きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
4月て異動だったり新しく先生も入ってきたり？ 内科外来が配置換えしてて、いつもの部屋が、 てんてー部屋じゃなくて焦った(^_^;) ブログ更新～：4月の病院デー http://huefide.geo.jp/?p=1350
こんばんは。 昨日、とても悲しいことがありました。 わたしが車いすでなければ、きっとこんな思いしなくてよかったんだと思います… 昨日ショッピングモールに1人で行きました。 よく1人であちこち出かけるけど、右手が使えないので左手足で車いすを動かしています。 最近左手も病気を発症したので、痛い手で、力の入らない手で一生懸命進んで行く。 そして… 突然、横を通った小さい子供に叩かれました。 あれは意図的にやられた。間違ってぶつかったのではなくて、グーで叩いてきました。 は！？って思って振り返ったら、その子は走って逃げて行きました。8、9歳の女の子。 ふざけんな。わたしはそんなに邪魔だった？ わたしがどんな気持ちで車いすを使ってるのか、あなたにはわからないでしょうね。 わたしがどんな絶望のなか病気と生きているのか、あなたにはわからないでしょうね。 あなたに叩かれたわたしがどんな気持ちになるのかわかる？ 今はわからなくてもいいから、そのまま大人になるなよ。 …って思いました。 わたしは車いすを5年ぐらい使っています。 高校のときには、クラスメイトが廊下で「車いすでここ通るなよ」ってグループであざ笑って行ったりね。 知り合いのおばさんから、「車いすとか杖っていいね。みんなに同情されて優しくされていいよね」って言われたりね。 代わってあげましょうかって思ってしまったけど。 心にグサッとくることがありました。 （気分悪くされたらごめんなさいm(_ _)m） でも、そういう心無いことを言う人はごく少数で、親切にしてくれる人のほうがはるかに多い。 というか、1人で車いすで外に出かけると、毎回誰かが助けてくれます。 昨日は1人に叩かれるという意味不明なことがあったけど、4人の人が助けてくださいました。 わたしが危なっかしく見えるのかもだけど(笑) 昨日叩いてきた女の子と同じぐらいの年の子が、「なにかお手伝いしましょうか？」って、トイレの段差を上がるのを助けてくれたことがあります。 しかもわたしが出るのを待っていて、車いすを押してくれる優しい女の子でした。 お母さんが行っておいでって言っていたみたいだけど、すごく嬉しかった。 車いすを車から出し入れするとき、ドアを開けるとき…これまで数え切れないほどの見知らぬ人が助けてくれました。 手伝いましょうか？と声をかけるのって、とても勇気がいると思うんです。 わたしが健康だったとして、そうやって言えるかな？女の子と同じ小学生のときにできていたかな? 最初は大丈夫ですって断っていたけど、「ありがとうございます」って笑顔で甘えさせてもらうようになりました。 その女の子の立場だったら、大丈夫よって断られるよりも、ありがとうって言ってもらえたほうが嬉しいし、これからも困ってる人を助けられるようになると思う。 わたしは車いすや杖を使っていて、心無い視線も言葉も浴びてきたけれど、それ以上に人の優しさを感じてきたから。 1人で堂々と出かけられるようになりました。 もちろん、助けてもらうばかりじゃなくて、車いすだとしても人を助けられる機会はたくさんあるからね。 できるときはしたいなぁって思います^ ^ ジロジロ見られたっていいじゃない。 見てる人みんなが悪感情や好奇心ではないと思う。 わたしは1人で出かけてる車いすの人を見ると、純粋にすごいなぁって思います。 前の仕事で出会った片麻痺のお姉さん。 坂道も段差もクルクルと車いすを操作して、軽々と超えて進んで行く。それでいて、無理なことは「ごめん、手伝ってくれる？」って笑顔で言える。 真の強さがあって魅力的だった。 （わたしの人からびっくりされる車いす操作はこの方から習得） わたしもあの子すごいな、頑張ってるなって思ってもらいたい。 ジロジロ見られたって、きっとみんなそう思ってるのよ！って思い込むようにしてます(^^;) 昨日はちょっと悲しかったけど、また今までのように堂々と出かけられるようになりたい。 これが大人からされてたらと思うと、正直怖いです。 こういう攻撃されたときの対策を考えたいと思います。 みなさんも、杖や車いすを使ってて、なにか経験ありますか？ 嫌だったことでも嬉しかったことでも。 読んでくれた方、ありがとうございます(*^o^*)
