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こんばんは。こころです。 左手が着実に進行しています。 毎日が激痛と不安の連続。 左手首が白く変色してきて。 強烈に痛くなってきて。 骨と筋肉が痩せてへこんできて。 手首と親指が動かなくなってきて。 手首の骨が飛び出てきて。 異変を感じて3ヶ月。 痛くなり始めて2ヶ月。進行速いよ。 一応、リハビリに行ってる整形でこの病気じゃないかなーって言われているのはあるけど、なんでも「わからない」で終わってしまう。 大学病院の神経内科の主治医も、何を訴えても「へぇそうなんだね」、質問しても「難しいからね」で終わってしまう。 みんなしっかりしろ! 今度、神経内科に入院することになっているけど、実験台になる予感が… 入院目的がちょっとズレてる。 なので、入院までのつなぎに、大学病院の麻酔科に行ってみました! 電話で看護師さんに相談して予約したら、大量の問診票が郵送で届いて、びっくりした(笑) 行ってほんとによかったです。 痛みを心から理解してくれた女医さん。 泣きそうになりました。 整形で言われてた複合性局所疼痛症候群(CRPS)だろうとのこと。 線維筋痛症の治療は今まで薬だけだったけど、薬以外に痛みを緩和する方法があることを知りました。 がしかし、今いろんな病院に通ってるので、手出しできない…って感じ。 でも、少しでも軽くなればと治療を試してくれました。 今後のことを検討してくれるらしい。 今まで、医者の「検討します」には裏切られてきたから期待してなかったけど、処置室にいたら上司の先生に相談されていたので、ちゃんと考えてくれてるみたい^ ^ 今後は大学病院がちゃんと診てくれるなら、いろんな科を大学病院に集結させたい。 ただ、麻酔科ではわからない部分があるので、リハビリの整形でレントゲンとMRI をお願いする予定。 それでわからなければ、大学病院の整形の手外科専門の先生に診てもらいたい。 骨がおかしくて、CRPSを発症してると思うから。 先生たちがちゃんと診てくれないから、自分で考えて動かないといけない。 ただでさえきついのに。 ほんとちゃんとしてほしい… 険しい道のりだけど、ちゃんと適切な治療にたどり着きたいです。 起きてる間中左手が痛いけど、MAX痛いときは、うわーって、物投げて暴れたい気分。そんなことできないけど… 暴れられるときはまだ元気なんだと思うな。 心の中で暴れていても、人と笑って話すことはできます。 辛くて辛くて友達に泣きつきたいときも、わたしは笑いながら話してしまうんです。 よく、強いねとか積極的だねって言われる。 でも、だんだんそれがプレッシャーになってきました。 わたしはそんなに、できた人じゃない。 「わたしだったら耐えられない。偉いね」って言われるけど… 逃げたくても逃げられないし、耐えるしかないんだもの。 どんな人も 同じ状況になれば嫌でも、生きてく限り耐えていく。 なんでこんなに病気がつきまとってくるんだろう。 わたしだって病気から逃げられるものなら逃げたい。 いつからだろう。 きつくても辛さを表に出さなくなった。 母から小さいときからそうしなさいと言われていたのもあるかな。 弱音吐くとしても、笑いながらになっちゃう。 本当は泣きたいのに。。 激痛に耐えながら人と接してると、こんな風になっちゃうんですかね。 でも、そのおかげか、わたしの周りには人が集まってくるようになりました。 車いすだとしても。 たくさんの人に愛されてると実感できる。 わたしが前の職場の片麻痺のお姉さんを、魅力的で憧れて見ていたように、周りの人はそんな風に見てくれているのかもしれません。 可哀想とかじゃなくてね。 それはきっとわたしの成長だし、誰かが元気になってくれるのなら、それはそれでいいかなって思う。 そしていつか、弱さも見せられる人ができたら嬉しい。 病気をわかった上で、助けてくれつつ、たくさんの楽しいことに誘ってくれて、新しいことに挑戦させてくれる素敵な友達がいます。 病気は違っても車いすのお姉さんと女の子、全盲の同級生。励まし合える仲間がいます。 病気を隠すんじゃなくて、そんな友達を増やしていけたらいいな。 わたしは今日も明日も明後日も、ずっとずっと痛みに耐えていく。 それが心底いやになることもあるけど、そんな自分とも付き合っていこうと思います。
