昨日(5/22)はアレルギー・リウマチ科の初通院でした。 朝から行きたくないよー。を連発(笑) それでも行かないわけには行かないので意を決して行ってきました。 結論から言うと行ってよかったです。 13年間原因不明だった痛み。 今年の2月に線維筋痛症の疑いが強い。 と大学病院で言われました。 そして昨日。 線維筋痛症確定しました。 やっとだよ。 長った。 13年かかったよ。 その間たくさん辛いことも、泣きたいこともありました。 今回確定出たことで気持ちが軽くなりました。 周りから怠けてるだけだとかサボりだって散々言われたけれど、そうじゃないんだってちゃんと言える。 アレルギー・リウマチ科の先生に 今まで辛かったね。よく頑張った。 って言われて不覚にも泣きそうになった私でした。
こんにちは。こころです。 あのね、聞いてください。 「病気があっても仕事をすること」 「仕事のお荷物、ちょっと捨てます」 っていう記事を前に書いたんですけど、ほんとに仕事の重荷が軽くなりました！！ 4月から仕事が3倍になりました。 月末から締め切りに追われて… 全力でやっても終わらず… 仕事終わって横になりたいのに、イスから移動する体力さえもない。 机に突っ伏してそのまま気絶するように眠る。 そして仕事が終わってからも家族分のごはんを作ったりしなければなりません。 仕事が休みの日は、通院と家事全般があります。 そんな日々の積み重ね。 体も心もボロボロになっていき、 あまりにもキツすぎて泣いてました。 このままじゃ仕事続けられないな。。 そう思ってたら、同僚の先輩たちから助けがやって来ました！ 明らかに処理できない仕事量。終わらないのは〇〇さんのせいではありません。 量は多いですがいつものペースでやってください。 わたしたちが焦ってもしんどくなるだけです。 １つずつ着実にこなしていきましょう。 締め切りを延ばします。 手が空いてる人が手伝えるようにします。終わらない分はみんなで手分けしてさばいていきましょう。 というようなことを言ってくださいました。 あぁなんて有り難い職場なんでしょう。 仕事を自分1人で抱えこまなくてもいい。 できないことはできないと言える環境ができました。 言わなくても先回りして手伝ってもらえる環境になりました。（ちゃんと自分から言いますけどね） 終わらなくて申し訳ないという気持ちも、焦りの気持ちも、どうやら見破られていたようです(笑) こんな風に言ってもらえたことでわたしは救われました。 その仕事引き受けますよ 手伝いましょうか？ いつも助かってます そんな一言で心が軽くなるのです。 仕事が多いのは同僚みんな一緒です。 だからわたしも、同僚の重荷を少しでも軽くできるような人でありたい。 わたしが嬉しい、有り難いと思えたことを、ほかの人にできるような人になっていきたい。 それとね、ここで仕事のことを話してみんなの経験を聞いて… わたしの中で仕事に対する考え方がちょっと変わったの。 心が軽くなったの(*´꒳`*) 仕事は相変わらず膨大な量ある。 でも今はもう、辛くて泣くことはない。 もう仕事ができないとは思わない。 ほんとにありがとうございました(*^^*) この前友達が手術で入院したときに、入院であったら便利な可愛いものをプレゼントしたんです。 退院して、お手紙をもらいました。 そこには 『とても幸せな気持ちになりました。色々な経験をしてる〇〇さんは、たくさんの宝を持ってますね』 ってありました。 闘病しているみんな 辛いこともあるけど、だからこそみんな、たくさんの宝を持ってるんだよ(*^ω^*)
