こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
来月(６月)の12日からの癲癇の検査入院が不安です… 今までは、入院の事を考える暇をつくらないように生活することで自分自身の気持ちをごまかすようにしていました。 入院は、他病院では4年前から頻回ではありましたが…最初からの検査が目的の入院することは初めてで、今回の病院に入院することも初めてなので、やっぱり不安です… 主治医の先生が「検査のためにわざと驚くことをするから…」と言って「頑張ってね」と言ってはくれましたが「光」や「音」などで、不意に驚く状態(発作誘発)での脳波ビデオモニタリング検査をする入院で不安以上に怖さが…脳波ビデオモニタリング検査自体も初めてなので… 少しでも気持ちを落ち着かせていられたらと思っています。
皆さんこんにちは、楪です。 長くなります。 私は高３のときからいまの病気と闘っているので、働いた経験が全くありません。車の免許も持っていません。 なので友達とランチしたりする時、コスメや服を買う時は未だに祖父母からお小遣いを貰ってそれをやりくりしています。 ほんとはもっと欲しい物沢山あります… 新作コスメや好きな歌手のCDやライブBlu-rayなど…(つ﹏⊂) でも正直言って自分が情けないです。 親や祖父母のお金を使って生活していて、どこへ行くにも親に車に乗せてもらって…わたし22です。いま。 私は精神の病気なので運転ができない訳ではないです。でもパニック障害があるので免許取りに行くことを考えるだけで、発作が起きそうになります。 それなのに父親や父方の祖母は「早く働け、早く免許取れ」と言ってくるので泣きたいです。 それに母にも、「もし彼氏ができて結婚するとなったら1度は働いた経験ないとね…それにこの土地で暮らすなら免許は必要だよ」と言われてより凹んでいます。 私はいったいどうしたらいいんですか…働くのも、免許も怖くて前に踏み出せない！そんな弱い自分がキライです… 長文、乱文失礼しました。 ありがとうございました<(_ _*)>
暗いです。ほんとに閲覧注意。 ふとんの中で書いてます。 大丈夫ですか？ いきます。 ふとんの中で泣きながら書いてます。泣くつもりなかったのに、泣いちゃいました。泣くと持病に響くかもなのに泣いちゃいました。 心も身体も辛いです。 前、持病の体調が悪化した話をしましたが、その後からしつこい咳が始まり、2週間…。 それもあってか、4月から経過観察になっている喘鳴（喘息では無いそうです。吸うときに出る。）までまた強くなってきて。ぜーぜー。ひゅー。 土曜日受診する予定ですが。そこまで頑張る気力はさっきまであったのに。なんか、気力がしぼんできました。土曜日まで時を超えたい← これが身体の問題。 そして心の問題。 最近、ストレスで、自律神経が乱れていると言われているのですが、（ストレスの原因は家庭）日付超えてから親に一方的に絡まれて怒鳴られ。もう応戦する気力無くて。もう頭の中整理できなくて、言葉見つからなくて、話せなくて、黙ってたら、なんで喋らないんだ！喋るまで寝せない！と怒鳴られ。その他いろいろ。書ききれないけど。 ハラスメントすれすれ。 というかペアレントハラスメントってあると思う。 ふー、とりあえず、ふとんに入れた…。 明日は明日の…風が…吹き…ま…すように！（願い） 怒声飛び交うのは毎日のこと。もはや日常茶飯事なんですが。 心も身体も疲れてしまいました。 もう、どこまで心が及ぼしてるのか分からない。 早く土曜日になれー！ 早く病院の先生と話したい。先生は、ちゃんと話聞いてくれるから。 先生、ありがたいです。 そして闘病女子部にも感謝。 昔はこんな夜を、ただ「ひとり」で泣いてたから。 ありがたい。
