食事も水分もとれなくなって２週間経ちましたが、ようやく昨日受け入れてくれる病院が見つかって入院しました！ その病院は線維筋痛症の知識は全くといっていいほどなくて、こちらが一から説明しないといけない、ナースには病名を間違えられるという有り様ですが汗、持続点滴ができるのはありがたいです( ´｡•᎑•｡` ) 先生方も分からないながらも分かろうとしてくださって、今日はペインクリニックを受診しました。 痛みは相変わらずだけど、少しずつでも食べれるようになるといいな(*´﹀`*)
昨日(5/22)はアレルギー・リウマチ科の初通院でした。 朝から行きたくないよー。を連発(笑) それでも行かないわけには行かないので意を決して行ってきました。 結論から言うと行ってよかったです。 13年間原因不明だった痛み。 今年の2月に線維筋痛症の疑いが強い。 と大学病院で言われました。 そして昨日。 線維筋痛症確定しました。 やっとだよ。 長った。 13年かかったよ。 その間たくさん辛いことも、泣きたいこともありました。 今回確定出たことで気持ちが軽くなりました。 周りから怠けてるだけだとかサボりだって散々言われたけれど、そうじゃないんだってちゃんと言える。 アレルギー・リウマチ科の先生に 今まで辛かったね。よく頑張った。 って言われて不覚にも泣きそうになった私でした。
はじめまして！ 24歳自宅療養中の一色と申します。 ☆好きなもの ・読書(なんでも読むけど海外文学・児童文学が好き) ・ミュージカル ・アニメ ・美術館に行くこと(特に印象派) ・旅行 ・英語 ・食べること 同じ名前でTwitterしてます→@isshoku_cfs 気軽にフォローしてくださいね！ 眠るのが下手です。24時間心電図をとる検査をしてもらったら夜中でも心拍数が100あったので、寝てる間も走り続けているんだと思います(？) やりたいことがたくさんあって、新しいことにチャレンジするのが好き！…その割に超ビビリなのでいちいちドキドキしながら生きてます。 体力の低下もありますが、今一番つらいのは思考力の低下…なかなか読書がはかどりません(>_<) ゆっくりのスピードで本を読むのも、じっくりと作品を楽しめるからいいのかも！って最近思ってます！ 体を動かすこと、頭で考えること、 どっちも消耗するので、全ての行動は体調と相談しながらになります。 消耗すると、金縛りに近いだるさ、頭痛、手足や胸や背中の痛み、喉や口の中の炎症、腹痛や吐き気、息苦しさや動悸などなどいろんな症状が出ます。 漢方薬と鎮痛剤を処方してもらっていますが、休むしかない…！ 座り続けるのも消耗するので基本的に横になっています。24時間のうち23時間お布団だったのが、最近は20時間くらいになってきました！ ☆略歴 12歳から起立性調節障害 14歳からほとんど学校に行けず自宅療養 このころ一番体調つらく、不安神経症、記憶障害もあった 15歳、通信制高校に進学 16歳の時、小説と詩を書いて小説家になろうとしてた。高校文芸コンクール頑張った 17歳の時、併設の定時制にしかない放送部に無理矢理入部してラジオドラマ脚本・演出・出演をした 18歳から全日制の大学に通って英語の勉強。ゼミの専攻はマリオネット(あやつり人形劇) 19歳から社会人ミュージカルサークルに参加して初めて人前で歌を歌う 20歳、歌の先生に弟子入りして、一生懸命歌に打ち込む 21歳の時に一年間カナダに留学 22歳の時に大学院進学を目指して準備中に急激に体調が悪化し、慢性疲労症候群、月経前困難症との診断を受ける 今までのことを振り返ってみると、病気と付き合いつつも、いろんなことをしたなぁ！って思いました。 体が弱いって言っても信じてもらえないことが悩みでしたが…これは…寝込む姿を見ている家族にしかわからないの納得。家の外では大暴れしてるから…。 病弱でもパワフルに生きたい！ よろしくお願いします！
