今日は気分も体調も安定していたので、入院していた時の友達と一緒にお出かけしてきましたー！ 友達といっても２人とも30代の大人ですが笑 皆さんカラオケに行きたいとのことだったのでカラオケに行ったのですが、私音痴でなかなか歌う勇気が出ず...笑 1人で固まってたら、友達が勝手に選曲！ そして歌わされるという事態に...！ でも、歌ってみたら案外歌えたりして、歌えないって思い込んでたのが良くなかったんだなと思えました( ˊ꒳ˋ ) ᐝ 苦手だと思うこともチャレンジすれば意外とできるもんだなぁと。 その後は好きな曲を楽しく歌えて、友達の意外な面も見れたりして、とっても楽しいひとときでした♪ 私20歳になった時、皆の病気が治って薬も飲まないで済むようになったらお酒でも飲みながらお話しよう！という約束もしました。 (薬飲んでるとアルコール飲めないので) 偶然同じ時に入院していて、偶然仲良くなった友達とここまで仲良くし続けられるって本当に嬉しいことだなぁとしみじみと感じました。 年齢も性別も病気もバラバラだけど、みんな共通する何かを持っているからここまで繋がっていられるんだと思います*ˊᵕˋ* この出会いを大切にして、約束を叶えられるように治療も頑張ろうと思えた１日でした❁.*･ﾟ
こんにちは。こころです。 あのね、聞いてください。 「病気があっても仕事をすること」 「仕事のお荷物、ちょっと捨てます」 っていう記事を前に書いたんですけど、ほんとに仕事の重荷が軽くなりました！！ 4月から仕事が3倍になりました。 月末から締め切りに追われて… 全力でやっても終わらず… 仕事終わって横になりたいのに、イスから移動する体力さえもない。 机に突っ伏してそのまま気絶するように眠る。 そして仕事が終わってからも家族分のごはんを作ったりしなければなりません。 仕事が休みの日は、通院と家事全般があります。 そんな日々の積み重ね。 体も心もボロボロになっていき、 あまりにもキツすぎて泣いてました。 このままじゃ仕事続けられないな。。 そう思ってたら、同僚の先輩たちから助けがやって来ました！ 明らかに処理できない仕事量。終わらないのは〇〇さんのせいではありません。 量は多いですがいつものペースでやってください。 わたしたちが焦ってもしんどくなるだけです。 １つずつ着実にこなしていきましょう。 締め切りを延ばします。 手が空いてる人が手伝えるようにします。終わらない分はみんなで手分けしてさばいていきましょう。 というようなことを言ってくださいました。 あぁなんて有り難い職場なんでしょう。 仕事を自分1人で抱えこまなくてもいい。 できないことはできないと言える環境ができました。 言わなくても先回りして手伝ってもらえる環境になりました。（ちゃんと自分から言いますけどね） 終わらなくて申し訳ないという気持ちも、焦りの気持ちも、どうやら見破られていたようです(笑) こんな風に言ってもらえたことでわたしは救われました。 その仕事引き受けますよ 手伝いましょうか？ いつも助かってます そんな一言で心が軽くなるのです。 仕事が多いのは同僚みんな一緒です。 だからわたしも、同僚の重荷を少しでも軽くできるような人でありたい。 わたしが嬉しい、有り難いと思えたことを、ほかの人にできるような人になっていきたい。 それとね、ここで仕事のことを話してみんなの経験を聞いて… わたしの中で仕事に対する考え方がちょっと変わったの。 心が軽くなったの(*´꒳`*) 仕事は相変わらず膨大な量ある。 でも今はもう、辛くて泣くことはない。 もう仕事ができないとは思わない。 ほんとにありがとうございました(*^^*) この前友達が手術で入院したときに、入院であったら便利な可愛いものをプレゼントしたんです。 退院して、お手紙をもらいました。 そこには 『とても幸せな気持ちになりました。色々な経験をしてる〇〇さんは、たくさんの宝を持ってますね』 ってありました。 闘病しているみんな 辛いこともあるけど、だからこそみんな、たくさんの宝を持ってるんだよ(*^ω^*)
