筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の勉強会に行ってきました！

少し前のことですが、４月16日に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の勉強会に行ってきました。
実は今回の勉強会は闘病女子部のメンバーでもあるねーさんが共同代表をつとめるAction for ME/CFSという団体が主催だったんです。
Action for ME/CFSの公式サイト、アップしておきますので、ぜひ見てみてくださいね(^_-)-☆
http://actionforcfsjapan.com/

少し脱線しましたが、そんなわけでねーさんにもお初にお目にかかれました。
ずっと会いたかった人の１人だったので夢が一つ叶ってとても嬉しかったです(*^^)v

さてさて、勉強会の中身はといいますと、一言でいうと、とても分かりやすかったです。
今まで勉強会的な場に行ったことは過去に一度だけ線維筋痛症の講演会に行ったことがあったのですが、正直学術的なこととかばっかりでよく分かりませんでした。
でも今回の勉強会は、医師の説明も医療知識があまりない人でも分かりやすい感じだったし、障害年金の取得や障害者手帳についての話もあったんだけど、ずっと知りたかった情報を得ることができたし、最後には患者さんや患者さん家族の体験談もあり、共感できることがたくさんあり、とても有意義な時間になりました。

一緒に行った母が帰りの車の中で「今回の勉強会であんたは筋痛性脳脊髄炎やって確信したわ」と言いました。
実はわたし、筋痛性脳脊髄炎の診断基準は満たしているんだけど、きちんと医師に「筋痛性脳脊髄炎です」と言われたことはなくて。。
たまたま５月19日に筋痛性脳脊髄炎の専門病院に初めて行く予定なので、ちょうどいい予習になりました。
それから、自分はこの病気についていろいろ調べたりしてたけど、家族はわたしからしか情報を得たことがなかったので、今回直接医師の言葉を聴けたというのは家族にとって大きかったと思います。
その後はやはり疲れと、しかも気圧低下が重なりかなり体調悪化してましたが、やっと少しずつ回復してるかな？
とても有意義な時間を過ごせたので良しとしよう(^^)b