こんにちは。こころです。最近の体調は絶不調です。比例してこころも下降中…はやく上がってくれないかな〜新たな病気、複合性局所疼痛症候(CRPS)どんどん痛みが強くなってきました。線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます…わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T)先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。見た目が変わっていく…人から、どうしたの?って聞かれることが増えました。手首だから目につくんだろうね。ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。しょうがないので外では長袖を羽織ってます。線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。でも。左手までおかしくなって、もう心がもたない。麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。他の科の主治医は誰も知らないものもありました。大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。今飲んでる1つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない!これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。(間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m)お願いだからだれか助けて!痛みをとって!治らなくてもいいから、進行を止めてよ!そんな思いでいっぱいです。なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑)来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。身体と精神のダブルで。やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって…現実見て、ちょっとしんどくなりました。でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*)この前、久しぶりに美容室に行きました。ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。だから、バッサリ、ショートにしてみました。今までで一番短く。こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑)いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。巻いたり編み込みしたり…小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)