長いです まとまってないです ちょっと暗めかも 苦手な方はUターンしていただいたほうがよいかと。 いきますよ。 症状が出始めて半年ほど。 新学期が始まってもうすぐ2ヵ月。 杖を使い始めてもうすぐ1ヵ月。 そろそろ6月末の卒制企画審査にむけて動き出さねばーとか考えてるけどなかなか進まない。 GW明けすぐの教授とのミーティングに資料として好きなアーティスト(エリックカールやレオレオニ、ブルーナあたりを想像していただけるとわかりやすいかも)の作品をクロッキー帳にスクラップして持っていきました。そのスクラップを作ってるときに思ったこと、「杖や福祉用具、病院で使うような無地のやつ(MRIの服とか)も洋服みたいにたくさんいろんなデザインがあって、好きなの選べればいいのに。買う前に実物を見ながら選べればいいのに。実際に試して選べたらいいのに。」そう思いました。 私自身、杖を選ぶときに、クローズドカフのロフストって地味なのしかないなあ。あっても単色。T字杖はこんなにたくさんあるのにって思ったからです。 (身長の低い私(145cm)はなおさら、オープンカフなら適応身長に足りるのに、クローズドカフだと足りない。買う前に試したいけど通販だからできない。すごく迷って、結局子ども用の杖を病院の中のお店で試してそこで買って、マステでデコりました。これが今の相棒です。) もともと絵本みたいにカラフルでかわいい雰囲気のものがやキャラクターものが好きで、卒制ではそれを使ってインスタレーションや空間を作るか、それとも趣味の細かい作業系のことをして作品を作るか、そう考えていました。 でも、発症して、闘病女子部に出会って、杖つきになって、福祉関係に興味が出てきて、福祉用品って人によってはずっと使うものだから、自分に会うものを実際に目で見て、手に取って選べる、そんなお店があったらなあと思うようになりました。 ただ、福祉用品だと範囲が広すぎない？ 趣味の細かい作業系(ビーズとかお裁縫とか)の作品もやりたい、、、 インスタレーションや空間作りもやりたい、、、 心は揺れ動くばかり。 教授には「当事者でありながらデザインをする立場にいるのはものすごく強いこと。」と言われました。 自分自身のことも生かしたいけど、好きなこともしたい。 卒制は何をやってもOKだからなおさら。 そんなふうに悩む最近です。
皆さんこんにちは！ ちろるです❁.*･ﾟ 今日は、入院中に起きたちょっとした？出来事を綴りたいと思います...！ 惚気が入りますので苦手な方はUターンでお願いします！そして長文です...。 私には中学の時から3年間付き合っていた彼氏さんがいました。 彼は忙しい中でも私のことや病気のこと理解しようとしてくれる優しい人でした。 でも、最近その彼とはお別れしたんです。 それも自分から。 周りから見ればなんで？と思うと思います。 そんないい彼氏となんで別れたのって。 でも、別れないといけないなぁと思ったんです。 理由を言うと彼よりももっと好きな人が私の前に現れたからなのです。 その人は私が精神科に入院中のときに出会った双極性障害の方です。 歳は私の16歳上...笑 つまり33歳の立派な大人の方。 その人はいつも私のくだらない話も笑って聞いてくれて、病気の相談にも親身になって乗ってくれる人でした。 その人が退院する時には私に可愛らしいヘアピンをプレゼントしてくれたんです。笑 それくらい、いつも妹みたいに可愛がってもらってました。 その人が退院してからは毎日病室でその人のことばっかり考えて...。 ある日それが恋なんだと気付いたんです。 私が退院してからその人と会う機会がありました。 その時、思い切って貴方の事が好きなんですって 言ったんです。 相手の答えは 「ごめん。ちぃの事はそういう目で見られない。」 その後その人はいろいろとお話ししてくれましたが、その後のことは私はほとんど覚えてません。 あぁ失恋したんだな。って気付いたのは実は最近のことです。 でも、最終的にはその恋が出来てよかったと思ってます。 結末はハッピーエンドじゃなかったけど、恋をしていた自分を褒めていいんじゃない？って思えるようになりました。 病気でも、入院していても、恋する女の子でいられるんだ。 そう気付けました。 気付かせてくれたその人に感謝をしないとね！ 感謝しながらゆっくりと前に進みたいと思います。 これから、また新しい素敵な恋ができますように...。