長いです まとまってないです ちょっと暗めかも 苦手な方はUターンしていただいたほうがよいかと。 いきますよ。 症状が出始めて半年ほど。 新学期が始まってもうすぐ2ヵ月。 杖を使い始めてもうすぐ1ヵ月。 そろそろ6月末の卒制企画審査にむけて動き出さねばーとか考えてるけどなかなか進まない。 GW明けすぐの教授とのミーティングに資料として好きなアーティスト(エリックカールやレオレオニ、ブルーナあたりを想像していただけるとわかりやすいかも)の作品をクロッキー帳にスクラップして持っていきました。そのスクラップを作ってるときに思ったこと、「杖や福祉用具、病院で使うような無地のやつ(MRIの服とか)も洋服みたいにたくさんいろんなデザインがあって、好きなの選べればいいのに。買う前に実物を見ながら選べればいいのに。実際に試して選べたらいいのに。」そう思いました。 私自身、杖を選ぶときに、クローズドカフのロフストって地味なのしかないなあ。あっても単色。T字杖はこんなにたくさんあるのにって思ったからです。 (身長の低い私(145cm)はなおさら、オープンカフなら適応身長に足りるのに、クローズドカフだと足りない。買う前に試したいけど通販だからできない。すごく迷って、結局子ども用の杖を病院の中のお店で試してそこで買って、マステでデコりました。これが今の相棒です。) もともと絵本みたいにカラフルでかわいい雰囲気のものがやキャラクターものが好きで、卒制ではそれを使ってインスタレーションや空間を作るか、それとも趣味の細かい作業系のことをして作品を作るか、そう考えていました。 でも、発症して、闘病女子部に出会って、杖つきになって、福祉関係に興味が出てきて、福祉用品って人によってはずっと使うものだから、自分に会うものを実際に目で見て、手に取って選べる、そんなお店があったらなあと思うようになりました。 ただ、福祉用品だと範囲が広すぎない？ 趣味の細かい作業系(ビーズとかお裁縫とか)の作品もやりたい、、、 インスタレーションや空間作りもやりたい、、、 心は揺れ動くばかり。 教授には「当事者でありながらデザインをする立場にいるのはものすごく強いこと。」と言われました。 自分自身のことも生かしたいけど、好きなこともしたい。 卒制は何をやってもOKだからなおさら。 そんなふうに悩む最近です。
私には中学時代から今もずっと好きな人がいます。 その人とは中学時代、隣の席になった事がきっかけでよく喋るようになりました。中学を卒業して、別々の高校に進学したけど、メルアド交換してごくたまーにメールしたりもしてました。 しかし高校の中盤ごろからメールもしなくなり、会うことも無くなりました。 月日は流れ、成人式の日。 夜、中学校のクラスの同窓会があったのです。あの人に会えるかもしれない、そう思って具合悪いなか勇気を出して出席しました。するとあの人も来ていました。 でも、席が離れていたせいもあり、一言も喋らないまま同窓会は終わってしまいました。ほんとに悔しかった。一言だけでも話したかった… そして今現在、 まだあの人のことが好きです。クラス写真も大事にとってあります。メルアドもLINEの連絡先も知ってるのに、怖くて連絡出来ません。 それは「彼女が居るかもしれないから」です。正直言うとイケメンだし(笑)面白いし、普通にいい人なので、彼女居ない方が不思議です。 毎日あの人のことを考えてしまうなんて…完全に恋ですね(笑) 夢でもいいから、会いたいです。 でも、もし奇跡が起きて付き合えたとしても、私は怖いです。自分は今病気を抱えていて、体調も悪い。必要最低限しか外に出ることが出来ない。 …どうやってデートするんだ？？？？ 電話だと家族にバレるし…(*_*)困った！ 闘病女子部の皆さんは、どんな風に恋人または旦那さんとやっていってるのかとても気になります。 私の恋のモヤモヤはいつまで続くのでしょうか… 最後まで読んで頂き、ありがとうございました<(_ _*)>
こんにちは。こころです。 最近出はじめた症状が怖いです。 ちゃんと病院に行ったのに、検査できなくて、原因もわからない。 全く前に進めません… （閲覧注意です） 気分悪くなった人は、速攻閉じてね(^^; 出血がひどいんです。 ダブル出血。 不正出血と血尿のダブル… 4月半ばからなので、もう1ヶ月続いています。 症状が出始めて、出血量が多く腹痛が辛かったのですぐに病院に行きました。 婦人科ね。 すごく怖い思いをしたことがあるから行きたくなかったけど、勇気を出して行きました。 はずしたくないから、すごくリサーチして病院を選びました。 で、今回行った病院、先生がわたしの病歴を見て、 「あなたにはこの検査は痛くて無理だと思うからしないよ」 って言われました…… えーー！？ 予想外でした。 そしてこう言われました。 「でもあなたの状態は知りたいから、腹部のMRIを撮ろうか。