ぷのじです。自分の病気もまだよくわかってないわ、 部員の皆さん若者多くて、話題に取り残されたりして… …に、逃げちゃおうかしらー（コラ）
こんばんは。こころです。 新たな症状が出始めて、怖くてたまりません。 たぶん暗くなります。閲覧注意です。 気分悪くされたらUターンしてください。 体の麻痺が進行しているんです。 去年の夏7月末に、突然右手足が麻痺し始めました。 あのときも急速に悪化していった… まずはいつもリハビリに行ってる整形のリハの先生に話し、いろいろ筋力チェックして診察に強制連行。 診察時間過ぎてるのにみてくれました。 わたしも主治医も、まずは頭のMRIを撮るのが最優先ということで意見が一致しました。 次の日、床に座ろうとしたら、膝に力入らず膝折れして足首捻挫。 もうヤバイと思って、MRIがある大きめの病院の脳神経外科を探しました。 紹介状なしですぐに診てくれる病院ないか、片っ端から電話してやっと見つけた。 ある総合病院の院長、脳神経外科の先生がみると言ってくれました。 院長に電話繋いでくれた看護師さんに感謝です。 次の日受診。この時点で発病4日目。 麻痺以外にもあった症状から脳腫瘍かもと言われた。それか脳梗塞。 即、頭のMRI、首のレントゲン。 先生がMRI室に見に来てました。 頭の太い血管がちゃんと映ってなく、血管の病気の疑い。これが本当なら頭中に血液行き渡らんだろって思った。それぐらい血管がない。 その2日後、土曜日で診察やってないのに診てくれて、頭のCT、首のMRI。 このときも先生がMRI室でリアルタイムで診てくれてました。 すごく優しくて丁寧な先生で、誰もいない土曜日に1人で3時間以上の診察という贅沢。 いっぱいお話ししました。 結局、原因はつかめなかったけど、もしかしたら1週間以内に全身が動かなくなるかもしれないと言われた。 絶望的だった。。でも現実味があり淡々と受入れてました。 わかるならこの素敵な先生にずっと見てほしかったけど、限界だからと大学病院へ。 ここからは、いくつかの病院を転々としました。 県内の大きな病院行き尽くすんじゃないかという勢い。入院もした。 膨大なお金と時間を使って、10人以上の医者に診てもらい、結局わからなかった。 いい医者ばかりじゃなくて、精神的なものだとすごく傷つく言い方をされたこともある。 もし本当に精神的なものだったら、あなたの言葉のせいでひどくなるって言いたかった。。 原因がわからないから治療もできない。 それでも、右手足の不自由さをカバーして生活する術を次々と見つけていきました。 そんなこんなでもうすぐ1年が経とうとしている今… 右手足だけだった麻痺が、左手足にも出てきました。進行しちゃった。。 最近よく物を落とすとは思ってた。 （携帯落としすぎてそろそろ壊れそう） 確実におかしいと思ったのは日曜日。急速に進んでる。 昨日いつものリハビリに行って、主治医に診てもらったら… 『今までで一番悪いね。次の外来待たず神経内科に速く行ったほうがいい。検査入院になるかもね』 って言われました。 また入院ね…… リハの先生とこれからの生活のこと、いっぱい悩んだ。 3年ぐらいリハしてもらってる大好きな先生。 わたしの体のことを一番知ってるのは主治医ではなく、リハの先生かもしれない。 身の回りのことが自分でできなくなることが怖くて怖くて。。 一刻も速く神経内科に行きたいと思った。 で、今日の朝、病院に電話したら主治医がみてくれるってことで、行ってきました！ 主治医交代したばっかりで全く信頼してなかったけど、意外といい先生かも^ ^ 車いすを自分で操作するのが難しいのに1人で来てるからか、診察終わって先生が受け付けまで連れて行ってくれた。 （たくさんの患者さんの前を先生に車いす押してもらうの初めて…） 書類書けないだろうから代筆してと看護師さんに頼んでくれた。 先生の人柄は信頼できた。医者としてはわかんない… 麻痺の原因はやっぱりわからなかった。もうわかる気配もありません。 2週間後に腰のMRIを撮ります。先週、骨盤撮ったばかりなのに。。 この1年で8回目のMRI。