こんにちは。こころです(^-^) 今日、リハビリないのに急きょ整形外科に行きました。 そして、またまた装具を作ることになっちゃいました。 どんどん装備品が増えていくよぉ(>_<) 今3つ使ってる、いや両足って考えると5つ使ってるから、6つ目になる(笑) 今まで作ってきたオーダーメイドの装具の数はもうわかんない。 最近、左手の関節が拘縮してきたのです。 左手首が内側に入り、親指が動かず、人差し指の手前に親指がくっついているかんじです。これで伝わるのかな? 親指が動かないってことは、物をつまんで持つってことができないんです。 これね、生活のいろんなことが困ります。 わたしはもともと右手も麻痺していて、腕が上がらず力も入らないから。 何度か書いてるけど、最近、複合性局所疼痛症候群CRPSという病気になったんですが、その影響かな?と思ってます。 次から次に難題を持ってくるわたしに、主治医も困り果てております。。 本日の診察会話です↓ 先生・次は何事ね? (リハビリ以外で自分から診察に行ったら毎回こんな反応) わたし・相変わらず左手が痛いんですけど… 先生・おっと痙攣してる!? わたし・指伸ばそうとするとこうなるんですよね。それはいいんだけど、なんか親指開かなくなってきて… 先生・ほんとだ、動かない。(いろんな方向に押してみる)無理やり動かすと痛いのか。なんでだろ… わたし・しかも左手内側に入りすぎじゃないですか?右と比べて 先生・ほんとだ傾いてる!うわーこれいつから? わたし・CRPSって言われたあたりから動かしにくいとは思ってたんですけど、傾いたり完全に動かなくなってきたのは、ここ1週間ぐらい 先生・……左手の装具作ろうか。このままの状態で固まるのはマズイね。痛いよね わたし・そうですね(わたしもそのつもりだった)これも、CRPSの影響なんですか? 先生・いやCRPSじゃ、こうはならないよ〜 わたし・そうなんですかねー違うのか。 先生・原因わかんないから薬でスパッと治せるものでもないし…やっぱり装具作ろう!次に大学病院に行くのいつ? わたし・来週です。ちょうどいいから、そっちでも聞いてきます ……… 今日は診察で言いたいこと言えたって満足してます。 診察も1つの仕事と捉えて、相手にいかにわかりやすく正確に伝えるかっていう仕事に必須のことを、診察にも応用しよう!と考え始めたところです(*・ω・)ノ CRPSを診断してくれた整形の主治医は、今回の左手の拘縮とは関係ないって言ってるけど、わたしはそのせいだと思います。 そうなんですかねーとか言いながら、違うだろー!ってコッソリ思ってます(苦笑) わたしは自分の病気はとことん調べます。 で、どっかの大学病院のサイトに詳しく載っていて、『慢性化すると関節拘縮をきたし難治となることもある』と書いてあるのです。ほかのでも見つけた。 んーなんか進行が速い上、いろいろとイレギュラーで治療が難しい… まぁでも、一応診断がついて、これに対してリハビリしたり、装具作ったりとちゃんと前進しています。 今できることをやる、最善を尽くす。 それでいいんじゃないかなって思い始めました(^-^) ということで、またまた装具を作ることになりました。この1年で3種類目。 オーダーメイドの装具って、めちゃくちゃ高いんですよ!! 役所通して公費で落とせればいいけど、前回作った膝の装具は難しく、普通にお金かかりました。 元値9万、保険で支払いは2万いくらか。 今回はそこまで高くないと思うので、1万に抑えられればいいなぁと思います。 他にも、不便になった生活を補うためのグッズをいろいろと見つけてるから買いたい! この前ボーナスをもらったので、ちゃんと自分で予算を決めて、そこから闘病のためのグッズを買おうと思います。 経理の仕事をしてるからお金の管理はちゃんとしたくなるんだよね(笑) QOL(生活の質)を上げるために、ボチボチ動き始めます♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪
