最近ぐるぐる考えてること。 進路について。 すっっごく長いアンド暗いです。改行いれますね。 今、24歳、大学卒業してから2年経った。 いままでのこと。 14歳、重症の起立性調節障害で寝たきりに近かった。 少しづつ身体を治して、症状が残る中でもできるだけ活動が増やせるように頑張ってきた。 中学2年生の夏から自宅療養→通信制高校→全日制大学。 大学の時は結果的にちょっと無理はしてたのかもしれない。でも好きなことをやれた。 たまに頭痛があったり腹痛があったりだけど、誰にも私が中学高校と寝たきりだったことはバレなかった。 就活への影響が不安だったのもあって、大学の時は誰にも体調のことは話さず、学校に配慮を求めたこともなかった。(どんな配慮をしてもらったところで体調悪い時は悪くなるので言わなかったところもある) 見た目でわからない病気だから、私が我慢さえできれば、完全犯罪が成立、する…。 現在のはなし。 大学卒業して大学院進学準備中、2年前の夏に熱中症をきっかけにまた寝たきりになってしまった。小児科にはもうかかれないから、診てくれる病院を探して詳しい検査が出来たのは1年前。 診断がつく前も、最初に起立性調節障害で寝込んだ時の経験があったから、落ち着いて寝たきりライフを過ごせたし、最初より養生のコツを知ってたから、2年はかかったけど、それでも回復のスピードは早い方だった。 でもね、まだ体調が悪いの。 できてたことがまだできない。それがちょっと苦しい。今まで頑張ってきたことに向き合うのが、身体じゃなく気持ち的に辛い。 大学の専攻は英語だったし、長期留学もした。まだまだ勉強したかった。なのに、今、英語を見ると、元気だった頃のこととか友達のこととか思い出して辛い。辛さのあまり手をつけるのがどんどん億劫になってる。 あっ、これはね、千葉の大学を卒業したんだけど、秋田の実家で療養してる今、気軽に友達に会えないのが辛いだけかも…？ 大好きなもの！芸術！ 特にミュージカルと文芸！ 文芸は高校の時は頑張ったけど、大学時代はサボり気味。代わりに、ミュージカル、特に歌のレッスンは身体が動くようになった大学の時、めちゃくちゃ頑張った。英語専攻だったけど、実は音大生なのかな？ってくらい！ 今ね、まだ、一曲通して歌いきることができない。そのくらい身体が弱ってる状態。 言葉も、英語どころか、日本語すら、うまく出てこない時が多い。 (慢性疲労症候群の症状には身体の具合の悪さの他に、思考力低下もある) ちょっと体調のいい日に少し文章を書いてみても、次の日頭が割れそうに痛くなったり。少し大きな声で歌うと動悸が酷くなって血の気が引いてしまってしばらく戻らなかったり。 あれ、私、寝たきりを脱して結構回復したつもりでいたけど、まだ結構体調悪い…？ 今病気で自宅療養してるよーって言うと、大学時代に知り合った友達には驚かれる。あんなにパワフルな一色が、どうして、って。 なんだか大嘘つきみたいだ。 誰も本当の私を知らない。 活動的な面と身体が弱い面、どちらも知ってる人が多分誰もいない。 それがなんだか苦しい。 説明もしてこなかった。隠し通さなくてはいけないと思っていたから。 今はただただ苦しい。隠さなくてもよかった、隠さなければよかった、って思う。 主治医に言われたこと。 慢性疲労症候群は、専門のお医者さんでもまだわからないことが多い病気であること。 ぜひ医療を仕事にしないか、って。この病気の経験者としてその経験を活かさないか、って。 医者じゃなくても、たとえば鍼灸師とか、医療関係の書類の翻訳をするとか…。 この先生は慢性疲労症候群と診断してくれた先生。 一方、15歳からずっと診てもらってる鍼灸師の先生にも、鍼灸の学校に通ってみる？ 自分で自分を治療できるように、って言われた。 学校を探してみたけど、県外に出ないと鍼灸の専門学校が無い。ファッキンど田舎☆秋田。 家から通えないと、体力的にも金銭的にもちょっと負担が大きいよね。うーん。 