大きな病院紹介するからMRI撮ってもらってきて。なるべく痛みのない検査をする方向で」 いい先生だったのです。 わたしの線維筋痛症という病気を、他科の先生が詳しく知ってるのは珍しいし。 診療拒否するのではなく、痛みのない検査にしてくれてホッとしました。 で、とりあえず止血剤などをもらい、1週間後に行きました。 がしかし、ここでまた予想外のことが… なんと、腹部のMRIではなく、頭のMRIをとおっしゃるのです。 は！？って言っちゃいました。 なんかね、頭の腫瘍が…みたいな感じ。 （※わたしの場合、出血以外の全く別の症状で疑われました。ここはあまり気にしないでください） はい出た。これ何回目だろう。 1年前も半年前も別の病院で。 事あるごとに脳腫瘍の疑いがかけられ、小学生の頃から頭のMRIをよく撮ってきました。 それも脳の特定の場所の腫瘍を疑い。 頭のMRIなら、ここ1年、右手足の麻痺が出だしてから頭と首を6回撮ったからもういいや。 なんかあるなら、調べ尽くした半年前の入院で引っかってるはず。。 で、頭のMRIをと言われた衝撃で、腹部のMRIは撮らないのか、聞きそびれました…… 先生は腹部のMRIを撮るって言ったこと、すっかり忘れていた様子。 なんか聞ける雰囲気ではなく、聞く勇気がなく… そのまま止血剤だけもらって帰ってしまいました。 なにも検査してないから原因がわかるはずもなく。 不正出血は誰にでも起こるとは思うけど、2つの出血が同時に始まったのが気になるのです。 それに量が生理のレベルをはるかに超え、多すぎる。 真っ赤に染まっていくのを見ると、すごく怖い。 出血しすぎて毎日フラフラです。。 これはいかんと思って、血尿のほうから解決しようと今度は泌尿器科に行ってみました。 こっちも勇気を出して行ったのに、持病を言ったら、やんわりと先生逃げました。。 婦人科にまた行ってみてくださいって言われました。 持病のせいで検査できなかったり、先生に逃げられたり…ちょっと悲しいです。 でも、やっぱりまた婦人科に行かないといけない。 婦人科は、トラウマがあり恐怖です。。 婦人科で、1年前に、乳がんを疑われました。 わたしは別の原因だと思って病院に行ったのです 。 でも、先生が、やたら乳がんを疑うからほんとに恐怖で(T ^ T) 一応検査しましょうではなくて、これは絶対おかしいって言われ、細胞診までして異常なかったのに、それでもまだ悪いものの可能性があるからと… 詳しくは書かないけど。 わけがわからず、先生と言い合いになった。 まぁ、持病ほうの主治医と話して、たぶんわたしが予想してたのが原因だってことになったのですが。。 でも、心の何処かにずっと乳がんの不安があります。 このままでよかったのか… あのときの恐怖と羞恥心が邪魔をして、婦人科には行きたくないのです。 でも、またがんばって行こう。 自分の体のためだもの。 今の自分の状況を良くするためには、自分が動き出すしかないのだから！ 長い文章を読んでくださりありがとうございます。 出血のことなどで気分悪くなった方いたら、ゴメンナサイm(_ _)m
恋愛してる人いますか？ 今の彼氏が初彼だけど今まで告白されたこともしたこともあるけど自分は病気だし動けないし普通の恋愛はできないし無職だからって断ってきた 今の彼氏は看護師で3回断ったけど俺が助けれるしって言ってくれて付き合ってます でもずっとあたしじゃ結婚なんてできないし子供産めないし彼氏は健康な人と付き合って結婚して子供作った方がいいんじゃないかな別れようかなっていつも考えてる あたしいつ振られるんだろうっていつも思ってます みなさんはどう思ってますか？
ぐるぐるいろいろ考えてなんかイライラするし辛いし涙止まらなくなった なんで半年も会ってないし2ヶ月話してないのに好きなんだろ 別れなきゃって思ってるけど放置以外嫌いなとこないんだよね ほんとは話したいし会いたいって言いたいけどあたしと付き合うことで迷惑かけてるし彼は看護師で看護師の大変さは1番わかるからむやみにそんなこと言えない 彼氏できてから移植しようって思えたしこの人なら初めてをあげたいって思えたから 放置されてるけど彼氏がいるからってがんばれてるしペアリングつけてすがってるんだよね 死ぬなら好きな人に看取られて幸せな気持ちで死にたい
