『今までで一番悪いね…』

こんばんは。こころです。

新たな症状が出始めて、怖くてたまりません。

たぶん暗くなります。閲覧注意です。
気分悪くされたらUターンしてください。



体の麻痺が進行しているんです。

去年の夏7月末に、突然右手足が麻痺し始めました。

あのときも急速に悪化していった…


まずはいつもリハビリに行ってる整形のリハの先生に話し、いろいろ筋力チェックして診察に強制連行。
診察時間過ぎてるのにみてくれました。

わたしも主治医も、まずは頭のMRIを撮るのが最優先ということで意見が一致しました。

次の日、床に座ろうとしたら、膝に力入らず膝折れして足首捻挫。
もうヤバイと思って、MRIがある大きめの病院の脳神経外科を探しました。
紹介状なしですぐに診てくれる病院ないか、片っ端から電話してやっと見つけた。

ある総合病院の院長、脳神経外科の先生がみると言ってくれました。
院長に電話繋いでくれた看護師さんに感謝です。


次の日受診。この時点で発病4日目。
麻痺以外にもあった症状から脳腫瘍かもと言われた。それか脳梗塞。

即、頭のMRI、首のレントゲン。
先生がMRI室に見に来てました。
頭の太い血管がちゃんと映ってなく、血管の病気の疑い。これが本当なら頭中に血液行き渡らんだろって思った。それぐらい血管がない。

その2日後、土曜日で診察やってないのに診てくれて、頭のCT、首のMRI。
このときも先生がMRI室でリアルタイムで診てくれてました。

すごく優しくて丁寧な先生で、誰もいない土曜日に1人で3時間以上の診察という贅沢。
いっぱいお話ししました。

結局、原因はつかめなかったけど、もしかしたら1週間以内に全身が動かなくなるかもしれないと言われた。
絶望的だった。。でも現実味があり淡々と受入れてました。

わかるならこの素敵な先生にずっと見てほしかったけど、限界だからと大学病院へ。


ここからは、いくつかの病院を転々としました。
県内の大きな病院行き尽くすんじゃないかという勢い。入院もした。

膨大なお金と時間を使って、10人以上の医者に診てもらい、結局わからなかった。
いい医者ばかりじゃなくて、精神的なものだとすごく傷つく言い方をされたこともある。
もし本当に精神的なものだったら、あなたの言葉のせいでひどくなるって言いたかった。。


原因がわからないから治療もできない。
それでも、右手足の不自由さをカバーして生活する術を次々と見つけていきました。

そんなこんなでもうすぐ1年が経とうとしている今…


右手足だけだった麻痺が、左手足にも出てきました。進行しちゃった。。

最近よく物を落とすとは思ってた。
（携帯落としすぎてそろそろ壊れそう）
確実におかしいと思ったのは日曜日。急速に進んでる。


昨日いつものリハビリに行って、主治医に診てもらったら…
『今までで一番悪いね。次の外来待たず神経内科に速く行ったほうがいい。検査入院になるかもね』
って言われました。
また入院ね……

リハの先生とこれからの生活のこと、いっぱい悩んだ。
3年ぐらいリハしてもらってる大好きな先生。
わたしの体のことを一番知ってるのは主治医ではなく、リハの先生かもしれない。

身の回りのことが自分でできなくなることが怖くて怖くて。。
一刻も速く神経内科に行きたいと思った。



で、今日の朝、病院に電話したら主治医がみてくれるってことで、行ってきました！

主治医交代したばっかりで全く信頼してなかったけど、意外といい先生かも^ ^

車いすを自分で操作するのが難しいのに1人で来てるからか、診察終わって先生が受け付けまで連れて行ってくれた。
（たくさんの患者さんの前を先生に車いす押してもらうの初めて…）
書類書けないだろうから代筆してと看護師さんに頼んでくれた。
先生の人柄は信頼できた。医者としてはわかんない…


麻痺の原因はやっぱりわからなかった。もうわかる気配もありません。

2週間後に腰のMRIを撮ります。先週、骨盤撮ったばかりなのに。。
この1年で8回目のMRI。お金が…
原因解明のために働いてるのかわたしは^_^;

左手足が右と同じレベルに筋力低下したら…
ごはんを食べることもできません。
立ち上がることもできません。
階段の登り降りができなければ家から出られない（家2階）

それはあまりにも悲しすぎるから。
歩けなくなる前に原因を見つけたい。県外の病院にでも行かないとダメかなって本気で考えています。



骨盤のMRIは婦人科の検査で、異常なしって言われたけども…
もらった結果のプリントにがっつり病名書いてある。

聞いたことない名前で調べてみたら、超レアな疾患らしい。
あれ？手術せなんやつじゃない？
卵巣の病気。ちょうどずっと痛い左下腹部。
痛み方から卵巣かなと思ってたけど。

なんの問題もないよ、じゃないわ！
会計のときに結果のプリントもらったから先生には聞けなかった。なのでまた行かないとです。。



体の問題が山積みです。
これからのことが不安で、ただただ怖い。

でも、わたしは心は壊さない。

体の悪化はわたしにはもうどうすることもできないし、コントロールできない。
でも、痛みに心を支配されたくない。心だけはわたしが舵をとってブレないでいたい。
今までそう思ってきたから、今回も。

麻痺に心まで壊させません。それぐらい強気じゃないともたないから。
わたしはそれしか心を病まない方法がわかりません。。
もっとバランスとりたいな。


なんかまとまってなくて、長くてすみません。
みんなも1日1日を穏やかな気持ちで過ごせますように(*´꒳`*)