個人面談、してきました。 交渉成功しました！ これで、今度学校で出ても、証拠写真？撮れます。 しかも、各教科の先生にも、授業中に撮影するかもということを、伝えて下さるそうです。ほんとうにありがたや。 寒いと出やすいのですが、これで寒くなっても少し安心です。 （そういえば、ずっと症状って書いてましたが、プロフィールに書いてあるので書いてしまうと、レイノー現象です。手がまっ白くなります。） 登校中に、前記事のいいねやコメントを見たので、緊張したけど、ひとりじゃないと思って、ちゃんと伝えられました。 ありがとうございます！
明日は担任の先生と一対一で個人面談があります。 愚痴っぽいです。一応閲覧注意。 個人面談。普通の人は、普通に話すだけのイベントですが、明日の私にはミッションがあります。 それは、「症状が出た時にデジカメを使うことを許可してもらえるように交渉すること」です。 今、「それは気になる…。今度出たら写真に撮っておいてね。」と先生に言われる、たまに出てくる症状があります。 たまーにです。しかも、出た時に撮らないとそのうちに症状消えます。 なのでそう言われた昨年末に当時の担任の先生に症状が出た時にカメラを使って良いか相談したのですが、「持ってくるのはいいけど、授業中はどうかな…？来年高校に上がったらまたその時の担任に相談して。」 と言われ。 ということで明日交渉してみます。 学校側の、授業中はちょっと…というのも、分かるんです。 分かるんですけど、困る。 いや、私だってわざわざ授業中に写真撮りたいわけじゃないし。 実際、先月授業中に出ましたが、撮れませんでした。休み時間には消えてました。 続くようなら、良くないかもしれないからもう一回違う科で診てもらうかも、とも先生に言われています。 撮りたくて写真撮るわけじゃないのに。必要なければ、別に自分の手の写真なんてわざわざ撮らないですから(^_^;) うーん。上手に、写真撮影の必要性を説明出来るように頑張ります。
今日は婦人科の通院日で、連休前に撮ったMRIの結果を聞いてきました。 なんと、卵巣にできていたチョコレート嚢胞(血の塊みたいなやつ)がなくなっているらしいです！1月に撮ったMRIでは6.5センチに腫れていた卵巣。だいたい5センチを超えると手術を視野に入れる という感じらしいのですが、年齢的に、手術で取っても高確率で再発するとのことで、リスクを考えて手術はやめでおきました。それで、ずっと服薬だけの治療だったんですが、それがとてもよく効いたようです。もう普通の大きさの卵巣！これからも薬は飲み続けるとして、次の診察は3ヶ月後になりました。 もうこれはかなり、かなり、いいことです。だって、子宮内膜症は閉経まで付き合う病気ですが、一旦症状を抑えてしまうことができたらもうほとんど何もないと聞いているからです。(妊娠には苦労しそうだけど…) 喜ぼう！！！！ だけどひとつ、心配なことがあります。ディナゲストという薬を飲んでるんですが、それは女性ホルモンを抑える薬なので、憂鬱になりやすいと言われました。元々鬱っぽい人にはおすすめできない薬だけど、あなたは元気そうだから大丈夫ね、と薬剤師さんに言われたけれど、 いやいや、そう見えないかもしれないけど私、ドウツ人間ですよぉ(T ^ T) 心療内科とか精神科にはかかってないので何も診断は受けてないけど、特に理由のない憂鬱によく襲われます。このことは前にかかっていた婦人科クリニックの先生にも、今の総合病院の婦人科の先生にも、どうしても言えていないことです。精神に影響する可能性があるのなら、薬を処方する前に説明して欲しかったけど、飲んだらかなり効いたことと(お腹的には)、元々鬱気味だったので、今の憂鬱が薬の影響によるものなのかどうか自分で分からないこともあって、更に言出せないまま何ヶ月も飲んでいます。 そして、次の通院が8月になったので、84日分もその薬を処方されてしまい、それまで相談せずに飲み続けることになるのかと思うと一気に不安になりました。 ほんとうに、勇気を出して相談すれば良かったのに。診察室に入ると緊張してうまく喋れないから、メモも用意していったのに。身体の不調のことはスラスラ言えるのにどうして、心のことは言えないんだろう。なんだか自分が情けなくてウンザリしました。 心配しすぎなのかなぁ。でも、実際憂鬱になるのは本当のことだし、学校に行けなかったり生きてられないと思ったりしてとても辛いからなんとかしたい。新しく心療内科にかかるか、まず婦人科で相談するか、どちらかしないといけないと思いつつ、その勇気が出ずに今まできました。でも、今動かなきゃ自分を救えないと思う。まず何をどうしたらいいのかな。考えています。
