ここ数日、体調のことで、気持ちもちょっと落ち込み気味です。 なんか眠れないので記事書きます。 この記事、愚痴です…。閲覧注意。 病気の話、載ってます。 超個人的な話です。すみません。 そろそろ大丈夫ですか？ では…。 ここのSNSに「体調良い！」っていう記事を1ヶ月ぐらい前？に挙げて、それから、ここ数日まで、IgA血管炎の体調は、過去最高レベルに落ち着いていたんです。 それが突然、3日前、思い当たるきっかけもなく、あっという間に元に戻りました。 10数個ぐらいでキープしていた紫斑（内出血がブツブツしてみえる赤紫色ものです。）の数が、突然、ここ数日は90個近いことになっています。慣れていても見た目が、心に響く…。それでも、昨年秋に再燃疑惑が出た時は130個〜ぐらいだったし、小学生の頃は、数も大きさももっとあったので、それよりは良いのですが。今のところは、関節炎（これは…痛い…（ ; ; ））が出たり、浮腫んだ（そうなると合併症の恐れ…）わけじゃないので、特に急は要さないのです。ただ、少し気になるのは、いつもは出にくい部分にも出ていること…。手の甲とか腕とか、あんまり重力のかからない部分にも。再燃疑惑の時には、手首に派手に出たので、ちょっと気になる…(´･_･`) 満6年半の間、もう何回も、数え切れないぐらい、「お、良くなるかも！治るかも…！」→「元に戻ったor悪化した(´；Д；`)」繰り返してるので、今回、このまま上手くいくと思ってたわけじゃないんです。頭では。 だから、やっぱりかーって思うのですが。そう上手くいかないよねって。 でも、きっと、心の何処かで期待してたんじゃないかと思います。 頭では理解してるつもりなのに、なんで私落ち込んじゃってるんだろうと思ってます。やっぱり理解出来てないんだなぁ。 うーん、難しい。 経過が珍しくて、この先が見えないです。厚労省の難病関連のページによると、私と同じ病気の人の中で、同じような経過をたどる人は5%未満だそうで。主治医の先生も経過の先が予想できないと。 先が見えない。 いつか完治するのか、このままずーっと続くのか、合併症に繋がってしまうのか。 でも、しょーがないので、また気長にやっていきます。 とりあえず今はこれ以上悪化しないように、今私が出来ることを。 そう思って前を向けるようになったのは、闘病女子部のおかげです。 # ありがとう、闘病女子部！
こんにちは〜こころです(^-^) この前は、仕事について書いた記事に、みなさん自分の経験を話してくれてありがとうございました！ こんな話し、今まで誰にもできなかったから、共感してもらえたことなかったから… ここに書いてみてほんとよかったです。 心が軽くなりました♡ わたし、自分で自分を窮屈にさせてたのかなぁって思います。 病気でも仕事できてるんだから… 在宅で家族よりラクなんだから… 障害者雇用で病気理解してもらえてるから… 同僚のみんなよりも時短なんだから… その分、がんばらなきゃって。 背負わなくていいものを背負ってました。 別にさ、誰とも比べなくていいよね。 健康で仕事してる人とも、病気で仕事できない人とも。 わたしはわたし。 わたしも他の人も、自分の置かれた環境の中で精一杯やってる。 その考え方で自分を追い詰めるとか、余計なことにエネルギー使ってたな。。 なんか目が覚めました。 っていうか、わたし今、十分すぎるぐらい頑張ってるから、これ以上頑張る必要なんてない！ もっと、今の自分を認めて、褒めてあげようと思います。 勝手に背負っていたお荷物、捨てます(笑) それとね、なんで仕事を頑張りたいって思うのかっていうと、純粋に仕事が楽しいから。 経理って地味な仕事。 でも会社が成り立つには欠かせない存在。縁の下の力持ち。 ひたすらお金を動かし、管理する。 めんどくさいことが多くて、ギャー！って頭抱えることもあるけど… 仕事覚えたときの喜びとか、手こずってた処理が上手くいったときの喜びとか、喜びも地味だけどさ。 わたしは好き。 そして、上司がとってもいい人で。 がんばりを認めてくれるのよ。昨日も。 その言葉が嬉しくて、喜びが体中を駆け巡るの。 楽しくなってくると、もっと頑張りたい、上に行きたいと思うようになってきた。 そう思うのはすごくいいこと。 でも、同時に上司はこう言う。 『今短期的にムリをするよりも、長期的に続けていけるように考えましょう』 そう。 