（もっと書きたいことあったなと思ったので、私にとっての闘病女子部、再投稿します。） 「心を救ってもらえた、暖かい居場所」 私がここに入部したのは、エーラスダンロス症候群疑いがほぼ確定のようになった頃。 「なんで、また病気に…」「治療できないって。」 ものすごく落ち込みました。心が、苦しかったです。そして、その苦しさを、言えずに、心にため込みました。 そんなときに出会ったのが、闘病女子部です。 ここでの、色んな出会いが、私の心を救ってくれました。 そうなったら、苦しいことも、不安なことも、もやもやすることも、溜めこまずに言えました。それだけでもなんだかスッキリしました。 さらに投稿した後の、暖かいコメントで、本当に救われました。あたたかい、素敵な言葉で、何度も背中をさすってもらって。 ここが無かったら、新しい病気の件で、今もまだ、ため込んで、苦しんでいたと思います。 （０歳からの各種アレルギーを除けば）9歳から闘病女子で。 振り返ると、心理面では、いっぱいため込んでしまって、苦しんできたなぁと思います。 でも、そう思えるのは今だからです。ここで、沢山の素敵な闘病女子の方々と出会って、「大丈夫、ひとりじゃない」「ため込んでひとりで苦しむことはない」って思えたからです。 病名として診断されてる症状以外にも、怪しい…と言われる症状があったりしていますが。 でもここにいれば、心は大丈夫な気がします。 ここは病気が違っても、みんな闘病女子。 心を救ってくれて。 嬉しいことも、苦しいことも、一緒に受け止めてもらえる、あたたかい居場所。 こんな素敵な居場所に出会えたことを、私は幸せに思っています。 本当にありがとう。闘病女子部。
またまたこんばんは！ 一色です！ 私にとっての闘病女子部は… 谷山浩子さんの歌「銀河通信」です！ "真夜中ひとりで 黙っていると 遠く遠くから 電話がかかる もしもし きみは 元気ですか 淋しくて泣いては いませんか それはどこか 宇宙の果ての 知らない星からの 長距離電話 窓をあければ 暗い夜空に いちめんの星たちが 光りさざめく 真夜中ひとりで 黙っていると 遠く遠くから 電話がかかる もしもし 少し つらい夜です きみの窓の灯りを 想っています 百億光年はるか彼方の きみをなぜだか 信じられます 銀河はめぐり 星は消えても ひとつの想いは 消えず流れる 真夜中わたしも 電話をかける 心の奥の ダイヤルまわす もしもし 見知らぬ わたしの友だち わたしはちゃんと 歩いています 今は小さな 命の種が 遠いあしたに 花ひらくまで 静かな川が 流れ流れて 大きな海に ひろがる日まで" この歌を聴くたび、くちずさむたび、闘病女子部のみなさんのことを想っています。 (症状のため言葉がうまく出てこない時期でして、自分の言葉で書きたくなったらまた改めてこのタグで投稿させていただきますね…！) (でもこの歌は紹介したかったのです)
こんばんは！ 風邪でダウンからのヘロヘロの一色です。 自分を励ますために、大好きなものについて投稿しようと思います！ シンガーソングライターの谷山浩子さんの歌が大好きなのでその話をします！ かわいい歌から不気味な歌まで、なんでもござれ。なんとデビュー45周年(！) 独特な雰囲気があるので、苦手な人は苦手かも(友人は怖くて聞けないそうです)。 ジブリ映画の「ゲド戦記」や「コクリコ坂から」の歌を作った方でもあります。 自分的にビビッとくる歌詞を以下に引用します。 「人魚は歩けない」 "私が道でよろけるわけを あなた知らない 気づくこともない" 「催眠レインコート」 "真夜中に起き出して 眠れる場所をさがしまわり 家中をうろついた バスルーム キッチン 本棚の陰 玄関 タンスの中" 谷山浩子さんは小説もいくつか書いています。どの作品もつかみどころのない幻想的な作品ばかりで、大好きです。 小説だったら「悲しみの時計少女」が読んだことのある中では一番好き。同じタイトルの歌もあります。 最後に、闘病女子部の女子会が楽しみな心境を歌詞から引用します。 「風のたてがみ」 "僕を呼ぶきみの声が 確かにきこえている この胸に星のように まだ見ぬきみが光る" お読みいただきありがとうございました！