今日(5月2日)は、きのうの神経内科受診時に主治医に「メニエール病の疑い」と言われたことから、耳鼻咽喉科に受診して来ました。 耳鼻咽喉科の主治医は「メニエール病の状態ではあるけど、断定ができない状態。メニエールに近い状態として考えて」と言っていました。 聴力検査では「左右どっちの方が聴覚過敏が強い感覚？」と聞かれたので「右耳です」と答えたところ、やはり左耳の聴覚が高音に対して聴力がかなり落ちていました。 私の聴覚検査結果で今日は、めまいも左右の差で起きて、聴覚過敏も左右の差で起きているとも言える状態だと分かりました。
少し前のことですが、４月16日に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の勉強会に行ってきました。 実は今回の勉強会は闘病女子部のメンバーでもあるねーさんが共同代表をつとめるAction for ME/CFSという団体が主催だったんです。 Action for ME/CFSの公式サイト、アップしておきますので、ぜひ見てみてくださいね(^_-)-☆ http://actionforcfsjapan.com/ 少し脱線しましたが、そんなわけでねーさんにもお初にお目にかかれました。 ずっと会いたかった人の１人だったので夢が一つ叶ってとても嬉しかったです(*^^)v さてさて、勉強会の中身はといいますと、一言でいうと、とても分かりやすかったです。 今まで勉強会的な場に行ったことは過去に一度だけ線維筋痛症の講演会に行ったことがあったのですが、正直学術的なこととかばっかりでよく分かりませんでした。 でも今回の勉強会は、医師の説明も医療知識があまりない人でも分かりやすい感じだったし、障害年金の取得や障害者手帳についての話もあったんだけど、ずっと知りたかった情報を得ることができたし、最後には患者さんや患者さん家族の体験談もあり、共感できることがたくさんあり、とても有意義な時間になりました。 一緒に行った母が帰りの車の中で「今回の勉強会であんたは筋痛性脳脊髄炎やって確信したわ」と言いました。 実はわたし、筋痛性脳脊髄炎の診断基準は満たしているんだけど、きちんと医師に「筋痛性脳脊髄炎です」と言われたことはなくて。。 たまたま５月19日に筋痛性脳脊髄炎の専門病院に初めて行く予定なので、ちょうどいい予習になりました。 それから、自分はこの病気についていろいろ調べたりしてたけど、家族はわたしからしか情報を得たことがなかったので、今回直接医師の言葉を聴けたというのは家族にとって大きかったと思います。 その後はやはり疲れと、しかも気圧低下が重なりかなり体調悪化してましたが、やっと少しずつ回復してるかな？ とても有意義な時間を過ごせたので良しとしよう(^^)b
こんばんは。みかんです(^^) 実は先週金曜日に体育祭があったので、今日はその話をしようと思います。 先に言っておくと、現在奇跡的なレベルに体調が良いです。そういう意味でいちおう閲覧注意。 そして、報告したいこともあるので連投することを予告します笑 ではでは。 高1ですが、中高一貫の学校に通っているため、中1から数えて4回目の体育祭でした。 種目は10種類ほどの中から、それぞれ2～3種類選ぶのですが、毎年、そのときのIgA血管炎の運動制限に沿って選んでいます。中1の時（陸上などが禁止でした。）は、出られそうな種目（ぎりぎり…も含めて）が2種類に絞られていましたが、今年は（基本的には）IgA血管炎の運動制限が無かったので、8種目から選べました。運動制限が無いとはいえ、リュックの重みなどでも肩に紫斑（内出血）が出たりするので、騎馬戦など、人を乗せなくてはいけない種目は、学校の先生とも相談の上、避けました。 ちなみに、じゃんけんで負けるなどで、出られない種目になってしまうといろいろ大変なので、病気のことは毎年クラスで簡単に話して、種目を決める際に配慮をしてもらっています。理解をしてくれる友人に本当に感謝です。 今年は2人3脚の人数が増えていく物と、台風の目（竹を持ってコーンの周りを回る）と玉入れに出ました。玉入れは、種目を決めるときに人数が足りなかったので、追加で出ました。玉入れは１番負担少ないので…。３種目目をやることにしました。配慮してもらっているお礼の気持ちも込めて。 2人3脚は、制限あるときに憧れていたので嬉しかったです。2人3脚は、制限ある時だとあり得なかったです。（走る＆足首にきつく紐を縛るetc...）とても楽しかったです(^^)誤算だったのは、肩を組むと肩がずれそうなこと…。関節が動きやすいので…。無事に大きくずれずには済みました。 体調的に（？）失敗したなと思ったのは、うっかり校庭に膝をついてしまったことで、膝があざだらけになってしまったことです。初歩的ミス。あざの原因がはっきりわかっているので良いんですが。病気で内出血しやすいのでこうなります…。 発病後の小学校の運動会（4～6年）で、少しでも参加できた種目は、小6の組み体操の一人技の少しと補助（形だけ）に入ったことのみでした。 だからこそ、今年もこうして体育祭に出られたことが、本当に嬉しいし、本当にありがたい話だと思います。 しかも、今のところ体調が奇跡的なレベルをキープ！ これから、エーラスで関節の症状が増えてきたりするかもしれないし、またIgA血管炎が再燃するかもしれないし、と考えると、もちろん不安要素はあります。もしかしたら、今が一番体調が良かった、なんてことになるかもしれない。 また悪くなったら悪くなったで頑張ります。もちろん、感染症とかは気をつけますが。 でも、今、こうして、体調とバランスがとれていることに感謝して、（比較的の話だけど）元気な時間、大切にしたいです(^^)
