こんばんは!わたしは、今、通院含め東京に滞在しています。出発二日前に泊まるつもりだった友達の家に泊まれなくなって、てんやわんやで、とりあえず2週間一人暮らししてみています(笑)この先、どうしようかㅇ_ㅇそして、ここから観覧注意わたしの体のことと部のことを少し話してみたいと思います。今まで話してこなかった、体のことを少し話してみたいと思っています。体調のことについて、病気のことについて個人のブログでもここでもTwitterでも言わなかったのは、部のコンセプトである「病気の枠を越えて」って言うのがあるから具体的には言わない方がいいんじゃないかって思ってました。言えなかった。とりあえず、ベーチェット病のことは置いといて、sneddon症候群のことを。んっと、Googleで検索してもほとんど出てこない病気です。Googleさんも知らないことがあるんだなーと思ったのですが(笑)特に、ベーチェットとの合併は数例程度。わたしも病気についてよく分からないし、医師でもよく分からないらしいです。発病から平均だいたい2年くらいで亡くなる方が多いそうで、わたしは発病4年目になります。平均過ぎたって、後は大丈夫!なんてことはなくてリスクは変わらないし、むしろ時が経つほど上がっていっています。ちょっとずつ、ちょっとずつ、進行しています。体が動かない日も増えてきました。入院中は救命上がりの人が入ってくるような重症患者の部屋で半年過ごしました。意識が2週間くらい朦朧としてたこともあって、本当にしんどかった。だからこそ、わたしが居なくても部がまわるように必死で体制を作ってきました。部室は、いつも「普通」から外れることが多いけど、いろんな病気の子がいる部室では「普通」の枠に入れる場所になるように。活動は「こんなことをしてみたい」の背中を押せるように。闘病女子部は、ベッドの中からでもいつでも行ける外の世界になればいいなと思っています。たった半年で、思ってた以上に急成長してたくさんの方が部に共感して入部して、嬉しいことだけど制度や体制が付いていかない部分も出てきちゃうし、人が集まればいざこざだって出てくるしこういうときに人間性が試されるんだなぁとしみじみ思います。その時々でわたしが出せる最善の回答をしてるけど、誰かにとっては正解でも誰かにとっては不正解になってしまう。絶対に。みんなにとって正解になるのが一番いいし、それを目指してるんだけどなぁ...仕方ないとは言わないけど、後悔はいつも無いです。反省はあるけど(笑)人数が少なかったら仲良しグループでも居れるけど、もうそれは難しいです。闘病女子部という社会になりつつあるから。でも、それぞれの気持ちや意見をなるべく汲み取りたい。知りたい。そう思っています。「あ、そういえばね!」くらいのことでも気軽に話しかけれる体制や雰囲気を作っていきたいなぁ...その中で、間違ってることは「それは違うんじゃない?」って言うこともあると思います。個々のルールだけじゃなくて、社会の中のルールに当てはめなきゃいけないときもあるから例えば、同じクラスの中でいざこざがあったとして、「あの子を他のクラスにして!」って言うのは、自分にとってはいい解決策だけど社会の中の常識に当てはめたら根本的な解決では無いし、もっといい解決策もあると思う。出来るだけ、なんでそれは違うのかということを一緒に考えて、もっといい方法も考えていけたらいいなも思っています。その中で、他の人に意見を仰ぐこともあるかもしれないし、相談して許可をとった上でみんなで考える場を作ったりもしていけたらなと考えてみたり無意味に否定することは絶対にしないけど、社会の中のルールに遅れたまま生きていくことは先々に良くない影響をすることもあるから。教えてくれないことも多いものだし「病気を抱えてるから常識に疎くても許されると思ってる」って、思われるたり言われたりするようなことがあったらやだもん。だから、間違ってることは間違ってるって言うけど、解決策や対策は一緒に考えていきたいと思っています。だから、何でも言ってきてほしいかなぁ。言わないと何も変わらないことが多いけど、言うだけで変わることもあるから余談ですが、本当に女子、集まると大変!集めたのわたしだけど(笑)女子校出身なので、女の子が集まって楽しいのもいざこざがあったりすることもなんだか懐かしい気持ちになったりしてるのもあります。笑最後に一番言いたかったことがあるのですが、なんか...みんな私に対してかしこまりすぎて悲しいですㅇ_ㅇ敬語じゃなくていいのに...フレンドリーにして欲しいのに...友達になって欲しいのに...ものすごく悲しくて寂しいので仲良くしてください(´இωஇ`)そして、体もポンコツなので手助けしていただけるととても心強いです