泌尿器科受診で、尿検査のプレッシャーでいつも尿閉になるのですが⋯今日(7月20日)は尿閉はもちろん、なぜかめまいと吐き気がおきて、トイレから出て即倒れてしまいベッドで休ませて頂きました⋯ 落ち着いてから、わけを話して尿検査はせずにトイレへ⋯ 診察して自己導尿セットといつもの処方薬の処方。 病院を出てもしばらく体調が落ち着かず、処方薬の処方箋を薬局に出した後に必要最低限のお買い物とお昼ご飯を買いにお店により、なんとかお買い物を済ませました⋇お買い物中に発作の連発⋯ 処方箋を出した薬局にお薬をとりに行った後も私はお昼ご飯を食べられる状態ではなく、車で休んでいました。 その後、歯医者さんの待合室でも軽い発作を繰返しましたが、なんとか受診ができました。 最近になって、発作の頻度は増してはいましたが今日ほど1日の間で発作連発の日はほとんどなくなっていたので、自分が思っている以上に体調もストレスもあまりいい状態ではないんだなぁと思いました(泣) 歯医者さんの受診の後はお買い物ができる状態ではないので、帰宅しました。 明日も整形外科の受診なので、その帰りにお買い物ができたらと思っています。
今日(6月27日)は、急遽婦人科に受診したのですが、歩くことも頑張っているので、装具着用せずにサポーターを履いて足首までしっかりした靴を履いて歩く練習(リハビリの感覚で)をしていました。 でも、右足で左足をけってしまうこともあり杖も階段いがいの場所でも使って歩いていました。 …病院から出て、音にビックリして体が硬直して転んでしまい、周りの方に迷惑をおかけしてしまいました… 結局、病院に戻って休ませて頂き車椅子で車に戻って、帰りのお買い物は車椅子で移動することになってしまいました… 車椅子から離れる生活は、なかなか難しそうです…
こんにちは〜こころです^ ^ 今日は婦人科のMRIを撮りに行きました。 やっぱりMRIはうるさくて疲れますね… でも、ここ1年で5ヶ所の病院でMRIを撮ってきたんだけど、今日のが一番よかった。 なんとね、検査中にビデオが見れるの!! 最新の機械に感動♡ あの工事現場みたいな音があるから、普通は耳栓かヘッドホンをくれる。 だけど、今までのところは頭とか首だったからか、そんなものくれなくて、うるさくてたまらなかった。 わたし、聴覚過敏があってしんどくて、修行のようにただただ耐えてました。 ガッガッガッ ピー ガガガガガ ピーピーピー… みたいな音。共感してくれる人多いと思う^_^; 今回は骨盤のMRIで、ヘッドホンで音楽かけてくれたから、だいぶ音がマシになりました。 そして、目に箱型のメガネみたいなのをかぶせられて 『映像見えますか?』 って聞かれて、見えなかったから調整してもらったら、なんかビデオが見えた‼️ …魚が泳いでる⁉︎(笑) MRIの機械に入っていったら頭のところに穴が空いていて天井が見えた。 天井にモニターがあるのか、メガネっぽいのに仕掛けがあるのかわからないんだけど、とにかくビデオが見れるんです。 しかも超至近距離で見てる感覚。 ニモみたいな感じのアニメ。音なし、字幕なし。 こんなこと言うと笑われるかもだけど、音から気をそらすために、わたしはそのビデオ見ながら物語を作っていました。 キャラクターに名前つけたりして(笑) だって暇なんだもん。 そんなことをしてたら時間が過ぎ、部屋が寒すぎて右手が痺れて動かなくなってきたから、緊急ボタンでも押そうかなぁって考えてたら終わりました。 いつもよりすごくリラックスできました(*´꒳`*) MRIは磁場を発生させるから、あのうるさい音がするのは避けられないみたいですね。。 でも、 検査の機械は技術的に性能が良ければそれでいいとかじゃなくて、患者さんの気持ちを考えて音楽とかビデオでリラックスさせてくれる。 そういうものもあるんだなぁって体験できてよかった。 今回行った病院は、今年の4月に移転して新しくなった病院だから、最新の機器を入れてたのかもしれないです。 ぜんぶの病院のMRIに普及してほしいな。 すでに当たり前になっていたりして。 1ついやだったのが、 検査着がブカブカではだけること… 今までは金具を一切身につけないような服装(下着もブラトップ)で行ってたから検査着に着替えずにすんでたけど、今回の病院はきびしかったようで。 検査着に着替えたけど、大きすぎるし、前が空きすぎ。 下着なしなのにこれはちょっとね… もっと小さいサイズ、なんなら子供用も用意しろよって思いました。 スイマセン、ちょっとグチになりました^_^; 今日の病院は依頼でMRIを撮りに行っただけなので、結果はいつもの婦人科に行って聞きます。 さてさてどうなってることでしょう。 今は不正出血は落ち着いたけど、結局2ヶ月近く毎日出血し続けてました。。 (今は他のところから出血してるんだけど) 婦人科の先生はあまりMRIをおすすめしていたわけではなく、なんの検査もせずに放置orピル服用という先生の考えに不信感を持っていました。 持病の主治医からは、 『早くMRI撮って!わたしだったらすぐ撮るよ。今度MRI撮る病院なら入院もあるからいいね』 って。入院が必要になるような病気を想定しないでほしいんだけどな。。 まぁ、今は出血止まったし、大したことないんじゃないかと思います。下腹部痛は気になるけどね。 持病のほうの主治医から、他の病院で診断を聞くときの聞き方というか心構えを叩き込まれてるので、それを忘れずに。 来週結果を聞いてきます(*´꒳`*)