短期的にムリをして潰れては意味がない。 つまりわたしには… もっと頑張らなきゃという思いと もっと頑張りたいという思い。 両方あるのです。 その思いをコントロールしていかないといけない。 なぜならわたしには、病気があるから。 わたしには闘病という、大仕事があるからです。 それでも、仕事はわたしの人生に必要なもの、生きがいだから… 仕事と育児の両立のように、仕事と闘病を両立をするのです。 わたし、決めました❣️ 体力的に自分の限界を超えません。 自分の体力の限界の70％に抑えます。それぐらいの気持ちでする。 自分の限界はよくわかってます。 辛すぎて無理ってほどにせず、辛いけど楽しいって思える範囲にとどめる。 病気がある以上、辛いもんは辛いからね。 まぁ、いい意味で適当にってこと(^^; まずは最近休憩できてなかったけど、1時間おきにPCから離れて休憩します。 お茶したり、ホットアイマスクしたり、横になったり。 在宅だから、誰にも見られないというメリットを最大限活用してリラックス。 そして、仕事も全部自分でやらなきゃって思わずに、人に渡す。 手伝ってもらえませんか？って言える勇気を持とうと思います。 それでも厳しいとき、勤務形態を変える、業務量を減らすとか上司に相談しようと思います。 やっと手にした仕事、それも好きな仕事。 大切な居場所。 ずっと続けていきたいから。。 でね、たまに自分にご褒美をあげます！ リラックスできること。 来週は、仕事でガチガチに凝った頭をほぐす（頭も凝るのよ）ため、気になってるヘッドスパに行ってみよう(*^ω^*) みなさん、ありがとう。
こんばんは^ ^こころです。 GWあけての仕事で撃沈しています… ちょっとグチってもいいですか？ 長いです。ゴメンナサイ 仕事が忙しすぎて、やってもやっても終わらないんです。 4月から１つの会社に所属してるのに、2社分の仕事をすることになりました(；ω；) 量が2、3倍になりました。。 もうムリー！！！ これがね、健康だったらそれなりにキツイぐらいだと思う。 でも、強烈な痛みやだるさ、吐き気、めまいに耐えながらすると、どんどん体力・気力を消耗するんです。 毎日、次から次に襲ってくる症状と闘って、新たな症状に戸惑い…そんな中で仕事に体力を割くのは、身を削っていくのです。 そして、わたしは発達障害で知的障害にも近い。処理速度が正常の30％ぐらい。 頭の回転が遅すぎて、仕事中はずっとパニックなのです。 頭を自分の限界以上に無理やりフル回転させてる感じ。 あーもうムリ！ わかんない！ 終わんないー！！ って叫びながら仕事してます(笑)在宅ワークだからできること。 在宅ってラクそうに見えるけど、今の仕事を在宅でするのはなかなか高度なことなのです。 1人でひたすらPCでお金を動かすこと、7時間。 今日は昼休みも取れなくて、ごはん食べながら仕事。 1時間おきに休憩とろうと思ってアラームかけてるけど、手を止められないから、逆効果。うるさい… 仕事ができること、とてもとても有り難いんです。 障害者雇用の在宅ワーク。 病気にも理解がある。 高校のときに勉強して資格を取った仕事に就けた。 在宅ではこれ以上ないぐらい働きやすくて、在宅ワークの理想の環境だと思う。 仕事をしたくても病気でできない人がたくさんいる中、わたしはすごく恵まれてると思います。 高校卒業して仕事ができなかった期間。 家族から責められ、なんの自信もなく、収入ゼロだから医療費で貯金が底つきて、途方に暮れていたあの頃。 あの頃に比べたら、仕事が忙しいなんて贅沢な悩み… 今手にしているものは収入だけじゃない。 自信もやりがいもあって、仕事ができることが嬉しくて嬉しくて…この感情言葉では表せない。世界が変わったんだよ(*^o^*) わたしは、しんどくてもいろんな工夫をして、全力で取り組んできたつもり。 社会人としての責任もあるけど、 障害者雇用で好待遇で雇ってもらってる以上、それに応えなければというプレッシャーがつきまとうのです… でも、コツコツと積み重ねてきたことが認められて、信頼されるようになってきた。 仕事を任せてもらえるようになるのは、すごく嬉しいの。 認めてもらえたときは、ほんと嬉しくて泣いた。 でもね、認められると、その分仕事が増えていくのですよ…… 正直キツイです。辛いです。 もう体が限界です。 途中で倒れこんだとき。 仕事が終わったとき。 