最近遊びに仕事になかなかに充実した毎日を送っています。 そんな毎日とか言ってるけど、元々ほとんどの時間家でダウンしながらの仕事や遊びなのに、その上今週は感染症でダウンしました。多大なロスト。 週３日は自宅療養だし、 仕事や用事がある日だって、5、6時間が限度だし、 遊びなら12時間までは頑張るけど、頻度は月1回もないくらいで多くないし。 通常の学生の半分の活動量って称されるんだけどさ、(多分半分以下だわ。) 体力は別に今の使い方で自分は納得してるしいいんだけど。 勿体ないなぁって思うのが、 わたしメンタル超弱いから、疲れたりするとすぐシャットダウンしちゃって。 人と関わる気力が無くなったりしちゃうのをなんとかしたい。 持病と違って、わたしのメンタルの方は不治の病ではない筈だから！ わたしみたいな持病だと、(関節が主な症状) 家にいるんだけど、別に人と話したりLINEするくらいなら全く問題ないことが多いから、 今の時代に人と繋がるにはうってつけなんだよね！！！！！(謎のどや) 身体のことで無理したり、 持病のことで嫌な思いしたり、 そういうことがたたると、メンタルに来ちゃうからなぁ。 それをなんとかしたら、かなり生活違うと思うんだよね！ とりあえずここ１週間くらいメンタルやられてないから、 このまま続くといいな。 最近部室係としての仕事が減って、 完全に活動グループが部を動かしてく感じなんだけど、 なんだかんだわたしは活動グループ一個も入ってなかったからなんか作るか入りたいな。 メンタルちょっとやられかけたときに、沢山連絡してくれる人がいると救われる気がする。 ちょっとの返信だと、ずーんってなってると返信出来ないんだけど、 沢山あると返信しよ！！！って気分になる。 わたしめんどくさ。笑
今回の記事、少し愚痴が入ります。 ご注意です。 水曜日は通院日でした。 実は先月通院した日の夜から、脚の痛みがありました。 我慢出来る痛みの時もあれば、夜中に寝てて痛みで目が覚めてしまうこともありました。 そして水曜日の通院のとき、タイミングが良いのか悪いのか脚の痛みが出てきました。 目が覚めてしまった時ほどの痛みではないけど、そこそこの痛みでした。 だから、診察の時に主治医の先生に説明したら「原因不明」と。 それで頓服として痛み止めを処方されました。 お決まりの「原因不明」 別に主治医を責めるつもりはありません。 本当に原因不明なのですから。 ただ、主治医に 「じゃあ、痛み止め処方するね？」 と言われた時、痛みのピークだったため、 「いや、今、この痛みどうにかしてよ。今、痛いだけど。原因、ちゃんと見つけてよ。原因不明聞き飽きたし。」 と心の中で思ってしまいました(^_^;) 主治医も本当に分からないからそう言ってるんでしょうけど、主治医に対して一瞬でもイラついたのこれで2回目です(笑) 普段、主治医は病気のこと(原因不明のことも)を分かりやすく説明してくれますし、私とどーでもいいような雑談もしてくれます。 だから、主治医のことは嫌いじゃないですし、普段ならイラつくこともありません。 むしろ笑わせてもらってます。 やっぱり私、自分の中に余裕がないとこうなるんですよね(笑) 心に余裕を持つって大事だなと感じた通院日でした(笑) ちなみに、痛みのピーク過ぎたら 「また原因不明1つ増えたな(笑) 気長にやっていくかぁー」 なんてことを考えられるようになりました(笑)
こんばんは✨ 今日はなんだか憂鬱な気持ちです。 鬱が進行しているのかな、起き上がっているのも辛くずっと横になっています。 お昼頃にメンタルクリニックへ電話をし、6日に初診の予約を入れました。 実は前回の病院は1回目で通院拒否をしてしまったんです。 今回は優しい先生だと良いな…
こんにちは^o^こころです。 今日は線維筋痛症の通院にリウマチ内科に行って来ました。 今週、週3日通院＋週3日仕事のハードスケジュール… いつも症状を上手く伝えられないので、事前にメモを作って渡してるんですが、今日は新たな伝え方をしてみました！ 最近、体調管理アプリで、痛みなどの症状を0〜10のスケールで記録しています。それが勝手にグラフ化してくれて、そのままスマホから印刷できる優れもの。 (近々、闘病アイテムに書こうかな) それを先生に渡すと感激してました(*^ω^*) 今までで一番伝わった！と思った。 症状がひどくなってることがわかって、薬を増やしてくれました。 伝え方の工夫をしていること、症状あっても明るくなったこと、褒めてくれて嬉しかった。 痛みを馬鹿にしない、精神的なもののせいにしない。心から理解してくれる。信頼できる主治医に出会えたことに感謝です(^-^) 強烈な痛みとも付き合ってやるかって思える。
