改めまして、ちえ(chie)です(*´∀`)♪ オシャレ大好き(ジャンルといません)で、特にロリータファッションに昔から憧れていて、最近やっとロリータデビュー(？)しました。 ロリータファッションに憧れているのも、「お姫様」への憧れがあるためです( 〃▽〃) 手芸も大好きで、可愛い物大好きなドールオタクでもあります(*´ω｀*) 素(家で)の私は、部室(家以外の所でも)の口調とは全く違う口調で精神状態が落ち着いている時は「低音のハスキー」ボイスで「変顔名人」と両親が笑うような性格で、わりと面白がらせることが好きです( ☆∀☆)※そしてハイテンション(笑) 精神状態が良くない時は「幼児口調のどもりがある多少高音」ボイスで「感情が表情と合わないで気持ちはかなり暗いのに笑っている状態」になってしまいます※自分でも不思議なほど動き回るしかなりの力で物を動かしていて「休みたい…(笑)」と言っていながら自分でも自分をコントロールできないです…(泣) 内向的で家で弾けてしてしまう(両親には、うちべんけいと言われます)本質テンション高い私です。※兄姉の前では、自宅にいても内気になります… 素の私の自己紹介でした(^-^)v
今日兼ねてから楽しみにしていたお出かけの日です。 しかし、昨日のリハビリバイトのせいなのか、体は溶けたように動かず、痛みはそこまでないものの、力はほとんど入りません。 こういう時は車椅子があればな…と思ってしまいます。 私の母は私の病気に対して、ものすごく理解をしてくれます。 寄り添う という言葉が当てはまると思います。 しかし、私が車椅子に乗ることだけは、何が何でも反対だというのです。 これ以上の筋力低下を避けたい。もし、回復した時に歩けない原因になるかもしれない。そう言われてきました。 私も母の気持ちがわからないわけではありません。 しかし、車椅子にずっとならないにしても、自宅に一台置いておけば、こういう日に出かけられるかもしれないのに…と思ってしまうのです。
私は本当のことをいうと、性別に違和感がある性同一性障害というよりは自分自身の体に違和感(今言っていることはコンプレックスとして考えてみると分かりやすいかもしれません…)を持っています。 私、小さい頃から「女の子らしく」を周りの方に注意されてしまうような子だったので、「女の子らしくしなきゃいけない」と頭にあるんです… 可愛い物や可愛い服装が大好きなのは本当で、ぬいぐるみやドール(お人形)が大好きなのも本当で「将来お姫様になりたい！」と、小さい頃から思っていて、手芸も大好きです。 でも、どうしても受け入れ難い自分自身の体の違和感があるんです… 成長すると共に、身長がのびていること(現身長が約160センチですが、150センチ以下が良かったです…)、バストサイズも成長したこと(ぺったんこが良かったです…)、月経があること… その3つの違和感がなければ、私らしさがなくなることなく、自信を持って「私は女性です！」と言えるのに… その気持ちを、お母さんに話しました… でも、「バストと月経は女性には必要なんじゃないかな…少なくとも、月経は女性にはつきものじゃない？」と返答が… それでも、私は嫌なんです。 受け入れ難いんです… その3つの違和感がなければ、「自分らしく」自信を持って女性として生活できるんです… お母さんにしてみたら、私の言うことは矛盾してしまうことらしいので、もし自分の違和感を受け入れられるようにメンタル面の治療ができるなら本当は良いのかもしれないと思います。 今日(6月28日)は、癲癇の検査入院をした病院の主治医の先生に、上の件と発達障害の件の相談をするために病院に行って来ます。 必要なら、主治医の先生は病院の紹介も考えてくださっているとお母さんが教えてくれました。 不安はありますが、相談して来ます。
新たに筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の病院に通うようになって、はや一ヶ月が経ちました。 お薬を追加したり、断薬にチャレンジしてやっぱりダメだったり、鍼治療を受け始めたり、疲労検査をしたり、いろいろなことがありました。 そのなかでも今回は疲労検査の結果のお話。 やはり自律神経はかなり乱れてるらしいです(^_^;) 酸化ストレスも、そんなに悪くなさそうだったんだけど実は酸化ストレスに効果があるといわれている還元型コエンザイムQ10やイミダペプチドを飲んだうえでの結果なんですよね…汗 だから本当はもっと悪い状態であることが予想されるわけで…(*´Д｀) でも、今回の検査で筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の症状が初めて他の人に分かる仕方で明らかになったので、ある意味嬉しかったです。 あぁ、やっぱりわたしは病気なんだ。この体調不良は気のせいなんかじゃなかったんだ、ということが証明されたのですから。 別に今まで周囲から信用されてなかったわけではなくて、みんなわたしの不調をちゃんと「病気」として見てくれていたけど、実は自分が一番信じられていなかったのかも。 だって結果が出るまで、「これで異常なしの結果だったらどうしよう」ととっても不安だったんです。 母は「そんなことあるわけないやん。こんなにしんどいのに」と言ってくれていましたが…。 だからホッとしたというかなんというか。やっとこの身体のしんどさを世間に示す印籠ができたな、という感じでしょうか。 だって、発症してからほぼ10年、この体のしんどさを証明するものは何もなくて、言ってみれば自己申告のみだったわけですから。。 これでまた気持ちを新たに治療がんばろう！と思います(๑•̀╰╯-)و.｡.:*✧