きのう(4月28日)から、家の前は普段より多くバイクや車の通りが… 過敏が増している私には、魔のGW突入… 体調が良くなくて、お昼寝をしてから目が覚めた瞬間に1台のバイクの音でめまい、嘔気、耳鳴りが… 地元の診療所の医師が来てくれて、「メニエールの症状によく似てるけど、目の動きは癲癇…」という状態でメニエールの薬の処方でした。 その後の体調悪化で、救急病院に行ったところ、やはり耳が原因のようです。 「メニエール病」と「驚愕癲癇」のどちら？という状態のようで、6月の検査入院まではなんとも言えないようです。
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は線維筋痛症で、リウマチ内科に通院でした。 遠くて運転は厳しいので、友達と姉に送迎してもらう。 14:30予約で帰ったの20:00。こんなもん。 今回も行ってよかったなぁって思える、収穫の多い通院(*^o^*) いつも通り、ベッドに通してくれました。 みなさん待たれてる中ほんと申し訳ない。 休みたくても休めない方、ごめんなさい！ 主治医が「寝てて！」って言うから、甘えて休ませてもらってます。 ここは診察の前に看護師さんの問診がしっかりあるとこ。 新しい看護師さんだったけど、すごく優しくて丁寧で、過去のカルテ一緒に見ながら30分ぐらい話してた。 この前書いた交流会のときの看護師さんとは、昨日はちゃんと病院で会いました（笑） 3時間、4時間ベッドで寝たり、タブレットでドラマ見たりで、ようやく診察。 でもね、これが待合室だともっともっと長く感じるよね。。 わたしは毎日、体調管理アプリで記録をつけています。 （部誌に書こうと思いつつ…） それが自動的にグラフ化されてて印刷できるから、それを主治医に渡します。 主治医が蛍光ペンで線引いてピックアップ！ 〜以下会話〜 先生：見てたら、これ全部、〇〇（痛み止）の副作用じゃない？減らそっか わたし：そうなんですかねー。筋力低下はもともとだから別物ですよ、それで入院してたし 先生：そうか。頻脈いつも以上にひどいよ（120）薬疹も出てるよね。薬減らそっか わたし：そうなんですよね… 先生・（辞書パラパラ）これ〇〇の副作用。吐き気、めまい、複視、頻脈、湿疹…全部あるでしょ。 いいと思って増やしたんだけど…1錠減らそっか？ね？ わたし：…痛みはちょっとマシになってるんですよ 先生・そりゃそうだよ（麻薬系だから）。だから覚悟してね、痛くなるよ。 わたし：そうですよね… 先生・じゃあこれ出しとこうか？（同じ薬の持続時間短めバージョン）痛み耐えられんときに飲んで。これでどう？ よしじゃあ減らそう。 文章にしてたらだいぶ困らせてたなぁ^_^; どんだけ薬減らしたくないんだよって自分でも思うけど、これ以上痛みが悪化するのがたまらなく怖いんです。 主治医から代替案を提示されるまで引き下がれない。 減らすたった1錠がわたしにとっては支えで、威力がある分副作用も多い。 薬の調整って難しいですね(泣) 〜診察おわりの会話〜 先生・ねぇなんか今日、全然元気ないよね。どうしたの⁉︎何があったの⁉︎ わたし：いやだって体きついんですもん 先生：いやいやいや前回と違いすぎるんだけど。この前元気に話してたでしょ わたし：無理です、今日はほんと体しんどくてヤバイんですー 看護師さん：わたし入ったばかりで前回を見てないからわからないけど、そうなんですね 先生：もう違いすぎて別人みたいだから。あーあー悪化してるよ… 看護師さん・きついですね。じゃあ次回はちょっと良くなってるといいですね （立ち上がってるの見ながら） 先生・はぁ、悪化してるなぁ。難しいねーどうすればいいんだろ… そんなに悪化してるばっかり言わなくても（笑）事実だけども。 最近、いろんなところからの出血がひどくてフラフラなのです。 なぜにダブル、トリプル？ 止血どめでだいぶ落ち着いたとこ。 それはまた別の病院に行ってて、今度腹部のMRIを撮る予定。。 最近、病院行って、悪化してるとか難しいとか、これは酷いって言われることが増えた^_^; でも、まだ最悪じゃない。必死だけどできてることもあるし、できなくなってもきっとできることを見つけれる。 って感じの通院でした。 長い文章、読んでくださった方、ありがとうございます(^-^)
