泌尿器科受診で、尿検査のプレッシャーでいつも尿閉になるのですが⋯今日(7月20日)は尿閉はもちろん、なぜかめまいと吐き気がおきて、トイレから出て即倒れてしまいベッドで休ませて頂きました⋯ 落ち着いてから、わけを話して尿検査はせずにトイレへ⋯ 診察して自己導尿セットといつもの処方薬の処方。 病院を出てもしばらく体調が落ち着かず、処方薬の処方箋を薬局に出した後に必要最低限のお買い物とお昼ご飯を買いにお店により、なんとかお買い物を済ませました⋇お買い物中に発作の連発⋯ 処方箋を出した薬局にお薬をとりに行った後も私はお昼ご飯を食べられる状態ではなく、車で休んでいました。 その後、歯医者さんの待合室でも軽い発作を繰返しましたが、なんとか受診ができました。 最近になって、発作の頻度は増してはいましたが今日ほど1日の間で発作連発の日はほとんどなくなっていたので、自分が思っている以上に体調もストレスもあまりいい状態ではないんだなぁと思いました(泣) 歯医者さんの受診の後はお買い物ができる状態ではないので、帰宅しました。 明日も整形外科の受診なので、その帰りにお買い物ができたらと思っています。
今日(7月20日)は泌尿器科と歯医者さんの受診日です。 明日は整形外科の受診日。 8月3日に予約していた精神神経科の受診日を、きのうの婦人科の主治医の先生のアドバイスをうけて7月27日に変更ができるかの連絡をお母さんにしてもらいました。 今日はちょうど、精神神経科の主治医の先生がいる日なので受け付けの方が主治医の先生に直接聞いたうえで予約変更をすることができました。 ⋇今日の泌尿器科と同病院ですが電話で予約変更した時間が診察開始時間前の方がいいと思い受け付け開始時間で診察開始時間前に電話してもらいました。 今日は今のところ受診の後のお買い物ができそうな体調ではあるので、体調維持ができることを祈って行ってきます(｡･ω･)ﾉﾞ
こんにちは。こころです。 湿度高くて息苦しいよぉ(>_<) わたし、『ジメ暑』な都道府県ランキング1位の県に住んでいるのです。 （気象庁調査のランキング。とにかく蒸し暑いので有名） 今日の家の湿度80％超え。晴れてるのに。 だいたいいつも70％前後。 神経痛があるわたしは、湿度が高いと痛みが強くなります… 呼吸が浅くなります。 今日ヤバイです(ToT) 雨のときって痛み強くなりませんか？？ 左手を切断し義手になった知り合いは、湿度高いと痛くて発狂しそうって言ってました。 痛む病気持ちの人には住みにくい土地なんですよね。。 県外に脱出したい！ そして思い切り空気を吸いたい！ ただのグチを書いてしまってごめんなさい。 良いこともありましたよ。 わたしの住んでいる地域は、去年大地震がありました。 わたしの家は一部損壊。 家の片側がが上に上がり、床が斜めに傾く。壁やお風呂が割れる。 窓は余震のたびに、開かなくなったり、閉まらなくなったりを繰り返してました。 全然住めるから、それぐらいで済んでよかった。 周りの全壊のお家はほんとに大変そうです。 床が傾くのってほんと住みにくい。 地震だけが原因じゃないけど。 動かなくてもキャスター付きのイスで、スーっと転がる(笑) 傾いてる部屋で、7、8時間仕事でPCしてたら吐き気とめまいと腰痛が… そして熟睡できない。家族いわく、わたしは座って寝たり、動き回ってることが多いみたい(苦笑) 朝起きたとき、疲れ果ててるんです。 それをこの前の休みに、工事でなおしてもらいました。 床がまっすぐなのに感動！ これで快適に仕事ができます。 家族みんな熟睡できるようになりました。 朝起きたときの疲れ度が違う。 ほんとに嬉しい！ ここまでまっすぐになると思ってなくて、工事してくれた人に感謝です^ ^ 健康には環境が大事だなぁって改めて思いました。 病気が治るわけじゃないけど、健康を害してることがあったら、変えられるものは変えたい。 県外に引っ越すわけにもいかないから湿度からは逃げられないけど。 除湿器に働いてもらいます(^^;) まとまりのない文章でスミマセン。 読んでくれた方ありがとうございます^ ^
食事も水分もとれなくなって２週間経ちましたが、ようやく昨日受け入れてくれる病院が見つかって入院しました！ その病院は線維筋痛症の知識は全くといっていいほどなくて、こちらが一から説明しないといけない、ナースには病名を間違えられるという有り様ですが汗、持続点滴ができるのはありがたいです( ´｡•᎑•｡` ) 先生方も分からないながらも分かろうとしてくださって、今日はペインクリニックを受診しました。 痛みは相変わらずだけど、少しずつでも食べれるようになるといいな(*´﹀`*)
今日(7月19日)は婦人科にイライラの相談をしに受診します。 月経困難症のホルモンバランスの乱れでイライラが酷くなっているのか、発達障害特性からの二次性障害の適応障害のためのイライラなのかが分かりにくい状態なので、8月3日の精神神経科の受診時に主治医の先生にもお話することにしています。 けい椎腰椎椎間板ヘルニアの痛みは落ち着きましたが、いつ痛みが酷くなるかが油断できないので、あさって整形外科の主治医の先生に受診するために予約もしました。 明日は泌尿器科受診の後、歯医者さんの受診… 連日の受診がしばらくなく、体調も落ち着いていたのですが、また連日の受診がしばらく続きます(^^; ですが、嬉しいこともあって電子ピアノ(キーボード)を買ってもらったので、ピアノ台が届いたら電子ピアノを置いて練習できます(*´ω｀*) 朝起きてから夜寝るまでほとんど体に力が入りっぱなしで体の力を抜くことが苦手なことを精神神経科の主治医の先生に相談したところ「上半身をほぐして、肩の力を抜く練習」をすすめて頂いたのですが、私の場合に好きなことで上半身をほぐして力を抜く練習をしないと緊張してしまうらしく逆に力が入りやすいという状態なので、ピアノは苦手ですが嫌いではないしむしろ弾けるようになりたいと思っているので、電子ピアノで体の力を抜くリハビリ(練習？)をすることにしました。 １つ問題点があるのは、音符が読めないので、聴いた音の「音感」で弾かないといけないということです…(汗) でも、頭の体操にもなるので利点だと考えながら頑張ってみようと思います。 お仕事の合間にリハビリをして、お仕事自体も手のリハビリにもなっているので、お仕事で手のリハビリをして、合間に電子ピアノで体の力を抜くリハビリをしながら無理をせずに生活できたらいいなぁと思っています。 自分自身の体調と体力の限界も一緒にコントロールできるようになってくれたら１番いいのですが、そんなに都合良くないですよね…(*T^T)
