みんなに活動企画してねー！みたいなことを出してから結構時間が経ったので、 現状をやんわり報告したいと思います。 まだ公式には何も言えない段階なのですが、 みんなが活動を作れる、自分が出来ることを出来る新体制を作るために管理人はせっせと作業をしています！ なので、実現した際に自分がやりたいことを考えたり、 楽しみにして待っていてください。 かなり自由度が高くなるので、自分がしたいこと出来ることなんでも構想してみてくださいね！ ただ今まで幹部でやってたところをみんなでやるようにするっていうのは、 サイト的にも色々なシステムの変化が必要なので、大変です。 思っていたよりも相当時間がかかりそうです。 目途も立ちません。ごめんなさい。 その最中にマウスが壊れました…。今日出来れば買ってきます。 ここまでが管理人報告でした。 こっから個人的なこと。多少愚痴あり。 とにかく実習前なの。 あと1週間ちょいしかないの。 社会経験ろくにない。勉強もろくにしていないわたしがいきなり現場に出て、専門職になる最後の訓練をするわけです。 はははは…。 ってなっちゃう心境です。 専門職としての勉強以前に、体力的なことが大問題なわけで。 むしろそこさえ大丈夫だったら問題ないんじゃないの？とか思ってしまいますが、そこが大丈夫な時点で他学生からしたらやっと０からのスタートなわけです。 数年前までなんのやることも行く場所も責任も無く、 ひとりで孤独感と社会からの疎外感に苛まれて暇を持て余していたというのに、 今じゃやること山積みでむしろ減らしてくれー！！！！！！って感じ。 なんでよまったくもう！←今の方が幸せだけども。 仕事は実習始まるまでは休めないし、 実習の準備なんて、他の学生はフルタイムの本職ある中でやってることをわたしは週20時間前後しか働いてない中でやってるのに へとへとです。 なにより、普通のことなのに慣れてないことだらけで精神的にも疲れます。 今日は健康診断書を作るため、診断されてきます。 そういうのの予約とか、予定の管理とか、お金の振込とか、提出物、手続き関係…あああああ。 そんなこと今までほとんどしたことないのよ！！！！！ 勉強する暇ない……。 仕事せめて休ませて欲しいけど、 人手不足ですって。 知るか！！！！って感じ。笑 でも身体のことを凄く配慮してくれて使って頂いてるのに文句は言えません。 実習に関しても、病気のことでの配慮願いを出して融通を利かせていただいている以上、 人一倍誠心誠意取り組まなければなりません。 なんか、そういうのって当たり前なんだけど 常にそういう部分を背負うのかぁ。って少し嫌な気持ちです。 でもね、なにより 仕事に関しても実習に関しても「機会を頂ける」ということに感謝しています。 精一杯がんばります。 そんな現状の中でも みんなの部の中でみんながもっともっと機会を作れるように、 まずはそのシステム作りをしなきゃいけないし。 わたしがサイトを作って始めた以上、わたしがしないとみんなが進めない部分があるので、精一杯頑張っていきます。 もう少し待っていてください。 システムさえ出来たあとは、みんなが進められるようになるからね！！！！！
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は線維筋痛症で、リウマチ内科に通院でした。 遠くて運転は厳しいので、友達と姉に送迎してもらう。 14:30予約で帰ったの20:00。こんなもん。 今回も行ってよかったなぁって思える、収穫の多い通院(*^o^*) いつも通り、ベッドに通してくれました。 みなさん待たれてる中ほんと申し訳ない。 休みたくても休めない方、ごめんなさい！ 主治医が「寝てて！」って言うから、甘えて休ませてもらってます。 ここは診察の前に看護師さんの問診がしっかりあるとこ。 新しい看護師さんだったけど、すごく優しくて丁寧で、過去のカルテ一緒に見ながら30分ぐらい話してた。 この前書いた交流会のときの看護師さんとは、昨日はちゃんと病院で会いました（笑） 3時間、4時間ベッドで寝たり、タブレットでドラマ見たりで、ようやく診察。 でもね、これが待合室だともっともっと長く感じるよね。。 わたしは毎日、体調管理アプリで記録をつけています。 （部誌に書こうと思いつつ…） それが自動的にグラフ化されてて印刷できるから、それを主治医に渡します。 