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はじめまして|д゜)チラッ たずらと申します。 ※長文注意 自己紹介の前にフライングでチャットにおじゃま。珍しく初めから大暴走(^^; そう、楽しいことがとても好き。 闘病女子部では、まじめにふざけよう! ふざけ要員、ふざけ成分が足らないな……という時には呼んでください(^q^)コソッ さて、自己紹…… 自己病介(°Д°)笑 小さい時からアレルギっ子で、喘息に行き着いた所謂アレルギーマーチ。 年がら年中、くしゃみが!目が!じんましん痒い!……ゼェゼェ(|||´Д`)ってやってる人。 まぁ他にも色々あるけど省略しまーす。 そして闘病女子部に入るきっかけ 脳脊髄液減少症。 髄液が体内で漏れて、あらゆる症状を引き起こす病気。 ある日を境に世の中真っ逆さまになったように、起き上がれなくなりました。 もはや重力狂ったのかレベル。 病院、時には院内を転々としてやっと病名にたどり着きました(-ω-) 後に胸郭出口症候群、線維筋痛症も合併。 とにかく点滴が生命線で、入退院繰り返しながら、注射と薬に助けられて生活してます。 ブレーキが壊れていることもあるけど、つい起き上がれなかった時と比較して、マシだわ!ってちょいちょい限界超えちゃうので気を付けてます(;´・ω・) あと何書こう あ…ご趣味は?笑 ホントに色々好きだけど、中でも音楽と写真が好き。 ずっと音楽やってきて、楽器もジャンル(スタイル?)も色々かじりました(^^; 管楽器は発症してからドクターストップでお休み中です。 でもいつかまた楽器と舞台に、と願いつつ、出席率壊滅的でも合唱だけ細々と継続中。 どうしても引きこもりになるので、比較的調子が良い時は外に出て、みんなと歌ってスッキリ。 地声低いのにソプラノの変な人。 聴く方はクラシックからロックまで何でも聴きます(ง`0´)ง 写真は……ちょっと古めの一眼ユーザーで、主に風景を撮っています。 その『一瞬を切り取る』感じが好き。 遠くにおでかけの時には、重いけど何とか連れていきたい相棒。 そんなところ。 読みやすい文章を書くのは苦手だけど、これからもたまにはつぶやきたいなと思います。 みなさま、どうぞよろしくお願いします(`・ω・´)キリッ
こんにちは!管理人です。 twitterで始まった闘病女子部。 あとから「わたし部室作るよ!」って参加したのですが、 グループLINEで幹部3人と相談しながら部室を作り、管理してきました。 ですが、 まず予定や体調の関係で全員での相談がまったく進まなくなってきた… 全員ダウンしてたり、せっかく進められそうでも相談が出来なくてストップとかね… っていうのと、 部員にもっと積極的に参加して欲しい!みんなでつくる部にしたい! っていうのがあって、 今回運営形態を整理しました。 部長……運営方針や重要な決定事項などを担当。闘病女子部の倫理観を守り、活動をまとめる! ↑幹部4人でしてきたことを部長が決定権を持つことにしました。全員に相談してると何も進まないので…。 そして、今までチャットイベントやツイキャスイベントなど、いろんなことを考えつつ、結局幹部の体調によって進まなかったり滞っていたりしたんですよね。 それに、みんながどんなことをしたいのかがわからない!!!! というわけで、 部員全員、運営に参加してください!!!!! イベントや様々な企画をしてもらいたいです。 どんな企画でもおっけー! 今まで幹部が思いつかなかったような企画なども歓迎です。 ~~例~~ <闘病女子に訊いてみよう!企画> twitterやホームページで一般からの質問を募集し、「闘病女子の生の声」として部内で質問の答えを集める。←世間でのイメージからの誤解を解いたり、なかなか本人には聞きづらいことを聞ける場を作る。 <闘病女子の夢を集める!企画> 闘病女子の自分らしく生きることを大切にした夢を書いてもらって集め、卒業文集のようなものを作る。後から自分で見たときにも、他の子がみたときにも光になるように。 …こういうことを部員みんなに考えて欲しいです!!!! 考えたら、 実際にどんな風に実現していくのか、を詰める手助けを副部長がしていきます! 闘病女子部公式にお話を持ちかけてください! わたしマネージャーは、これからも部室管理を担当します。 部室でみんなに向けて投稿したり、機能追加が必要なことなどは実現に向けてサポートします! つまり要するに、 いままで「幹部」としてわたしたちが相談して運営していたのですが、 みんなに運営をしてもらいたいのです! イベントやさまざまな活動をもっと増やしたい。 どんな活動でもいいです。 思いついたら、企画から実現までをそれぞれが自分でする! そこに必要になってくる手助けはしますよ!っていう形になります。 