ちょっと愚痴っぽくなりそうなので閲覧注意。。 筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)専門の病院に３ヵ月待ってようやく受診することができました。 着いてまずびっくりしたのが、狭すぎて車椅子に乗ったままではエレベーターに乗れなかったこと。 自分降りて、車椅子たたまないと乗れなくて唖然…( ﾟдﾟ) 院内も全体的に狭くて、あちこち壁にぶつかりました(￣▽￣;) 他の重症患者さんはいったいどうしてるんだろう？？ ビル内のクリニックだから仕方がないのかもしれないけど、あんまり歓迎されてないような気がしてしまいました(^_^;) 先生はそんなに悪い先生ではないと思うのですが、なにせ患者さまが多いらしく、待合に「診察は１人５分ないし10分でお願いします」と貼り紙が…。 この病気の特徴として、思考力の低下とかいう症状があるんですね。 思考力が低下していて、頭が回らなくて話したい言葉がうまく出てこない患者がいるであろうことは当然想定すべきところで５分ないし10分は短すぎでしょ～！と、またまた唖然（ ・ Ａ ・）…。 今回は初診だったので病歴などを話さなければいけなかったし、30分ぐらいはじっくり時間とってくれたけど、次からはどうなるのやら…^^; 言いたいことをちゃんと伝えられるように、一から十まできっちり書いたメモを準備しなくちゃだわ…(´ヮ｀;) ただ、ここの病院では自費だけど疲労検査とか、他ではあまりやってないような検査もしてくれるし、鍼灸院も併設してある、今まで通った病院とはちょっと違うタイプの病院なので、そういったところがわたしにプラスになってくれるといいな～と思っています。 新たな一歩を踏み出すきっかけになりますように(´ω`)
暗いです。ほんとに閲覧注意。 ふとんの中で書いてます。 大丈夫ですか？ いきます。 ふとんの中で泣きながら書いてます。泣くつもりなかったのに、泣いちゃいました。泣くと持病に響くかもなのに泣いちゃいました。 心も身体も辛いです。 前、持病の体調が悪化した話をしましたが、その後からしつこい咳が始まり、2週間…。 それもあってか、4月から経過観察になっている喘鳴（喘息では無いそうです。吸うときに出る。）までまた強くなってきて。ぜーぜー。ひゅー。 土曜日受診する予定ですが。そこまで頑張る気力はさっきまであったのに。なんか、気力がしぼんできました。土曜日まで時を超えたい← これが身体の問題。 そして心の問題。 最近、ストレスで、自律神経が乱れていると言われているのですが、（ストレスの原因は家庭）日付超えてから親に一方的に絡まれて怒鳴られ。もう応戦する気力無くて。もう頭の中整理できなくて、言葉見つからなくて、話せなくて、黙ってたら、なんで喋らないんだ！喋るまで寝せない！と怒鳴られ。その他いろいろ。書ききれないけど。 ハラスメントすれすれ。 というかペアレントハラスメントってあると思う。 ふー、とりあえず、ふとんに入れた…。 明日は明日の…風が…吹き…ま…すように！（願い） 怒声飛び交うのは毎日のこと。もはや日常茶飯事なんですが。 心も身体も疲れてしまいました。 もう、どこまで心が及ぼしてるのか分からない。 早く土曜日になれー！ 早く病院の先生と話したい。先生は、ちゃんと話聞いてくれるから。 先生、ありがたいです。 そして闘病女子部にも感謝。 昔はこんな夜を、ただ「ひとり」で泣いてたから。 ありがたい。
私には中学時代から今もずっと好きな人がいます。 その人とは中学時代、隣の席になった事がきっかけでよく喋るようになりました。中学を卒業して、別々の高校に進学したけど、メルアド交換してごくたまーにメールしたりもしてました。 しかし高校の中盤ごろからメールもしなくなり、会うことも無くなりました。 月日は流れ、成人式の日。 夜、中学校のクラスの同窓会があったのです。あの人に会えるかもしれない、そう思って具合悪いなか勇気を出して出席しました。するとあの人も来ていました。 でも、席が離れていたせいもあり、一言も喋らないまま同窓会は終わってしまいました。ほんとに悔しかった。一言だけでも話したかった… そして今現在、 まだあの人のことが好きです。クラス写真も大事にとってあります。メルアドもLINEの連絡先も知ってるのに、怖くて連絡出来ません。 それは「彼女が居るかもしれないから」です。正直言うとイケメンだし(笑)面白いし、普通にいい人なので、彼女居ない方が不思議です。 毎日あの人のことを考えてしまうなんて…完全に恋ですね(笑) 夢でもいいから、会いたいです。 でも、もし奇跡が起きて付き合えたとしても、私は怖いです。自分は今病気を抱えていて、体調も悪い。必要最低限しか外に出ることが出来ない。 …どうやってデートするんだ？？？？ 電話だと家族にバレるし…(*_*)困った！ 闘病女子部の皆さんは、どんな風に恋人または旦那さんとやっていってるのかとても気になります。 私の恋のモヤモヤはいつまで続くのでしょうか… 最後まで読んで頂き、ありがとうございました<(_ _*)>
