こんにちは。こころです。 右手足の麻痺が出始めて、なんとか生活して、かれこれ8ヶ月。 今の主治医は、麻痺で診てもらった10人目の女医さん。 神経内科の入院で出会った。 検査し尽くして、結局原因は突き止められなかったけど、先生は言ってくれたんです。 『今回検査して原因を見つけることはできませんでした。確かに麻痺はあって、脳から神経、筋肉にいたるどこかで不具合が起きてるはず。でもそれを今の医学では証明することができません。 それでも、わたしは患者が訴える限り、病気はあると考えています。』 もう1人、入院中に出会った可愛い先生も、こんなに優しい先生初めてだった。 入院初日、2時間かけて診察して、じっくり話し聞いて、ベッドサイドにしゃがんで言ってくれました。 『今まで不便で大変だったでしょう。辛かったですね』 退院するときも、 『何か不安なことはないですか？長くかかると思うけど、リハビリを続けていけばきっと治るから大丈夫ですよ』 素敵な先生だと思いませんか？ わたし、こんなに心から理解してくれる、優しい先生初めてでした。 線維筋痛症の主治医も理解者ですごく信頼してるのですが、女性の先生は優しい！ 線維筋痛症の主治医に入院中のことを報告したら、検査で異常ないとわかった上で、そんな風に言える医者はすごいって感激^_^; この先生たちに出会う前、いろんな病院で心無い言葉に傷ついたこともあるけれど… 今はつらくても、素敵な先生たちと出会ったから頑張れる。 今は週2回のリハビリに励んでいます。 やっぱり、長く闘病していくうえで、心から理解してくれる主治医の存在がかかせませんね(*^o^*) 出会うまでが大変で、探す道のりは険しいですが… なんですが、別の病院でいきなり入院をすすめられまして… もちろん、麻痺のことで。 さてさて、どうしよう。心がグチャグチャです。。 でもたぶん今度は入院はしない。
新たに筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の病院に通うようになって、はや一ヶ月が経ちました。 お薬を追加したり、断薬にチャレンジしてやっぱりダメだったり、鍼治療を受け始めたり、疲労検査をしたり、いろいろなことがありました。 そのなかでも今回は疲労検査の結果のお話。 やはり自律神経はかなり乱れてるらしいです(^_^;) 酸化ストレスも、そんなに悪くなさそうだったんだけど実は酸化ストレスに効果があるといわれている還元型コエンザイムQ10やイミダペプチドを飲んだうえでの結果なんですよね…汗 だから本当はもっと悪い状態であることが予想されるわけで…(*´Д｀) でも、今回の検査で筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の症状が初めて他の人に分かる仕方で明らかになったので、ある意味嬉しかったです。 あぁ、やっぱりわたしは病気なんだ。この体調不良は気のせいなんかじゃなかったんだ、ということが証明されたのですから。 別に今まで周囲から信用されてなかったわけではなくて、みんなわたしの不調をちゃんと「病気」として見てくれていたけど、実は自分が一番信じられていなかったのかも。 だって結果が出るまで、「これで異常なしの結果だったらどうしよう」ととっても不安だったんです。 母は「そんなことあるわけないやん。こんなにしんどいのに」と言ってくれていましたが…。 だからホッとしたというかなんというか。やっとこの身体のしんどさを世間に示す印籠ができたな、という感じでしょうか。 だって、発症してからほぼ10年、この体のしんどさを証明するものは何もなくて、言ってみれば自己申告のみだったわけですから。。 これでまた気持ちを新たに治療がんばろう！と思います(๑•̀╰╯-)و.｡.:*✧
軽く来歴を書きます。 中1春に起立性調節障害を発症、夏から体調が劇的に悪化、それ以降中学には通えず、自力でお風呂とトイレには行けるというレベルの寝たきり状態。通院さえもままなりませんでした。 中3から、一日の大半を横になって過ごすものの、毎日少しだけ起き上がれる時間ができてきました。横になりながら勉強して都内の定時制を受験しました。 高1からは、定時制のお昼からの授業と、全日制の子のような時間割はこなせないので通信制の授業も併修しながら学校に通いはじめました。(単位制なので自由に時間割が組めるのです。) 最初は体力的にきつくてきつくて泣き泣き通っていましたが、少しずつ体力もついて、理解のある友達もでき、なんとか単位を習得しました。 今現在高3、学校には週3で通っています。 興味のある学科を目指して受験勉強中。しかし体調に波がある、それでなくてもそもそもの体力がない！進学したい学部は忙しいことで有名だしついて行ける気がしないけどここで諦めたら絶対後悔するから、とりあえずチャレンジ中！！！ 体調が悪くなって数日お外に出られなかった後、外出できたときに思う。この青く澄み渡って綺麗な空を以前の私は1カ月に一度も見られなかったかもしれない。外に出られるって幸せ！お外楽しい！少しでも動けるということを嬉しく思えるのは幸福なことだと思います。この気持ちを忘れないで生きていきたいです。
私にとっての闘病女子部。 それは、闘病していても私は女の子なんだ！ということを再確認させてくれた場所です。 少し私の昔話？になってしまうのですが。 高校2年生の夏、 部活に勉強にと忙しく、楽しい学校生活もキラキラ輝いていた毎日も、病気によって全てが真っ暗になりました。 自分の身だしなみとか、全然そんな事考えずにただ、毎日辛い苦しいと布団の中にいる日々...。 自分は病気だから友達みたいに、前の自分みたいにキラキラできないんだ。 そう決めつけていました。 そんな中出会ったのが闘病女子部です。 ここにいる仲間達はなんだか皆キラキラしていて、 あぁ、 闘病していてもキラキラ輝けるんだ。 女の子らしくいられるんだ。 と気付くことができました。 闘病女子部に入部してから、可愛いワンピースだって着たいし杖だって可愛くないとやだ！ というように「可愛い」が大好きになったんです。 女の子だから！ 女の子にしかできないことをやるんだ！ そう思わせてくれた闘病女子部に感謝です。 本当にありがとう！ そしてこれからもよろしくお願いします*ˊᵕˋ* 読んで頂きありがとうございました。
