こんばんは。こころです。左手が着実に進行しています。毎日が激痛と不安の連続。左手首が白く変色してきて。強烈に痛くなってきて。骨と筋肉が痩せてへこんできて。手首と親指が動かなくなってきて。手首の骨が飛び出てきて。異変を感じて3ヶ月。痛くなり始めて2ヶ月。進行速いよ。一応、リハビリに行ってる整形でこの病気じゃないかなーって言われているのはあるけど、なんでも「わからない」で終わってしまう。大学病院の神経内科の主治医も、何を訴えても「へぇそうなんだね」、質問しても「難しいからね」で終わってしまう。みんなしっかりしろ!今度、神経内科に入院することになっているけど、実験台になる予感が…入院目的がちょっとズレてる。なので、入院までのつなぎに、大学病院の麻酔科に行ってみました!電話で看護師さんに相談して予約したら、大量の問診票が郵送で届いて、びっくりした(笑)行ってほんとによかったです。痛みを心から理解してくれた女医さん。泣きそうになりました。整形で言われてた複合性局所疼痛症候群(CRPS)だろうとのこと。線維筋痛症の治療は今まで薬だけだったけど、薬以外に痛みを緩和する方法があることを知りました。がしかし、今いろんな病院に通ってるので、手出しできない…って感じ。でも、少しでも軽くなればと治療を試してくれました。今後のことを検討してくれるらしい。今まで、医者の「検討します」には裏切られてきたから期待してなかったけど、処置室にいたら上司の先生に相談されていたので、ちゃんと考えてくれてるみたい^ ^今後は大学病院がちゃんと診てくれるなら、いろんな科を大学病院に集結させたい。ただ、麻酔科ではわからない部分があるので、リハビリの整形でレントゲンとMRI をお願いする予定。それでわからなければ、大学病院の整形の手外科専門の先生に診てもらいたい。骨がおかしくて、CRPSを発症してると思うから。先生たちがちゃんと診てくれないから、自分で考えて動かないといけない。ただでさえきついのに。ほんとちゃんとしてほしい…険しい道のりだけど、ちゃんと適切な治療にたどり着きたいです。起きてる間中左手が痛いけど、MAX痛いときは、うわーって、物投げて暴れたい気分。そんなことできないけど…暴れられるときはまだ元気なんだと思うな。心の中で暴れていても、人と笑って話すことはできます。辛くて辛くて友達に泣きつきたいときも、わたしは笑いながら話してしまうんです。よく、強いねとか積極的だねって言われる。でも、だんだんそれがプレッシャーになってきました。わたしはそんなに、できた人じゃない。「わたしだったら耐えられない。偉いね」って言われるけど…逃げたくても逃げられないし、耐えるしかないんだもの。どんな人も 同じ状況になれば嫌でも、生きてく限り耐えていく。なんでこんなに病気がつきまとってくるんだろう。わたしだって病気から逃げられるものなら逃げたい。いつからだろう。きつくても辛さを表に出さなくなった。母から小さいときからそうしなさいと言われていたのもあるかな。弱音吐くとしても、笑いながらになっちゃう。 本当は泣きたいのに。。激痛に耐えながら人と接してると、こんな風になっちゃうんですかね。でも、そのおかげか、わたしの周りには人が集まってくるようになりました。車いすだとしても。たくさんの人に愛されてると実感できる。わたしが前の職場の片麻痺のお姉さんを、魅力的で憧れて見ていたように、周りの人はそんな風に見てくれているのかもしれません。可哀想とかじゃなくてね。それはきっとわたしの成長だし、誰かが元気になってくれるのなら、それはそれでいいかなって思う。そしていつか、弱さも見せられる人ができたら嬉しい。病気をわかった上で、助けてくれつつ、たくさんの楽しいことに誘ってくれて、新しいことに挑戦させてくれる素敵な友達がいます。病気は違っても車いすのお姉さんと女の子、全盲の同級生。励まし合える仲間がいます。病気を隠すんじゃなくて、そんな友達を増やしていけたらいいな。わたしは今日も明日も明後日も、ずっとずっと痛みに耐えていく。それが心底いやになることもあるけど、そんな自分とも付き合っていこうと思います。