お金が… 原因解明のために働いてるのかわたしは^_^; 左手足が右と同じレベルに筋力低下したら… ごはんを食べることもできません。 立ち上がることもできません。 階段の登り降りができなければ家から出られない（家2階） それはあまりにも悲しすぎるから。 歩けなくなる前に原因を見つけたい。県外の病院にでも行かないとダメかなって本気で考えています。 骨盤のMRIは婦人科の検査で、異常なしって言われたけども… もらった結果のプリントにがっつり病名書いてある。 聞いたことない名前で調べてみたら、超レアな疾患らしい。 あれ？手術せなんやつじゃない？ 卵巣の病気。ちょうどずっと痛い左下腹部。 痛み方から卵巣かなと思ってたけど。 なんの問題もないよ、じゃないわ！ 会計のときに結果のプリントもらったから先生には聞けなかった。なのでまた行かないとです。。 体の問題が山積みです。 これからのことが不安で、ただただ怖い。 でも、わたしは心は壊さない。 体の悪化はわたしにはもうどうすることもできないし、コントロールできない。 でも、痛みに心を支配されたくない。心だけはわたしが舵をとってブレないでいたい。 今までそう思ってきたから、今回も。 麻痺に心まで壊させません。それぐらい強気じゃないともたないから。 わたしはそれしか心を病まない方法がわかりません。。 もっとバランスとりたいな。 なんかまとまってなくて、長くてすみません。 みんなも1日1日を穏やかな気持ちで過ごせますように(*´꒳`*)
こんにちは〜こころです^ ^ 今日は婦人科のMRIを撮りに行きました。 やっぱりMRIはうるさくて疲れますね… でも、ここ1年で5ヶ所の病院でMRIを撮ってきたんだけど、今日のが一番よかった。 なんとね、検査中にビデオが見れるの！！ 最新の機械に感動♡ あの工事現場みたいな音があるから、普通は耳栓かヘッドホンをくれる。 だけど、今までのところは頭とか首だったからか、そんなものくれなくて、うるさくてたまらなかった。 わたし、聴覚過敏があってしんどくて、修行のようにただただ耐えてました。 ガッガッガッ ピー ガガガガガ ピーピーピー… みたいな音。共感してくれる人多いと思う^_^; 今回は骨盤のMRIで、ヘッドホンで音楽かけてくれたから、だいぶ音がマシになりました。 そして、目に箱型のメガネみたいなのをかぶせられて 『映像見えますか？』 って聞かれて、見えなかったから調整してもらったら、なんかビデオが見えた‼️ …魚が泳いでる⁉︎（笑） MRIの機械に入っていったら頭のところに穴が空いていて天井が見えた。 天井にモニターがあるのか、メガネっぽいのに仕掛けがあるのかわからないんだけど、とにかくビデオが見れるんです。 しかも超至近距離で見てる感覚。 ニモみたいな感じのアニメ。音なし、字幕なし。 こんなこと言うと笑われるかもだけど、音から気をそらすために、わたしはそのビデオ見ながら物語を作っていました。 キャラクターに名前つけたりして(笑) だって暇なんだもん。 そんなことをしてたら時間が過ぎ、部屋が寒すぎて右手が痺れて動かなくなってきたから、緊急ボタンでも押そうかなぁって考えてたら終わりました。 いつもよりすごくリラックスできました(*´꒳`*) MRIは磁場を発生させるから、あのうるさい音がするのは避けられないみたいですね。。 でも、 検査の機械は技術的に性能が良ければそれでいいとかじゃなくて、患者さんの気持ちを考えて音楽とかビデオでリラックスさせてくれる。 そういうものもあるんだなぁって体験できてよかった。 今回行った病院は、今年の4月に移転して新しくなった病院だから、最新の機器を入れてたのかもしれないです。 ぜんぶの病院のMRIに普及してほしいな。 すでに当たり前になっていたりして。 １ついやだったのが、 検査着がブカブカではだけること… 今までは金具を一切身につけないような服装（下着もブラトップ）で行ってたから検査着に着替えずにすんでたけど、今回の病院はきびしかったようで。 検査着に着替えたけど、大きすぎるし、前が空きすぎ。 下着なしなのにこれはちょっとね… もっと小さいサイズ、なんなら子供用も用意しろよって思いました。 