皆さんこんにちは！ ツイキャスラジオ局局長のちろるです！ 部誌に活動計画を掲載してから随分と時間が経ってからのこちらへの投稿で申し訳ないです...(´･ω･`) では、ツイキャスラジオ局の概要を少しだけ... (詳しくは部誌を見てね！) 私達ツイキャスラジオ局はツイキャスを利用して闘病女子部の活動や闘病女子の今についてまた、闘病女子達のリアルな声を発信するための局です！ 話題などは掲示板や部誌で部員の皆さんに募集したりします。 ただ、まだまだラジオ実現には程遠いのが現状です。 (いろいろと話し合いが必要なので) そのため、局員の皆さんには是非どんどん参加していって欲しいのです…！ ここからは局員のみんなへ！ 部誌の方の活動計画であまい点があったのでそこは修正しておきました。 そして、掲示板にもツイキャスラジオ局の活動グループ会議のスレッドを建てました。 ラジオ実現には局員のみんなの力が必要不可欠です！ まずは一度、掲示板の方へ足を運んでみてください！ そして挨拶からでも全然OKなので、局員同士で関わりを持ちましょうଘ(੭ˊ꒳ˋ)੭✧ そうすれば、きっとラジオ実現も現実的になるはず！ 局員の皆さんよろしくお願いします！ 以上ちろるでしたっ❁.*･ﾟ
私にとっての闘病女子部。 それは、闘病していても私は女の子なんだ！ということを再確認させてくれた場所です。 少し私の昔話？になってしまうのですが。 高校2年生の夏、 部活に勉強にと忙しく、楽しい学校生活もキラキラ輝いていた毎日も、病気によって全てが真っ暗になりました。 自分の身だしなみとか、全然そんな事考えずにただ、毎日辛い苦しいと布団の中にいる日々...。 自分は病気だから友達みたいに、前の自分みたいにキラキラできないんだ。 そう決めつけていました。 そんな中出会ったのが闘病女子部です。 ここにいる仲間達はなんだか皆キラキラしていて、 あぁ、 闘病していてもキラキラ輝けるんだ。 女の子らしくいられるんだ。 と気付くことができました。 闘病女子部に入部してから、可愛いワンピースだって着たいし杖だって可愛くないとやだ！ というように「可愛い」が大好きになったんです。 女の子だから！ 女の子にしかできないことをやるんだ！ そう思わせてくれた闘病女子部に感謝です。 本当にありがとう！ そしてこれからもよろしくお願いします*ˊᵕˋ* 読んで頂きありがとうございました。
こんばんは！部室係のさやです。 公式HPのほうを改装しました！ ・当事者団体としての闘病女子部 ・社会活動団体としての闘病女子部 という２つの部の役割を紹介する形になってます。 ここを見ていても、実習先でも、いろいろと考えたのですが、 “出来ない”が病気のせいなのか？社会の体制のせいなのか？という問い、 誰だって生活者であり、単に助けが必要な“患者”や“病気の人”ではなく、自分の人生を自分らしく生きていくのだと。←そのことに本人や周りの人は気づいているか？ そして、病気や障がいを抱えて生きやすいようにすることってとっても難しいのです。 社会のこと、相手のことがわからないので、なんと伝えれば？何を言ったら自分の甘えで？何が自分の権利なのか？代わりにやってもらうのは当然……？ それと同じように、向こうも戸惑っているのです。 病気だから配慮して。←それはわかったけどどうすれば？ わたしを理解して！って求めるのではなく、 こちらも社会のことを、相手のことを理解しよう。 みんなが相手を理解しようとする社会を目指していけたら、家庭環境に問題がある人、セクマイの人、介護が大変な人、借金苦の人…いろんな人が生きやすくなるよね。 って思います。 世間知らずなのはわたしのせいじゃないやい。世間にハブられたんだもん！！！かーっぺ！！！！って思いますけどね。笑 その辺も公式HPに反映されているので、どしどし意見してください。 管理室から匿名でもかまいません。 みんなの闘病女子部の紹介HPですからね！ 部員情報も、全国分布やグラフにして載せました！ 興味のある方はぜひ。 http://toubyoujoshibu.wixsite.com/toubyoujoshibu #私にとっての闘病女子部 の記事を許可をもらって公式ブログにアップしています！参加募集中！ ここで質問 Q入部届を出したけど、いつまで経っても部室SNSに登録しない子がいます。忘れているのか、思い直したのか、メールが届いていないのか……理由は様々でしょうが、どうしましょうか？ A.放っておいてもいいと思う。時間が経ってもふと入ってくるかもしれない。 B.とりあえず入部取り消しにして、入りたければもう一度入りなおせばいいと思う。
