実は、先週の火曜日から喉の痛みが酷く嚥下障害のような状態でものが全く飲み込めなくなり、点滴のみの生活になりました。 薬も飲めないため、全身の痛みやだるさがハンパない…(*´Д`) 起き上がることもできません。 それなのに… 入院できる病院がありません(＞＜)！ 主治医も入院したほうがいいとは思っているそうなのですが、「線維筋痛症」のせいでどこの病院でも断られてしまったそうです…。 今のところ、近所の内科医が毎日往診してくださっていて、そのおかげで点滴も受けられているのですが、明明後日は祝日！ 日、月と病院はお休みです。。 ２日間どうやったら生き延びられるのか、困り果てています。 なぜ線維筋痛症というだけで受け入れを拒否するのか、線維筋痛症の治療はしてくれなくていい、とりあえず脱水だけでもなんとかしてくれと言っているのに、今のところどこもだめだそう。。 正直、こんなに食べられない、水分もとれないのは初めてなので怖いです…
休みます みなさん、心配ありがとうございます。 自己判断ですが、壊れました。 何もできないぐらい辛いです なので休みます 低浮上です
少し前に、 山形県の高校から生徒さん達が可愛い自助具の製作をしたいと考えているのでアドバイスをくださいというお問い合わせを頂きました。 そこで、 7月24日か25日に山形に行って、生徒さん達と会ってお話することになりました。 NHKさんの取材も入ります。 もし、興味があって一緒に山形に行きたい方がおられたら、ここにコメントをして頂くか部長まで連絡ください！
初めまして。Lentoと申します。 一人称は「僕」になりますが女です。 長文になりますが 少し僕のことをお話したいと思います。 (文が成り立って無いところや文章が おかしい所があると思いますが どうか暖かい目で読んでくださると光栄です。) ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ 障害のことからお話します。 僕がいます現在持ってる障害です↓ 広汎性発達障害、学習障害 注意欠陥多動性障害、記憶障害 軽度のパニック障害、軽度の対人恐怖症 軽度の先端恐怖症 広汎性発達障害の診断書で養育手帳を貰っています。 判定はC判定です。一番下の軽度の判定です。 僕の場合IQが健常者と あまり変わらない為ギリ手帳を貰えました。 見た目では障がい者なんて分からないと思います。 絡んでも会っても喋っても 気づかない人がほとんどです。 障がい者だと言うと『どこが？』『普通じゃん』とか よく言われます。けど、長年付き合いのある友達や 家族には分かるみたいです。 ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ 僕は生まれつき障がい者だった訳じゃないです。 障害持ってたけど気づかなかったってやつです。 障害に気づいたのは僕が小5の時 母親が小5になってもチック症が治らなかった為、 病院に連れて行ったところ 広汎性発達障害って診断を受けました。 そして学校に障害のことを話すと 特別支援学級に行くかという話が出ました。 けど、卒業まであと1年ということで 普通学級にいることにしました。 そして卒業までは障害の事を隠すことにしました。 なのに、ある日先生は僕が欠席の時に クラスみんなに僕が障害があることを話しました。 次の日、僕が出席すると見違えるようにみんなが 優しくなりました。今まで僕の事をいじめてた奴も。 けど、逆にその優しさが後に 僕を苦しめることになるんです。 それから1年僕は無事卒業して中学生になりました。 その時も普通学級か特別支援学級か決めるよう言われました。 なので僕は特別支援学級に行くことにしました。 それから3年間は学校に通ってませんでした。 理由は割愛します。(話したくないので。) 中学を卒業後すぐ働きました。 そして今現在21歳、パート働きしてます。 ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ LGBTのお話したいと思います。 僕はバイセクシャルでバリタチです。 レズビアンの彼女(23)がいます。 女性と付き合ったのは今の彼女を含め２人です。 1人目は兵庫の子で4つ下でした。 遠距離でネットで出会ったので会ったことは 無かったけど1年続きましたが自然消滅でした。 ２人目は今の彼女です。 彼女とはLINEのグルチャで出会い。 仲良くなって僕から告白してお付き合いしました。 交際して４ヶ月経ちました。 彼女にはいつも迷惑ばかりかけています。。。 メンタルが弱ってる時も八つ当たりされても 隣にいてくれる優しくて可愛いから彼女です。 僕には勿体ないくらいに最高の彼女です♪ ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ 僕が今把握してて話せるのはこのくらいです。 ここまで読んでいただきありがとうございます。 こんな奴ですがこれからもよろしくお願いします。 お友達が出来たら嬉しいです。
