こんばんは^ ^こころです。 GWあけての仕事で撃沈しています… ちょっとグチってもいいですか？ 長いです。ゴメンナサイ 仕事が忙しすぎて、やってもやっても終わらないんです。 4月から１つの会社に所属してるのに、2社分の仕事をすることになりました(；ω；) 量が2、3倍になりました。。 もうムリー！！！ これがね、健康だったらそれなりにキツイぐらいだと思う。 でも、強烈な痛みやだるさ、吐き気、めまいに耐えながらすると、どんどん体力・気力を消耗するんです。 毎日、次から次に襲ってくる症状と闘って、新たな症状に戸惑い…そんな中で仕事に体力を割くのは、身を削っていくのです。 そして、わたしは発達障害で知的障害にも近い。処理速度が正常の30％ぐらい。 頭の回転が遅すぎて、仕事中はずっとパニックなのです。 頭を自分の限界以上に無理やりフル回転させてる感じ。 あーもうムリ！ わかんない！ 終わんないー！！ って叫びながら仕事してます(笑)在宅ワークだからできること。 在宅ってラクそうに見えるけど、今の仕事を在宅でするのはなかなか高度なことなのです。 1人でひたすらPCでお金を動かすこと、7時間。 今日は昼休みも取れなくて、ごはん食べながら仕事。 1時間おきに休憩とろうと思ってアラームかけてるけど、手を止められないから、逆効果。うるさい… 仕事ができること、とてもとても有り難いんです。 障害者雇用の在宅ワーク。 病気にも理解がある。 高校のときに勉強して資格を取った仕事に就けた。 在宅ではこれ以上ないぐらい働きやすくて、在宅ワークの理想の環境だと思う。 仕事をしたくても病気でできない人がたくさんいる中、わたしはすごく恵まれてると思います。 高校卒業して仕事ができなかった期間。 家族から責められ、なんの自信もなく、収入ゼロだから医療費で貯金が底つきて、途方に暮れていたあの頃。 あの頃に比べたら、仕事が忙しいなんて贅沢な悩み… 今手にしているものは収入だけじゃない。 自信もやりがいもあって、仕事ができることが嬉しくて嬉しくて…この感情言葉では表せない。世界が変わったんだよ(*^o^*) わたしは、しんどくてもいろんな工夫をして、全力で取り組んできたつもり。 社会人としての責任もあるけど、 障害者雇用で好待遇で雇ってもらってる以上、それに応えなければというプレッシャーがつきまとうのです… でも、コツコツと積み重ねてきたことが認められて、信頼されるようになってきた。 仕事を任せてもらえるようになるのは、すごく嬉しいの。 認めてもらえたときは、ほんと嬉しくて泣いた。 でもね、認められると、その分仕事が増えていくのですよ…… 正直キツイです。辛いです。 もう体が限界です。 途中で倒れこんだとき。 仕事が終わったとき。 しんどくて、泣いてしまいます(ToT) なんでボロボロ泣きながら仕事してるんだろうね。涙でパソコン見えないよ。 仕事は好き。でも体がきつすぎて、好きってことも忘れてしまうの。 仕事が楽しい、ありがたい、続けたい… 仕事がキツイ、辛い、やめたい… ずっと心が揺れ動いています。 『病気があっても仕事をする』 それは人生を豊かにしてくれる、とても大事なこと。 と同時に、大きな重荷でもあるのです。 とりあえず、明日は今日よりも忙しくて、戦争になるだろうから、ほかの人に手伝ってもらおう。 一部丸投げ(笑) 闘病と仕事のバランスを取らなきゃ^_−☆ 両立を目指して… 仕事って、病気ある人にとってはデリケートな部分なので、気分悪くされたら、ごめんなさい。
良い流れになって来たし別に気分は悪くなく帰宅したんですが、 体調不良を我慢しすぎていたせいか泣きそうです。 泣きそうってほんと文字通り、泣きそうなだけ。 新しく観測された生物の生態 22歳、大人初心者とはいえ、ちゃんと大人になった筈なのですが、 自分の限界超えて170％程身体を酷使すると泣きそうになるようです。 強盗に遭って、その場では冷静に金品を渡したのだけれど、犯人が出て行ったら緊張の糸が切れて、突然涙が出てくる。 みたいなその感覚に近いのかなぁっていう感じです。←どんだけ神経切り詰めてたんだか。 うーん。