明日は担任の先生と一対一で個人面談があります。 愚痴っぽいです。一応閲覧注意。 個人面談。普通の人は、普通に話すだけのイベントですが、明日の私にはミッションがあります。 それは、「症状が出た時にデジカメを使うことを許可してもらえるように交渉すること」です。 今、「それは気になる…。今度出たら写真に撮っておいてね。」と先生に言われる、たまに出てくる症状があります。 たまーにです。しかも、出た時に撮らないとそのうちに症状消えます。 なのでそう言われた昨年末に当時の担任の先生に症状が出た時にカメラを使って良いか相談したのですが、「持ってくるのはいいけど、授業中はどうかな…？来年高校に上がったらまたその時の担任に相談して。」 と言われ。 ということで明日交渉してみます。 学校側の、授業中はちょっと…というのも、分かるんです。 分かるんですけど、困る。 いや、私だってわざわざ授業中に写真撮りたいわけじゃないし。 実際、先月授業中に出ましたが、撮れませんでした。休み時間には消えてました。 続くようなら、良くないかもしれないからもう一回違う科で診てもらうかも、とも先生に言われています。 撮りたくて写真撮るわけじゃないのに。必要なければ、別に自分の手の写真なんてわざわざ撮らないですから(^_^;) うーん。上手に、写真撮影の必要性を説明出来るように頑張ります。
以前、近所のクリニックに見捨てられて絶不調のときに往診してもらえなくなってしまったという話を投稿したのですが… あれから新しい病院探しをする暇もなく、また絶不調になってしまいました…。 とりあえず今まで通ってたのが、家から一番近いクリニックだったので、今度は二番目に近いクリニックに白羽の矢を立ててみようか、というところまでは母と話せていたので、母が私の代わりに相談しに行ってくれました。 すると、 快くOKしてくださいました！ 「病気を診れるわけではないけど点滴ならいくらでもしてあげるよ～」とのことで、私が必要としている薬剤で病院に今はないものも揃えると言ってくださいました。 往診もしてくださるとのことで早速その日の午後に往診していただきました。 これで気圧が下がる度に救急車を呼ぶことにはならずに済みそうですε-(´∀｀; )ﾌｩ しかも、お話を伺っていたら、以前の職場に線維筋痛症の専門医がいたよ～とおっしゃるのでよくよく聞いてみると、なんとそれは私の元主治医だったのです！ びっくり！ しかも今もその先生と住んでいるところがご近所なんだとか！ なんだか運命を感じちゃいましたw この病気は認知度が低くて病院探しにも一苦労するんだけど、ある程度そうやって病気のことを知ってくださっているお医者さんが、しかもこんな近所にいらしたんだ！と驚くとともにホッとしました(◦'︶'◦)♬.｡
うう… うう…っていう状態です。笑 実習に向けての課題が今続々とあって、 わたし常にギリギリのところでクリアしてるんだけど もはやね、滑り込み乗車はおやめください！！ってそろそろ駅員にメガホンで怒鳴られるレベル。 今日取り組んでるやつはほんとにやばい。 てかさ、参考文献を３つ以上挙げましょう。って書いてあったやつさ まさか参考になりそうな本を探して来て、読んだ前提の上で挙げるやつだとは思わなかったよ 読んでねーよ！探すのにも時間かかったわ。 あれほんと。専門分野の本めっさ少ないのにさ、 買って読ませるってさ 大学の先生が自分の本買って欲しくてやってんじゃね陰謀じゃね。癒着！癒着だわ！ って思って凄く苛々しました。8千円もかかったよ。泣くよ。 というわけでネットで探して買うところまでしか終わってない状態で泣きそうになってました。 手ダメだし。わたしはどうやら部室改装で今月分の手を使い切ったようです。消耗品なのかよ。 読まなくてもいいんだよ。とりあえずアマゾンさんがめっさ速く届けてくれるらしいからパラって適当に書くわ。 落ち着いて考えればなんやかんやで大丈夫なんだよ。軽いパニック発作を起こしているだけなんだよ。一旦深呼吸しよう。 あとは何故精神保健福祉士になりたいかとか、 目指す姿とか 具体的達成課題と達成方法とか。書くらしいよ。 何故かって…。 そりゃあ今まで大学に提出したそれらしい文章も嘘ではないけども 実際は現実だよ現実。 現実的に考えて、身体の動かないわたしが持ってたら一番収入をなんとか確保するのに役に立ちそうな資格だからだよ。 はぁ。 わたし、滑り込み乗車するつもりがどうやらとっくに乗り遅れていたらしい。 今日中に提出物は適当に書いて(わたしの今日は朝まで)、明日からは本気出す。 明日からはほんと、部活の方が楽しいからって逃げてないで、真面目に実習事前学習に取り組むわ。 電子書籍がね。ぜんっぜんなくてさ。 本とかでしっかり勉強しておけ！って言われてるやつ、苦痛を伴うから嫌なんだよね。 ほんたったっていう書見台持ってるけど。実際元々持って読んだりしないから。問題なのはページめくるときだから…あれ、ネガティブの連鎖になってきてるぞ。 多分天才だから大丈夫だけどね。 別に今からでも余裕で周りを追い越していくけどね。 っていう根拠のない自信を持つしかないわ。 そもそも心配なのは体調なのであって 体調が心配で考え始めるとメンタルううううううってなるから 実習のことを考えずに直前になって逃げ切れない今はやるしかねえみたいな勢いが付くまで逃げていようと思ったら乗り遅れてました。はい。 ってもうほんと逃げ出したいすたこらさっさしたい 沈みまくりそうな気分だったんだけど、 しごおわ(仕事終わったの意) って一言LINEが来ただけで落ち着いたり(だからって相手してる暇はない。未読無視の癖に自分は喜んでいる悪い奴) それをきっかけに休憩としてここを覗いたりしたら少し元気が出て来たよ。 わたしがんばる…。 なんの為に頑張ってんのかわからなくなりかけてたけど頑張る。 多分ね、この闘病女子部をもっと良くしていく上でも、精神保健福祉士のマネージャーがいるっていうのはプラスになる筈だしね。 というわけでLINE返信とかコメントとかしたい気持ち殺してまた闘いに出向いてくる。
こんにちは。こころです。 最近の体調は絶不調です。 比例してこころも下降中… はやく上がってくれないかな〜 新たな病気、複合性局所疼痛症候（CRPS） どんどん痛みが強くなってきました。 線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます… わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T) 先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。 お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。 皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。 見た目が変わっていく… 人から、どうしたの？って聞かれることが増えました。 手首だから目につくんだろうね。 ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。 しょうがないので外では長袖を羽織ってます。 線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。 右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。 でも。 左手までおかしくなって、もう心がもたない。 麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。 いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。 それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。 大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。 他の科の主治医は誰も知らないものもありました。 大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。 今飲んでる１つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。 でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない！ これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。 長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。 みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。 （間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m） お願いだからだれか助けて！痛みをとって！ 治らなくてもいいから、進行を止めてよ！ そんな思いでいっぱいです。 なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。 病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑) 来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。 それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。 身体と精神のダブルで。 やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。 身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって… 現実見て、ちょっとしんどくなりました。 でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*) この前、久しぶりに美容室に行きました。 ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。 器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。 だから、バッサリ、ショートにしてみました。 今までで一番短く。 こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。 でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。 これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑) いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。 巻いたり編み込みしたり… 小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)