でも来年度、専門学校進学を目指します！いえーい！ と思ったのもつかの間、鍼灸の先生に、やっぱ学校はやめといたら…との提案。 何年も私の身体を治療してきて、私の身体がどんなに弱いか、詳しい先生。 そしてそして、私が医療関係の仕事に就きたいとは、心の底からは思っていないことをも見抜いておられる。 そう、実は、自分の病気で手一杯な感じがある…病気を得て、それをきっかけに医療の道へ、っていう話を聞くたびに複雑な気持ち…。医療の必要性が人一倍わかるのに、あまり気が進まない…。ビビリなんです。 鍼灸師の先生いわく、やりたくないことまでできる体力が、私には無いから、やりたいことだけをしなさいって。 今後、突然体力が増えたり、身体が強くなったりすることは、ないだろうって。 来年進学する、っていう仮の目標ができたから、活動量増やすことへのモチベーションが上がりまくりで、5月から週に２回の中国語講座に申し込んじゃいましたよ。 もし進学したら週に５回通学があるから…体慣らしと思って…。 それはそれとして。 私は、 なにができる？ なにをしたい？ なにをしなくちゃいけない？ なにかを選んだら、他の全てを捨てなくてはならない、かもしれない… なにを選ぶ？ ぐるぐる考えてドキドキが止まらない(頻脈マン) 補足 ２つの病名の関係 慢性疲労症候群の症状の１つとして起立性調節障害が起こる、と今の主治医に言われました。 １つ病気を治したのにもう１つ発症した！というよりは、もう一度同じようなことが身体に起こって体調を崩したということみたいです。
きいてきいて！きいてください！ こんにちは、ニーナです。 愚痴というか他のところで言えないことなので、よかったらきいてもらえると嬉しいです。 一応、閲覧注意にしておきます。 私、うつと不安障害で通院していますが、原因のストレスがいくつかあって、 そのうちに2ちゃんねるへの誹謗中傷があるんです。 去年の6月、今の彼氏と付き合い始めた頃から始まって、ツイッターやブログなどSNSを公開すると絶対に書き込まれます。 しかも、本当のことだけならまだしも、「ほや(ニーナのこと)は男を騙しまくってる」「ほや内定ゼロ」みたいなことまで書くんです！ 男を騙してるは否定できないけど(笑)誰かに言われるほど酷いことしてるわけじゃないし、内定も何も就活してないし！！！ くっそむかつく！！と思ってるんです。思ってたんです。 最近落ち着いてきました。ずっとツイッターで鍵をかけてたから見れてなかったんでしょうね。 アカウント新しくして鍵外しました。ブログも作ってみました。 そしたら即・・・「自己顕示欲の塊」と。 自己顕示欲の塊で何が悪いんでしょう。 自己アピールができないと働けないとか言ってるくせに、アピールしたら自己顕示欲の塊なんでしょうか。 大学に通ってた時、実害がなかったので先生に相談はしたものの何も行動はしていませんでした。しかし、そろそろ法的措置を取ろうという話を進めております(佑ちゃんとかとね)。 ほんとにほんとに全てがストレス。 仲の良い友人でさえ、「お前は発信をやめろ」と言うし、その子のこと悪く言うつもりはないけど、発信しないで封じ込めてたら悪くなるのがうつじゃないんですかね？ ヘルプマークをアイコンに載せるのもその子的にはNGらしい。私の身を思ってなのかもしれないけど、自己主張を完全に他人に制限されると、それが犯人であれ友人であれつらいものです…。 もうブログが書けないので、とりあえずここに書いて行くしかないと思ってます。たくさん書いて良いですか。覚悟してください。笑 通院は順調で、主治医の先生が好きな人(彼氏いるのに)に似ていていつも行くたび安心しています。 睡眠薬は増えましたが、安定剤は副作用が強く、日内変動も大きいので頓服になりました。 こんな感じで、割と元気に、そしてわりと見えない犯罪に怯えながら生きています。病気もバカにされていますが、もう反論する気力すら失っています(びょうきびょうき) お化粧の話とか、ディズニーのお話は是非とも皆さんとしたいし、する元気はあるので、よかったらツイッターでフォロリク送ってくださいね。例によって鍵なので無言OKです。 @BH6_honeylemon 途中でてきた「彼氏」「好きな人」についてはまた気が向いたときにでも書き込もうかと思います。ではでは。 最後まで読んでくれてありがとう！闘病女子部だいすき！