単に我慢するだけなら耐えてそのことは忘れればいいんだけど、 肩の脱臼(というか最早常に正しい場所にいられない)が放置してもいいレベルじゃなくなってきたので、 冷静にあかんな～。これはまずいな～。進行を助長しているな～。 一年前は脱臼したこともなかったような気がするんだけど！！！！ って超思ってました。 その辺を無理して抑え込んでいて 昨日みたいに「こんなに無理をして自分が何をしようとしているのかわからない」みたいな迷宮入りをしていればむしろ辛くないのですが、 この試練はなんとか乗り越えたい！！！というか体調に台無しにされたくない！！！！ って思ってるわたしは体調が無理をし過ぎていると気付いて余計泣きそうです。 泣きそうな程疲れているので、すぐ寝ますって言いたい所なのですが、 折角明日休みだし、楽しいことしたいなぁ…。 こんなに頑張ってるのに、 楽しいことに繋がらなかったらそれはなんの意味もないと思うのです。 苦しさに耐えて何かをやり遂げることだけでは意味ないです。 立派な人になろうとは思ってません。 楽しさ至上主義ですわたしは。 それで本気で楽しく生きられるなら、 病気で苦しいのに無理して働こうとかする必要はないと思っています。 実習中は楽しいことは後回しにするしかないし仕方ないや。 身体悪くなろうが友達関係をないがしろにしようが 他に何をする余裕を無くしても実習をすると決めてしまった馬鹿なので仕方ないや。 実習終わったら本気の遊びモードに突入することをここに誓います。←くだらん誓いを立てるな。 楽しさ至上主義のわたしが何故苦しい実習をやるかって、 いつか苦しい思いをせずにお金を手に入れられるようになる為です。 いつか闘病女子部を世界に認められるエンパイア(帝国)として築き上げる為の参謀になります。(嘘です民主主義の社会活動団体です。) 大きすぎる野望はさておき。笑 実習をとりあえず一か所目乗り越えれば、久しぶりに遠慮せずに遊べるだろうし頑張る。 (最近、今あるチャンスに報いる為の試練を優先しまくってた。) あのな、わたしの遊びモードなめたらあかんよ。 盗んだバイクで走り出すよ。(嘘) 前回の新宿冒険なんて遊んだうちに入らないよ。 というか今までしたことの無い類いの遊びをしたくなってきたな。 実習乗り切れたらご褒美あげたっていいし、 わたし、なんとかすれば出来なくないもん 友達全員にごく普通に会いたいし、(大した数ではない) あとは水族館デートとか、手料理デートとか、昼間のデートとか、というかデートとか、ほら、…デートとか。 (相手探しから始めるのであろうあほ) というわけでいつか来る楽しいときを待ちわびながら ちょっと身体辛すぎるし、 自分を苛める趣味はないので、なんとか無理を減らす努力をしよう…。 脳内でアドレナリンの乱用をし過ぎて情緒不安定になってる。ハイになってる。ジャンキーになってる。
心エコー＆ホルター心電図のついでに、歯医者（は病院別～）に予約入れてきた。 痛くないんだけどさー、放っといて良くなるもんでもないし。泣く泣く意を決してきた… 歯医者て、いかにも「闘病」ならぬ「闘い」だよね？(爆) 心エコーてさ…たまに心臓の音、機械の端末？から出すことあるんだけど、 あまりいい音じゃないから、悪い心臓に聞こえて心配になる(´・ω・｀)
みなさんこんにちは*.･ﾟ 悪徳セールスに参りました。 世界でたったひとつ残った気圧計が破壊されても、私がいれば安心です。 おどろきの高感度。 痛み、寝込み、ぐずります。 ぎゅーっと抱きしめてあげてください。 好物は海老フライ。 さ、つまんない冗談はほどほどにして。 #私にとっての闘病女子部 。 今回はこのテーマで投稿いたします。 言葉が出てこない時期の只中にいることを申し添えておかなきゃ。 認知機能の低下ってや〜ね(｡-_-｡) 読みにくいかと思います。それでは。 「（闘病とは）他人の許可を受けずに、自分を肯定していく作業です。社会の基準ではなく、自分の基準を創り上げていく必要があります」 いつか読んだ本の言葉です。 今の状態を認めて、新しい世界を整理する…すごく手こずっていたの。 ここに来るまでは。 16年間私を導いてくれた羅針盤は、CFSを発病した衝撃で指をすり抜け、海の底へ深く深く沈んじゃった。 4年もの間、自分がどんな船だったのかも分からずに漂流し続けました。 