ここ数日、体調のことで、気持ちもちょっと落ち込み気味です。 なんか眠れないので記事書きます。 この記事、愚痴です…。閲覧注意。 病気の話、載ってます。 超個人的な話です。すみません。 そろそろ大丈夫ですか？ では…。 ここのSNSに「体調良い！」っていう記事を1ヶ月ぐらい前？に挙げて、それから、ここ数日まで、IgA血管炎の体調は、過去最高レベルに落ち着いていたんです。 それが突然、3日前、思い当たるきっかけもなく、あっという間に元に戻りました。 10数個ぐらいでキープしていた紫斑（内出血がブツブツしてみえる赤紫色ものです。）の数が、突然、ここ数日は90個近いことになっています。慣れていても見た目が、心に響く…。それでも、昨年秋に再燃疑惑が出た時は130個〜ぐらいだったし、小学生の頃は、数も大きさももっとあったので、それよりは良いのですが。今のところは、関節炎（これは…痛い…（ ; ; ））が出たり、浮腫んだ（そうなると合併症の恐れ…）わけじゃないので、特に急は要さないのです。ただ、少し気になるのは、いつもは出にくい部分にも出ていること…。手の甲とか腕とか、あんまり重力のかからない部分にも。再燃疑惑の時には、手首に派手に出たので、ちょっと気になる…(´･_･`) 満6年半の間、もう何回も、数え切れないぐらい、「お、良くなるかも！治るかも…！」→「元に戻ったor悪化した(´；Д；`)」繰り返してるので、今回、このまま上手くいくと思ってたわけじゃないんです。頭では。 だから、やっぱりかーって思うのですが。そう上手くいかないよねって。 でも、きっと、心の何処かで期待してたんじゃないかと思います。 頭では理解してるつもりなのに、なんで私落ち込んじゃってるんだろうと思ってます。やっぱり理解出来てないんだなぁ。 うーん、難しい。 経過が珍しくて、この先が見えないです。厚労省の難病関連のページによると、私と同じ病気の人の中で、同じような経過をたどる人は5%未満だそうで。主治医の先生も経過の先が予想できないと。 先が見えない。 いつか完治するのか、このままずーっと続くのか、合併症に繋がってしまうのか。 でも、しょーがないので、また気長にやっていきます。 とりあえず今はこれ以上悪化しないように、今私が出来ることを。 そう思って前を向けるようになったのは、闘病女子部のおかげです。 # ありがとう、闘病女子部！
こんにちは〜こころです(^-^) この前は、仕事について書いた記事に、みなさん自分の経験を話してくれてありがとうございました！ こんな話し、今まで誰にもできなかったから、共感してもらえたことなかったから… ここに書いてみてほんとよかったです。 心が軽くなりました♡ わたし、自分で自分を窮屈にさせてたのかなぁって思います。 病気でも仕事できてるんだから… 在宅で家族よりラクなんだから… 障害者雇用で病気理解してもらえてるから… 同僚のみんなよりも時短なんだから… その分、がんばらなきゃって。 背負わなくていいものを背負ってました。 別にさ、誰とも比べなくていいよね。 健康で仕事してる人とも、病気で仕事できない人とも。 わたしはわたし。 わたしも他の人も、自分の置かれた環境の中で精一杯やってる。 その考え方で自分を追い詰めるとか、余計なことにエネルギー使ってたな。。 なんか目が覚めました。 っていうか、わたし今、十分すぎるぐらい頑張ってるから、これ以上頑張る必要なんてない！ もっと、今の自分を認めて、褒めてあげようと思います。 勝手に背負っていたお荷物、捨てます(笑) それとね、なんで仕事を頑張りたいって思うのかっていうと、純粋に仕事が楽しいから。 経理って地味な仕事。 でも会社が成り立つには欠かせない存在。縁の下の力持ち。 ひたすらお金を動かし、管理する。 めんどくさいことが多くて、ギャー！って頭抱えることもあるけど… 仕事覚えたときの喜びとか、手こずってた処理が上手くいったときの喜びとか、喜びも地味だけどさ。 わたしは好き。 そして、上司がとってもいい人で。 がんばりを認めてくれるのよ。昨日も。 その言葉が嬉しくて、喜びが体中を駆け巡るの。 楽しくなってくると、もっと頑張りたい、上に行きたいと思うようになってきた。 