こんにちは。こころです。 最近出はじめた症状が怖いです。 ちゃんと病院に行ったのに、検査できなくて、原因もわからない。 全く前に進めません… （閲覧注意です） 気分悪くなった人は、速攻閉じてね(^^; 出血がひどいんです。 ダブル出血。 不正出血と血尿のダブル… 4月半ばからなので、もう1ヶ月続いています。 症状が出始めて、出血量が多く腹痛が辛かったのですぐに病院に行きました。 婦人科ね。 すごく怖い思いをしたことがあるから行きたくなかったけど、勇気を出して行きました。 はずしたくないから、すごくリサーチして病院を選びました。 で、今回行った病院、先生がわたしの病歴を見て、 「あなたにはこの検査は痛くて無理だと思うからしないよ」 って言われました…… えーー！？ 予想外でした。 そしてこう言われました。 「でもあなたの状態は知りたいから、腹部のMRIを撮ろうか。大きな病院紹介するからMRI撮ってもらってきて。なるべく痛みのない検査をする方向で」 いい先生だったのです。 わたしの線維筋痛症という病気を、他科の先生が詳しく知ってるのは珍しいし。 診療拒否するのではなく、痛みのない検査にしてくれてホッとしました。 で、とりあえず止血剤などをもらい、1週間後に行きました。 がしかし、ここでまた予想外のことが… なんと、腹部のMRIではなく、頭のMRIをとおっしゃるのです。 は！？って言っちゃいました。 なんかね、頭の腫瘍が…みたいな感じ。 （※わたしの場合、出血以外の全く別の症状で疑われました。ここはあまり気にしないでください） はい出た。これ何回目だろう。 1年前も半年前も別の病院で。 事あるごとに脳腫瘍の疑いがかけられ、小学生の頃から頭のMRIをよく撮ってきました。 それも脳の特定の場所の腫瘍を疑い。 頭のMRIなら、ここ1年、右手足の麻痺が出だしてから頭と首を6回撮ったからもういいや。 なんかあるなら、調べ尽くした半年前の入院で引っかってるはず。。 で、頭のMRIをと言われた衝撃で、腹部のMRIは撮らないのか、聞きそびれました…… 先生は腹部のMRIを撮るって言ったこと、すっかり忘れていた様子。 なんか聞ける雰囲気ではなく、聞く勇気がなく… そのまま止血剤だけもらって帰ってしまいました。 なにも検査してないから原因がわかるはずもなく。 不正出血は誰にでも起こるとは思うけど、2つの出血が同時に始まったのが気になるのです。 それに量が生理のレベルをはるかに超え、多すぎる。 真っ赤に染まっていくのを見ると、すごく怖い。 出血しすぎて毎日フラフラです。。 これはいかんと思って、血尿のほうから解決しようと今度は泌尿器科に行ってみました。 こっちも勇気を出して行ったのに、持病を言ったら、やんわりと先生逃げました。。 婦人科にまた行ってみてくださいって言われました。 持病のせいで検査できなかったり、先生に逃げられたり…ちょっと悲しいです。 でも、やっぱりまた婦人科に行かないといけない。 婦人科は、トラウマがあり恐怖です。。 婦人科で、1年前に、乳がんを疑われました。 わたしは別の原因だと思って病院に行ったのです 。 でも、先生が、やたら乳がんを疑うからほんとに恐怖で(T ^ T) 一応検査しましょうではなくて、これは絶対おかしいって言われ、細胞診までして異常なかったのに、それでもまだ悪いものの可能性があるからと… 詳しくは書かないけど。 わけがわからず、先生と言い合いになった。 まぁ、持病ほうの主治医と話して、たぶんわたしが予想してたのが原因だってことになったのですが。。 でも、心の何処かにずっと乳がんの不安があります。 このままでよかったのか… あのときの恐怖と羞恥心が邪魔をして、婦人科には行きたくないのです。 でも、またがんばって行こう。 自分の体のためだもの。 今の自分の状況を良くするためには、自分が動き出すしかないのだから！ 長い文章を読んでくださりありがとうございます。 出血のことなどで気分悪くなった方いたら、ゴメンナサイm(_ _)m