おはようございます！ 毎日たくさん寝るので 今日も早起き。 でも朝ご飯食べて疲れてまた寝ます多分(`･ω･´) 本題！！ タイトルの１日福笑い活動というのは 皆さんからおもしろい写真やエピソードを募集して 闘病女子部のサイトにコーナーを作って、 お布団の中でも、笑いをお届けできたらいいいな！っていう活動です。 私も闘病女子部のSNSで知ったのですが 笑うということは、体にも心にも とてもいいものらしいです。 免疫力もUPするし、免疫力をコントロールすることもできるらしいです。 自律神経のバランスも取れたり 筋力UPにもつながったり 笑うってすごい良いことです。ある意味リハビリ？笑 でもなかなか1人お布団ヌだと 私の場合、笑う機会って少なくて 作り笑いもちょっと切ない…！ なので皆さんから、 おもしろ写真やエピソード、何でもよいです！！ 集めて乗っけて、 ぷぷっと笑えるものから爆笑もの、 思わず笑みがこぼれるようなものでも！ 社会のマナーを守りつつ、 面白い写真、エピソード、バシバシ送ってください！ 詳しくは部誌をみてください〜｜ω・） いつも自分からやらずに見てる方だから すごいドキドキです…
みんなに活動企画してねー！みたいなことを出してから結構時間が経ったので、 現状をやんわり報告したいと思います。 まだ公式には何も言えない段階なのですが、 みんなが活動を作れる、自分が出来ることを出来る新体制を作るために管理人はせっせと作業をしています！ なので、実現した際に自分がやりたいことを考えたり、 楽しみにして待っていてください。 かなり自由度が高くなるので、自分がしたいこと出来ることなんでも構想してみてくださいね！ ただ今まで幹部でやってたところをみんなでやるようにするっていうのは、 サイト的にも色々なシステムの変化が必要なので、大変です。 思っていたよりも相当時間がかかりそうです。 目途も立ちません。ごめんなさい。 その最中にマウスが壊れました…。今日出来れば買ってきます。 ここまでが管理人報告でした。 こっから個人的なこと。多少愚痴あり。 とにかく実習前なの。 あと1週間ちょいしかないの。 社会経験ろくにない。勉強もろくにしていないわたしがいきなり現場に出て、専門職になる最後の訓練をするわけです。 はははは…。 ってなっちゃう心境です。 専門職としての勉強以前に、体力的なことが大問題なわけで。 むしろそこさえ大丈夫だったら問題ないんじゃないの？とか思ってしまいますが、そこが大丈夫な時点で他学生からしたらやっと０からのスタートなわけです。 数年前までなんのやることも行く場所も責任も無く、 ひとりで孤独感と社会からの疎外感に苛まれて暇を持て余していたというのに、 今じゃやること山積みでむしろ減らしてくれー！！！！！！って感じ。 なんでよまったくもう！←今の方が幸せだけども。 仕事は実習始まるまでは休めないし、 実習の準備なんて、他の学生はフルタイムの本職ある中でやってることをわたしは週20時間前後しか働いてない中でやってるのに へとへとです。 なにより、普通のことなのに慣れてないことだらけで精神的にも疲れます。 今日は健康診断書を作るため、診断されてきます。 そういうのの予約とか、予定の管理とか、お金の振込とか、提出物、手続き関係…あああああ。 そんなこと今までほとんどしたことないのよ！！！！！ 勉強する暇ない……。 仕事せめて休ませて欲しいけど、 人手不足ですって。 知るか！！！！って感じ。笑 でも身体のことを凄く配慮してくれて使って頂いてるのに文句は言えません。 実習に関しても、病気のことでの配慮願いを出して融通を利かせていただいている以上、 人一倍誠心誠意取り組まなければなりません。 なんか、そういうのって当たり前なんだけど 常にそういう部分を背負うのかぁ。って少し嫌な気持ちです。 でもね、なにより 仕事に関しても実習に関しても「機会を頂ける」ということに感謝しています。 精一杯がんばります。 そんな現状の中でも みんなの部の中でみんながもっともっと機会を作れるように、 まずはそのシステム作りをしなきゃいけないし。 わたしがサイトを作って始めた以上、わたしがしないとみんなが進めない部分があるので、精一杯頑張っていきます。 もう少し待っていてください。 システムさえ出来たあとは、みんなが進められるようになるからね！！！！！