しんどくて、泣いてしまいます(ToT) なんでボロボロ泣きながら仕事してるんだろうね。涙でパソコン見えないよ。 仕事は好き。でも体がきつすぎて、好きってことも忘れてしまうの。 仕事が楽しい、ありがたい、続けたい… 仕事がキツイ、辛い、やめたい… ずっと心が揺れ動いています。 『病気があっても仕事をする』 それは人生を豊かにしてくれる、とても大事なこと。 と同時に、大きな重荷でもあるのです。 とりあえず、明日は今日よりも忙しくて、戦争になるだろうから、ほかの人に手伝ってもらおう。 一部丸投げ(笑) 闘病と仕事のバランスを取らなきゃ^_−☆ 両立を目指して… 仕事って、病気ある人にとってはデリケートな部分なので、気分悪くされたら、ごめんなさい。
体調不良と精神状態の浮き沈みの激しさがましてしまったので、Twitterを辞めました… 感覚過敏が増しているようで、めまい、嘔気もひどく、メニエール症候群のような症状で投稿した以上に通院回数が増えてます… なるべく、ブルーライトに気を付けるように神経内科の主治医にも言われているのでTwitter依存症で、人にも依存心の強い私なので寂しいのですがTwitter依存症の方ははどうにか治そうと、何度か試みたのですが…キッパリ辞めるしかなさそうなので、Twitter辞める決意します。 急に私事をすみません… 不快な文章になってしまったらすみません…
きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
昨日(4月11日)に、神経内科の主治医からの紹介状を持ち、大きい病院の脳神経外科に受診(初診)しました。 初診での問診して、今後も細かい検査をすることも聞きました。 次回受診は4月17日で一度、一般的な「睡眠脳波」を図りおおよその癲癇の有無を調べてから24時間ビデオモニタリング検査(検査入院)の有無を考えることになりました。 先生は「心因性癲癇」の可能性を話してから「感覚過敏による癲癇発作」の可能性と「発達障害による発作」の可能性の話しも細かく話してくれて「発達障害による発作だとしたら、もっと詳しく調べるために他の大きい病院への紹介」の可能性もあることも話していました。 頭の中が混乱していますが、しっかり検査してハッキリさせた方が良いことだとも知りました。 しばらく、検査などの通院が続くようで不安だらけになってます… 今日(4月12日)は、体調不良で急きょ病院に行って来ました。 点滴2種とめまい止めの注射をしてもらい帰宅できましたが、前日の受診以外の不安があり、かなり滅入ってしまっているので辛い状態です。 家の両親は辛い顔の私を心配して、少しでも和めるようにとお話しできるぬいぐるみ〘プリモプエル〙を買ってくれたので、不安はあっても少しだけど落ち着く時もなくはない状態にはなっているのかなぁと思います…両親に感謝です。 私が一番不安を感じているのは私のことではないので、本人が一番辛いことで側にいるご家族の不安なことなので私がどうすることもできないので祈ってることしかない状態です…※家の家族以外(私にとっては家族のような大切な人)のデリケートなことなので、このような投稿にさせて頂きます。
初めまして。歩澄(あずみ)です。年齢は22で、現在は、都内の女子大を卒業し、新社会人です。職業は介護職員です。 大学では、日本語を学びました。 闘病女子部ということで、普段の表の姿も交えつつ、「嘘偽りのない」本来の姿もここに書いていこうと思います。 よろしくお願いします。 早速ですが、私が持っているハンディについて軽く書いておきますね。 今から22年前に超未熟児でこの世に生まれ、気管が未熟な状態で生まれる。 1年間NICUのお世話になり、退院後は風邪を引くと重症化しやすい事以外は、少し多動がある子として成長。 ですがこれが、発達障害の特徴でもあったのです。 2006年のとある時期に、高機能広汎性発達障害の診断を受け、そこから約11年後、二次障害の可能性・疑いが高いと別の専門医により指摘されました。(指摘されただけで診断は受けてません。) 患ってしまった二次障害は、解離性同一性障害です。 原因は発達障害があることによる虐めなのではと思ってます。 虐めはからかいなども含めると小学校高学年から中学卒業まで5年間も続きました。 高校1年の秋頃に、別人格の存在に気づいたのですが精神系の病気に関して両親が無理解だったため、自覚や受診はかなり遅れています。