昨日は新しい主治医さん(呼内)と初対面して来ました。 診察始まってすぐに、前かかりつけ病院の場所を聞かれました(笑) うちの地元……普通の人知らないよねー(･∀･；) 漠然と青森です。としか言わなかったけど。 いや、あの、場所説明しにくいんですよ!! 大学病院から丸投げされた件とか話して、疑い段階の件も話して。 どうやら、同じ病院内で診てくれるっぽい。 病院探ししなくていいのね♡ 最近ようやく喘息さんも落ち着いてくれたので、処方薬の変更はせずに3週間分出してもらってきました。 新しい主治医さん……若かった……イケメンさんだった……明るかった。 めっちゃ爽やかなんですけど…… 笑顔が印象的な優しい主治医さんだった。 相性は……いい感じかも(๑•̀ •́)و✧ 診察終わりに調子悪かったらいつでも来ていいからね!!と念押しされました。 そして今回も薬局で痛み止めの在庫が……となり、また宅配便で届きます(笑) 昨日は自宅と病院の往復(徒歩)が結構辛かった1日でした(笑)
眠れない日々が続いています。 昨日も、電車で１時間以上かけて通院し疲労困憊なのに、目が冴えて4時まで起きてました。 そして食べてるのに体重減少。私の体調崩すラインを下回りました。 今日は午前中に動機と息切れ。まるで貧血のような症状。 これらの症状は、私が半年前に仕事をやめた時と同じです。 昨日は線維筋痛症の専門医に見てもらう前に精神疾患がないかを診てもらってましたが、私ってやっぱり精神疾患もあるのかな。 線維筋痛症の9割は精神疾患があるそうで。 来週にMRI検査、その次は認知テスト、その次は親と一緒に診察です。 今の仕事やめたくない。半年前みたいに自分に負けたくない。 半年前はたしかに病んでたかもしれません。薬の副作用で辛くて、勝手に内服をやめたりしてました。 仕事をやめたのも、判断力が欠けていたのかも。 今はそんなことない。と信じたいです。 とにかく体重を戻して、夜はしっかり寝て、仕事は休まない。 簡単にできたら苦労しませんが。
ニンテンドーストアでやっと注文してカスタムしたニンテンドースイッチが届いたので毎日ゼルダやってます✨ 元々ゲームしないし興味ないのに買ったから全然できなくてイライラ 夏休み弟が帰ってきたらやってもらうしかない 昨日から生理になって気分が落ちて辛いし生理の時って体調も悪くなるから明日の病院が怖い
こんにちは。こころです。 わたしの昨日の1日。 わたしの病気、線維筋痛症の交流会に行ってきました！！ わたしの通院してる病院はちょっと変わってて、薬以外でも痛みを緩和しようってことで、アロマを取り入れる取り組みがあるんです。 アロマに詳しい看護師さんがワークショップを計画してくれます。 昨日は線維筋痛症の患者さんで集まって、アロマの講師の先生のところへ。 可愛くて、キラキラした場所だった。 バリアフリーのない街まで出かけるのはわたしにとっては、小さな冒険。 でも看護師さんが一緒だと車椅子でも、安心安全☆ （看護師さんが一緒のお出かけなんて、そうそうないと思うけど） やっぱり同じ病気の方と接するのは大事なことだと思いました。 わたしの病気の痛みは独特だから、理解してもらうのは難しい。このきつさを共感し合えると、心が軽くなる。 講師の先生も病気持ちで、みんな病気を抱えてるから、小さなことに気づいて、大丈夫？きつくない？手伝おうか？って言ってくれる。 無理に頑張ろうとしなくていい場所は居心地がいい。 