はじめまして。ひまりです。 原因不明なことが多くあり何個かの病名は診断されてます。 病名は痙性対麻痺・末梢神経障害・腓骨神経麻痺・先天性側弯症・2度房室ブロック・起立性調節障害・難治性難聴・機能性(心因性)難聴・適応障害・心的外傷ストレス障害があります。 合併症でメリエール病・軽度知的障害があります。 高１の時は全日制高校にいましたが治療に専念する為といじめの為に2年になる前に通信制高校に転校しました。 Twitter・インスタ・ブログやってます。 Twitterは→鍵ありhimarin1313 →鍵なしhimarin2413
改めまして、若紫と申します。 登録したものの使い方がよくわからず投稿できずにいました笑 少し私のことについて書いていきたいと思います。長くて読みづらいと思うので暇な時に流し読みでもしてやってください。 私は95年生まれの21歳で、現在看護専門学校の3年生をしています。 あまり生育環境がよくなかったことと、私自身の神経質な性格もあり、子供の頃から社会への不適応感を感じていました。希死念慮も小学校高学年くらいから強く持っていたように思います。 不安も強く、中でも人前で話すことは特に苦手でした。緊張すると赤面し、声は震え、頭が真っ白になってしまっていたのです。慣れれば良くなるはず、そう思って生徒会や部長など、前に出るような役割を積極的に引き受けていたのですが、むしろ悪化する一方で、気付けば大勢の人の前だけでなく一対一ですら緊張してしまうようになっていました。 授業中は過敏性腸症候群のような症状に悩まされ、高校の頃はマスクなしでは外出が困難なほどでした。 憧れの進学校に進学したものの、震災の影響もあって通学時間が長く、また、授業の早さについて行くことができず、何もかもがうまく行かなくて毎日死ぬことばかり考える日々でした。 気力も集中力もなくなり、周りからは怠け者のように見えていたと思います。元々怠け者なので間違ってはいないのですが。笑 高校卒業後就職するという選択肢はなかったので、当然進学ということになったのですが、面接がとても苦手な私は一般の大学生になったとしても就活で勝ち残れる自信がなく、学力的にも資格取得後の就職のしやすさを考えても看護が妥当だろうという結論に至りました。 しかし大学にしろ専門学校にしろ、看護系へ進学するためには入試時の面接はほぼほぼ避けられないことでした。 自分の症状を検索して、社交不安障害と呼ばれるものなのではないか、ということは知っていました。それが心療内科や精神科の治療対象であることもわかっていたのです。 それによって耐え難い苦痛を感じていたのにも関わらず、なかなか受診に踏み切れなかった理由はたくさんあるのですが、それはまた今度書けたら書いていきたいと思います。 とにかく、看護系に進むためには、面接を突破しなければならない。高3の春、私はついに心療内科を受診することを決めました。 学校から近めのところで、雰囲気がいいクリニック。たくさん調べて、親にも内緒で、ある心療内科を受診しました。 結論から言えば、重度の社交不安障害という診断でした。ただ、私は先生にうまく状態を伝えることができず、また、少ないお小遣いの中では治療費を工面することもできなかったため、3回ほど通院して行くのをやめてしまったのです。 当然そこからよくなるはずもなく、クズのまま高校生活を送り、一度目の受験は失敗に終わりました。この後1年間の宅浪という名の引きこもりニート時代を挟み、看護学校入学となるのですが、これも後で書きます。多分。 そんな感じで(適当…笑)、今に至ります。 今の状態はと言えば、高校生の頃よりも、断然良くなったと思います。少なくともマスクをしなくても人と話せるようにはなったので。 ただ、未だに気分の浮き沈みは激しいと思います。人前で泣いてしまったり、イライラして八つ当たりしてしまったり。 そんなこんなで高校時代の友人の勧めで先日4年ぶりに心療内科を受診しました。今後の治療方針などはまだよくわかっていないのですが、なんとか、前に進んでいこうと思います。 というわけで笑 、気軽に絡んでくださると嬉しいです。 若ちゃんでも若紫でも自由な呼び方で！ 色々な方と交流したいと思っています。よろしくお願いします！