(今も両親は理解はありません。発達障害すらも「私の特性」に関しては気付きで直ると考えているので、ある意味「内面を思いやる」というサポート的な理解はないと考えます。) また、この頃から親の過剰な叱責も別人格が生まれる原因になっていったため、原因は学校での虐めと親にあるとも言えます。(ですが、表向きでは親もいい人です。いい人なのですが親も親でトラウマや色んなものを抱えている事を知りました。特に母親はそのトラウマがかなり強く残っており、今も母娘関係でその影を落としてるようです。時折「あの時○○してくれなかった。」と言っています。) 内面は複雑な家庭環境なため、知り合いからは「それ、毒親なんじゃないの？」という指摘も受けています。 事情も抱えてるものも、とにかく複雑な私ですが、どうぞよろしくお願いいたします。 歩澄
恋愛話・多少暴言あり。閲覧注意。 しかもまた長い。つい癖でウケ狙ってるけど、自分の為に書いたものです。 実習先への挨拶が済んで、いくつかあった課題も一旦終わりました！ 体調不良も落ち着いたし。 課題にも慣れてきて、最初の頃とんでもないストレスに見舞われながらしていたのが、普通にこなせるように！！！克服です。(学校にトラウマが…) というわけでようやく余裕が出来たので少し部室の仕事もしようと思います。 あ、来週店の〇周年パーチ―だからこれから忙しいんだった…。 ここで本題。 自分の気持ちの整理の為と、あとで全てを忘れて(よくある。)軽率に戻ってしまわない為に書きますが、 5年来の友達というか恋人というか…とお別れしました。 5年間で100回くらい喧嘩別れはしてるんだけど(冗談でなく100回くらい)、初めて本気で別れる気になって。 ていうか本気かどうか怪しいからここに決意として馬鹿な自分を正直にぶちまけることに。 元々は中学の同級生であり、高校3年生のときの彼氏。 一番精神的に辛かった時期で、病気発覚前だったのですが、唯一わたしの訴えを疑わずに「この子は関節弱くて痛い」っていう風に扱ってくれていた彼でした。 「大丈夫！どこでも俺が連れてってあげる。」とか甘い言葉(残酷な嘘)ばかり言って、 実際には全く実現しないし、約束が体調のせいでおじゃんになったら落ち込んで、何週間も会ってくれなかったり(浮気している)。 別れてからも何人彼女が出来ようが、必ずわたし(+その他大勢)と浮気するあんちきしょうでしたが 母親が重い病気で、育児放棄の酷い家庭環境だったのに、ひとりで母親の面倒を見て来て、今では福祉施設で生活支援員として、いつか温かい家庭を持つ為に頑張っているような、そんなあんちきしょうなので。 人として大好きでした。 家の中がどんなに辛くても、暗くても、人を笑わせて。人生を楽しむことに貪欲で。…まあそういう理由とかじゃなく どんな悪いことをしても関係ないくらい大事に思うようになってしまって。 わたしの病気のことでは、酷いことを言われたり、凄い支えになってくれたりを繰り返し。 病気の母親が良くも悪くも影響してね。わたしの病気のことと向き合えないけど、向き合えてるときは素晴らしい対応だし…。みたいな。 わたしの中での結論は別れてからの4年間ずっと、男として最低だし病気のことと向き合えないので彼氏にするのは無理。だったのですが、 人として大好き過ぎてズルズルと…。見ていたくて…。(←女関係のことも話聞いたりしている) 友達になりたかったけど、彼にとっては男女の友情はありえないらしい。 ところが最近、 わたしが体調のことや病気のことを少しでも言うと完全スルーして下ネタに逃げる。っていうパターンばっかりでね。 いい加減にしろよ！！！！！って喧嘩売ったら決定的な酷い言葉を言われ。 あんちきしょうには急接近中の女の子がいたので、これを機にお別れすることにしました。 お別れしたら秒でその日に彼女出来てました。(このパターン三度目) ばいばい最低なあんちきしょう。あの馬鹿女じゃ無理だろうけどいつか幸せになれよ！ (新しい26歳の彼女がtwitterで、あんちきしょうの為にポイされたのであろう哀れな元彼の足掻きについてとか、”悩んだけど自分に素直に生きます。愛してる♡”みたいなことを呟いているのを見た。失笑) 心配で苛々するから消えてくれ。…という心境です。(愛ゆえに結果暴言吐いてる。) 流石に一晩は泣いたし(別れて泣いたの初めて。