みなさんこんばんは☆ まずは近況報告から… 昨日病院があって私が直接聞いたわけではないのですが、母から聞いた話によると 重篤な状態らしいです。この場合たぶん精神的にだと思います。真剣に考えないといけないということで学校を辞めることも言われたそうです。 ちなみにストレスなどによる心身の疲れが大きいと言われました。 …というわけで少し休むことにしました。 休むと言っても完全に休む訳ではなく、学校の先生方と相談して自分の納得のいく休み方で休むことにしました。 私の場合はストレス発散をしても疲れて体調悪くなる子なので、なかなかストレス発散も出来ていませんでした。なので今回のような酷い状態になったのではないかと思います。 なので！ これからは闘病を趣味にします笑 部長のななさんが書いていて「なるほど…」と思いました。 そして闘病女子部の活動を頑張ってストレス発散します！ お布団ヌしながらでも出来るから体の負担にもならないし、楽しいから良いと思います！ あとは手芸もやりたいなぁって思います。 とか言ってるけどテスト一週間前！！！ 課題出来る体調じゃないし、ヤバいです(^_^;) 続いては夢のお話❇ 私の将来の夢は医者です！ 具体的にいうと自律神経の病気や貧血に詳しい医者になって自分の病院を建てて、患者さんをたすけることです！ 小さいころから医療を身近に感じていて、起立性調節障害になってから、医者になって私みたいに苦しむ人をひとりでも助けたいと思うようになりました。 医者になるために大学いくし、勉強も頑張ります。そのために今は休みます。 体調は辛くてそのせいで出来ないこともたくさんあります… ひとりでこの苦しみを耐えるしかないと思うと辛いです。緩和剤出してほしいけどもらえないし、苦しくて仕方ないです。 でもこれも体験実習だと思って頑張ってます。今の苦しみは無駄じゃないからと思いながら生きてます。 人の痛み苦しみがすこしでも分かる医者になりたいです。頼られる医者になりたいです。経験者しか分からない辛さを少しでも分かってあげたいと思います。 だから死なないし、自傷行為もやめます。 死にたいとかも思わないようにします。 頑張ります。 みなさん応援ありがとうございます(*^^*) 最後までお読みくださり、ありがとうございました(^_-)-☆
ここ数日、体調のことで、気持ちもちょっと落ち込み気味です。 なんか眠れないので記事書きます。 この記事、愚痴です…。閲覧注意。 病気の話、載ってます。 超個人的な話です。すみません。 そろそろ大丈夫ですか？ では…。 ここのSNSに「体調良い！」っていう記事を1ヶ月ぐらい前？に挙げて、それから、ここ数日まで、IgA血管炎の体調は、過去最高レベルに落ち着いていたんです。 それが突然、3日前、思い当たるきっかけもなく、あっという間に元に戻りました。 10数個ぐらいでキープしていた紫斑（内出血がブツブツしてみえる赤紫色ものです。）の数が、突然、ここ数日は90個近いことになっています。慣れていても見た目が、心に響く…。それでも、昨年秋に再燃疑惑が出た時は130個〜ぐらいだったし、小学生の頃は、数も大きさももっとあったので、それよりは良いのですが。今のところは、関節炎（これは…痛い…（ ; ; ））が出たり、浮腫んだ（そうなると合併症の恐れ…）わけじゃないので、特に急は要さないのです。ただ、少し気になるのは、いつもは出にくい部分にも出ていること…。手の甲とか腕とか、あんまり重力のかからない部分にも。再燃疑惑の時には、手首に派手に出たので、ちょっと気になる…(´･_･`) 満6年半の間、もう何回も、数え切れないぐらい、「お、良くなるかも！治るかも…！」→「元に戻ったor悪化した(´；Д；`)」繰り返してるので、今回、このまま上手くいくと思ってたわけじゃないんです。頭では。 だから、やっぱりかーって思うのですが。そう上手くいかないよねって。 でも、きっと、心の何処かで期待してたんじゃないかと思います。 頭では理解してるつもりなのに、なんで私落ち込んじゃってるんだろうと思ってます。