わたしもこんな風に、病気持ってるからこその気遣いができる人になりたいなぁって刺激をもらう(^-^) だがしかし… 難点は年齢層が高めってこと。 やっぱり、病気が同じでも、話が合わなかったりするんだよね。 わたしは同年代の友達と同じようにできないのが悲しかったり、仕事ができない・しんどいとかの若さゆえの悩みがある。 でも年齢層高めで主婦の方だったりすると、ちょっと違うよね。 そういう方は、家事や育児で家族を支えるのが大変だっりすると思う。 年齢が違うと、同じ病気でも状況とか感じ方が全然違うなぁって思ったのでした。 まぁ当たり前なんだけどね。。 病気の交流会とか積極的に行くほうなんだけど、同年代とはなかなか出会わない。 そういう意味で、この闘病女子部のような居場所は貴重。 ありがたいです(*^ω^*) 作ったアロマのマッサージオイルと化粧水使うのが楽しみ♪ 昨日は楽しかったけど、体がきつかった。 リフレッシュ＜疲れ にならないようにするのは難しいですね。。
きのう(4月20日)の夕方、頭の中から「バンｯ」という爆発音(？)がして、頭の破裂痛(？)と右顔面神経痛(亀裂痛)が起きて、若干の嘔気がしてしまいました。 今年は元旦から、尿路感染症で入院して入院中に高熱が出た時に同じ症状があったのですが、きのうは熱もなく倦怠感での症状で、恐怖心が起きましたが今は落ち着きました。
きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
こんばんは。 昨日のチャットありがとうございました！ 明日は学校の健康診断の日です。私のクラスは、朝イチで採血（貧血検査）です…(^0^;)上手な看護師さんにあたるといいなぁ。（願望） というか、２週経たないくらい前に採血してて貧血じゃないこと分かってるんだけどなぁー(^0^;) 友人と話すと、普通は学校の貧血検査しか採血する機会ない。と聞いて驚く私でした笑 でも、よく言えば他の人より採血慣れているので、周りよりは緊張していないです笑 内科検診は検診用のカードがあって、既往歴とか書くのですが、IgA血管炎が毎年先生に突っ込まれて、自分で説明することになります。珍しいタイプ（とにかく経過が長い。）なので、毎年すごい驚かれます。今年は新たにエーラス（疑い）追加されたのでそこも言われるかな…。 チャットとかSNSで言っていたアレルギー検査の結果の受診は土曜日になりました。今日からまた先々週とおなじような状態（ひゅーひゅー）になりかけてるので、続いてたらまた土曜日に相談しようと思います。一旦は治ったのになぁ。なんなんだろなぁ？
眠れないよー！！！！！ だーりんとお話して、通話切れて何だかんだで足痛いし寝付けない…(′･ω･`) 色々試行錯誤してるけどダメっぽいw 諦めたから昨日１日のこと書こうかな？ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ ▤ ▥ ▧ ▦ 昨日はほぼほぼ寝てて、お風呂だけは入らないとって思って入ったのはいいけど、お風呂入ったあと99%体調悪くなるのだ… 昨日も案の定体調悪くて気づけば意識がなかった( ºωº )ﾁｰﾝ… 晩御飯もやっとのことで起こしてもらってご飯食べたら、今度は目がギンギンねw ON／OFF激しすぎwそそんな感じでやっと目が覚めた感じだからやっとだーりんといつもの通話出来て安心(๑¯ㅁ¯๑)♡ 愛情表現外人並のカップルなんで好き好きとか愛してるとか言ってるんだけど、やはりだーりんに愛してるって言われると元気でますな(*´﹃｀*) 普通にだーりんと話したりする時は名前呼びだけど、ここでの三人称はだーりんなの許してください(今更w) そんな感じで通話終わって魔の寝れないタイム… 今日は免疫吸着昼からあるしちゃんと寝なきゃなのにーもうっ！ って感じですw なんかオチもないし締まり悪いねw また今日も多分頑張って投稿するので良かったら見てください！ コメントとか質問とかぜひお待ちしています(๑¯ㅁ¯๑)♡