部室係のさやです。 今回、部室のことで沢山の決定事項があり、 本来ならばここでの二択投票で全員にひとつひとつ訊いていきたいのですが、 決定事項が多いことと、早く取りかからないといけない事情があり、時間が足りません。 こういうときにやっぱり“運営”の存在というのは必要になってくるのかなぁと、 わたし的には思います。 部室係として、部室を作っていますが、 作る中で沢山の決定事項があります。 どんなページを作るのか、どのアプリを使うのか、どんなログインシステムにするのか。。。 細かいことを全て時間を取って、みんなに二択で答えてもらうのには現実的に無理があると思います。 かといって、わたし一人で考えていると、 最善の方法がなんなのか全くわかりません。 元々部室を作り始めたときは、それを運営４人で相談してやってきたのですが、 今はみんなで考えようねっていうことになっていますよね。 だから、今回は誰でも参加できる“運営”としてチャットイベントと、 その内容を掲示板か何かにまとめて、誰でも意見を言えるようにしようかと思います。 <運営チャットイベント> 7/26(水)夜20時～22時(時間は目安) 必要に応じて、木曜日の開催も検討します。 参加したいけどこの時間は無理な子はコメントで希望時間を教えてください！ <話し合う内容> ・運営規約について (部室にお金を掛ける必要性が出てきたので、口座開設に向けて、責任を持って運営していくシステムを規定する) ・新しい詳細の部則が全体的に不要なのではないか？ (そもそも全く違反者が出ていないし、複雑だと把握しづらい) ・ログインシステムについて (部室SNSとサイトの方で違うアカウントがあるのでわからない子が多い。＆部室SNSの問題で変える必要がある為再検討をする) ・全体的に部室を簡略化すること (部室SNSが中心とはいえ、twitterの方でもやりとりをしていたり、部誌の方に投稿しても誰も見ない等、いくつもの場所に分かれていることで使いづらいのでは？)
ぽちこと申します。 (ふざけた名前ですみません！) 35歳の主婦です。 最近、在宅でライターの仕事を始めました。 性格は知的好奇心が旺盛で、考えることが好き。 趣味はテレビドラマ観賞と、小説を書くこと。 特技はネット検索と書くことです！ …なんて、今でこそこんな風に元気そうな自己紹介ができますが、高校〜20代中頃までは、自分の性格や趣味なんてわからないほどに病んでいました。 生まれながらの発達障害や、10歳のときに発症した１型糖尿病などの二次障害で、高校からうつが慢性化。毎日お風呂に入るのもしんどくて、半分以上を寝て過ごしていました。その頃は自分の将来に不安と絶望を抱いていました。 20代後半から、少しずつ体調が良くなっていき、起きていられる時間が増えました。 昨年結婚し、主婦に。 ほんの３週間前からですが、ネット上で仕事を請け負うライターの仕事を始めました。 現在では、発達障害、１型糖尿病、うつと、どれも持っていますが(発達障害は生まれつき、１型糖尿病は今の医学では根治できない、うつは基本的には寛解しているように見えるけど、月一くらいで顔を出します)、家で家事や仕事や読書、ときどき外出して病院に行ったり、友達と遊んだりできるくらい元気になりました。 どうして元気になっていけたのか、自分でも考えてみているのですが、うまく説明できません。。小さい頃に比べて、大人になるにつれ精神的にとても楽になってきたことが関係していると思います。 この自己紹介欄？を見ていると、若い方が多いようで、皆さん大変な思いをされながらそれでも前を向こうと頑張っておられる印象を受けます。そんな皆さんと交流することで、私も元気をもらったり成長してゆけたらと思っております。 長い文章を読んでくださって、ありがとうございます！ どうぞよろしくお願いします。 ツイッターの垢は複数持っていますがいちばん使う垢を載せておきます。そこでのつぶやきは趣味のことがほとんどですが、日々のことも呟いておりますので、よろしければ見てやってください。 ぽちこ @pochico0831
個人面談、してきました。 交渉成功しました！ これで、今度学校で出ても、証拠写真？撮れます。 しかも、各教科の先生にも、授業中に撮影するかもということを、伝えて下さるそうです。ほんとうにありがたや。 寒いと出やすいのですが、これで寒くなっても少し安心です。 （そういえば、ずっと症状って書いてましたが、プロフィールに書いてあるので書いてしまうと、レイノー現象です。手がまっ白くなります。） 登校中に、前記事のいいねやコメントを見たので、緊張したけど、ひとりじゃないと思って、ちゃんと伝えられました。 ありがとうございます！