今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
連続投稿失礼します。 はい、またまた登場のmayumiです(笑) レポート(明日までに提出)とテスト勉強(来週から試験)をしないといけないのですが、現実逃避しております(笑) こちらの記事は、良いことです。 実は私、各教科の先生各々に私の状態を説明し、冒頭で触れた来週から行われる試験の配慮を求めていました。 その中で2人の先生の言葉が嬉しかったです。 1人目は 「もし、症状が酷く出ちゃっても、この試験の後、この教室は使わないだろうから時間増やしたり、もし、その日に調子悪かったりしたら別の日にしていいからね。この教室使えなかったら、自分の研究室でしてもいいし。とにかく気負わずに受けてくれていいから。どうにでもするから。 」 2人目は 「試験に関して関係各所と相談したところ、別室受験などは難しいと思う」 との返答でした。 実際、別室受験は難しいと思っていたので、そこまで気にしてはいませんでした。 しかし、その先生は申し訳なく思ってくださったらしく、 「せめて自分の授業だけでも、座席の位置で対処するぐらいのことはしたい。」 と言ってくださいました。 この2人の教員の言葉、とても嬉しかったです。 1人目の先生は、私の学科の先生じゃないため、私の状況を今まで全く知りませんでした。 なのに、その場で 「気負わずに受けて。どうにでもするから。」 と言ってくれたので、先生の心の広さが本当に有り難かったです。 2人目の先生は、私の学科の先生なので、私の状態は軽くは知っています。 先生は、関係各所と話し合ってくれて、話し合いが上手くいかなかったのを、 「自分の力不足です。」 と謝ってくださり、なおかつ 「せめて自分の教科だけでも…」 と言ってくださって、感謝しかありませんでした。
少し前に、 山形県の高校から生徒さん達が可愛い自助具の製作をしたいと考えているのでアドバイスをくださいというお問い合わせを頂きました。 そこで、 7月24日か25日に山形に行って、生徒さん達と会ってお話することになりました。 NHKさんの取材も入ります。 もし、興味があって一緒に山形に行きたい方がおられたら、ここにコメントをして頂くか部長まで連絡ください！
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… （※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^） わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ！ 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました！ これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その１つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット（子供用） ・ストローの長いの、短いの（小包装の） ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ（ストローさせるもの） これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ！！って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー（イヤリング）作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)
明日(7月18日)が歯医者さんの受診の日なのに、落ち着いていたヘルニアがここ2日くらい気圧変動とストレスのダブルで悪化して今日は夕方からベットでつぶれています… この状態だと、明日の歯医者さんと20日の泌尿器科の受診は杖か車椅子になりそうな予感が… 整形外科の主治医の先生は「痛みが酷くなったりしたら受診」と言っていたのですが、もう痛み止め飲んでるし薬が増えるのは嫌だし… 整形外科の受診をした方がいいのか若干迷っています…(^^; 体調が落ち着いていたので、油断してしまっていたかもしれないです… 最近、歩く感覚に慣れ始めたところなので車椅子は何がなんでもさけたいですが…お母さんがたぶん「車椅子にした方が安心できるんだけど…」と言いそうな予感がしますし、なぜかお母さんが「車椅子」と言う時のほとんどの時に私の苦手な音がするという場合が多い…お母さんの状況判断が凄いと思っています。 話しが反れてしまいましたが、お母さんが「車椅子」と言う時はあまり逆らわずに車椅子に乗るので、ほとんど発作も起きないし、発作が起きても安全な場所(苦手な音や光など苦手な感覚に影響がない場所)に移動させてもらえるので安心できます。 ヘルニアの痛みの悪化もあるし、お母さんが「車椅子」と言ったら嫌ですが明日も20日も車椅子で受診する方が無難かもしれないです…※外出時もお母さんの判断と私の体調で車椅子移動してます…
