朝、ちょっと早朝覚醒気味なので日の出とともに目が覚めます。 大抵、悪夢を見てしまうのでドキドキの目覚めです。 あんまり長く身体を起こしていると疲れが出やすいので朝9時くらいまではベッドで過ごします。まだまだ寒いので、気温上昇待ちの意味もあります。 読書をしたり、スマホチェックをしたり。 最近読んだ本では、プリズン・ブック・クラブというノンフィクションが面白かったです。 枕元に必要なものを並べておいているので、手を伸ばすだけで読みたい本に手が届きます。 私は夜用ベッド(二階自室)と昼用布団(一階居間)の２か所の横になれるスポットを家の中に用意しています。 横になって身体を休める時間が長いので、布団が湿気らないためと、昼夜の生活リズムを整えるためです。 9時頃、夜用ベッドから身体を起こしてお手洗い、洗顔を済ませます。 乾燥肌なので朝は水洗顔か、腰が痛いときは濡らして絞ったタオルで優しく顔を拭います。 スキンケアは、化粧をする予定があればユースキンSローションをワンプッシュ、なければそのまま何も塗りません。肌が敏感になってしまったので、私の場合、なにも肌に乗せないほうがかえって調子がいいです。 父は7時半には家を出ますし、母も持病のため、私より朝ゆっくり起床するので、一人で朝ごはんを用意して食べます。 メニューは、トースト1枚と温かいカフェオレ(カフェインレスのもの)。 ヌテラというチョコレートスプレッド、おいしいのでオススメです。 食後に漢方薬を白湯で飲み、昼用布団を敷いていつでも休憩できるように用意します。 身体の様子を見つつ、 ・洗濯機のスイッチを入れる ・乾いた洗濯物の取り込み ・服を畳んで持ち主ごとに仕分ける ・自分の夜の着替えセットを作ってまとめておく(風呂時負担対策の一環) などをします。 ニコ生のTSやゲーム実況動画をスマホで聞きながらすることが多いです。人狼ゲーム放送も推理しながら聴くのが好きです。 音楽は音楽を聴くぞーって時に聴きたいので、作業の時はあまり聴かないです。 こまめに休憩を取ったほうが結果的に効率がいいので、１つ工程をこなしたら、横になり、休めたらまた１つ、という様に行います。 すこしでも体調がおかしければ、すぐにギブアップ宣言をして母に洗濯を引き継ぎます。 無理をして体調を悪化させがちなので、次の日に影響が出ないようによく注意します。 最近、ほとんど毎日洗濯完遂できるようになってきました。いえーい。 11時半くらいに起きてきた母と一緒に昼ごはんを食べます。母がご飯を用意してくれます。 前の日のおかずとご飯を食べたり、パスタを食べたり、私の調子がいいとパン屋さんに出かけて行って、おいしいパンを買って食べたり。 2人ともすごーく調子が悪くて、用意が出来ないときは、カップラーメンを食べます。カップヌードルのアジアンなシリーズ、好きです。 食後、だんだんと体調が落ちてきます。1日分の体力を早くも使い果たしてしまうらしいです。 すかさず昼用布団にイン。 眠れることもありますが大抵目は覚めたままなので、うーん痛いなーだるいなーと思いつつゴロゴロします。 読める時は本を読みます。読めない時はYouTubeで美容系動画を観たり、ニコニコでゲーム実況を観たり。パンツマンの料理動画も好き。 うんうん寝込んでいるうちに夕ご飯。母が用意してくれます。父には申し訳ないけど、母はお腹が空きすぎると調子を崩すので早めに2人で夕ご飯を食べます。 食後に白湯で漢方薬。 またうんうん寝込みます。 そのうちにお風呂の時間が迫ります。 7時〜9時くらいにはお風呂に入ろうとします。 ためらいます。億劫です。 お風呂はギャンブルで、体調を崩すこともあるけど、体が綺麗になるのは嬉しいです。 入るべきか入らざるべきかいつも迷います。 お風呂時の工夫はまた今度書きたい…！ 夜のスキンケアもユースキンSローションをワンプッシュ。唇にはニベアのリップバーム。 夜9時過ぎには夜用ベッドに移動。鍼灸の先生に教えてもらった経絡をマッサージして、すぐに横になります。 テニスボールを使って背中をほぐしながら、本を読んだり、ニコ生を聴いたり。 ブルーライトは自律神経に悪いので、スマホを使う時間をなるべく減らしたいのですが、ストレス解消との兼ね合いがなかなか難しいです。つまり、寝るのが嫌なときは開き直って動画などを観たりします。 睡眠に対して恐怖感があるので、できるだけ楽しく過ごすようにします。 入眠障害はここ数年はあまりないので11時過ぎには眠ります。