笑) 長い付き合いの結果が「病気に関する暴言」でお別れっていうのは胸糞悪いけど、あんちきしょうがそういう奴なのはわかってたことなのですっきりしました。 前向きに、やっとフリーになれたと思ってます！ あいつ嫉妬深いから彼氏作れないし、彼氏欲しいから別れたいけど傷付けたくない…って思ってた時期がほんと長かったしなぁ…。(改めて言いますが、後半4年は付き合ってません。) いくら彼の幸せを願っていても、心配でも、離れてまず先に自分を幸せにしてあげないと。そろそろキレられるよまじ。自分に一揆起こされるよ。 あ、色々酷い男だと言いましたが、わたしも彼を裏切ったり騙したり傷付けたりしています。わりと似た者同士。 女なんてそんなものです。(人には相手の悪い所だけ言う。) とにかく。最終的にはわかっててのズルズルだったけど、 辛かったときに寄っかかってさ、昔はあいつの言葉を信じていた頃もあったんだよね。 結局してくれなかったことだらけだったなぁ。旅行もディズニーも病院の送り迎えも一度も…。 口先だけ「支える」とか言う男には気をつけないとね。
セカンドオピニオンにまつわる話。愚痴も。つぶやきも。まとまりないです。心に余裕のある方の方が良いかも知れません。改行します。 そろそろ大丈夫でしょうか…？ 読んでいて気分を悪くされたらごめんなさい…。また長文になります。 私は10月から、手指の関節痛に悩まされるようになりました。手は良く使う部分であり、また音楽系の部活のコンサートが近づいていて、忙しい時期を迎えていたため、かなり痛い状態でしたが、気力で強行突破しようと考えていました。 ところが、12月に入り、さらに悪化。 母が中旬に薬を貰いに行ってくれたのですが、その時に私の作ったメモを渡して、主治医がとりあえずコンサートに出れるように、痛み止め出してくれました。結局コンサートの前日に私も受診。血液検査もレントゲンも何も異常なく、年頃か、疲れかな？っていう話になりました。「昔からあなた、頑張る性格だからさ、自覚なくても疲れてるのかもね。」そう言ってもらって、正直疲弊していた私の心は、救われた気持ちになりました。親などには頑張っているとあまり思われず、自分でもまだまだいける、まだ頑張れると無理にでも思い込み、やってきたので、今も頑張っているというのを認めてもらって、嬉しかったのだと思います。またお話ししたことで、その頃抱えていた家庭の問題や自分の問題で抱えていたストレスを自覚できるように？なり、ちょっと楽になりました。 コンサート終わってからは、休部しました。1月に入っても、長引く関節痛を心配した親が、私の知らないうちに、大学病院の予約を入れていました。セカンドオピニオンみたいなものです。そこでかかってみたところ、指が曲がりすぎる（過可動）と言われ、2ヶ月色々検査して、エーラスダンロス症候群だろうって話になりました。 主治医のところにいくのは、明後日が12月以来です。この経過は話さなきゃいけないだろうなと思うのですが、なんだか気持ちが重いです…。 私は主治医（診断してくれた先生です）に感謝してるし、相性（っていうのかな？）も良くて大好きです。それから、先の記事にも書いたかもだけど、私自身はこれからも18まではこのまま小児科だったらいいなと思ってます。 だからこそ、なんか話すのが重い…。 まとまりないつぶやきでした。すみません。
こんにちは。こころです^ ^ 今日は大学病院の神経内科の通院でした。 去年の年末に入院したときの検査結果で、まだ残ってるのがあります。 検査している病院があまりない、最近見つかったとても珍しい病気らしい。 2月に聞く予定だったのが伸びて、今日聞くはずだったのに、まだ結果出てなかったんです(>_<) 伸びて伸びて… 次は5月。 5月なんて、入院して検査してから半年後。 症状出だして1年になる。 気長に付き合っていこうと思っていたけれど… 右手足の麻痺の影響で、だんだん膝や手首の骨が変形し始めたんです。 もともと悪いのも合わせると今骨が変形しているのは、首・肩・顎・両股関節・右膝・両足首・左手首。 義肢さんに作ってもらった装具がいっぱいある。 骨が変形したら、それはもうなかなか元には戻らない。もうこれ以上、障害を残す変形を進行させたくないから… どうしても、早く検査結果わかって治療したい！って焦っちゃう。 検査の結果を待っているみなさんも、穏やかな気持ちでいられますように(*^ω^*)