主治医が蛍光ペンで線引いてピックアップ！ 〜以下会話〜 先生：見てたら、これ全部、〇〇（痛み止）の副作用じゃない？減らそっか わたし：そうなんですかねー。筋力低下はもともとだから別物ですよ、それで入院してたし 先生：そうか。頻脈いつも以上にひどいよ（120）薬疹も出てるよね。薬減らそっか わたし：そうなんですよね… 先生・（辞書パラパラ）これ〇〇の副作用。吐き気、めまい、複視、頻脈、湿疹…全部あるでしょ。 いいと思って増やしたんだけど…1錠減らそっか？ね？ わたし：…痛みはちょっとマシになってるんですよ 先生・そりゃそうだよ（麻薬系だから）。だから覚悟してね、痛くなるよ。 わたし：そうですよね… 先生・じゃあこれ出しとこうか？（同じ薬の持続時間短めバージョン）痛み耐えられんときに飲んで。これでどう？ よしじゃあ減らそう。 文章にしてたらだいぶ困らせてたなぁ^_^; どんだけ薬減らしたくないんだよって自分でも思うけど、これ以上痛みが悪化するのがたまらなく怖いんです。 主治医から代替案を提示されるまで引き下がれない。 減らすたった1錠がわたしにとっては支えで、威力がある分副作用も多い。 薬の調整って難しいですね(泣) 〜診察おわりの会話〜 先生・ねぇなんか今日、全然元気ないよね。どうしたの⁉︎何があったの⁉︎ わたし：いやだって体きついんですもん 先生：いやいやいや前回と違いすぎるんだけど。この前元気に話してたでしょ わたし：無理です、今日はほんと体しんどくてヤバイんですー 看護師さん：わたし入ったばかりで前回を見てないからわからないけど、そうなんですね 先生：もう違いすぎて別人みたいだから。あーあー悪化してるよ… 看護師さん・きついですね。じゃあ次回はちょっと良くなってるといいですね （立ち上がってるの見ながら） 先生・はぁ、悪化してるなぁ。難しいねーどうすればいいんだろ… そんなに悪化してるばっかり言わなくても（笑）事実だけども。 最近、いろんなところからの出血がひどくてフラフラなのです。 なぜにダブル、トリプル？ 止血どめでだいぶ落ち着いたとこ。 それはまた別の病院に行ってて、今度腹部のMRIを撮る予定。。 最近、病院行って、悪化してるとか難しいとか、これは酷いって言われることが増えた^_^; でも、まだ最悪じゃない。必死だけどできてることもあるし、できなくなってもきっとできることを見つけれる。 って感じの通院でした。 長い文章、読んでくださった方、ありがとうございます(^-^)
最近ぐるぐる考えてること。 進路について。 すっっごく長いアンド暗いです。改行いれますね。 今、24歳、大学卒業してから2年経った。 いままでのこと。 14歳、重症の起立性調節障害で寝たきりに近かった。 少しづつ身体を治して、症状が残る中でもできるだけ活動が増やせるように頑張ってきた。 中学2年生の夏から自宅療養→通信制高校→全日制大学。 大学の時は結果的にちょっと無理はしてたのかもしれない。でも好きなことをやれた。 たまに頭痛があったり腹痛があったりだけど、誰にも私が中学高校と寝たきりだったことはバレなかった。 就活への影響が不安だったのもあって、大学の時は誰にも体調のことは話さず、学校に配慮を求めたこともなかった。(どんな配慮をしてもらったところで体調悪い時は悪くなるので言わなかったところもある) 見た目でわからない病気だから、私が我慢さえできれば、完全犯罪が成立、する…。 現在のはなし。 大学卒業して大学院進学準備中、2年前の夏に熱中症をきっかけにまた寝たきりになってしまった。小児科にはもうかかれないから、診てくれる病院を探して詳しい検査が出来たのは1年前。 診断がつく前も、最初に起立性調節障害で寝込んだ時の経験があったから、落ち着いて寝たきりライフを過ごせたし、最初より養生のコツを知ってたから、2年はかかったけど、それでも回復のスピードは早い方だった。 でもね、まだ体調が悪いの。 できてたことがまだできない。それがちょっと苦しい。今まで頑張ってきたことに向き合うのが、身体じゃなく気持ち的に辛い。 大学の専攻は英語だったし、長期留学もした。まだまだ勉強したかった。なのに、今、英語を見ると、元気だった頃のこととか友達のこととか思い出して辛い。辛さのあまり手をつけるのがどんどん億劫になってる。 