最近ぐるぐる考えてること。 進路について。 すっっごく長いアンド暗いです。改行いれますね。 今、24歳、大学卒業してから2年経った。 いままでのこと。 14歳、重症の起立性調節障害で寝たきりに近かった。 少しづつ身体を治して、症状が残る中でもできるだけ活動が増やせるように頑張ってきた。 中学2年生の夏から自宅療養→通信制高校→全日制大学。 大学の時は結果的にちょっと無理はしてたのかもしれない。でも好きなことをやれた。 たまに頭痛があったり腹痛があったりだけど、誰にも私が中学高校と寝たきりだったことはバレなかった。 就活への影響が不安だったのもあって、大学の時は誰にも体調のことは話さず、学校に配慮を求めたこともなかった。(どんな配慮をしてもらったところで体調悪い時は悪くなるので言わなかったところもある) 見た目でわからない病気だから、私が我慢さえできれば、完全犯罪が成立、する…。 現在のはなし。 大学卒業して大学院進学準備中、2年前の夏に熱中症をきっかけにまた寝たきりになってしまった。小児科にはもうかかれないから、診てくれる病院を探して詳しい検査が出来たのは1年前。 診断がつく前も、最初に起立性調節障害で寝込んだ時の経験があったから、落ち着いて寝たきりライフを過ごせたし、最初より養生のコツを知ってたから、2年はかかったけど、それでも回復のスピードは早い方だった。 でもね、まだ体調が悪いの。 できてたことがまだできない。それがちょっと苦しい。今まで頑張ってきたことに向き合うのが、身体じゃなく気持ち的に辛い。 大学の専攻は英語だったし、長期留学もした。まだまだ勉強したかった。なのに、今、英語を見ると、元気だった頃のこととか友達のこととか思い出して辛い。辛さのあまり手をつけるのがどんどん億劫になってる。 あっ、これはね、千葉の大学を卒業したんだけど、秋田の実家で療養してる今、気軽に友達に会えないのが辛いだけかも…？ 大好きなもの！芸術！ 特にミュージカルと文芸！ 文芸は高校の時は頑張ったけど、大学時代はサボり気味。代わりに、ミュージカル、特に歌のレッスンは身体が動くようになった大学の時、めちゃくちゃ頑張った。英語専攻だったけど、実は音大生なのかな？ってくらい！ 今ね、まだ、一曲通して歌いきることができない。そのくらい身体が弱ってる状態。 言葉も、英語どころか、日本語すら、うまく出てこない時が多い。 (慢性疲労症候群の症状には身体の具合の悪さの他に、思考力低下もある) ちょっと体調のいい日に少し文章を書いてみても、次の日頭が割れそうに痛くなったり。少し大きな声で歌うと動悸が酷くなって血の気が引いてしまってしばらく戻らなかったり。 あれ、私、寝たきりを脱して結構回復したつもりでいたけど、まだ結構体調悪い…？ 今病気で自宅療養してるよーって言うと、大学時代に知り合った友達には驚かれる。あんなにパワフルな一色が、どうして、って。 なんだか大嘘つきみたいだ。 誰も本当の私を知らない。 活動的な面と身体が弱い面、どちらも知ってる人が多分誰もいない。 それがなんだか苦しい。 説明もしてこなかった。隠し通さなくてはいけないと思っていたから。 今はただただ苦しい。隠さなくてもよかった、隠さなければよかった、って思う。 主治医に言われたこと。 