やっぱり理解出来てないんだなぁ。 うーん、難しい。 経過が珍しくて、この先が見えないです。厚労省の難病関連のページによると、私と同じ病気の人の中で、同じような経過をたどる人は5%未満だそうで。主治医の先生も経過の先が予想できないと。 先が見えない。 いつか完治するのか、このままずーっと続くのか、合併症に繋がってしまうのか。 でも、しょーがないので、また気長にやっていきます。 とりあえず今はこれ以上悪化しないように、今私が出来ることを。 そう思って前を向けるようになったのは、闘病女子部のおかげです。 # ありがとう、闘病女子部！
こんにちは〜こころです(^-^) この前は、仕事について書いた記事に、みなさん自分の経験を話してくれてありがとうございました！ こんな話し、今まで誰にもできなかったから、共感してもらえたことなかったから… ここに書いてみてほんとよかったです。 心が軽くなりました♡ わたし、自分で自分を窮屈にさせてたのかなぁって思います。 病気でも仕事できてるんだから… 在宅で家族よりラクなんだから… 障害者雇用で病気理解してもらえてるから… 同僚のみんなよりも時短なんだから… その分、がんばらなきゃって。 背負わなくていいものを背負ってました。 別にさ、誰とも比べなくていいよね。 健康で仕事してる人とも、病気で仕事できない人とも。 わたしはわたし。 わたしも他の人も、自分の置かれた環境の中で精一杯やってる。 その考え方で自分を追い詰めるとか、余計なことにエネルギー使ってたな。。 なんか目が覚めました。 っていうか、わたし今、十分すぎるぐらい頑張ってるから、これ以上頑張る必要なんてない！ もっと、今の自分を認めて、褒めてあげようと思います。 勝手に背負っていたお荷物、捨てます(笑) それとね、なんで仕事を頑張りたいって思うのかっていうと、純粋に仕事が楽しいから。 経理って地味な仕事。 でも会社が成り立つには欠かせない存在。縁の下の力持ち。 ひたすらお金を動かし、管理する。 めんどくさいことが多くて、ギャー！って頭抱えることもあるけど… 仕事覚えたときの喜びとか、手こずってた処理が上手くいったときの喜びとか、喜びも地味だけどさ。 わたしは好き。 そして、上司がとってもいい人で。 がんばりを認めてくれるのよ。昨日も。 その言葉が嬉しくて、喜びが体中を駆け巡るの。 楽しくなってくると、もっと頑張りたい、上に行きたいと思うようになってきた。 そう思うのはすごくいいこと。 でも、同時に上司はこう言う。 『今短期的にムリをするよりも、長期的に続けていけるように考えましょう』 そう。 短期的にムリをして潰れては意味がない。 つまりわたしには… もっと頑張らなきゃという思いと もっと頑張りたいという思い。 両方あるのです。 その思いをコントロールしていかないといけない。 なぜならわたしには、病気があるから。 わたしには闘病という、大仕事があるからです。 それでも、仕事はわたしの人生に必要なもの、生きがいだから… 仕事と育児の両立のように、仕事と闘病を両立をするのです。 わたし、決めました❣️ 体力的に自分の限界を超えません。 自分の体力の限界の70％に抑えます。それぐらいの気持ちでする。 自分の限界はよくわかってます。 辛すぎて無理ってほどにせず、辛いけど楽しいって思える範囲にとどめる。 病気がある以上、辛いもんは辛いからね。 まぁ、いい意味で適当にってこと(^^; まずは最近休憩できてなかったけど、1時間おきにPCから離れて休憩します。 お茶したり、ホットアイマスクしたり、横になったり。 在宅だから、誰にも見られないというメリットを最大限活用してリラックス。 そして、仕事も全部自分でやらなきゃって思わずに、人に渡す。 手伝ってもらえませんか？って言える勇気を持とうと思います。 それでも厳しいとき、勤務形態を変える、業務量を減らすとか上司に相談しようと思います。 やっと手にした仕事、それも好きな仕事。 大切な居場所。 ずっと続けていきたいから。。 でね、たまに自分にご褒美をあげます！ リラックスできること。 来週は、仕事でガチガチに凝った頭をほぐす（頭も凝るのよ）ため、気になってるヘッドスパに行ってみよう(*^ω^*) みなさん、ありがとう。