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は線維筋痛症で、リウマチ内科に通院でした。 遠くて運転は厳しいので、友達と姉に送迎してもらう。 14:30予約で帰ったの20:00。こんなもん。 今回も行ってよかったなぁって思える、収穫の多い通院(*^o^*) いつも通り、ベッドに通してくれました。 みなさん待たれてる中ほんと申し訳ない。 休みたくても休めない方、ごめんなさい！ 主治医が「寝てて！」って言うから、甘えて休ませてもらってます。 ここは診察の前に看護師さんの問診がしっかりあるとこ。 新しい看護師さんだったけど、すごく優しくて丁寧で、過去のカルテ一緒に見ながら30分ぐらい話してた。 この前書いた交流会のときの看護師さんとは、昨日はちゃんと病院で会いました（笑） 3時間、4時間ベッドで寝たり、タブレットでドラマ見たりで、ようやく診察。 でもね、これが待合室だともっともっと長く感じるよね。。 わたしは毎日、体調管理アプリで記録をつけています。 （部誌に書こうと思いつつ…） それが自動的にグラフ化されてて印刷できるから、それを主治医に渡します。 主治医が蛍光ペンで線引いてピックアップ！ 〜以下会話〜 先生：見てたら、これ全部、〇〇（痛み止）の副作用じゃない？減らそっか わたし：そうなんですかねー。筋力低下はもともとだから別物ですよ、それで入院してたし 先生：そうか。頻脈いつも以上にひどいよ（120）薬疹も出てるよね。薬減らそっか わたし：そうなんですよね… 先生・（辞書パラパラ）これ〇〇の副作用。吐き気、めまい、複視、頻脈、湿疹…全部あるでしょ。 いいと思って増やしたんだけど…1錠減らそっか？ね？ わたし：…痛みはちょっとマシになってるんですよ 先生・そりゃそうだよ（麻薬系だから）。だから覚悟してね、痛くなるよ。 わたし：そうですよね… 先生・じゃあこれ出しとこうか？（同じ薬の持続時間短めバージョン）痛み耐えられんときに飲んで。これでどう？ よしじゃあ減らそう。 文章にしてたらだいぶ困らせてたなぁ^_^; どんだけ薬減らしたくないんだよって自分でも思うけど、これ以上痛みが悪化するのがたまらなく怖いんです。 主治医から代替案を提示されるまで引き下がれない。 減らすたった1錠がわたしにとっては支えで、威力がある分副作用も多い。 薬の調整って難しいですね(泣) 〜診察おわりの会話〜 先生・ねぇなんか今日、全然元気ないよね。どうしたの⁉︎何があったの⁉︎ わたし：いやだって体きついんですもん 先生：いやいやいや前回と違いすぎるんだけど。この前元気に話してたでしょ わたし：無理です、今日はほんと体しんどくてヤバイんですー 看護師さん：わたし入ったばかりで前回を見てないからわからないけど、そうなんですね 先生：もう違いすぎて別人みたいだから。あーあー悪化してるよ… 看護師さん・きついですね。じゃあ次回はちょっと良くなってるといいですね （立ち上がってるの見ながら） 先生・はぁ、悪化してるなぁ。難しいねーどうすればいいんだろ… そんなに悪化してるばっかり言わなくても（笑）事実だけども。 最近、いろんなところからの出血がひどくてフラフラなのです。 なぜにダブル、トリプル？ 止血どめでだいぶ落ち着いたとこ。 それはまた別の病院に行ってて、今度腹部のMRIを撮る予定。。 最近、病院行って、悪化してるとか難しいとか、これは酷いって言われることが増えた^_^; でも、まだ最悪じゃない。必死だけどできてることもあるし、できなくなってもきっとできることを見つけれる。 って感じの通院でした。 長い文章、読んでくださった方、ありがとうございます(^-^)