慢性疲労症候群は、専門のお医者さんでもまだわからないことが多い病気であること。 ぜひ医療を仕事にしないか、って。この病気の経験者としてその経験を活かさないか、って。 医者じゃなくても、たとえば鍼灸師とか、医療関係の書類の翻訳をするとか…。 この先生は慢性疲労症候群と診断してくれた先生。 一方、15歳からずっと診てもらってる鍼灸師の先生にも、鍼灸の学校に通ってみる？ 自分で自分を治療できるように、って言われた。 学校を探してみたけど、県外に出ないと鍼灸の専門学校が無い。ファッキンど田舎☆秋田。 家から通えないと、体力的にも金銭的にもちょっと負担が大きいよね。うーん。 でも来年度、専門学校進学を目指します！いえーい！ と思ったのもつかの間、鍼灸の先生に、やっぱ学校はやめといたら…との提案。 何年も私の身体を治療してきて、私の身体がどんなに弱いか、詳しい先生。 そしてそして、私が医療関係の仕事に就きたいとは、心の底からは思っていないことをも見抜いておられる。 そう、実は、自分の病気で手一杯な感じがある…病気を得て、それをきっかけに医療の道へ、っていう話を聞くたびに複雑な気持ち…。医療の必要性が人一倍わかるのに、あまり気が進まない…。ビビリなんです。 鍼灸師の先生いわく、やりたくないことまでできる体力が、私には無いから、やりたいことだけをしなさいって。 今後、突然体力が増えたり、身体が強くなったりすることは、ないだろうって。 来年進学する、っていう仮の目標ができたから、活動量増やすことへのモチベーションが上がりまくりで、5月から週に２回の中国語講座に申し込んじゃいましたよ。 もし進学したら週に５回通学があるから…体慣らしと思って…。 それはそれとして。 私は、 なにができる？ なにをしたい？ なにをしなくちゃいけない？ なにかを選んだら、他の全てを捨てなくてはならない、かもしれない… なにを選ぶ？ ぐるぐる考えてドキドキが止まらない(頻脈マン) 補足 ２つの病名の関係 慢性疲労症候群の症状の１つとして起立性調節障害が起こる、と今の主治医に言われました。 １つ病気を治したのにもう１つ発症した！というよりは、もう一度同じようなことが身体に起こって体調を崩したということみたいです。
わたし物凄く今調子が悪いです。 不平不満不安文句いらいらいらいらいらいらからのうつうつうつうつしか出て来ません。 こうなってるとやっぱり部室内に、もはや暗ーくてダークで堕ちまくってるとき専用の場所があった方がいいんじゃないかと思って来ました。 自殺サイトが物凄く居心地が良かったあの頃を思い出して、いや自殺のコンセプトは要らないんだよ。アレだよ。落ち込んでるor荒れてるのがノーマルです。的な場所が欲しいなと。 ここは楽しくなるためにあるところだけど、辛いときはその時の居場所が必要だと思う。 そういうのは後に目に付く所には残したくないし、発言を人目や自分が後で思い出すことを気にしてしなくても済むように、やっぱりチャットかなぁと思うんだけど、みんなどう思う？ 堕ちたとき専用チャットっていうの、作ったらいいような気がする。 バーッと吐き出して、返事とかそういうの気にせず居なくなれる感じのさ。 文章にまとめちゃうと頭に焼きついちゃうし、増幅されるだけだからね…。 と考えている辺り、建設的な落ち込み方の管理人でした。 体調もすこぶる悪いので、コメントとかちらほらで忘れて居なくなったりしてても、どっかで行き倒れてるんだなぁって思ってください。 公式のお知らせやイベント類も考えているし、一応進めてもいますが、ちょっと待ってね。 はい。みんな意見ください。賛成反対以外の意見はコメントまたはメッセージで！ Q.堕ちてるor荒れてるとき専用チャットについてどう思いますか？ A.欲しい。いいと思う。 B.反対。要らないと思う。
