おはよう？ 低気圧接近で夜から両足激痛に襲われてたんだけど、頓服のトラムセットナースコールおして看護師さんに持ってきてもらうはずだったのに、手違いで貰えず我慢に我慢(´；ω；｀) だーりんに癒してもらおうと思ってたら、お友達とお泊まりらしく邪魔しちゃうから諦めて、ひたすら紛らわすのに音楽とツムツムやりまくった！ 雷も凄いし音や稲光で痛み増幅して足だけが、手の関節や頭までいってしょぼんってなってます(´；ω；｀) そんな感じで朝まで寝ることなく、起きてます 入院してると頓服飲むのにも不便でため息_:( _ ́ω`):_ 低気圧はしんどいね！みんなも気をつけて…
こんにちは。こころです。 右手足の麻痺が出始めて、なんとか生活して、かれこれ8ヶ月。 今の主治医は、麻痺で診てもらった10人目の女医さん。 神経内科の入院で出会った。 検査し尽くして、結局原因は突き止められなかったけど、先生は言ってくれたんです。 『今回検査して原因を見つけることはできませんでした。確かに麻痺はあって、脳から神経、筋肉にいたるどこかで不具合が起きてるはず。でもそれを今の医学では証明することができません。 それでも、わたしは患者が訴える限り、病気はあると考えています。』 もう1人、入院中に出会った可愛い先生も、こんなに優しい先生初めてだった。 入院初日、2時間かけて診察して、じっくり話し聞いて、ベッドサイドにしゃがんで言ってくれました。 『今まで不便で大変だったでしょう。辛かったですね』 退院するときも、 『何か不安なことはないですか？長くかかると思うけど、リハビリを続けていけばきっと治るから大丈夫ですよ』 素敵な先生だと思いませんか？ わたし、こんなに心から理解してくれる、優しい先生初めてでした。 線維筋痛症の主治医も理解者ですごく信頼してるのですが、女性の先生は優しい！ 線維筋痛症の主治医に入院中のことを報告したら、検査で異常ないとわかった上で、そんな風に言える医者はすごいって感激^_^; この先生たちに出会う前、いろんな病院で心無い言葉に傷ついたこともあるけれど… 今はつらくても、素敵な先生たちと出会ったから頑張れる。 今は週2回のリハビリに励んでいます。 やっぱり、長く闘病していくうえで、心から理解してくれる主治医の存在がかかせませんね(*^o^*) 出会うまでが大変で、探す道のりは険しいですが… なんですが、別の病院でいきなり入院をすすめられまして… もちろん、麻痺のことで。 さてさて、どうしよう。心がグチャグチャです。。 でもたぶん今度は入院はしない。
お久しぶりです！今回の入院は治療です！ 慢性疲労症候群とか線維筋痛症とか診断あったんですけど、最終的には自己免疫脳症(疑い)もしくは多発性硬化症(疑い)と今はなっています。 そこで少しでも改善すべく、 「免疫吸着療法(IAPP)」を始めました！ 効くといいなー！ あんまり体調良くないし、でもまた元気な体に戻りたいからがんばる。 だーりんとの幸せな生活を目指して一生懸命治療に取り組もうと思います！ 免疫吸着不安なこともたくさんだけどうまく効いてくれることを願って…
今日(4月13日)は一度受診したことのあった整形外科に受診して、右足関節外側側副靭帯不全で装具着用は「絶対」と言われてしまい、心因性歩行障害もあるらしく、精神神経科の主治医のいる病院の整形外科に整形外科の主治医の紹介状を持って行き、精神状態と一緒に足の状態を診る必要があるという診断でした…整形外科の主治医が病院の移動で、内科の主治医がいる病院の整形外科(一度受診したので)に行った結果、装具着用の必要性と整形外科の主治医が知らない医師にかわること、紹介状が書いて貰えないかも知れない状態で不安が増しました… でも、絶対足で歩きたいので頑張ってみます。 不安が増すだけで、楽しみがまったくない状態が嫌なので、気分転換にセルフカット(カットは自分でしないと痺れが起きてしまうので…)で髪の毛切りました※ハサミで切ることができない状態なので、ヘアカット用のクシで切りました。 ベリーショートに見えるように切りました※実際は、放熱箇所があるのでベリーショートではない状態です。 浮き沈みの激しさがいつもよりあるので、まともに文章がかけず不快な文章になってしまったら、本当にすみません…
体調の話です。 全然まとまってなくてつぶやきみたいになってます。 ちょっと弱音込み？ 先週は、近所の病院の小児科に月曜、水曜、木曜と通院しました…。 前に投稿した「ちょっと嬉しくなった話」の時にも咳すごかったのですが、水曜に息を吸う度にひゅーひゅーと鳴るようになってしまい、病院に。その日は、耳鼻科にも回してもらって、鼻の治療（慢性鼻炎）もしました。しかし、木曜の昼頃、動けそうだから…と、部屋の掃除を軽くし始めたのがマズかったのか、急にひゅーひゅーというのが激しくなり、息も吸いづらい状態になってしまい、また受診しました。まるで食物アレルギー起こした時のような状態になり、怖かったです。幸い吸入とステロイド点滴でとても楽になりました。原因はまだはっきり分かっていませんが、現在アレルギー検査の結果待ちです。 処置してもらって治って、本当に感謝です。吸入した後に息が吸えるって思った時はすごく安心しました。 また、点滴入れてる間に少し元気になってきたので先生と色々お話し（真面目で楽しい雑談？）してもらいました。ありがたい…！ とりあえず、アレルギー検査の結果待ってみます。