初めまして。歩澄(あずみ)です。年齢は22で、現在は、都内の女子大を卒業し、新社会人です。職業は介護職員です。 大学では、日本語を学びました。 闘病女子部ということで、普段の表の姿も交えつつ、「嘘偽りのない」本来の姿もここに書いていこうと思います。 よろしくお願いします。 早速ですが、私が持っているハンディについて軽く書いておきますね。 今から22年前に超未熟児でこの世に生まれ、気管が未熟な状態で生まれる。 1年間NICUのお世話になり、退院後は風邪を引くと重症化しやすい事以外は、少し多動がある子として成長。 ですがこれが、発達障害の特徴でもあったのです。 2006年のとある時期に、高機能広汎性発達障害の診断を受け、そこから約11年後、二次障害の可能性・疑いが高いと別の専門医により指摘されました。(指摘されただけで診断は受けてません。) 患ってしまった二次障害は、解離性同一性障害です。 原因は発達障害があることによる虐めなのではと思ってます。 虐めはからかいなども含めると小学校高学年から中学卒業まで5年間も続きました。 高校1年の秋頃に、別人格の存在に気づいたのですが精神系の病気に関して両親が無理解だったため、自覚や受診はかなり遅れています。(今も両親は理解はありません。発達障害すらも「私の特性」に関しては気付きで直ると考えているので、ある意味「内面を思いやる」というサポート的な理解はないと考えます。) また、この頃から親の過剰な叱責も別人格が生まれる原因になっていったため、原因は学校での虐めと親にあるとも言えます。(ですが、表向きでは親もいい人です。いい人なのですが親も親でトラウマや色んなものを抱えている事を知りました。特に母親はそのトラウマがかなり強く残っており、今も母娘関係でその影を落としてるようです。時折「あの時○○してくれなかった。」と言っています。) 内面は複雑な家庭環境なため、知り合いからは「それ、毒親なんじゃないの？」という指摘も受けています。 事情も抱えてるものも、とにかく複雑な私ですが、どうぞよろしくお願いいたします。 歩澄
私の病気の体調についての話です。 ちょっと嬉しいことがありました…！ 体調の自慢？ちょっと入ってるので、気分によっては閲覧注意。 IgA血管炎では、毛細血管が炎症を起こすので、紫斑といって、何もしていないのに（主に足に）内出血のあざが多数できます。私は珍しいケースで、この紫斑が増減はしながらも、毎日出続けています。（慣れて当たり前のようになってます。）最近少し、勢いは落ち着いてきたのですが、それでも0になることはほとんどありませんでした。（といっても、大変なのは関節、消化器、腎臓などの毛細血管の炎症で、皮膚の内出血は病気の勢いは分かり、それ自体は見た目は悪いですが、あまり悪さはしません。） ところが、さっき、ふと見たら、全く見つかりません！よーく見て見ましたが、（紫斑跡の色素沈着？は仕方ないとして）、紫斑自体は0でした…！！あまりにも珍しすぎる…！ちょっと嬉しいです^ ^ 私は運動や風邪など感染でよく悪化したり、風邪をひいた後、時間が経ってから悪化したりもします。実は日曜日から酷い咳の風邪で、昨日近所の病院受診して、今も結構咳してます。特に10月に、全く同じような症状の風邪をひいたときは、「これは…ちょっと再発もありえるね…」と病院で言われるレベル…に紫斑出たので（結局、無事、再発は免れました）、今日の体調がとても不思議です。ありがたい。 多分、また時間とともに出てきてしまうとは思いますが、気長にやっていきます。 （夏だったら今日の足でサンダル履いてみたかったな笑） 昨日、受診した病院でも風邪の人が大勢でした…。 風邪も流行り、天気も不安定すぎる（私の地域は、昨夕雷雨でした。）日々が続いてますが、闘病女子部の皆ができるだけ体調良く過ごせますように！
はじめまして。みみにゃんです！闘病女子部に入部しました。皆さんとたくさん情報交換出来たら良いなぁと思います。よろしくお願いします(*^o^*)
部室係のさやです。初活動報告です。 部室係として部室を建設し始めたのが去年の11月だったので、報告することが沢山ありますが、 今回は近況を。 今部室係の仕事としては、 サイトを作る、編集する、お問い合わせの返信、入部手続き、各公式投稿を載せる、部員データの管理等があります。 <サイト編集> 使い方や活動グループの活動の仕方、ルール面などのページは一旦完成しているので、改善する必要が出て来ない限りは現在部室作業はありません。 闘病女子会の応募フォームを作ったり、終わったので削除したりとか、そのくらいです。 基本全て活動グループがすることになったので、今は前程仕事がありません。 一応の報告ですが、PC版の部室サイトに載せていた掲示板のアプリが使用不可になりました。リンクメニューで別ウィンドウで開くようになったので、そちらから訪問してください。 <部員データ> 入部届で届いたものを、Excelのデータに入力して統計を出したり、 入部手続きをこちらで行った子たちが、実際に部室に入って来たかどうか、プロフィール等の入力をしたかどうかを確認してグループ分けをして、実際の部員の人数などを確認したりしています。 <お問い合わせ> お問い合わせは、部室の使い方やログイン出来ない等の問題、入部希望者からの部に関する質問、部に対する取材依頼などがあります。取材に関することは部長に任せています。 最近部外(部員登録をしていない)からの質問で、返信用メールアドレスの入力が間違っている等で返信が出来ない、名前やメールアドレスを記入せずにお問い合わせしているので返信が出来ない等の問題が多発しているので、対応を考え中です。 <お問い合わせから見た闘病女子部> 部内のことが外からでは分からないので、入部をためらっているという内容のお問い合わせが多いです。 また、本当に無料なのかどうか。入部したら一体何ができるのか。などなど、 その都度わたしの方から説明の返信をしているのですが、 部内がプライベートであるが為に、外から見たら実体がわからないということがあるようです。 現在ある活動グループや、これから活動を作りたいと思っている子、その辺が解決出来るように考えて頂けたら良いと思います。 <部室機能グレードアップに伴う問題> 部室は現在無料版の機能を使って作成しているのですが、有料版にグレードアップして、機能を改善することを考えています。 一般的なスマホアプリで有料版にアップグレードしませんか？って出るのと同じで、今使っている部室も無料版で、有料版があります。 無料版でも使えますが、有料版にならないと、沢山のアクセスにサーバーが耐えられずダウンしてしまったり、動きが遅いので折角訪れた方が見ることが出来ない等の問題があります。取材等の影響で近々ほぼ確実にアクセスが大幅に増えるので、それに向けてグレードアップは必須だと考えています。 有料版にすれば、部室を使っている部員のみんなにとっても、多少の表示速度の改善などが見られると思います。 <部室機能グレードアップした際の費用について> 有料機能にすれば、部の公式HP内に広告が載せられるようになると思うので、計画としては、広告収入で部室の運営費を稼ぐことを考えています。(サイトに表示される広告のワンクリックで数円等) 予想される費用は多くても月1万円以内なので、広告で足りなかった場合何かしらの方法で、部としてその収入を得ることを考えます。部員からお金を徴収する予定は一切ありません。 <運営規約作成> 部室運営費の支払い(部室のサーバー使用料やサイトで使っているアプリ使用料)に使う為に部としての口座開設をします。 口座開設に必要なので、運営規約を作らせて頂きます。 部内は、部員からの意見によって、完全に活動グループによって運営されるシステムが出来ており、“運営”という存在は必要が無いという結論に至っています。 今後部員から運営が必要であるという意見が出たりしない限り、現在運営システムを変える話は出ていません。 部員に関わる部分ではなく、外部に関わる部分での運営を作ることになります。以前お知らせしたとおり、運営が存在しないと部外で様々な問題が起きます。 部としての責任の所在等を規約として書きます。 口座開設の為に法的に必要なものであり、実質的には部員には何の影響も無いものなので、とりあえず独断で作らせて頂きます。 部の利用規約を見て頂ければ、どんなものを作るのかがわかると思うので、気になる方は下記利用規約をご覧ください。 http://toubyoujoshibu.wixsite.com/toubyoujoshibushitsu/terms <部の活動に関するお願い> 広告収入で部のサイトを運営していくことになる場合、 部の紹介用HPへのアクセスが収入源になることになるため、これからブログや他コンテンツで人が訪問してくれるようなものを増やすことが必要です。 部の活動が増え、リピートして部HPに訪れて近況を確認してくれる人が増えたり、新しく訪れる人が増えるように考えていくことを、みんながする必要があります！よろしくお願いします。 以上です。 説明が足りない所も多いと思いますので、もし気になることがあった方は質問はいつでもどうぞ！！！ 色々と考えてやっているのですが、これからこまめに色々と報告していきたいと思います。 わたしも部室係は一人でやっていて不安な所も多いので、意見や感想など、ここのコメントでもメッセージでもよろしくお願いします！ 意見や感想だけでもかなり助かるのですが、 自分のPCがあり、継続的に協力出来る！したい！という子がもしいれば、ご連絡ください。お願いします。