こんばんは^ ^こころです。 GWあけての仕事で撃沈しています… ちょっとグチってもいいですか？ 長いです。ゴメンナサイ 仕事が忙しすぎて、やってもやっても終わらないんです。 4月から１つの会社に所属してるのに、2社分の仕事をすることになりました(；ω；) 量が2、3倍になりました。。 もうムリー！！！ これがね、健康だったらそれなりにキツイぐらいだと思う。 でも、強烈な痛みやだるさ、吐き気、めまいに耐えながらすると、どんどん体力・気力を消耗するんです。 毎日、次から次に襲ってくる症状と闘って、新たな症状に戸惑い…そんな中で仕事に体力を割くのは、身を削っていくのです。 そして、わたしは発達障害で知的障害にも近い。処理速度が正常の30％ぐらい。 頭の回転が遅すぎて、仕事中はずっとパニックなのです。 頭を自分の限界以上に無理やりフル回転させてる感じ。 あーもうムリ！ わかんない！ 終わんないー！！ って叫びながら仕事してます(笑)在宅ワークだからできること。 在宅ってラクそうに見えるけど、今の仕事を在宅でするのはなかなか高度なことなのです。 1人でひたすらPCでお金を動かすこと、7時間。 今日は昼休みも取れなくて、ごはん食べながら仕事。 1時間おきに休憩とろうと思ってアラームかけてるけど、手を止められないから、逆効果。うるさい… 仕事ができること、とてもとても有り難いんです。 障害者雇用の在宅ワーク。 病気にも理解がある。 高校のときに勉強して資格を取った仕事に就けた。 在宅ではこれ以上ないぐらい働きやすくて、在宅ワークの理想の環境だと思う。 仕事をしたくても病気でできない人がたくさんいる中、わたしはすごく恵まれてると思います。 高校卒業して仕事ができなかった期間。 家族から責められ、なんの自信もなく、収入ゼロだから医療費で貯金が底つきて、途方に暮れていたあの頃。 あの頃に比べたら、仕事が忙しいなんて贅沢な悩み… 今手にしているものは収入だけじゃない。 自信もやりがいもあって、仕事ができることが嬉しくて嬉しくて…この感情言葉では表せない。世界が変わったんだよ(*^o^*) わたしは、しんどくてもいろんな工夫をして、全力で取り組んできたつもり。 社会人としての責任もあるけど、 障害者雇用で好待遇で雇ってもらってる以上、それに応えなければというプレッシャーがつきまとうのです… でも、コツコツと積み重ねてきたことが認められて、信頼されるようになってきた。 仕事を任せてもらえるようになるのは、すごく嬉しいの。 認めてもらえたときは、ほんと嬉しくて泣いた。 でもね、認められると、その分仕事が増えていくのですよ…… 正直キツイです。辛いです。 もう体が限界です。 途中で倒れこんだとき。 仕事が終わったとき。 しんどくて、泣いてしまいます(ToT) なんでボロボロ泣きながら仕事してるんだろうね。涙でパソコン見えないよ。 仕事は好き。でも体がきつすぎて、好きってことも忘れてしまうの。 仕事が楽しい、ありがたい、続けたい… 仕事がキツイ、辛い、やめたい… ずっと心が揺れ動いています。 『病気があっても仕事をする』 それは人生を豊かにしてくれる、とても大事なこと。 と同時に、大きな重荷でもあるのです。 とりあえず、明日は今日よりも忙しくて、戦争になるだろうから、ほかの人に手伝ってもらおう。 一部丸投げ(笑) 闘病と仕事のバランスを取らなきゃ^_−☆ 両立を目指して… 仕事って、病気ある人にとってはデリケートな部分なので、気分悪くされたら、ごめんなさい。