スイマセン、ちょっとグチになりました^_^; 今日の病院は依頼でMRIを撮りに行っただけなので、結果はいつもの婦人科に行って聞きます。 さてさてどうなってることでしょう。 今は不正出血は落ち着いたけど、結局2ヶ月近く毎日出血し続けてました。。 （今は他のところから出血してるんだけど） 婦人科の先生はあまりMRIをおすすめしていたわけではなく、なんの検査もせずに放置orピル服用という先生の考えに不信感を持っていました。 持病の主治医からは、 『早くMRI撮って！わたしだったらすぐ撮るよ。今度MRI撮る病院なら入院もあるからいいね』 って。入院が必要になるような病気を想定しないでほしいんだけどな。。 まぁ、今は出血止まったし、大したことないんじゃないかと思います。下腹部痛は気になるけどね。 持病のほうの主治医から、他の病院で診断を聞くときの聞き方というか心構えを叩き込まれてるので、それを忘れずに。 来週結果を聞いてきます(*´꒳`*)
わたしの一日は午後から始まるし、今日はこれからなので、昨日のことを書こうかな。 昨日は久々の早起きでした。(朝9時ごろ起床) いつもは普通にお昼過ぎます。 みんなもなんでも書いていいんだよ！っていうことを示す為正直に申しますが、 なんとか頭を起こしたあとはすぐにアイコス(電子タバコ)です。 (あ、逆に意見だって言っていいんですよ！) そこでなんとか目を覚まします。 煙草の害大幅カットのアイコスにしたのはいいことなような気もするんですが、 以前は庭まで出て外の空気を吸いながらの煙草だったので、そっちの方が精神衛生上はいい気がする…。 無理矢理早く寝る為、睡眠薬を使ったのと 完全遮光カーテンなのとで、起きるのが大変でした。 起きて行くと母と弟2人がいます。何してんだ弟たちは昼間っから。 適当に話しかけますが、スマホを眺めていてあまり返事はありません。笑 チョコで糖分補給し、コーヒーを淹れて自室に戻り、 実習先に電話を掛けました。実習はまだ先ですが、事前訪問のお願い。 喉の筋力低下により痰が切れず声が出ないので、軽く歌って声出ししたのに、結局カスカス声でした。 そして舌の筋力低下により盛大に噛んだ。舌が上手く動かないことにまだ慣れてないので噛むと一旦脳が混乱して黙ってしまいます。あがり症の子だと思われたかなぁ～。普通に恥ずかしかった。 ミッションを意外とアッサリ終えたので、冷凍うどんを適当に調理してたべました。最近脊椎のズレによる吐き気と、花粉症のせいで鼻水が胃に流れ込んでる(持病の関係で変な方に流れる)ので食欲ないのですが、うどんは旨いです。 えーと。そのあとはね…。えーとね。 覚えてないわ。笑 多分LINEの返信を友達のだけして、それから部室の調整とアンケート作りの作業に移ったね。 クッションに埋もれ。ベッドテーブルの上にデスクトップPC。膝の上にポインタマウスとキーボードです。 サーバーがポンコツで振り出しに戻るのマスを踏んでしまって落ち込んだ。 間にちょいちょい海外ドラマ見ながらLINEポコポコっていう休憩を挟んでます。 ポコポコは速い動作があまり必要ないのでやりやすい。 ちなみに気分の落ち込みもちょいちょい挟んでます。タバコ吸って気を取り直します。 ドレスの洗濯忘れてて慌てて洗濯機回し。 一昨日介護士の友達に、失語のときのコミュニケーションについてチラっと訊いたのですが、それに対してLINEで色々教えてくれました。感謝。 (普段最低なのにこういうとこだけなぁ…。笑) なんやかんやで仕事の準備の時間。 シャワー浴びて化粧して。この辺はゆっくり目な以外は健常者と変わりません。 おかんが作った雛祭り的夕飯、ちらし寿司を食べて、髪巻いて出勤。 10分ほどゆっくり歩いて、駅から15分ほど座れる電車。5分程歩いたら店です。最初の頃キツかったこのコースも慣れましたね。 辛いときは辛いし、偶に電車座れなかったりするとかなりキツいけど、問題ない出勤です。 お客さんがUFOキャッチャーで取ったミッキーの大きなぬいぐるみを届けてくれました。２つも。 埃出るからぬいぐるみ要らねーよ！って思った。←酷い。 ぬいぐるみ超抱いて寝てそうなキャラに見えるそうなので、わたしの外面ってほんと…。