今週の月曜日、先週の月曜日にここに書いていた検査のために大学病院に行ってきました。 採血と尿検査をした結果、基準値より高かったり、逆に少なかったり という項目もいくつかありましたが、そんなに気にする必要もなく、結果をみた主治医からも「たぶん、ホルモンのバランス関係かな？ 今のところ、『どこか悪いです！』ってはっきりしたものはないから、ひとまず今度の外来まで様子見てみて？ それでまた何かあったら教えて？」と言われました。 結果的に異常は無かったので、ちょっとホッとしました。 そして、雑談もしました。 雑談、とても面白かったです。 終始ニコニコしてました、私（笑） ただ、話してる最中に主治医が「ごめん。」といきなり言ったので、「どうしたのかな(´・ω・`)？」って顔をしてたら、どうやら4月になって、先生たちの入れ替わりがあったみたいで、それで主治医はいつもより動かないといけなかったらしく、きつかったみたいでした。 主治医、本当にキツそうでした。 主治医自ら宣告してくるなんて余程のことな気がして、「大丈夫ですか?! お疲れ様です。 今日はゆっくり休んでください(._.)」って医者相手に言っちゃいました（笑） あそこまで疲労困憊な主治医、初めて見ました。 先生もキツイのに謝られて、逆にこっちが申し訳なく感じちゃいましたね。 そして、「あ、先生もふつーの人間だ。 なんでも完璧にできるって思ってたけど、やっぱ、新環境になったら疲れるよね。」って感じた1日でした。
私の病気の体調についての話です。 ちょっと嬉しいことがありました…！ 体調の自慢？ちょっと入ってるので、気分によっては閲覧注意。 IgA血管炎では、毛細血管が炎症を起こすので、紫斑といって、何もしていないのに（主に足に）内出血のあざが多数できます。私は珍しいケースで、この紫斑が増減はしながらも、毎日出続けています。（慣れて当たり前のようになってます。）最近少し、勢いは落ち着いてきたのですが、それでも0になることはほとんどありませんでした。（といっても、大変なのは関節、消化器、腎臓などの毛細血管の炎症で、皮膚の内出血は病気の勢いは分かり、それ自体は見た目は悪いですが、あまり悪さはしません。） ところが、さっき、ふと見たら、全く見つかりません！よーく見て見ましたが、（紫斑跡の色素沈着？は仕方ないとして）、紫斑自体は0でした…！！あまりにも珍しすぎる…！ちょっと嬉しいです^ ^ 私は運動や風邪など感染でよく悪化したり、風邪をひいた後、時間が経ってから悪化したりもします。実は日曜日から酷い咳の風邪で、昨日近所の病院受診して、今も結構咳してます。特に10月に、全く同じような症状の風邪をひいたときは、「これは…ちょっと再発もありえるね…」と病院で言われるレベル…に紫斑出たので（結局、無事、再発は免れました）、今日の体調がとても不思議です。ありがたい。 多分、また時間とともに出てきてしまうとは思いますが、気長にやっていきます。 （夏だったら今日の足でサンダル履いてみたかったな笑） 昨日、受診した病院でも風邪の人が大勢でした…。 風邪も流行り、天気も不安定すぎる（私の地域は、昨夕雷雨でした。）日々が続いてますが、闘病女子部の皆ができるだけ体調良く過ごせますように！
初めて投稿します。何処に投稿していいのか、ここであってるのかも分からないですが(；ω；) 名前はりんです。23歳です。今は、アルバイトを２つ掛け持ちしながら、1人暮らしをしています。 小さい頃から病気で学校にはあんまり行けずで、学生時代というものはあんまり経験してません。 一昨年は急性肝炎になって、そこから歩けなくなり杖生活だったのですが 安静にして良くなりました。 でも家族関係で上手くいかず色々あり 去年から1人暮らしを始めました。 アルバイトを昼と夜と、２つ掛け持ちしながら生活しています。 しかし、同じく去年から高熱が何度もでたり 体が凄く痛んだり 色んな病院に行きましたが 精神的なものだとか ここの科じゃないからとか たらい回しされ、 やっと今の病院で診てもらえてます。 でも薬が効かず、 最近まで痛みに耐えてきたのですが どうしようもなく痛くて 辛くて お箸も持てず、薬も開けれず 今日の受診で限界だと伝えたのですが 精神的なもので痛むからと言われて そこからの話が入ってきませんでした。 血液検査も拒否してきてしまいました。 仕事はしばらく休もうかと考えてます。 病院の帰り道、凄くしんどくて 登録してた闘病女子部を開いてみたら 皆んな戦ってるって事がわかって もう病気と戦う事から逃げようと思ってたけど 頑張ろうと思えました。 皆さんに教えてもらいながら、 私も戦いますヽ(｀⌒´)ﾉ 長くなりましたが(；ω；) 仲良くしてくれると嬉しいです(*v.v)
今日(4月3日)は、顔の湿疹で痒みもあるので皮膚科に受診して来ました。 湿疹、痒みは「ニキビ」だったので、塗り薬を処方してもらいました。 ピアス部分の痒みと、赤み、熱っぽさがあり外していると症状が出なくて、ネックレスなどもつけると、赤みが出て痒くなることを話したら皮膚科の先生が即答で「あなたの場合は、金属アレルギーがあるからね。直接身につけると、繰り返すから金属類は身につけないでね。」と言っていました。 心の中で[…えっ…ピアスダメってことじゃん……]と思い、帰りの車内で目が潤んでいました。 言われたことを振り返って思ったのですが、先生が私の保育園児の時からの主治医の先生なので即答で「あなたの場合金属アレルギーがあるからね。」と言っていたことに関して[…もしかして小さい時から金属アレルギーの傾向あったのかな…]と思いましたが考えたら恐くなったので、聞くことはできませんでした…。