自己紹介ぶりです!! それから1度も記事上げてなかった(･∀･；) 一昨日は初めて引越し先の病院に行ってきました。 これからのかかりつけ医になるだろう病院です。 内科(呼吸器内科)と眼科のW受診でした。 内科は土曜で交代制診療のため呼吸器専門医は居らず、別の専門の方でした(･∀･；) とりあえず今までのことを聞かれPCへカタカタ打ち込み。 最近の事聞かれPCへカタカタ打ち込み。 24日、呼吸器専門医へ予約入れてくれました(๑•̀ •́)و✧ それまでにお薬なくなるので、処方箋も!! 眼科はいつもの検査一通り。 ステロイドの副作用で眼圧上昇があって通院、点眼してました。 眼圧→17と18で両目とも正常。 精密眼圧→14と14。 かなり下がりました♡ 来月までは今までと同じ点眼薬(2種類)継続。 今後上昇しないようなら、ステロイドも減っているので点眼薬を1種類に減らしましょうと嬉しいお言葉❀.(*´▽`*)❀. 通院間隔も今は月1だけど2ヶ月に1度、半年に1度って減らしていきましょうと更に嬉しいお言葉♡ 呼内は次回受診した時に今後の方針が決まるかと!! 合計4枚の処方箋を持って薬局へ行ったら…点眼薬はうちに在庫ないです。となり…痛み止めは在庫足りないです。となり… 明日宅配便で点眼薬と痛み止めが届きます(笑) 呼内の先生との相談次第で疑い段階の病気の診断又は治療のための病院探ししないとだー_(:3｣∠)_
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閲覧注意です。 以前、こんな言葉を聞いたことがあります。 「心の奥底に宿る苦しみは、話したところでなくなることはない。逆に話したことによって辛くなることだってある。」 まさしくそうだと思いました。 話すことによって、気づかないフリしてた、抑えてたおもいがでてくることだってある。 心に刺さってるトゲは抜けてもそのキズは決して完全に癒えることなどない。 だから、なんども傷口が疼く。 だから、自分の記憶や気持ちに鍵をかけて知らないふり、なかったことにしたくなる。 でも、どんなに鍵をかけてても、ふとしたキッカケやふと気を抜いた瞬間、おもいが溢れてきてしまいそうになることだってある。 どうしたらいいのか、自分がどうすべきなのか分からなくなる。 読んでくださりありがとうございました。
連投…(^_^;) 明日から学校行事で2泊3日広島に行ってきます。私史上最西端！ 最近はIgA血管炎の体調が良くて、ありがたいです。 ただ、新幹線で、耳が痛くなる人なので、さて片道4時間の新幹線に耐えられるのか多少不安はあります…。 私は、何故かイヤホンを刺していると多少マシです。別に音楽を聞いていなくても、無音で良いのですが…。 また一色さんの記事でも、色々対策教わったので活用させていただきます！ありがとうございます(^^) ここ3年ほどは、以前より体調が安定して学校の宿泊にも、よく行けるようになりました^ ^ありがたい話だぁ。 私の旅行時の工夫で、1番気をつけているのは、薬の管理です！ 特にアレルギー発作用の頓服薬（抗アレルギー薬＋ステロイドの薬）。これは、いざという時に無いとヤバイです(>_<)心の中で命綱と呼んでます…。 いつでも早く取り出せるように、いつも持ち歩いている薬ケースに加えて、その薬は大きい荷物にマカロンポーチをくっつけて、分けて持っています。その時々で早い方から出す。 あとは今回は結局、念のため、例の喘鳴が酷くなった時用に、吸入薬もらったので持っていきます。（学校側に言われたので…） あとは事前の相談をとっても大切にしています。 配慮や対応とかがどうしても必要なので…。 アレルギーは必ずチェック。 それでも、学校の宿泊行事は半分くらいの確率でなんかしらアクシデントが…( ；∀；) 学校側に「大丈夫なので！」と押し切られ、詳細が調べられず、発症したことも…。搬送などの大事には至りませんでしたが、頓服薬のお世話にはなりました。 頓服薬はだいたい宿泊で使われています…←。 あと、小学校（運動制限中。）の修学旅行の時は、1人先生を付けてくれました。生徒はホテルのエレベーター使用禁止だったのですが、私は使わせてもらいました。散策の時間を皆は1時間半だったところを30分に。（あとは座って休憩）それから、登山のプログラムがあったのですが、その間は骨折していた子と近くの植物園にいました。そのような対応で体育禁止の運動制限中ながら、小学校の修学旅行に行けました(^^) ちなみに、小学校の頃のあと２つの宿泊行事（実質全員参加）は、ひとつは「登山に参加できないなら、宿泊行事自体参加させられません！」と言われ、２つ目は「アレルギー対応は一切できないので！」と言われたので行けませんでした…。 正直、悲しかった…。 だからこそ前に書いた修学旅行がすごく嬉しかったけど…！ ワガママ言うつもりはないけど、病気を抱えながらの宿泊行事は、本当に対応次第だなぁと思います…。 家族で行く時の方が、柔軟に動けます。 10歳の時、バラ園に行った時、敷地が広く、当時の体調では絶対歩けないと思ったのですが、家族の提案で、受付でレンタル車椅子を借り、負担をかけずに行くことができました(^^) その後、レンタル車椅子は広いショッピングモールなどでも借りていました。 レンタル車椅子はありがたかったです。 私なりの旅行時の工夫でした！