今日(6月27日)は、急遽婦人科に受診したのですが、歩くことも頑張っているので、装具着用せずにサポーターを履いて足首までしっかりした靴を履いて歩く練習(リハビリの感覚で)をしていました。 でも、右足で左足をけってしまうこともあり杖も階段いがいの場所でも使って歩いていました。 …病院から出て、音にビックリして体が硬直して転んでしまい、周りの方に迷惑をおかけしてしまいました… 結局、病院に戻って休ませて頂き車椅子で車に戻って、帰りのお買い物は車椅子で移動することになってしまいました… 車椅子から離れる生活は、なかなか難しそうです…
親の感情に頼らず生きていけるシステムがあればいいな。 頼るのがダメとかではなく。 今も昔も、頼らざるを得ない状況だけど、今後、それ以外の選択肢があればいいな、と。 長文ですよー。 むかしばなし！ 全日制の大学に進学するのが、私と両親の両方の目標で。 さらに、私はどうしても東京に住みたくて、それは大学進学のタイミングしかないと思ってて。 体力的にひとりで暮らすのは、難しかったし、両親も心配していて。 両親が出した結論は、叔母と母が時期をずらして順番に、私と一緒に大学近くのアパートに住むこと。家事や私が体調を崩した時の世話をするために。 「一人暮らしなの？」 「叔母さんと一緒に住んでるよ」 もしくは 「いま母が遊びに来ているんだ」と答える。 つっこまれて聞かれると説明に困る。 病気のことを知らない友人には、東京に元々住んでいた叔母さんの家に下宿してる、みたいなストーリーを勝手に想像してもらうしかない笑 その間、父親は逆単身赴任状態で生活していて、祖母が家事を手伝っていた。 これが、過保護なのか適切なサポートなのか、わからない。私が安心して暮らせて、卒業できたのは、このサポートのおかげだと思う。 すごくすごく感謝している。 でもこのサポートは、両親(と叔母)の感情に由来するもので。 私はこれ以上、家族の感情を消費したくない。 もっといい方法を探したい。 なんとかして仕事を持ち、収入を得ることが、手っ取りばやいけど、それが難しい。 悪化させないことを目標にするなら、一般的な働き方はできない。ので、いろいろ謀略をめぐらせなければ。 今はまだ考え中。 本を何冊か読んだ程度の知識だけど。 重度の障害がある人でも地域で自立生活をしよう！ という機運が高まっているらしい。 参考書籍:大橋グレース愛喜恵「でも、生きてるし、今日も恋してる」など。 私は病気の悪化を望んでいるわけではないけど、でも余裕があるうちに、将来どんな風になったとしても安心できるように準備したい。 いろんな本を読もうと思う。 まずは、弱点をさらけ出して、それでも受け入れてもらえる環境、人間関係の構築。 できないよーと思ってたけど、すこしずつチャレンジ中。 大学時代の友人にも、今まで隠していたことをちょこちょこ話したりしてる。びくびくしてたけど、良い友をもったようで、みんなすこぶる優しい反応。 中学生の頃はまわりの友達も中学生だったけど、今は同世代の友達は大人だから、すこし難しい話も考えながら聞いてくれたりと、話しやすくなった、と思う。 人間関係は、大人になればなるほど楽になるよ、と年下のみなさんに言いたい！ 大人になっても悪い意味でこどもっぽい人もいるけど、そういう人は無視。 中学生のころ、起立性調節障害をひどくしてしまった時期は大変だった。 親が病気のことを手紙に書いて、学校に伝えていたのに、いろいろと嫌な目に遭ったなー。先生とか先生とか！！ 具体的なことは今回は省略するけど、この衝撃的な体験で、病気のことは隠していた方がマシなのでは、という考えが身についてしまった模様。 残念なことに、似たような話はたくさんあるみたい。このSNSでも見かけるし、Twitterなどでも書かれているのを見る。 見かけるたびに激しく怒っている…当時、体調が悪すぎて怒る余裕がなかったせいか、10年経っても思い出しては怒るし泣く。 悲しい思いをする人がすこしでも減ればいいな…。 話がずれずれ。 協力的で献身的な両親にはすごくすごく感謝してる。私は、これ以上ないほど幸運だと思う。 その上で言うけど。 とっても窮屈だよーー！！ 生活が全部把握されているんだもの。 大学後半、体調が安定してきてから、休みが来るたびあちこち留学していたのは、この反動だったのではと思っている。 秋田から東京へ、東京から海外へ、誰もついてこれないところまで逃げ続けているような。 結局一番逃げたかった病気からは逃げ切れず、今も親の感情を消費しながら実家で療養している。 最近考えていたことをつらつら。