スワンボートかもしれないし、イカ釣り漁船かもしれない(｀･ω･´) でも、闘病女子部のおかげで、鼻の先も見えないような霧が次第に晴れてゆきました。 近くに浮かぶお船の存在に気づいた。 ゆっくりと光に向かって進んでいました。 その工夫を真似したり、信号を送り合ったりすることで、舵を再び握れるようになったと思う。 ただ運命の波に流されるなんてイヤっ もうすぐ21になる私はそう考えています。 「病気でも人生を楽しみ、可愛らしくありたい」と願っても構わないんだと目から鱗が落ちました。 居場所は自分で作るものなんだと改めて気づかされた場所。 一人ひとり違うのに、懐かしいような気持ちを味わう場所。 私はみなさんの強さも、それから弱さも尊敬しています。 これから楽しいこと、たくさんしましょうね❁ ではでは。
眠れません。 なので書かせてください。 実はまだ壊れてなかって、でも壊れたんじゃないかと思うなみにしんどいことが１日に一回以上あって、いつ壊れてもおかしくないです。 保健室の先生と担任の先生に相談しました。体調が悪化していること、おやすみしたいこと、精神的に辛くて自傷行為をしてしまっていることetc… 私の気持ちに寄り添って、留学しないように考えると言ってくださった。 学校には居場所があるー そんな思いでした。 しかし、体調の悪化で今は学校にいけてません。 お家ではゆっくり休めてなくて、でも制服に着替える元気もなくて… 担任と保健室の先生に感謝です。 恵まれていると思います。 卒業するまで変わらないでほしいな 最後までお読みくださり、ありがとうございます(*^^*)
個人面談、してきました。 交渉成功しました！ これで、今度学校で出ても、証拠写真？撮れます。 しかも、各教科の先生にも、授業中に撮影するかもということを、伝えて下さるそうです。ほんとうにありがたや。 寒いと出やすいのですが、これで寒くなっても少し安心です。 （そういえば、ずっと症状って書いてましたが、プロフィールに書いてあるので書いてしまうと、レイノー現象です。手がまっ白くなります。） 登校中に、前記事のいいねやコメントを見たので、緊張したけど、ひとりじゃないと思って、ちゃんと伝えられました。 ありがとうございます！
明日は担任の先生と一対一で個人面談があります。 愚痴っぽいです。一応閲覧注意。 個人面談。普通の人は、普通に話すだけのイベントですが、明日の私にはミッションがあります。 それは、「症状が出た時にデジカメを使うことを許可してもらえるように交渉すること」です。 今、「それは気になる…。今度出たら写真に撮っておいてね。」と先生に言われる、たまに出てくる症状があります。 たまーにです。しかも、出た時に撮らないとそのうちに症状消えます。 なのでそう言われた昨年末に当時の担任の先生に症状が出た時にカメラを使って良いか相談したのですが、「持ってくるのはいいけど、授業中はどうかな…？来年高校に上がったらまたその時の担任に相談して。」 と言われ。 ということで明日交渉してみます。 学校側の、授業中はちょっと…というのも、分かるんです。 分かるんですけど、困る。 いや、私だってわざわざ授業中に写真撮りたいわけじゃないし。 実際、先月授業中に出ましたが、撮れませんでした。休み時間には消えてました。 続くようなら、良くないかもしれないからもう一回違う科で診てもらうかも、とも先生に言われています。 撮りたくて写真撮るわけじゃないのに。必要なければ、別に自分の手の写真なんてわざわざ撮らないですから(^_^;) うーん。上手に、写真撮影の必要性を説明出来るように頑張ります。