ただし、なんでもしていいっていうわけではないですし、 これまで通り、自己判断を助長するような医療の相談に関することや、 病気の種類や程度での差別が含まれてくるもの、 特定の病気にしか関係しないことなどは、 闘病女子部の活動に則していないので、実現することは出来ません。 その辺の活動方針を守る部分は、部長にしてもらうので、 部長への確認だけは必須です!!!!! 企画をしたら部長にプレゼン。 OKが出たら実現に向けて、副部長に相談したり、部室に載せる為の作業を管理人に依頼したり。 そんな流れになってます。 ★なにか思いついたら、闘病女子部公式にメッセージを送ってください!★ どんな内容でも構いません。 あっと驚くような活動が出るのも嬉しいです。 とにもかくにも。 みんなで活動を増やしていこう!自分がしたい活動を実現していこう! という感じ。 自分が得意なことで、 こんなことをサポートします!とかいう子が出てきたら 〇〇係を作ったりして、みんなでみんなの活動を作っていく体制を整えたいと思います。 新体制の闘病女子部。 どしどし参加してください! これからもよろしくね!!!!! クエスチョン どんな企画がより興味がありますか?←これからは自分で企画も出来るよ! A.友達、仲間が出来るような企画 B.世間に向けた活動が出来るような企画
肺が悪くて移植する予定でドナー待ちです〜 いつも酸素つけて生活してます! 働けなくて家にいて夜行性なのでよかったら絡んでください(*´◒`*) アニメ好きな腐女子です 書くの苦手なんでなにかあれば聞いてくれたら何でも答えます 友達作りたいです(´・ω・`)
新しく入部いたしました、 はじめまして、ニーナと申します。 21歳、今春より大学4年です。 数年前から生理不順、生理周期に沿った気分・体調不良が多く、 昨年子宮内膜症とPMSの診断を受け、治療を行っています。 また、最近はうつ状態の診断も受けており、心療内科への通院もしています。 どちらも主にこころの症状が多く、体は比較的元気ですが、人間関係に支障をきたしたり、こころの調子が原因でお布団から出れないなど、見えない障害と闘っております。 ディズニーと野球観戦、化粧品や下着収集が趣味で、ちょっとおたくチックな気質です(笑) 見た目には出ない病気ばかりなので周囲と共有できず、気軽に話せる仲間が欲しく入部を希望しました。 仲良くできるお友達・支え合える仲間が増えたらと思っております。 よろしくお願い致します\\\\٩( 'ω' )و ////
部長なな、部室係さやより 闘病女子部の運営に関する重要なお知らせです。 闘病女子部はなんらかの形での法人化を目指しています。 お金も扱えるようにするため、という目的もあります。 それには、運営というものは必須です。 法人化というのは、社会での信用を得ることであり、法律的にお金を扱えるということです。 その為に、法律で運営について定められており、運営の責任者を登録したり、運営形態などを届け出なければなりません。 現在、代表者であるななちゃんに加えて、部室の管理をしているさやは、法人化も見据えた運営には欠かせません。 この先どうなるかもわからない中で、部内の運営は部員全員で!という形を試行錯誤している所なので、社会的に法人格を得るうえでの正式な運営としては、最低限のこの2人で、口座を作るなど動き出します。 部内の投稿やイベントなどコミュニティとしての部室は、これからも、部員全員で運営していく体制は変えません。 ただし、活動グループや部に関する仕事をみんながしていくことは、法人化も見据えた部としての運営の一部になってくるので、運営方針を一致させていく必要はあります。 今まで通り、活動グループなどの活動の中で、部室の外に出る活動に関しては、部長が話し合い、企画などにも参加し、問題点があれば運営としての統率を取って行きます。 部室係のさやの立場が、みんなにわかりにくいと思うのですが、 法人化に向けて、実質部長と同じ役割、権限を持ち、マネージャーとして部長と共に運営に携わっています。部長が体調が悪いときの代理の役割にもなります。 部室外で、社会の中で闘病女子部というものが、この2人の運営で存在することにはなりますが、部室内に関してはこれからもみんなが自由に、みんなが主体的に運営や企画に参加する部であり、変わりません。 一点だけ変えるかどうかをみんなに質問です。 コミュニティとしての部室、投稿や部員に関しては、自由な雰囲気で管理者が居ない方が良いというのは既にみんなの意見から決定しているのですが、 Q.活動グループや係など、部に関する仕事やみんなに関わる部分について、「このやり方はどうなの?」と思ったことや意見など、活動グループには直接言いづらいことを部長や部室係に相談できる、問題があった場合解決を助けてもらえる方が良いと思いますか? A.部長や部室係に相談出来た方が、思ったことや意見を言いやすくてよい。 B.部員が直接意見を言うだけの方がよい。(現状維持) 質問以外のことでも、運営、管理者の存在についてなど、意見、感想がある方はコメントで!