あっ、これはね、千葉の大学を卒業したんだけど、秋田の実家で療養してる今、気軽に友達に会えないのが辛いだけかも…？ 大好きなもの！芸術！ 特にミュージカルと文芸！ 文芸は高校の時は頑張ったけど、大学時代はサボり気味。代わりに、ミュージカル、特に歌のレッスンは身体が動くようになった大学の時、めちゃくちゃ頑張った。英語専攻だったけど、実は音大生なのかな？ってくらい！ 今ね、まだ、一曲通して歌いきることができない。そのくらい身体が弱ってる状態。 言葉も、英語どころか、日本語すら、うまく出てこない時が多い。 (慢性疲労症候群の症状には身体の具合の悪さの他に、思考力低下もある) ちょっと体調のいい日に少し文章を書いてみても、次の日頭が割れそうに痛くなったり。少し大きな声で歌うと動悸が酷くなって血の気が引いてしまってしばらく戻らなかったり。 あれ、私、寝たきりを脱して結構回復したつもりでいたけど、まだ結構体調悪い…？ 今病気で自宅療養してるよーって言うと、大学時代に知り合った友達には驚かれる。あんなにパワフルな一色が、どうして、って。 なんだか大嘘つきみたいだ。 誰も本当の私を知らない。 活動的な面と身体が弱い面、どちらも知ってる人が多分誰もいない。 それがなんだか苦しい。 説明もしてこなかった。隠し通さなくてはいけないと思っていたから。 今はただただ苦しい。隠さなくてもよかった、隠さなければよかった、って思う。 主治医に言われたこと。 慢性疲労症候群は、専門のお医者さんでもまだわからないことが多い病気であること。 ぜひ医療を仕事にしないか、って。この病気の経験者としてその経験を活かさないか、って。 医者じゃなくても、たとえば鍼灸師とか、医療関係の書類の翻訳をするとか…。 この先生は慢性疲労症候群と診断してくれた先生。 一方、15歳からずっと診てもらってる鍼灸師の先生にも、鍼灸の学校に通ってみる？ 自分で自分を治療できるように、って言われた。 学校を探してみたけど、県外に出ないと鍼灸の専門学校が無い。ファッキンど田舎☆秋田。 家から通えないと、体力的にも金銭的にもちょっと負担が大きいよね。うーん。 でも来年度、専門学校進学を目指します！いえーい！ と思ったのもつかの間、鍼灸の先生に、やっぱ学校はやめといたら…との提案。 何年も私の身体を治療してきて、私の身体がどんなに弱いか、詳しい先生。 そしてそして、私が医療関係の仕事に就きたいとは、心の底からは思っていないことをも見抜いておられる。 そう、実は、自分の病気で手一杯な感じがある…病気を得て、それをきっかけに医療の道へ、っていう話を聞くたびに複雑な気持ち…。医療の必要性が人一倍わかるのに、あまり気が進まない…。ビビリなんです。 鍼灸師の先生いわく、やりたくないことまでできる体力が、私には無いから、やりたいことだけをしなさいって。 今後、突然体力が増えたり、身体が強くなったりすることは、ないだろうって。 来年進学する、っていう仮の目標ができたから、活動量増やすことへのモチベーションが上がりまくりで、5月から週に２回の中国語講座に申し込んじゃいましたよ。 もし進学したら週に５回通学があるから…体慣らしと思って…。 それはそれとして。 私は、 なにができる？ なにをしたい？ なにをしなくちゃいけない？ なにかを選んだら、他の全てを捨てなくてはならない、かもしれない… なにを選ぶ？ ぐるぐる考えてドキドキが止まらない(頻脈マン) 補足 ２つの病名の関係 慢性疲労症候群の症状の１つとして起立性調節障害が起こる、と今の主治医に言われました。 １つ病気を治したのにもう１つ発症した！というよりは、もう一度同じようなことが身体に起こって体調を崩したということみたいです。
きいてきいて！きいてください！ こんにちは、ニーナです。 愚痴というか他のところで言えないことなので、よかったらきいてもらえると嬉しいです。 一応、閲覧注意にしておきます。 私、うつと不安障害で通院していますが、原因のストレスがいくつかあって、 そのうちに2ちゃんねるへの誹謗中傷があるんです。 去年の6月、今の彼氏と付き合い始めた頃から始まって、ツイッターやブログなどSNSを公開すると絶対に書き込まれます。 しかも、本当のことだけならまだしも、「ほや(ニーナのこと)は男を騙しまくってる」「ほや内定ゼロ」みたいなことまで書くんです！ 