皆さんこんにちは！ ちろるです。 今日、ずっと心因性の疼痛だと言われていた痛みが線維筋痛症だと診断がつきました。 痛みが出てから約一年。 学校も転校しないといけなくなったり、病名がつかないことへの不安があったり...。 短いようで長い一年でした。 整形外科をたらい回しにされ、でも全ての検査で異常なし。 大学病院に行っても「気の持ちようだから」と言われて、本当に辛かったです。 痛みって目に見えないからなかなか他の人に理解してもらえないんですよね...。 今回の通院ではペインビジョンもしました。 数値は自分が思ってたよりはるか上でした。 でも、どれだけの痛みを感じているのかが目に見える形になって良かったです。 病名が分かっても、もちろん不安はたくさんあります。 でも、これからゆっくりこの病気と向き合っていきたいなぁと思います❁ 取り敢えず今日は病院に行けた自分を褒めてあげることにします*ˊᵕˋ*
こんばんは✨ 今日はなんだか憂鬱な気持ちです。 鬱が進行しているのかな、起き上がっているのも辛くずっと横になっています。 お昼頃にメンタルクリニックへ電話をし、6日に初診の予約を入れました。 実は前回の病院は1回目で通院拒否をしてしまったんです。 今回は優しい先生だと良いな…
私の作った物を扱ってくれるお店があり、趣味の裁縫と自分自身の体質や病気の経験(現在進行形)を活かしての物作りをする事ができることになり、お仕事ができるようになりました(作業は自宅でします) 体調に合わせて、マイペースでの作業をして大丈夫なところで、無理せずに仕事をして１日の生活のリズムを整えて生活の中の習慣としてできるので、体調管理にもなり、本当に有難いです。 今、お仕事ができるまでに支えて下さった方々と私の作った物を扱ってくれるお店の方々に感謝してもしきれない気持ちと自分に対する責任感で、いろいろな気持ちはありますが、無理せず前進できたら良いなぁと思っています。 今月(6月)は、通院と検査入院で予定がいっぱいなので、きのう(5月31日)少しだけ仕事をして今日(6月1日)納品(？)して来ました。 病院の事を考えて、不安感がつのっていましたが、お仕事という生き甲斐ができて本当に良かったです(*μ_μ)♪
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか？あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの？もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい！ 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(；ω；) １つは治ったけど、もう１つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました！ いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
皆さんこんにちは、楪です。 さて、今日は午前中姉と買い物に行ってきましたよ～ まずデパートへ。 父の日兼父の誕生日プレゼント買いにいきました！ どのお店かって？？ あの、ラルフローレンです！！！！(笑) ですが、私たち姉妹… すっげえカジュアルな格好で行ったから…場違い感パネェ…＼(^o^)／ 恐るべしラルフローレン。 でもお店のお姉さん優しかった♡← 靴下とタオル地のハンカチを1個ずつ買いました！ラッピングもしてもらいました！ お父さん喜んでくれるといいなぁ❁.*･ﾟ その後本屋で私のリスペクトする吉岡亜衣加ちゃんのCDを発見して即買い。 亜衣加ちゃんの3rdアルバム「時の彩り」です。 どこが嬉しいって、このアルバム 私が亜衣加ちゃんの曲で1番好きな「風遙か」が収録されているのー！！ みんなも良かったら聴いてみてくださいませ～(YouTube等で) 私亜衣加ちゃんのCD買うのはこれが初めてなんですよー。 今まではYouTubeで聴いてて、だからもうほんとに見つけた時嬉しくて＾＾ しかも初回盤。これ大事。 その後はミニプラでメイクする時のファンデーションブラシを買い、姉の買い物に付き合って、ジュース飲んで帰ってきました（*＾＾*)♥ なんと！！！！！ 今日は外でパニック発作のオエッとなるやつが1度もならなかったのです。 ( ˘ω˘ ) (家出る前になったけどそれは仕方ない) これほんとに嬉しかった！ 久々に普通に買い物できた！ (∩´∀｀)∩ﾜｰｲ 午後は亜衣加ちゃんのCD聴きながらゆったりまったりしてます。 皆さんもよい1日を！ 読んでくださりありがとうございました♡
