こんにちは。こころです^ ^昨日は大学病院の神経内科通院でした。なんというかちょっと悲しい通院です。あぁやっぱりどうしようもないんだなぁってことを思い知りました。今回、主治医が変わりました。今の病院で3人目の主治医交代。最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^;去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。今の病院が6か所目。今の主治医が10人目。半年前に入院してあらゆる検査をしました。MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね…線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣)長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした…気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど…今回そう言われないだけマシかな。『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか?あまり症状の説明はつかないけど』とおっしゃってました。先生診る気あるのかな…一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、『あんた何しに行ってんの?もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;)家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期…わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑)毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい!通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわーなんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。どう説明したら理解してもらえるのか…現実はきびしいね(T ^ T)でも、でもね、できることはあると思うの。たくさんのことができなくなった。右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。友達から言われたの。『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。だから大丈夫。これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*)あっそうそう。前に書いたダブル出血なんだけど…少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(;ω;)1つは治ったけど、もう1つの出血が…。というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました!いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑)今度、骨盤のMRIを撮ります。昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)