私にとっての闘病女子部は、「暖かく迎え入れてくれる場所」です。 ここでの交流を始めてから、2ヶ月ほどですが、すでに、私にとって大切な場所、無くてはならない場所になっています。 嬉しいときは、一緒に喜んでもらって、悲しい時、辛いときは、一緒に考えてもらって、寄り添ってもらって、励ましてもらって。 また、皆の意見や、素敵な文章を読んだり、闘病グッズを報告したり…。 本当に大切な場所です。 私は普段、全日制の高校に通っています。 周りの友人は「健康」を「揺るがない基盤」として生活している人がほとんどです。 なので、なかなか健康面での不安な気持ちなどは、うまくはき出せずにいました。 ですが、闘病女子部に入ってから、交流する中で、健康面などで、辛いときも「ひとりじゃない。」と思えるようになり、ここにあふれている、素敵な言葉の数々に、何度も背中を押してもらいました。 いつもありがとう。闘病女子部。 これからもよろしくお願いします(^^)
先日、ドラマっていいなーとつぶやいたけど、闘病生活の中でドラマの世界にたくさん救われた。 セリフや景色、ハッピーエンドに作られた人の感情 『人は自分が救われたものでしか人を救えない』という言葉を最近目にした。 病気になったからこそ、落ち込んで、悩んだからこそ、光が見えて、光が夢に変わった。 ずっと光の当たる場所にいたら、何にも救われることのない人生だったと思います。 そんなわたしは4月から、仕事をしながらドラマの脚本家のスクールに通っています。 私も自分が救われたこの世界で、 誰かを救えますように。 今は、バラエティ番組でプロデューサーのアシスタントをしてるけと、自分がやりたいのは、バラエティよりも誰かの人生を知って伝えること、言葉で誰かに伝えることだと思いました。 ひとりでに語ってしまってすみません。 友達や同僚にはまだ言えてない夢なので、スッキリ！
今日(6月30日)は整形外科に受診して来ました。 最初の診断から「右下肢障害」次に「膝骨神経麻痺」次に「右足関節外側側副靭帯不全」で、最後の診断は「軽い反張膝」で一般的にもある程度の状態で歩行に支障はない状態のため「心因性歩行障害」の可能性がありました。 今日の受診時にレントゲン検査をしてから受診だったのでレントゲンをとってから受診して、言われたことは「今は落ち着いているみたいだし、また痛くなりやすい状態だから定期受診にはしないで、痛くなったら来るという感じで、様子を見てください。」だそうです。 受診時の先生との会話は… 先生「膝の痛みどうですか？」 私「落ち着いてます」 先生「足首は今は装具ですか？」 私「市販のサポーターです」 先生「腰の痛みはどうですか？」 私「気圧とかストレスで痛みます…」 先生「今は杖とサポーターで歩行できるみたいですね」 私「はい」 先生(パソコンを打ちながら)「反張膝と。」 私…(○_○)！！ 先生「今は落ち着いているみたいだし、また痛くなりやすい状態だから定期受診にはしないで、痛くなったら来るという感じで様子を見てください」 私「はい(あれ？直接には言われてないけど、心因性歩行障害じゃなくて反張膝ってことじゃん(○_○)！！)」 受診が終わってから、お買い物をして帰宅しました。
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
私は、小さい頃から「自分らしさって？どうしてみんなと感覚が違うの？どうしてみんなとうまく話せないの？」等、自分自身の気持ちも周りの人の気持ちも分かりませんでした。 ですが「みんなと感覚が違う」ということだけは分かっていました。 なぜかというと、私はみんなと行動が違ったからです。 みんなは「危ないから避けて！」と言われたらきちんと避けることができましたが、私はいつも避ける方にボールが跳んできたりボールを蹴るつもりがボールに足が当たらずに転んでしまったり、段差が分からずに転んでしまう等のことがありました。 それで私は捻挫を繰り返しました。 呼ばれてもどこから声がするのか分からなかったり時計の音や鉛筆の音やみんなの呼吸の音が聞こえて授業に集中できないような毎日を過ごしていました。 その他にもいろいろありますが、音の方向感覚や視覚の距離感覚も周りのみんなと違うことに気付いていました。 だから、みんなの真似することに必死の生活で「心身を強くする」ことだけを考える生活でした。 ですが、闘病女子部に入部してから、みんなの真似をしたり背伸びをして強がらなくてもいいことに気づけました。 そして、小さい頃からの憧れであった「お姫様」を思い出すことができ、私らしさを取り戻すことができたのです。 可愛い物が好きで、お裁縫が好きで乙女な私に戻りつつあることにも気づきました。 また、夢をもつこともできるようになりました。 病気や障害があっても、もし私に病気や障害がなかった人生だったとしても、誰にでも自分らしさのある人生を歩むことができることを教えてくれた「闘病女子部」は私にとってなくてはならない「大切な部室(居場所)」です。 これからも、宜しくお願いします。
段々ペースが掴めてきて、実習中にしては元気になってきました。こんばんは。 今日はね、実習施設の近くのコンビニの前で元彼(というのかどうか謎)に遭遇してね。 あはは。って感じでした。 一年前に超きまずい経緯で別れたにも関わらず満面の笑みで手を振っちゃう辺り自分が怖いです。 相変わらず素敵な目をしていたけど、相変わらず情けない言い訳をする人でした。 男らしい人が好きなのに、一見男らしさに惹かれてフタ開けると大抵女々しいんだよね奴ら。←見る目ない笑 店のボーイ(元)から「あたし25歳になったの。」っていう気持ち悪いLINEが来たので、「誰だっけ」って返し。 学生時代からのひきこもりをやめて脱ニート。不動産屋に就職した彼と、5年程ぶりにまともな社会生活を送っているわたしで「夜寝て朝起きてるよすごくね。」みたいなどうでも良いLINEを交わし。 帰りは元カノ(嘘)と笑えるLINEを交わし。ほんと爆笑なんだよねまじ。なんなの。って感じ。 そしてななちゃんと愛のLINEをして、わたしは結構楽しいです。 わたしにも人生があったんだよなぁ…。(遠い目) 実習だけでギリギリのこの毎日では忘れてたよ…。 遊びの部分って忘れてしまいがちなんですよね。 今までの人生の中で、 本当に自分を不幸にしたのが病気によって生まれた不自由や困難だから。 でも本当に自分を幸せにするのはどの部分？って。 わたしのアイコンにさりげなく映ってるななちゃんからもらったクッションかな。笑
最近、気付いたのですがわたしの周りには春生まれが多いようです。 それで、ふと思ったのが闘病女子は誕生日プレゼントに何をもらったら嬉しいのかな、と。 うーん、難しいなぁ...悩む。 誰か教えてー(´இωஇ｀) とりあえず、お手紙に着手します！ お手紙はいつもテロ的に送り付けてるので(笑)、今回は誰に送り付けようかなぁ～♡なんて思っております。←迷惑そっちのけ(笑)
はじめまして、mayumiといいます。 よろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ まず、自己紹介をさせていただきたいと思います。 私は現在、高校3年生で春から大学生になります。 私の病気は、「遠位型ミオパチー」 簡単に言ったら「筋肉の病気」です。 あとは、「起立性調節障害」「過敏性腸症候群」などです。 趣味は、写真を撮ること、見ること(特に夜景とか大好きです♪)、空港に飛行機を見に行くこと、羊毛フェルト、読書です。 色んな方々とお話したいと思っているので、気軽に話しかけて頂けたら嬉しいです(*^^*) これからよろしくお願いします(￣^￣)ゞ Twitter→@osanmamnos0915 気軽にフォローしてください！