そう思うのはすごくいいこと。 でも、同時に上司はこう言う。 『今短期的にムリをするよりも、長期的に続けていけるように考えましょう』 そう。 短期的にムリをして潰れては意味がない。 つまりわたしには… もっと頑張らなきゃという思いと もっと頑張りたいという思い。 両方あるのです。 その思いをコントロールしていかないといけない。 なぜならわたしには、病気があるから。 わたしには闘病という、大仕事があるからです。 それでも、仕事はわたしの人生に必要なもの、生きがいだから… 仕事と育児の両立のように、仕事と闘病を両立をするのです。 わたし、決めました❣️ 体力的に自分の限界を超えません。 自分の体力の限界の70％に抑えます。それぐらいの気持ちでする。 自分の限界はよくわかってます。 辛すぎて無理ってほどにせず、辛いけど楽しいって思える範囲にとどめる。 病気がある以上、辛いもんは辛いからね。 まぁ、いい意味で適当にってこと(^^; まずは最近休憩できてなかったけど、1時間おきにPCから離れて休憩します。 お茶したり、ホットアイマスクしたり、横になったり。 在宅だから、誰にも見られないというメリットを最大限活用してリラックス。 そして、仕事も全部自分でやらなきゃって思わずに、人に渡す。 手伝ってもらえませんか？って言える勇気を持とうと思います。 それでも厳しいとき、勤務形態を変える、業務量を減らすとか上司に相談しようと思います。 やっと手にした仕事、それも好きな仕事。 大切な居場所。 ずっと続けていきたいから。。 でね、たまに自分にご褒美をあげます！ リラックスできること。 来週は、仕事でガチガチに凝った頭をほぐす（頭も凝るのよ）ため、気になってるヘッドスパに行ってみよう(*^ω^*) みなさん、ありがとう。
こんばんは^ ^こころです。 GWあけての仕事で撃沈しています… ちょっとグチってもいいですか？ 長いです。ゴメンナサイ 仕事が忙しすぎて、やってもやっても終わらないんです。 4月から１つの会社に所属してるのに、2社分の仕事をすることになりました(；ω；) 量が2、3倍になりました。。 もうムリー！！！ これがね、健康だったらそれなりにキツイぐらいだと思う。 でも、強烈な痛みやだるさ、吐き気、めまいに耐えながらすると、どんどん体力・気力を消耗するんです。 毎日、次から次に襲ってくる症状と闘って、新たな症状に戸惑い…そんな中で仕事に体力を割くのは、身を削っていくのです。 そして、わたしは発達障害で知的障害にも近い。処理速度が正常の30％ぐらい。 頭の回転が遅すぎて、仕事中はずっとパニックなのです。 頭を自分の限界以上に無理やりフル回転させてる感じ。 あーもうムリ！ わかんない！ 終わんないー！！ って叫びながら仕事してます(笑)在宅ワークだからできること。 在宅ってラクそうに見えるけど、今の仕事を在宅でするのはなかなか高度なことなのです。 1人でひたすらPCでお金を動かすこと、7時間。 今日は昼休みも取れなくて、ごはん食べながら仕事。 1時間おきに休憩とろうと思ってアラームかけてるけど、手を止められないから、逆効果。うるさい… 仕事ができること、とてもとても有り難いんです。 障害者雇用の在宅ワーク。 病気にも理解がある。 高校のときに勉強して資格を取った仕事に就けた。 在宅ではこれ以上ないぐらい働きやすくて、在宅ワークの理想の環境だと思う。 仕事をしたくても病気でできない人がたくさんいる中、わたしはすごく恵まれてると思います。 高校卒業して仕事ができなかった期間。 家族から責められ、なんの自信もなく、収入ゼロだから医療費で貯金が底つきて、途方に暮れていたあの頃。 あの頃に比べたら、仕事が忙しいなんて贅沢な悩み… 今手にしているものは収入だけじゃない。 自信もやりがいもあって、仕事ができることが嬉しくて嬉しくて…この感情言葉では表せない。世界が変わったんだよ(*^o^*) わたしは、しんどくてもいろんな工夫をして、全力で取り組んできたつもり。 社会人としての責任もあるけど、 障害者雇用で好待遇で雇ってもらってる以上、それに応えなければというプレッシャーがつきまとうのです… でも、コツコツと積み重ねてきたことが認められて、信頼されるようになってきた。 