なんかとりあえず実習に関することをSNSで書くのは特定の人にしか公開していない場でもいけないそうなので、 やめておきます。 この先ネガティブ閲覧注意 窮屈な世界だなぁ…。福祉…。 あんまり福祉施設とか、福祉事業で働きたいとは思わないな。 前から思っていたことだけど。←なにを目指してるんだか。 福祉だからって 真面目で窮屈である必要はないと思うんだけど。 そりゃあ守秘義務とかそういうのは大事なんだけどさぁ。 そういうことを大事にする為に 真面目過ぎて窮屈に感じてしまうのは嫌だな。 だってそれって、 その職員と関わる利用者側も絶対窮屈に感じると思う。 闘病女子部を、自由で楽しい団体として、 いろんな子の居場所、仕事に出来たらいいなぁ…。 福祉事業じゃなくて、ベンチャー企業になったらいいなって思う。(個人的に) 患者や障がい者、弱者であるからって、 真面目で窮屈な世界に閉じ込められたくはないよね。 とにかくもう何が正しいのかわからないし、 分からない中で社会との違和感だけを感じるし、 わたしは破天荒に生きたい病が再発しそう。 ↑これ物凄くまずい。 利用者やようするに“弱者”というものを“弱者”にしない為に、守る為の高い倫理観や誠実な態度が求められているっていうのに 物凄くそれが居心地が悪い。それこそ、そういう職員に接しているときこそ“弱者”なような気持ちがするのはわたしだけ？？？ とはいえ、部に関する仕事をしてると、 真面目で窮屈にならざるを得ないシーンは沢山あるから、 わかるんだよなぁ。 わかるんだけど。 なんにしても、 やっぱり苦しいな。 身体的にも精神的にも、健常者の世界に混ざるのは。 健常者と障がい者なんて無いとか、同じだとか色々言うけど、 世界を物凄く自分の健康問題のせいで生き辛く感じているからで。 お店や闘病女子部で、世界の片隅に居場所を見つけてしまったわたしが、 今さら無理をして混ざるのは苦しい。 いつか当たり前のように混ざれるようになるのかなぁ…。って 久々ネガティブの闇に迷い込んじゃったわ。 わたしにとってはごく普通の社会が 穴に落ちたみたいな気分がするよ。ワンダーランドだよまじで。
今日は婦人科の通院日で、連休前に撮ったMRIの結果を聞いてきました。 なんと、卵巣にできていたチョコレート嚢胞(血の塊みたいなやつ)がなくなっているらしいです！1月に撮ったMRIでは6.5センチに腫れていた卵巣。だいたい5センチを超えると手術を視野に入れる という感じらしいのですが、年齢的に、手術で取っても高確率で再発するとのことで、リスクを考えて手術はやめでおきました。それで、ずっと服薬だけの治療だったんですが、それがとてもよく効いたようです。もう普通の大きさの卵巣！これからも薬は飲み続けるとして、次の診察は3ヶ月後になりました。 もうこれはかなり、かなり、いいことです。だって、子宮内膜症は閉経まで付き合う病気ですが、一旦症状を抑えてしまうことができたらもうほとんど何もないと聞いているからです。(妊娠には苦労しそうだけど…) 喜ぼう！！！！ だけどひとつ、心配なことがあります。ディナゲストという薬を飲んでるんですが、それは女性ホルモンを抑える薬なので、憂鬱になりやすいと言われました。元々鬱っぽい人にはおすすめできない薬だけど、あなたは元気そうだから大丈夫ね、と薬剤師さんに言われたけれど、 いやいや、そう見えないかもしれないけど私、ドウツ人間ですよぉ(T ^ T) 心療内科とか精神科にはかかってないので何も診断は受けてないけど、特に理由のない憂鬱によく襲われます。このことは前にかかっていた婦人科クリニックの先生にも、今の総合病院の婦人科の先生にも、どうしても言えていないことです。精神に影響する可能性があるのなら、薬を処方する前に説明して欲しかったけど、飲んだらかなり効いたことと(お腹的には)、元々鬱気味だったので、今の憂鬱が薬の影響によるものなのかどうか自分で分からないこともあって、更に言出せないまま何ヶ月も飲んでいます。 そして、次の通院が8月になったので、84日分もその薬を処方されてしまい、それまで相談せずに飲み続けることになるのかと思うと一気に不安になりました。 ほんとうに、勇気を出して相談すれば良かったのに。診察室に入ると緊張してうまく喋れないから、メモも用意していったのに。身体の不調のことはスラスラ言えるのにどうして、心のことは言えないんだろう。なんだか自分が情けなくてウンザリしました。 心配しすぎなのかなぁ。でも、実際憂鬱になるのは本当のことだし、学校に行けなかったり生きてられないと思ったりしてとても辛いからなんとかしたい。新しく心療内科にかかるか、まず婦人科で相談するか、どちらかしないといけないと思いつつ、その勇気が出ずに今まできました。でも、今動かなきゃ自分を救えないと思う。まず何をどうしたらいいのかな。考えています。
