最近、 「ななさんにとって闘病女子部は？」という質問をされて、改めて闘病女子部について考える機会がありました。 闘病女子部が出来て半年くらい経ちますが、闘病女子部のコンセプトである「闘病だけで人生終わらせない」「女の子として楽しめる場所」が強く前に出てるのですが、 実は創設当初にもうひとつ「１人で不安で寝れない夜をみんなでやり過ごせる場所」というコンセプトというか...そうなればいいなという想いがありました。 もちろん、今もその想いを持ち続けてます。 わたしが好きな曲に 「訳わかんねぇ不安に、逃れれぬ恐怖にら泣きたくなるような孤独が君にも恐らく来るでしょう。そんな時君がぐっすり眠れれるように...おまじない」 って歌詞があって、 部に参加する子が不安な夜を過ごしてたら歌詞にあるようにゆっくり眠れれるようにって思う気持ちもあるけど、そういうときって本当に寝れないときもあるからオールナイトで付き合うぜ！的なノリもあってもいいのかなと思ったり...(笑) ひとりもいいけど、誰かといるのもいいなって、夜じゃなくても人の温度を感じれる場所でありたいと思ってます。 あと、 昔、小さい頃に読んだ絵本で お布団に潜って奥に奥に入っていったらお布団トンネルになっていて友達や色んな子がいる場所に着いて遊んだりするっていう話があって、 そんなふうに闘病女子部が部に参加する子にとってインターネットがトンネルになって「布団の中に居たままでも行ける外出先」になったらいいなって思ったりしています。 そんなことを思いながら、 部長としては実はいつも悩んでおります。 「参加型」の部に部長としてやるべきことはどこまでなのか、独りよがりになってるんじゃないか、色々不安になったり悩んだり...ただ、ひとりの闘病女子としてみんなで楽しいことしたいだけなのに難しいー！と思ったり...(笑) 部長が偉い！っていうのじゃなくって、銀魂でいう近藤さんみたいになれればなぁ…って。 気さくで、おおらかで、暖かくて、話しやすくて、人を信じれて、お人好しで、人の為に動けれて、男気があって、やる時はやる、人を受け入れれるような人になりたい、そんな部長になりたいです。 まず、第一歩として近藤さんに近づくためにさやちゃんをハントしてたり...((꜆꜄ ˙꒳˙)꜆꜄꜆←そっちじゃない 私にとって、 闘病女子部は「夢を実現に変えていく場所」 なりたい自分になる、なりたい部長になる、理想の部を作り続ける 特に部なんて試行錯誤でサグラダファミリア並に完成しないかもしれないけど、誰かが居場所にしてくれるのなら作り続けれたらいいな そんで、 私たちの周りって目に見えないことばっかりで、目に見えないから戸惑ったり信じてもらえなかったり...だからこそ、自分が関わって作っていくものは目に見える形にしていきたいって強く思っていて、闘病女子部に対してもそう思っているから、 少しずつだけど現実に、目に見えるものに変えていきたいです。 例えば闘病女子部の部誌だったり、 例えば闘病女子部の会員証だったり、 例えば闘病女子部の部室が本当に建物として出来て駆け込める場所だったり、 そんなふうに少しずつ現実に目に見えるものを作っていけたらいいなぁ…。 夢は膨らみます(笑) みんなにとって、 闘病女子部はどんなものですか？
こんばんは٩(ˊᗜˋ*)وりんです。 ここに書くの久しぶりだなあ！ ただいま入院中であります(´=ω=｀) 入院当初より眠気は減ってきて、 今日は結構活動ができました その代わり、体が痛い(´ι_｀ ) 今朝、痛みで起きて 湿布14枚1人で貼った… 誤魔化してなんとか寝ましたよ〜！ 湿布を自分でうまく貼れなくて、 ７枚入り全部無駄にしたことある。笑 ２ヶ月あんまり食べれない日が続いて 今日の検査結果で ケトン体が出ていて、自分の体の筋力を食べちゃってるらしいです。 だからフラフラしてたのかぁ〜 って納得です！ でも体は怖いです。 私、栄養面で死にかけた事がありまして こうして病院で治療したり検査してると 思い出したりします。 でもだからこそ、 どうにか知恵をだしたり 主治医に相談したり頼って 食べれる方法を見つけて 早く完食したいです٩(ˊᗜˋ*)و ちなみに今は お粥＋きざみ食 です。 サラダもきちんと細かくなってます！ 大きなスプーンもつけてくれるし 今日は吐き気で食べれないかと思ったけれど、 どうしてもミルクがけの珈琲ゼリー！ 食べたくてヽ(；▽；)ノ 胃薬で対応しました！ 時間かかっても食べれました◎ 珈琲ゼリーなんて滅多にでませんからヽ(；▽；)ノ（笑） 来週から本格的にPTとOTが始まります！ 昨日ちらっと行って 握力とか力の入り具合を担当さんメモメモ_φ(･_･ 右の握力0.5でした(⍢) 担当さん、ん？？え？ってなってた。 因みに、左は2.5！ 2人で笑いました(´∀｀) いつもお世話になる担当さんです。 ここの看護師さん達は殆ど知ってる顔ばかり。 優しい心のある看護師で、助かってます。 話逸れましたが、 こわばりが強いと全く握力は入りません。 でも力が入りやすい時もある！ こわばりさん次第ですね( ˘ ³˘)♡ どんどんできない事が増えてくって 悲しい考えに陥ってたけど できない事にどう向き合って対応するか できないこと VS 人間の知恵 ですね！（笑） 闘病女子部の方の知恵も沢山お借りしてます！！ あ、私 これいいなって思った知恵があるので 部誌に載せておきまする(灬ºωº灬) さて、明日から土日ですね。 梅雨入りスタートしかけてるので 体調悪い方多いかもですね… 天気悪いと気分も落ち込んだり…(´._.｀) でも、明日明後日は 闘病女子部でチャットイベントがありますね(*¯︶¯*) 私はとても楽しみにしてます。 なかなかパソコン打つの遅いし （嘘つきました、かなりです） でも、闘病女子部のみんなの空気が感じれるだけでも幸せです。 何話すんだろう？(灬ºωº灬) ワクワクしながら寝ますね。 皆さんも無理はせずに(*v.v) 闘病女子部は無理しなくても 大丈夫なところです。 ではおやすみなさい！
みなさん！ 気になるあの子にアタックチャンス〜梅雨の暴走チャットタイム〜 運営班からお知らせです！ 今回、6/10,6/11両日、昼の部、夜の部計4回にわけて、チャットイベントを開催することになりました！ 皆様の参加を運営班一同お待ちしてます！ ☆詳細☆ この梅雨、闘病女子部最大のチャットイベント開催！？ 普段は話しかけたりするのが…というときも気になるあの子とおしゃべりできたり急接近したりできる大チャンス！ だいすきなあの子とお近づきになったり？！ 新たな出会いを見つけたり？！ 同じ志の仲間がいるかも！企画したいことが見つかるかも！ 他にも色々あるかもしれない！ 病院あるある、最近の悩み、恋の話にエトセトラエトセトラ… 闘病女子部の部員でいろんな話をしよう！！ 初めましてのあなたも是非きてね！ 入退室自由！見てるだけでもオーケー！！！ このチャットイベントでのアタックチャンスを逃すな！！ ☆日時☆ 6/10.11 の両日 昼の部15:00〜17:00 夜の部20:00〜22:00 ☆場所☆ 闘病女子部のチャットルーム 入室パスワードは 10byou 何か不明点などありましたら、 運営班班長(佑@部員の夢発信局 局長)に 部室SNSのメッセージでお問い合わせください！ 近くなりましたらまたLINE@などでおしらせしますね(｀･ω･´) それでは！チャットルームでお会いしましょう！ 気になるあの子にアタックチャンス 〜梅雨の暴走チャットタイム〜 運営班一同
セカンドオピニオンを考えるに当たって、自分の病気のことをもっと勉強して知りたいと思います。皆さんお医者さんに教えてもらう以外で病気の情報を集めるときはどうしてますか？ ネットや本などですかね？？ 手軽さからついネットに走ってしまいますが、もっと確かな情報の方がいいとも思いますし… よろしければ皆さんのやり方を教えてください
こんにちは！ ちろるです*ˊᵕˋ* 昨日は闘病女子会でしたねっ！ 昼の部ではお菓子食べながら 恋バナから今後の部についてまで、いろんな話題を幅広くお話できて楽しかったですー！ 夜の部では次々出てくる美味しい料理にわくわくしてましたっ笑 夜の部もすごーくあっという間に感じるくらい、いろんなお話ができました❁ 今回少人数でありながらもとっても楽しかったので、次回はもっと沢山の部員さんが参加してくれると更に楽しい女子会になると思いますっ そして、何故プロフィール画像を変えたかといいますと...。 皆さんに実際に会えたことが主な理由かなぁと思います！ 会えなかった部員さんにも ちろるはこんな人だ！っていうのを知ってもらったら、もっと仲良くなれるかな...笑なんて思って自分の写真にしました！ クラリネットが大好きなので私の中学からの相棒と写ってます...♪*ﾟ もし、イメージと違っていたらすみませんm(_ _)m こんなちろるですがこれからも仲良くしていただけると嬉しいですっ！ よろしくお願いします♡ˊᵕˋ )( ˊᵕˋ♡
ここ数年は、年一ペースで撮ってるんですが。 メインが頭なので、まぁうるさいのもあってのつけるかと思ってたが、 …以前、足撮るため、足の方機械突っ込んだら、 それでも頭同様、ヘッドホンはつけられたな。 （「頭だから」てわけではないと、その時始めて知りましたわー）
皆さんこんにちは！ ちろるです。 今日、ずっと心因性の疼痛だと言われていた痛みが線維筋痛症だと診断がつきました。 痛みが出てから約一年。 学校も転校しないといけなくなったり、病名がつかないことへの不安があったり...。 短いようで長い一年でした。 整形外科をたらい回しにされ、でも全ての検査で異常なし。 大学病院に行っても「気の持ちようだから」と言われて、本当に辛かったです。 痛みって目に見えないからなかなか他の人に理解してもらえないんですよね...。 今回の通院ではペインビジョンもしました。 数値は自分が思ってたよりはるか上でした。 でも、どれだけの痛みを感じているのかが目に見える形になって良かったです。 病名が分かっても、もちろん不安はたくさんあります。 でも、これからゆっくりこの病気と向き合っていきたいなぁと思います❁ 取り敢えず今日は病院に行けた自分を褒めてあげることにします*ˊᵕˋ*