仕事を任せてもらえるようになるのは、すごく嬉しいの。 認めてもらえたときは、ほんと嬉しくて泣いた。 でもね、認められると、その分仕事が増えていくのですよ…… 正直キツイです。辛いです。 もう体が限界です。 途中で倒れこんだとき。 仕事が終わったとき。 しんどくて、泣いてしまいます(ToT) なんでボロボロ泣きながら仕事してるんだろうね。涙でパソコン見えないよ。 仕事は好き。でも体がきつすぎて、好きってことも忘れてしまうの。 仕事が楽しい、ありがたい、続けたい… 仕事がキツイ、辛い、やめたい… ずっと心が揺れ動いています。 『病気があっても仕事をする』 それは人生を豊かにしてくれる、とても大事なこと。 と同時に、大きな重荷でもあるのです。 とりあえず、明日は今日よりも忙しくて、戦争になるだろうから、ほかの人に手伝ってもらおう。 一部丸投げ(笑) 闘病と仕事のバランスを取らなきゃ^_−☆ 両立を目指して… 仕事って、病気ある人にとってはデリケートな部分なので、気分悪くされたら、ごめんなさい。
今日は婦人科の通院日で、連休前に撮ったMRIの結果を聞いてきました。 なんと、卵巣にできていたチョコレート嚢胞(血の塊みたいなやつ)がなくなっているらしいです！1月に撮ったMRIでは6.5センチに腫れていた卵巣。だいたい5センチを超えると手術を視野に入れる という感じらしいのですが、年齢的に、手術で取っても高確率で再発するとのことで、リスクを考えて手術はやめでおきました。それで、ずっと服薬だけの治療だったんですが、それがとてもよく効いたようです。もう普通の大きさの卵巣！これからも薬は飲み続けるとして、次の診察は3ヶ月後になりました。 もうこれはかなり、かなり、いいことです。だって、子宮内膜症は閉経まで付き合う病気ですが、一旦症状を抑えてしまうことができたらもうほとんど何もないと聞いているからです。(妊娠には苦労しそうだけど…) 喜ぼう！！！！ だけどひとつ、心配なことがあります。ディナゲストという薬を飲んでるんですが、それは女性ホルモンを抑える薬なので、憂鬱になりやすいと言われました。元々鬱っぽい人にはおすすめできない薬だけど、あなたは元気そうだから大丈夫ね、と薬剤師さんに言われたけれど、 いやいや、そう見えないかもしれないけど私、ドウツ人間ですよぉ(T ^ T) 心療内科とか精神科にはかかってないので何も診断は受けてないけど、特に理由のない憂鬱によく襲われます。このことは前にかかっていた婦人科クリニックの先生にも、今の総合病院の婦人科の先生にも、どうしても言えていないことです。精神に影響する可能性があるのなら、薬を処方する前に説明して欲しかったけど、飲んだらかなり効いたことと(お腹的には)、元々鬱気味だったので、今の憂鬱が薬の影響によるものなのかどうか自分で分からないこともあって、更に言出せないまま何ヶ月も飲んでいます。 そして、次の通院が8月になったので、84日分もその薬を処方されてしまい、それまで相談せずに飲み続けることになるのかと思うと一気に不安になりました。 ほんとうに、勇気を出して相談すれば良かったのに。診察室に入ると緊張してうまく喋れないから、メモも用意していったのに。身体の不調のことはスラスラ言えるのにどうして、心のことは言えないんだろう。なんだか自分が情けなくてウンザリしました。 心配しすぎなのかなぁ。でも、実際憂鬱になるのは本当のことだし、学校に行けなかったり生きてられないと思ったりしてとても辛いからなんとかしたい。新しく心療内科にかかるか、まず婦人科で相談するか、どちらかしないといけないと思いつつ、その勇気が出ずに今まできました。でも、今動かなきゃ自分を救えないと思う。まず何をどうしたらいいのかな。考えています。
妹がタバコ吸ってたことがショックすぎて 小さい頃からあたしがタバコの煙だめなの知ってたから弟も妹もパパが吸ってるの見て吸わないって口癖のように言ってたのに タバコを吸ったことより吸ったことを悪いとも思ってないことがショックだし吸わないって言葉を信じてたから裏切られた気持ち せめて隠してくれたらあたしに悪いと思ってるんだなって思ったけど普通に吸ってた 肺が悪いあたしからしたらなんでわざわざ健康な肺を汚くするのかわからない