こんばんは！ わたしは、今、通院含め東京に滞在しています。 出発二日前に泊まるつもりだった友達の家に泊まれなくなって、てんやわんやで、とりあえず２週間一人暮らししてみています(笑) この先、どうしようかㅇ_ㅇ そして、 ここから観覧注意 わたしの体のことと部のことを少し話してみたいと思います。 今まで話してこなかった、体のことを少し話してみたいと思っています。 体調のことについて、病気のことについて個人のブログでもここでもTwitterでも言わなかったのは、部のコンセプトである「病気の枠を越えて」って言うのがあるから具体的には言わない方がいいんじゃないかって思ってました。 言えなかった。 とりあえず、 ベーチェット病のことは置いといて、sneddon症候群のことを。 んっと、 Googleで検索してもほとんど出てこない病気です。 Googleさんも知らないことがあるんだなーと思ったのですが(笑) 特に、ベーチェットとの合併は数例程度。 わたしも病気についてよく分からないし、医師でもよく分からないらしいです。 発病から平均だいたい２年くらいで亡くなる方が多いそうで、わたしは発病４年目になります。 平均過ぎたって、後は大丈夫！なんてことはなくてリスクは変わらないし、むしろ時が経つほど上がっていっています。 ちょっとずつ、ちょっとずつ、進行しています。 体が動かない日も増えてきました。 入院中は救命上がりの人が入ってくるような重症患者の部屋で半年過ごしました。 意識が２週間くらい朦朧としてたこともあって、本当にしんどかった。 だからこそ、 わたしが居なくても部がまわるように必死で体制を作ってきました。 部室は、いつも「普通」から外れることが多いけど、いろんな病気の子がいる部室では「普通」の枠に入れる場所になるように。 活動は「こんなことをしてみたい」の背中を押せるように。 闘病女子部は、 ベッドの中からでもいつでも行ける外の世界になればいいなと思っています。 たった半年で、 思ってた以上に急成長してたくさんの方が部に共感して入部して、 嬉しいことだけど制度や体制が付いていかない部分も出てきちゃうし、人が集まればいざこざだって出てくるし こういうときに人間性が試されるんだなぁとしみじみ思います。 その時々でわたしが出せる最善の回答をしてるけど、誰かにとっては正解でも誰かにとっては不正解になってしまう。絶対に。 みんなにとって正解になるのが一番いいし、それを目指してるんだけどなぁ... 仕方ないとは言わないけど、後悔はいつも無いです。 反省はあるけど(笑) 人数が少なかったら仲良しグループでも居れるけど、もうそれは難しいです。 闘病女子部という社会になりつつあるから。 でも、それぞれの気持ちや意見をなるべく汲み取りたい。知りたい。そう思っています。 「あ、そういえばね！」くらいのことでも気軽に話しかけれる体制や雰囲気を作っていきたいなぁ... その中で、 間違ってることは「それは違うんじゃない？」って言うこともあると思います。 個々のルールだけじゃなくて、社会の中のルールに当てはめなきゃいけないときもあるから 例えば、 同じクラスの中でいざこざがあったとして、「あの子を他のクラスにして！」って言うのは、自分にとってはいい解決策だけど社会の中の常識に当てはめたら根本的な解決では無いし、もっといい解決策もあると思う。 出来るだけ、 なんでそれは違うのかということを一緒に考えて、もっといい方法も考えていけたらいいなも思っています。 その中で、 他の人に意見を仰ぐこともあるかもしれないし、相談して許可をとった上でみんなで考える場を作ったりもしていけたらなと考えてみたり 無意味に否定することは絶対にしないけど、社会の中のルールに遅れたまま生きていくことは先々に良くない影響をすることもあるから。 教えてくれないことも多いものだし 「病気を抱えてるから常識に疎くても許されると思ってる」って、思われるたり言われたりするようなことがあったらやだもん。 だから、 間違ってることは間違ってるって言うけど、解決策や対策は一緒に考えていきたいと思っています。 だから、 何でも言ってきてほしいかなぁ。 言わないと何も変わらないことが多いけど、言うだけで変わることもあるから 余談ですが、 本当に女子、 集まると大変！ 集めたのわたしだけど(笑) 女子校出身なので、 女の子が集まって楽しいのもいざこざがあったりすることもなんだか懐かしい気持ちになったりしてるのもあります。笑 最後に一番言いたかったことがあるのですが、なんか...みんな私に対してかしこまりすぎて悲しいですㅇ_ㅇ 敬語じゃなくていいのに...フレンドリーにして欲しいのに...友達になって欲しいのに... ものすごく悲しくて寂しいので仲良くしてください(´இωஇ｀) そして、 体もポンコツなので手助けしていただけるととても心強いです
