こんにちは。こころです(^-^)なんか、とっても生活しにくくなってきました。今まで当たり前にできていたことができない。それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが…左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。とりあえず、左手のみ診断がつきました。複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど…(※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^)わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ!日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<)診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。先生とたくさんお話ししました。患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を…さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑)なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか…CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^;治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。この病気の治療の例としてあがったのは、ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法などどれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T)脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました!これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*)これはかなり長期戦になりそうです。そしてこれから悪化していくかもしれません。ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること…日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる…自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^その1つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。・スプーンとフォークのセット(子供用)・ストローの長いの、短いの(小包装の)・ペットボトルオープナー・ペットボトルキャップ(ストローさせるもの)これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。本格的に病気になって5年。もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。それは病気になって出会った人たちのおかげかも。病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。健康であることにこしたことはないんだけどね。でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ!!って言いたくなる。頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑)なんか文章まとまってなくてスミマセン^^;あっこの前友達とアクセサリー(イヤリング)作りをして、女子力高い女子会しました♡完成したらのせますね。ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)