こんにちは。こころです。 わたしの昨日の1日。 わたしの病気、線維筋痛症の交流会に行ってきました！！ わたしの通院してる病院はちょっと変わってて、薬以外でも痛みを緩和しようってことで、アロマを取り入れる取り組みがあるんです。 アロマに詳しい看護師さんがワークショップを計画してくれます。 昨日は線維筋痛症の患者さんで集まって、アロマの講師の先生のところへ。 可愛くて、キラキラした場所だった。 バリアフリーのない街まで出かけるのはわたしにとっては、小さな冒険。 でも看護師さんが一緒だと車椅子でも、安心安全☆ （看護師さんが一緒のお出かけなんて、そうそうないと思うけど） やっぱり同じ病気の方と接するのは大事なことだと思いました。 わたしの病気の痛みは独特だから、理解してもらうのは難しい。このきつさを共感し合えると、心が軽くなる。 講師の先生も病気持ちで、みんな病気を抱えてるから、小さなことに気づいて、大丈夫？きつくない？手伝おうか？って言ってくれる。 無理に頑張ろうとしなくていい場所は居心地がいい。 わたしもこんな風に、病気持ってるからこその気遣いができる人になりたいなぁって刺激をもらう(^-^) だがしかし… 難点は年齢層が高めってこと。 やっぱり、病気が同じでも、話が合わなかったりするんだよね。 わたしは同年代の友達と同じようにできないのが悲しかったり、仕事ができない・しんどいとかの若さゆえの悩みがある。 でも年齢層高めで主婦の方だったりすると、ちょっと違うよね。 そういう方は、家事や育児で家族を支えるのが大変だっりすると思う。 年齢が違うと、同じ病気でも状況とか感じ方が全然違うなぁって思ったのでした。 まぁ当たり前なんだけどね。。 病気の交流会とか積極的に行くほうなんだけど、同年代とはなかなか出会わない。 そういう意味で、この闘病女子部のような居場所は貴重。 ありがたいです(*^ω^*) 作ったアロマのマッサージオイルと化粧水使うのが楽しみ♪ 昨日は楽しかったけど、体がきつかった。 リフレッシュ＜疲れ にならないようにするのは難しいですね。。
退院したので、 自宅療養編を書いてみたいと思います\❤︎/ まず、 朝はちょっと起きて朝の薬と甘酒(ノンアルコール)を飲んで、そのまま夢の国(某ランドではない)へ。 昼頃、 目を覚ましてグラノーラを入れたヨーグルトを食べて、野菜ジュースと薬を飲みます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 夕方、 ご飯を食べて(野菜中心)、ヤクルトと薬を飲みます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 お風呂に入って、 上がったら化粧水やらクリームやら顔に塗りたくって、美顔ローラーでコロコロ。 体にもニベアを塗りたくって、全身用マッサージローラーでコロコロ。 ストレッチやスロー腹筋ストレッチ、足の筋力トレーニングや背筋をします。 豆乳甘酒(ノンアルコール)とグラノーラを入れたヨーグルトを食べます。 スマホを開いて、 さやちゃんからの連絡チェック。 愛の返事をします。 あと、LINEツムツム。 部屋の電気を切って、 暗闇の中で音楽を聞きながらロジックパズルをしたり、スマホを開いたりしてます。 眠くなったら寝る(だいたい深夜。だいたい睡眠が2日に１回くらい) 何も予定がない日は、こんな感じで過ごしています。 友だちや闘病中の子に手紙書いてみたり、誰かと電話してみたり(さやちゃんとかさやちゃんとかさやちゃん)、部のことをしてみたり、ゴロゴロしてみたり あと、よくルイボスティー飲んでます。 言葉だけだと、 ものすごく女子なものばっかりを食べててさやちゃんへの愛が強い子になるけど、こんな生活なのに何故か痩せてくれない不思議。 原因は、きっと予定がある日にあるのでしょう…ㅇ_ㅇ 毎日、体重計とにらめっこしてます。 ステロイドってこわい！
きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
眠れないよー！！！！！ だーりんとお話して、通話切れて何だかんだで足痛いし寝付けない…(′･ω･`) 色々試行錯誤してるけどダメっぽいw 諦めたから昨日１日のこと書こうかな？ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ 昨日はほぼほぼ寝てて、お風呂だけは入らないとって思って入ったのはいいけど、お風呂入ったあと99%体調悪くなるのだ… 昨日も案の定体調悪くて気づけば意識がなかった( ºωº )ﾁｰﾝ… 晩御飯もやっとのことで起こしてもらってご飯食べたら、今度は目がギンギンねw ON／OFF激しすぎwそそんな感じでやっと目が覚めた感じだからやっとだーりんといつもの通話出来て安心(๑¯ㅁ¯๑)♡ 愛情表現外人並のカップルなんで好き好きとか愛してるとか言ってるんだけど、やはりだーりんに愛してるって言われると元気でますな(*´﹃｀*) 普通にだーりんと話したりする時は名前呼びだけど、ここでの三人称はだーりんなの許してください(今更w) そんな感じで通話終わって魔の寝れないタイム… 今日は免疫吸着昼からあるしちゃんと寝なきゃなのにーもうっ！ って感じですw なんかオチもないし締まり悪いねw また今日も多分頑張って投稿するので良かったら見てください！ コメントとか質問とかぜひお待ちしています(๑¯ㅁ¯๑)♡
こんにちは。りんです(*'.'*) ここ何日か、天気がいいです！ 外に出て、春の空気を吸いたい… 「気持ち」はあるんだけど 行動に移せません(´=ω=｀) ベッドから見える景色。 今日もいい天気だなあ〜☆ 窓を開ければいいんだけど、 ベッド横の窓が硬くて 開けられない、、( ；∀；)泣 んー、もう３時かあ。 たまにはおやつタイムでもしたいなあ たまにはケーキでも食べたいなあ 最近あんまり欲って無かった気がする。 この欲叶えたいなぁぁ！笑 つらつらと書こうとおもったのに、 眠いし暇だしで頭が回りません！！ てことで、終わります。(๑¯ω¯๑) 次回のチャットには参加したいですー！
今週の月曜日、先週の月曜日にここに書いていた検査のために大学病院に行ってきました。 採血と尿検査をした結果、基準値より高かったり、逆に少なかったり という項目もいくつかありましたが、そんなに気にする必要もなく、結果をみた主治医からも「たぶん、ホルモンのバランス関係かな？ 今のところ、『どこか悪いです！』ってはっきりしたものはないから、ひとまず今度の外来まで様子見てみて？ それでまた何かあったら教えて？」と言われました。 結果的に異常は無かったので、ちょっとホッとしました。 そして、雑談もしました。 雑談、とても面白かったです。 終始ニコニコしてました、私（笑） ただ、話してる最中に主治医が「ごめん。」といきなり言ったので、「どうしたのかな(´・ω・`)？」って顔をしてたら、どうやら4月になって、先生たちの入れ替わりがあったみたいで、それで主治医はいつもより動かないといけなかったらしく、きつかったみたいでした。 主治医、本当にキツそうでした。 主治医自ら宣告してくるなんて余程のことな気がして、「大丈夫ですか?! お疲れ様です。 今日はゆっくり休んでください(._.)」って医者相手に言っちゃいました（笑） あそこまで疲労困憊な主治医、初めて見ました。 先生もキツイのに謝られて、逆にこっちが申し訳なく感じちゃいましたね。 そして、「あ、先生もふつーの人間だ。 なんでも完璧にできるって思ってたけど、やっぱ、新環境になったら疲れるよね。」って感じた1日でした。