少し前のことですが、４月16日に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の勉強会に行ってきました。 実は今回の勉強会は闘病女子部のメンバーでもあるねーさんが共同代表をつとめるAction for ME/CFSという団体が主催だったんです。 Action for ME/CFSの公式サイト、アップしておきますので、ぜひ見てみてくださいね(^_-)-☆ http://actionforcfsjapan.com/ 少し脱線しましたが、そんなわけでねーさんにもお初にお目にかかれました。 ずっと会いたかった人の１人だったので夢が一つ叶ってとても嬉しかったです(*^^)v さてさて、勉強会の中身はといいますと、一言でいうと、とても分かりやすかったです。 今まで勉強会的な場に行ったことは過去に一度だけ線維筋痛症の講演会に行ったことがあったのですが、正直学術的なこととかばっかりでよく分かりませんでした。 でも今回の勉強会は、医師の説明も医療知識があまりない人でも分かりやすい感じだったし、障害年金の取得や障害者手帳についての話もあったんだけど、ずっと知りたかった情報を得ることができたし、最後には患者さんや患者さん家族の体験談もあり、共感できることがたくさんあり、とても有意義な時間になりました。 一緒に行った母が帰りの車の中で「今回の勉強会であんたは筋痛性脳脊髄炎やって確信したわ」と言いました。 実はわたし、筋痛性脳脊髄炎の診断基準は満たしているんだけど、きちんと医師に「筋痛性脳脊髄炎です」と言われたことはなくて。。 たまたま５月19日に筋痛性脳脊髄炎の専門病院に初めて行く予定なので、ちょうどいい予習になりました。 それから、自分はこの病気についていろいろ調べたりしてたけど、家族はわたしからしか情報を得たことがなかったので、今回直接医師の言葉を聴けたというのは家族にとって大きかったと思います。 その後はやはり疲れと、しかも気圧低下が重なりかなり体調悪化してましたが、やっと少しずつ回復してるかな？ とても有意義な時間を過ごせたので良しとしよう(^^)b
こんばんは。みかんです(^^) 実は先週金曜日に体育祭があったので、今日はその話をしようと思います。 先に言っておくと、現在奇跡的なレベルに体調が良いです。そういう意味でいちおう閲覧注意。 そして、報告したいこともあるので連投することを予告します笑 ではでは。 高1ですが、中高一貫の学校に通っているため、中1から数えて4回目の体育祭でした。 種目は10種類ほどの中から、それぞれ2～3種類選ぶのですが、毎年、そのときのIgA血管炎の運動制限に沿って選んでいます。中1の時（陸上などが禁止でした。）は、出られそうな種目（ぎりぎり…も含めて）が2種類に絞られていましたが、今年は（基本的には）IgA血管炎の運動制限が無かったので、8種目から選べました。運動制限が無いとはいえ、リュックの重みなどでも肩に紫斑（内出血）が出たりするので、騎馬戦など、人を乗せなくてはいけない種目は、学校の先生とも相談の上、避けました。 ちなみに、じゃんけんで負けるなどで、出られない種目になってしまうといろいろ大変なので、病気のことは毎年クラスで簡単に話して、種目を決める際に配慮をしてもらっています。理解をしてくれる友人に本当に感謝です。 今年は2人3脚の人数が増えていく物と、台風の目（竹を持ってコーンの周りを回る）と玉入れに出ました。玉入れは、種目を決めるときに人数が足りなかったので、追加で出ました。玉入れは１番負担少ないので…。３種目目をやることにしました。配慮してもらっているお礼の気持ちも込めて。 2人3脚は、制限あるときに憧れていたので嬉しかったです。2人3脚は、制限ある時だとあり得なかったです。（走る＆足首にきつく紐を縛るetc...）とても楽しかったです(^^)誤算だったのは、肩を組むと肩がずれそうなこと…。関節が動きやすいので…。無事に大きくずれずには済みました。 体調的に（？）失敗したなと思ったのは、うっかり校庭に膝をついてしまったことで、膝があざだらけになってしまったことです。初歩的ミス。あざの原因がはっきりわかっているので良いんですが。病気で内出血しやすいのでこうなります…。 発病後の小学校の運動会（4～6年）で、少しでも参加できた種目は、小6の組み体操の一人技の少しと補助（形だけ）に入ったことのみでした。 だからこそ、今年もこうして体育祭に出られたことが、本当に嬉しいし、本当にありがたい話だと思います。 しかも、今のところ体調が奇跡的なレベルをキープ！ これから、エーラスで関節の症状が増えてきたりするかもしれないし、またIgA血管炎が再燃するかもしれないし、と考えると、もちろん不安要素はあります。もしかしたら、今が一番体調が良かった、なんてことになるかもしれない。 また悪くなったら悪くなったで頑張ります。もちろん、感染症とかは気をつけますが。 でも、今、こうして、体調とバランスがとれていることに感謝して、（比較的の話だけど）元気な時間、大切にしたいです(^^)
