親の感情に頼らず生きていけるシステムがあればいいな。頼るのがダメとかではなく。今も昔も、頼らざるを得ない状況だけど、今後、それ以外の選択肢があればいいな、と。長文ですよー。むかしばなし!全日制の大学に進学するのが、私と両親の両方の目標で。さらに、私はどうしても東京に住みたくて、それは大学進学のタイミングしかないと思ってて。体力的にひとりで暮らすのは、難しかったし、両親も心配していて。両親が出した結論は、叔母と母が時期をずらして順番に、私と一緒に大学近くのアパートに住むこと。家事や私が体調を崩した時の世話をするために。「一人暮らしなの?」「叔母さんと一緒に住んでるよ」もしくは「いま母が遊びに来ているんだ」と答える。つっこまれて聞かれると説明に困る。病気のことを知らない友人には、東京に元々住んでいた叔母さんの家に下宿してる、みたいなストーリーを勝手に想像してもらうしかない笑その間、父親は逆単身赴任状態で生活していて、祖母が家事を手伝っていた。これが、過保護なのか適切なサポートなのか、わからない。私が安心して暮らせて、卒業できたのは、このサポートのおかげだと思う。すごくすごく感謝している。でもこのサポートは、両親(と叔母)の感情に由来するもので。私はこれ以上、家族の感情を消費したくない。もっといい方法を探したい。なんとかして仕事を持ち、収入を得ることが、手っ取りばやいけど、それが難しい。悪化させないことを目標にするなら、一般的な働き方はできない。ので、いろいろ謀略をめぐらせなければ。今はまだ考え中。本を何冊か読んだ程度の知識だけど。重度の障害がある人でも地域で自立生活をしよう! という機運が高まっているらしい。参考書籍:大橋グレース愛喜恵「でも、生きてるし、今日も恋してる」など。私は病気の悪化を望んでいるわけではないけど、でも余裕があるうちに、将来どんな風になったとしても安心できるように準備したい。いろんな本を読もうと思う。まずは、弱点をさらけ出して、それでも受け入れてもらえる環境、人間関係の構築。できないよーと思ってたけど、すこしずつチャレンジ中。大学時代の友人にも、今まで隠していたことをちょこちょこ話したりしてる。びくびくしてたけど、良い友をもったようで、みんなすこぶる優しい反応。中学生の頃はまわりの友達も中学生だったけど、今は同世代の友達は大人だから、すこし難しい話も考えながら聞いてくれたりと、話しやすくなった、と思う。人間関係は、大人になればなるほど楽になるよ、と年下のみなさんに言いたい!大人になっても悪い意味でこどもっぽい人もいるけど、そういう人は無視。中学生のころ、起立性調節障害をひどくしてしまった時期は大変だった。親が病気のことを手紙に書いて、学校に伝えていたのに、いろいろと嫌な目に遭ったなー。先生とか先生とか!!具体的なことは今回は省略するけど、この衝撃的な体験で、病気のことは隠していた方がマシなのでは、という考えが身についてしまった模様。残念なことに、似たような話はたくさんあるみたい。このSNSでも見かけるし、Twitterなどでも書かれているのを見る。見かけるたびに激しく怒っている…当時、体調が悪すぎて怒る余裕がなかったせいか、10年経っても思い出しては怒るし泣く。 悲しい思いをする人がすこしでも減ればいいな…。話がずれずれ。協力的で献身的な両親にはすごくすごく感謝してる。私は、これ以上ないほど幸運だと思う。その上で言うけど。とっても窮屈だよーー!!生活が全部把握されているんだもの。大学後半、体調が安定してきてから、休みが来るたびあちこち留学していたのは、この反動だったのではと思っている。秋田から東京へ、東京から海外へ、誰もついてこれないところまで逃げ続けているような。結局一番逃げたかった病気からは逃げ切れず、今も親の感情を消費しながら実家で療養している。最近考えていたことをつらつら。