男を騙してるは否定できないけど(笑)誰かに言われるほど酷いことしてるわけじゃないし、内定も何も就活してないし！！！ くっそむかつく！！と思ってるんです。思ってたんです。 最近落ち着いてきました。ずっとツイッターで鍵をかけてたから見れてなかったんでしょうね。 アカウント新しくして鍵外しました。ブログも作ってみました。 そしたら即・・・「自己顕示欲の塊」と。 自己顕示欲の塊で何が悪いんでしょう。 自己アピールができないと働けないとか言ってるくせに、アピールしたら自己顕示欲の塊なんでしょうか。 大学に通ってた時、実害がなかったので先生に相談はしたものの何も行動はしていませんでした。しかし、そろそろ法的措置を取ろうという話を進めております(佑ちゃんとかとね)。 ほんとにほんとに全てがストレス。 仲の良い友人でさえ、「お前は発信をやめろ」と言うし、その子のこと悪く言うつもりはないけど、発信しないで封じ込めてたら悪くなるのがうつじゃないんですかね？ ヘルプマークをアイコンに載せるのもその子的にはNGらしい。私の身を思ってなのかもしれないけど、自己主張を完全に他人に制限されると、それが犯人であれ友人であれつらいものです…。 もうブログが書けないので、とりあえずここに書いて行くしかないと思ってます。たくさん書いて良いですか。覚悟してください。笑 通院は順調で、主治医の先生が好きな人(彼氏いるのに)に似ていていつも行くたび安心しています。 睡眠薬は増えましたが、安定剤は副作用が強く、日内変動も大きいので頓服になりました。 こんな感じで、割と元気に、そしてわりと見えない犯罪に怯えながら生きています。病気もバカにされていますが、もう反論する気力すら失っています(びょうきびょうき) お化粧の話とか、ディズニーのお話は是非とも皆さんとしたいし、する元気はあるので、よかったらツイッターでフォロリク送ってくださいね。例によって鍵なので無言OKです。 @BH6_honeylemon 途中でてきた「彼氏」「好きな人」についてはまた気が向いたときにでも書き込もうかと思います。ではでは。 最後まで読んでくれてありがとう！闘病女子部だいすき！
今日は暗めの内容です。 なので閲覧注意です。 みなさん、新しい環境に慣れて、その環境になんとなーく適応してきた方、張っていた糸が切れて疲れが出てきた方、それぞれいると思います。 私は後者でした。 大学に入学して最初の1泊研修を終えるまではなんとか持ちこたえていたものの、大学生活を本格的に送りだして、春休み中に蓄えてた体力と精神力が底をつきだしてきました。 高校では、私の病気を理解して、何かあるとサポートしてくれる友人がそばにいてくれました。 しかし、大学生活では知らない人ばかり。 時間割が同じで比較的一緒に行動している子たちにも、なんとなくまだ病気のことは詳しく言える雰囲気ではなく… 大きな発作的なものが起きても誰にも頼れない状況。 高校が一緒だった友人がおらず、1から関係づくりをしなければならないため、ある程度覚悟はしていたつもりでした。 しかし、大学の入学初日から毎日試練の連続と、最近新しい症状まで出てきたっていう不安もあって、ちょっともやもやしたり、落ち込み気味です。 読みづらい文を最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
きのう(4月20日)の夕方、頭の中から「バンｯ」という爆発音(？)がして、頭の破裂痛(？)と右顔面神経痛(亀裂痛)が起きて、若干の嘔気がしてしまいました。 今年は元旦から、尿路感染症で入院して入院中に高熱が出た時に同じ症状があったのですが、きのうは熱もなく倦怠感での症状で、恐怖心が起きましたが今は落ち着きました。
彼氏いるの？って聞かれて一応いますって言うといるだけいいんじゃんて言われるけど障害者のあたしには普通の付き合いなんてできないし相手に迷惑ばっかかけるしいないほうがいいなって思う 今の人と付き合う前に何度か告白されたり好きだった人もいたけど小さい頃から病気であまり動けないしあたしには人と付き合うなんて無理 相手に迷惑ばっかかけるし我慢ばっかさせちゃうって思ってた 今だってなんで付き合ったのかわからないけど移植の恐怖で寂しかったのかな でもたまにやっぱ別れようかなって考える
きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