こんにちは。こころです^ ^ 昨日は大学病院の神経内科通院でした。 なんというかちょっと悲しい通院です。 あぁやっぱりどうしようもないんだなぁ ってことを思い知りました。 今回、主治医が変わりました。 今の病院で3人目の主治医交代。 最初は教授、入院してたときとこれまでは助教授の女医さん、今回は助教授の男性の先生。 1年弱でコロコロ変わると慣れるのが大変だ^_^; 去年の夏に右手足の麻痺が出始め、ドクターショッピングを繰り返しました。 今の病院が6か所目。 今の主治医が10人目。 半年前に入院してあらゆる検査をしました。 MRIは6回撮ったし、髄液抜かれたり、電流流されたり。神経内科あるあるですね… 線維筋痛症のわたしは痛い検査で死にかけておりました。薬を増量したりして。 そんな思いをしても、麻痺の原因はわかりませんでした(泣) 長く付き合っていく覚悟はしてたつもりです。 でも、今回先生変わったら違った視点で診てくれて何かわかるんじゃないかと、心のどこかで期待してたんでしょう。 新しい先生、今までの主治医と比べちゃうからかな、微妙でした… 気のせいだとか、わざとできないフリをしてるだとか、無意識に力が入らないと思い込んでるだけだとか言う医者もいたけど… 今回そう言われないだけマシかな。 『入院までして原因がつかめないのはやっかいだね 線維筋痛症もはっきりわかる検査がなくてやっかいだもんね 気になるならまだやっていない場所のMRI撮りますか?あまり症状の説明はつかないけど』 とおっしゃってました。 先生診る気あるのかな… 一番伝えたかった、右足の極端な痩せ・筋力低下を訴えて、測定して認めてもらえたからまぁいいか。 検査結果を聞くため、めずらしく付いてきてもらった母からは、 『あんた何しに行ってんの?もっとちゃんと話さないと。あんたがあまりにも話さないからどうしようかと思ったよ』って言われたけどね(^^;) 家族には言ってないけど、発達障がいで初対面の人とは話せないのよ。。わたしにしては上出来よ。 母に付いてきてもらった理由、肝心の検査結果はまだ出てませんでした。 去年の年末に入院したときの検査だから、もう半年経つんだけども。 病院の都合で検査ができないらしく、延期、延期、延期… わたしの血液が冷凍保存してあることでしょう(笑) 毎回思うけど、わたしのドキドキを返してほしい! 通院の1週間前ぐらいから、超ドキドキしてるのに。ムダな精神力使うわー なんかね、もうどうしようもないんだなぁって現実突きつけられた。 この右手足の麻痺は、きっとこれから先も原因はわからないし治ることもないんだと思う。 そして、力が入らないとか、痛みとかは医者に伝わりにくい。 どう説明したら理解してもらえるのか… 現実はきびしいね(T ^ T) でも、でもね、できることはあると思うの。 たくさんのことができなくなった。 右手でごはんを食べることも、飲み物を飲むことも、髪を洗うことも、もうできない。 右足から立ち上がることも、階段を上がることも、もうできない。 何気ない動作がわたしにとっては、苦行になってしまったけれど。 でもこの1年、わたしは何かができなくなる度に工夫して、生活の術を身につけてきた。 諦める前に、どうしたらなくなった機能を補えるのか考えるようになった。 友達から言われたの。 『〇〇ちゃんの諦めない姿勢大好きだよ。ほんとに工夫見つけるの上手いね』 それはこの1年精一杯生きてきたわたしにとって、最大の褒め言葉。嬉しかった。 だから大丈夫。 これから先、麻痺が治らなくても、進行しても。 わたしはまた、人が思いつかないような工夫をして生活していきます(*´꒳`*) あっそうそう。 前に書いたダブル出血なんだけど… 少しおさまってたのに、大量出血になってしまいました(;ω;) 1つは治ったけど、もう1つの出血が…。 というわけで、再度婦人科に行って、MRI撮りたいと頼みました! いやーよく言ったと自分を褒めてあげたい(笑) 今度、骨盤のMRIを撮ります。 昔はMRIとは無縁だったんだけどな…。あの工場現場の音にもすっかり慣れました。 長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。 みなさんが、1日1日を少しでも穏やかに過ごせますように(*´꒳`*)