笑 別に高価な物買ってもらったりはしないです。 店でおもてなしして、それに対するお金をもらうだけ。世間のイメージとは違う。 時給も一般的な夜勤とさして変わらないです。 昨日はお店随分空いてしまってたので、いつもより飲み物持ってきたり等動くのが少なくて楽でした。ほとんど座って話してただけ。 それに加えてぬいぐるみをクッション的に抱っこしてたおかげか、肩や鎖骨辺りの脱臼もいつもより少なかった！わっふー！もうロリロリぬいぐるみキャラになりたい。 午前3時過ぎには送りの車でおうち着。 最近痩せ過ぎてしまったので、あえて夜食に納豆ごはん。頑張って食べました。 海外ドラマ観つつ5時ごろ就寝。 こうやって書いてみたら読み物としてつまらない文になってしまったけども、店の子たちとふざけたり、ホステスの癖に笑いばっかり取りに行ってお客さんを笑わせるのが楽しい一日でした。 お客さんが同僚にセクハラしそうになってたからって、ひぐちカッター！！！！ってするホステスいる？まじ。 痛みや具合の悪さだってあっただろうけども大したことないし覚えてないっす。笑 今日は調子悪くて首カラー装着。昼間は大人しくして仕事です。 結構元気な#わたしの一日でした。 みんなの日常も知りたい。
うるさく思われないかなとちょっぴり怯えつつ、ご紹介します［壁］_・。） 山元加津子『1/4の奇跡「強者」を救う「弱者」の話』 ジョン・グリーン "The fault in our stars " 邦題は『さよならを待つふたりのために』。映画もおすすめ。 小林昭洋『誰も教えてくれない 病人の生き方』 大野寿子『メイク・ア・ウィッシュの大野さん』 藤井あけみ『こどもにやさしい病院 —— わたしはチャイルド・ライフ・スペシャリスト』 ローレイン・マクダニエル『さよならの贈りもの』 大野更紗『困ってるひと』
弱音なので閲覧注意です。 前回の診察の時に主治医から薬を処方され、明日から薬を服用することになっています。 その薬のことを調べてみると、副作用等色々出てきました。 主作用がある=副作用がある というのはどの薬もあることなので分かっていますし、私は副作用が顕著に出やすい体質ため、副作用が多少出るのは覚悟済みです。 ですが、やはり副作用で学校に行けない、授業に支障がでる となると話は別です。 休んだらプリントを貰えない講義もあり、テストで困るっていうのもありますが、なにより最近、大好きな講義を見つけて楽しんで受けてるときに副作用で学校行けないっていうのも嫌なんです。 主治医も私が副作用が出やすいのを知ってるため、「副作用出やすいタイプだから、いきなり1ヶ月分出すのは怖いんだよね(^_^;) だから様子見で1週間ね？ 気分が悪くなったりしたら飲むの辞めていいからね？」と言って処方してくれましたが、少し不安になってしまって此処に書かせていただきました。 弱音、失礼しました。
皆さんこんにちは、楪です。 長くなります。 私は高３のときからいまの病気と闘っているので、働いた経験が全くありません。車の免許も持っていません。 なので友達とランチしたりする時、コスメや服を買う時は未だに祖父母からお小遣いを貰ってそれをやりくりしています。 ほんとはもっと欲しい物沢山あります… 新作コスメや好きな歌手のCDやライブBlu-rayなど…(つ﹏⊂) でも正直言って自分が情けないです。 親や祖父母のお金を使って生活していて、どこへ行くにも親に車に乗せてもらって…わたし22です。いま。 私は精神の病気なので運転ができない訳ではないです。でもパニック障害があるので免許取りに行くことを考えるだけで、発作が起きそうになります。 それなのに父親や父方の祖母は「早く働け、早く免許取れ」と言ってくるので泣きたいです。 それに母にも、「もし彼氏ができて結婚するとなったら1度は働いた経験ないとね…それにこの土地で暮らすなら免許は必要だよ」と言われてより凹んでいます。 私はいったいどうしたらいいんですか…働くのも、免許も怖くて前に踏み出せない！そんな弱い自分がキライです… 長文、乱文失礼しました。 ありがとうございました<(_ _*)>