弱音注意！ 今日は久しぶりに起きたときに孤独感でちょっと苦しくなって ちょっと所じゃなくまるで世界の中にひとりきりのような気分になって(実はメンタル弱いので踏み外すとやばくなる) あわわわわわわわ ってなって元彼女(嘘)に連絡しました。 現彼女(嘘)のななちゃんからの返信を待っていたのですが、ななちゃんの返信は普通に待ってれば来るのがわかってるので、 即レスな元彼女にたんたん。(あだな)って名前呼ぶだけのLINEするっていう。笑 都合のいい女を利用する浮気男かお前は！！！みたいな。 ちなみに元彼女は男にとられました。彼氏が出来たら、わたしは二の次なのでかまってくれなくなりました。 でもその辺をはっきりと言ってくれるし、お互いを理解し合ってるのは変わらず。の大事な友達です。 なんで寂しくなって辛くなったかと言うと。 これから実習なので、無理をしない為わたしは一切の遊びをストップしています。 その上で、みんなが待ってるのが気になってしゃーなくて実習に集中出来そうもなかったので、終わらせちゃおう！と部室作業にのめり込んでました。 もうブラジルから出てくるくらいめり込んでました。 そうなるとわたしは返信というものをしません。 1人でいるときは徹底的に1人でいます。(ななちゃんは別) そのとき自分が返信しなかったくせに、 今日起きてみて、部室の作業は終わっていて、 そうしたらみんなとの繋がりが無いことで物凄く寂しくなったのでした。(あほ) 今まで行く場所もすることもなくて 遊ぶことばっかりしてたからなぁ。 寂しくなって焦って遊ぼうかと思ったのですが、 遊んでたら実習が不安なので、やっぱりやめました。 体調が段々悪くなる進行性の病気だっていうことはわかってるし、 そんな中でも実習に到達出来て前に進めるし新しい体験が出来るし、 仕事でも大事な人材になれているし。(人手不足なだけかもしれない) そういうことがとっても幸せなので今まで平気だったのですが、 普通の人だったら、ほんの数年前にこの日常だったら、前に進みながらも遊ぶことは出来るのになぁってちょっと考えてしまいます。 それでもたんたんとLINEしてて気分はちょっとよくなったし ななちゃんもいるし。 部のみんなとやりとりしたりして、楽しいです。 よくばりなわたしはそれでも今までのように遊びたいし、 連絡を取るだけじゃなくてもっと人と一緒に過ごしたい。 それ以前に主に遊んでいた奴と(その周りの共通の友達も一緒に)お別れしたからいけないんだけど。 遊ぶことを捨てられずに寂しさに勝てずにずっと一緒にいただけで 前に進むためには離れた方がいいのがわかっているので戻りません。 ところで着信拒否しても着信を拒否しましたっていう通話記録が通知で来るのはなんなんだろうかって物凄く思います。 どんなに寂しくても、 遊べなくて悲しい気持ちでも、 前に進めているっていうことは大きいです。 それを失いたくないので、今日もわたしは頑張ります。 仕事にいけば優しいお姉様方がいるし、お客さんとだって仕事な部分も大きいけれどそれでも人と話して沢山の人がいる飲みの場で時間を過ごせるんだし。 昔孤独感で押しつぶされそうになったときのような、出口の無い感覚は今はありません。 今持ってる仕事っていう居場所も、寂しく無いように遊んだからじゃなく、ひとりで決めて前に進んだから手に入れられたもの。 わたし、まだまだ手に入れるよ。 びくとりー。
先月の半ば大好きで大切なお兄ちゃんみたいに慕ってた人とお別れしました。親にも言えないことたくさん話せて病気のこととかたわいのない話とかして前向きになれたのにどうすればいいのか分かんない(苦笑) 少しネガティブの病み気味。
双極性障害と診断されてもうすぐ１年が経ちます。 信頼できるお医者さんに巡り会えて、 少しずつ回復しているのが実感できているのに、 なぜか不安でたまらないのです。 本当に自分は双極性障害なのか、 ずっと薬を飲み続けなければいけないのか、 回復して前の生活に戻れる日は来るのか、 不安でたまらないです。