こんにちは。こころです。 最近出はじめた症状が怖いです。 ちゃんと病院に行ったのに、検査できなくて、原因もわからない。 全く前に進めません… (閲覧注意です) 気分悪くなった人は、速攻閉じてね(^^; 出血がひどいんです。 ダブル出血。 不正出血と血尿のダブル… 4月半ばからなので、もう1ヶ月続いています。 症状が出始めて、出血量が多く腹痛が辛かったのですぐに病院に行きました。 婦人科ね。 すごく怖い思いをしたことがあるから行きたくなかったけど、勇気を出して行きました。 はずしたくないから、すごくリサーチして病院を選びました。 で、今回行った病院、先生がわたしの病歴を見て、 「あなたにはこの検査は痛くて無理だと思うからしないよ」 って言われました…… えーー!? 予想外でした。 そしてこう言われました。 「でもあなたの状態は知りたいから、腹部のMRIを撮ろうか。大きな病院紹介するからMRI撮ってもらってきて。なるべく痛みのない検査をする方向で」 いい先生だったのです。 わたしの線維筋痛症という病気を、他科の先生が詳しく知ってるのは珍しいし。 診療拒否するのではなく、痛みのない検査にしてくれてホッとしました。 で、とりあえず止血剤などをもらい、1週間後に行きました。 がしかし、ここでまた予想外のことが… なんと、腹部のMRIではなく、頭のMRIをとおっしゃるのです。 は!?って言っちゃいました。 なんかね、頭の腫瘍が…みたいな感じ。 (※わたしの場合、出血以外の全く別の症状で疑われました。ここはあまり気にしないでください) はい出た。これ何回目だろう。 1年前も半年前も別の病院で。 事あるごとに脳腫瘍の疑いがかけられ、小学生の頃から頭のMRIをよく撮ってきました。 それも脳の特定の場所の腫瘍を疑い。 頭のMRIなら、ここ1年、右手足の麻痺が出だしてから頭と首を6回撮ったからもういいや。 なんかあるなら、調べ尽くした半年前の入院で引っかってるはず。。 で、頭のMRIをと言われた衝撃で、腹部のMRIは撮らないのか、聞きそびれました…… 先生は腹部のMRIを撮るって言ったこと、すっかり忘れていた様子。 なんか聞ける雰囲気ではなく、聞く勇気がなく… そのまま止血剤だけもらって帰ってしまいました。 なにも検査してないから原因がわかるはずもなく。 不正出血は誰にでも起こるとは思うけど、2つの出血が同時に始まったのが気になるのです。 それに量が生理のレベルをはるかに超え、多すぎる。 真っ赤に染まっていくのを見ると、すごく怖い。 出血しすぎて毎日フラフラです。。 これはいかんと思って、血尿のほうから解決しようと今度は泌尿器科に行ってみました。 こっちも勇気を出して行ったのに、持病を言ったら、やんわりと先生逃げました。。 婦人科にまた行ってみてくださいって言われました。 持病のせいで検査できなかったり、先生に逃げられたり…ちょっと悲しいです。 でも、やっぱりまた婦人科に行かないといけない。 婦人科は、トラウマがあり恐怖です。。 婦人科で、1年前に、乳がんを疑われました。 わたしは別の原因だと思って病院に行ったのです 。 でも、先生が、やたら乳がんを疑うからほんとに恐怖で(T ^ T) 一応検査しましょうではなくて、これは絶対おかしいって言われ、細胞診までして異常なかったのに、それでもまだ悪いものの可能性があるからと… 詳しくは書かないけど。 わけがわからず、先生と言い合いになった。 まぁ、持病ほうの主治医と話して、たぶんわたしが予想してたのが原因だってことになったのですが。。 でも、心の何処かにずっと乳がんの不安があります。 このままでよかったのか… あのときの恐怖と羞恥心が邪魔をして、婦人科には行きたくないのです。 でも、またがんばって行こう。 自分の体のためだもの。 今の自分の状況を良くするためには、自分が動き出すしかないのだから! 長い文章を読んでくださりありがとうございます。 出血のことなどで気分悪くなった方いたら、ゴメンナサイm(_ _)m
私は年に1回先天性心疾患で通院しています。冬場が多くなかなか前開きが楽だとわかっていても(心電図、レントゲン、心エコー、診察があるので)どうしてもセーター率が高くなってしまいます。皆さんならどうしますか?いいアイディア教えてください♪