こんにちは。こころです^ ^今日は大学病院の神経内科の通院でした。去年の年末に入院したときの検査結果で、まだ残ってるのがあります。検査している病院があまりない、最近見つかったとても珍しい病気らしい。2月に聞く予定だったのが伸びて、今日聞くはずだったのに、まだ結果出てなかったんです(>_<)伸びて伸びて…次は5月。5月なんて、入院して検査してから半年後。症状出だして1年になる。気長に付き合っていこうと思っていたけれど…右手足の麻痺の影響で、だんだん膝や手首の骨が変形し始めたんです。もともと悪いのも合わせると今骨が変形しているのは、首・肩・顎・両股関節・右膝・両足首・左手首。義肢さんに作ってもらった装具がいっぱいある。骨が変形したら、それはもうなかなか元には戻らない。もうこれ以上、障害を残す変形を進行させたくないから…どうしても、早く検査結果わかって治療したい!って焦っちゃう。検査の結果を待っているみなさんも、穏やかな気持ちでいられますように(*^ω^*)