ニーナです。こんにちは! この度、私の提案で、SNSのTwitterで闘病女子部の部員であることをアピールできるマークを作らせていただきました! Twitterは多くの部員が利用しているSNSだと思います。 けれど、他の友達と区別がつかない、自分が部員だって気づいてもらえない(忘れちゃう)など、誰が部員なのか、わかりづらいことありませんでしたか? アイコンにマークをつけることで、部員同士が部員であると認識でき、積極的な活動やコミュニケーションに繋がると思っています。 また、部員でない人がマークを見て、闘病女子部って何だろう?と興味を持ってもらうきっかけとして目につくかもしれません。 マークの使用は強制ではありません。ですが、できる限りの人がマークをつけて、できる限りみんなが仲良く繋がるようになっていってほしいです。 可愛くシンプルなハート形ですので、ぜひつけていただけると私も嬉しいです! 【マークのつけ方】 ☆iconDecotter ( https://icondecotter.jp/ )にアクセスし、「Twitter認証して利用する」を選びアカウント認証をしてログインをする。 →スマホの場合は「フレームをさがす」、PCの場合は右上の検索欄で「闘病女子部」と検索。 ☆または、以下のリンクにアクセスし、「このフレームを使う」を選び、ログイン認証を行う。 https://icondecotter.jp/detail.php?id=38353 →出てきたハート型のアイコンを選び、「フレームを調整する」を選択し好きな位置、サイズ、向きに設定をする。 →「デコレーションをする」を選択。その後、自動的にアイコンが変更され、デコりましたという旨のツイートがされます。 →完了! と、このように簡単に設定できるので、すでにアイコンをデコレーションしている部員もおります。 ですが、念のため、やってみたい!という方がどれくらいいるのかを知りたいです。 部員のアイコンを参考にしてご意見をいただきたいです、よろしくお願いいたします! A.やってみたい!可愛い! B.アイコンはできる限りいじりたくないな…
今日は、私が通院のときの困ったことを書かせていただきます。 私が通院のときに困ったこと というより、現在困っていることは、診察の呼ばれるまでの待ち時間が長く、椅子に座っている体勢を維持するのがキツイということです。 私の行っている病院の診療科があるフロアの長椅子は、1箇所だけ長椅子の隣に柱があるので、以前まではキツくなってきたらその柱に寄っかかってキツさを減らしていたのですが、最近は寄っかかってもキツさがあまり変わらず、横になりたいと感じるようになりました。 でも、横になったら掲示板に出される呼び出し番号が前の椅子に被って見えないので横になれず… 少し横になっては起き上がって…の繰り返しで体力が奪われて、診察室に入る頃には体力が半分に減っています^^; しかも、診察室の椅子は丸椅子で背もたれがない… 主治医の座っている椅子は背もたれがある椅子… なので、心の中で「先生、椅子代わってよー( ̄3 ̄)」と念を送ってます(笑) 以上、私が通院のときの困ったことでした! 読んでいただき、ありがとうございました( ´ ▽ ` )