私の視覚は平面的視覚(2D視覚)で、動画の中で生活している感覚です。 物の立体感はほとんどなく、風景は写真や絵のような遠近法の世界です※あえて遠近法と言っているのは、遠近感というより遠近法という方が私の視覚感覚にあっているからです。 この視覚に対して自分と他の人の見え方の違いに気づいたのは、小学生の時でした。 その他に、感覚過敏で視覚感覚的に光に対しての対応が難しい生活でもあります。 聴覚に関しても感覚過敏で高音や電子音(家電製品や、レジなどの電子の音)、急な音に対しての対応がほとんどできません。 そして聴覚で他にあるのですが…お母さん以外には話したことがない話で… 国語の授業で習うと思いますが「おのまとぺ」=「音を言葉で表現したもの」の世界で生活しています。 なので、国語の授業で「おのまとぺ」の授業受けた時に「おのまとぺという言葉はなんでわざわざ作ったの？普通にその中で生活しているんじゃないの？だとしたら、みんなには音がどう聞こえているの？」という思いが芽生えました。 自分と他の人が、聞いている音の聞こえ方の違いを初めて知ったからです。 生活音の全てが、言葉のような聞こえ方をしているので「おのまとぺ」の授業は、私にとって不思議な授業でした。 こんな話が信じられる話かは分かりませんが、どうしても投稿しておきたかったので…。 不快な投稿をすみません…
こんばんは^ ^こころです。 GWあけての仕事で撃沈しています… ちょっとグチってもいいですか？ 長いです。ゴメンナサイ 仕事が忙しすぎて、やってもやっても終わらないんです。 4月から１つの会社に所属してるのに、2社分の仕事をすることになりました(；ω；) 量が2、3倍になりました。。 もうムリー！！！ これがね、健康だったらそれなりにキツイぐらいだと思う。 でも、強烈な痛みやだるさ、吐き気、めまいに耐えながらすると、どんどん体力・気力を消耗するんです。 毎日、次から次に襲ってくる症状と闘って、新たな症状に戸惑い…そんな中で仕事に体力を割くのは、身を削っていくのです。 そして、わたしは発達障害で知的障害にも近い。処理速度が正常の30％ぐらい。 頭の回転が遅すぎて、仕事中はずっとパニックなのです。 頭を自分の限界以上に無理やりフル回転させてる感じ。 あーもうムリ！ わかんない！ 終わんないー！！ って叫びながら仕事してます(笑)在宅ワークだからできること。 在宅ってラクそうに見えるけど、今の仕事を在宅でするのはなかなか高度なことなのです。 1人でひたすらPCでお金を動かすこと、7時間。 今日は昼休みも取れなくて、ごはん食べながら仕事。 1時間おきに休憩とろうと思ってアラームかけてるけど、手を止められないから、逆効果。うるさい… 仕事ができること、とてもとても有り難いんです。 障害者雇用の在宅ワーク。 病気にも理解がある。 高校のときに勉強して資格を取った仕事に就けた。 在宅ではこれ以上ないぐらい働きやすくて、在宅ワークの理想の環境だと思う。 仕事をしたくても病気でできない人がたくさんいる中、わたしはすごく恵まれてると思います。 高校卒業して仕事ができなかった期間。 家族から責められ、なんの自信もなく、収入ゼロだから医療費で貯金が底つきて、途方に暮れていたあの頃。 あの頃に比べたら、仕事が忙しいなんて贅沢な悩み… 今手にしているものは収入だけじゃない。 自信もやりがいもあって、仕事ができることが嬉しくて嬉しくて…この感情言葉では表せない。世界が変わったんだよ(*^o^*) わたしは、しんどくてもいろんな工夫をして、全力で取り組んできたつもり。 社会人としての責任もあるけど、 障害者雇用で好待遇で雇ってもらってる以上、それに応えなければというプレッシャーがつきまとうのです… でも、コツコツと積み重ねてきたことが認められて、信頼されるようになってきた。 仕事を任せてもらえるようになるのは、すごく嬉しいの。 認めてもらえたときは、ほんと嬉しくて泣いた。 でもね、認められると、その分仕事が増えていくのですよ…… 正直キツイです。辛いです。 もう体が限界です。 途中で倒れこんだとき。 仕事が終わったとき。 しんどくて、泣いてしまいます(ToT) なんでボロボロ泣きながら仕事してるんだろうね。涙でパソコン見えないよ。 仕事は好き。でも体がきつすぎて、好きってことも忘れてしまうの。 仕事が楽しい、ありがたい、続けたい… 仕事がキツイ、辛い、やめたい… ずっと心が揺れ動いています。 『病気があっても仕事をする』 それは人生を豊かにしてくれる、とても大事なこと。 と同時に、大きな重荷でもあるのです。 とりあえず、明日は今日よりも忙しくて、戦争になるだろうから、ほかの人に手伝ってもらおう。 一部丸投げ(笑) 闘病と仕事のバランスを取らなきゃ^_−☆ 両立を目指して… 仕事って、病気ある人にとってはデリケートな部分なので、気分悪くされたら、ごめんなさい。
