6月30日に整形外科に行くのですが、一昨日(6月20日)くらいに右足首から「ガコン‼」と音がして激痛が走ったら「あれ？足首と膝の連動できてる…」 確かに、右足首の関節は多少開いていると元主治医に言われていて、膝と足首の連動ができないいじょうに、足首から先が全く動かず「右下肢障害」という診断で装具を作る状態になり、その後連動はできないけど足首だけ、膝だけなら動かせるようになり「右足関節外側側副靭帯不全」という診断でサポータータイプの装具と最初に作った装具で様子を見ていたのですが、「心因性歩行障害の可能性」もあり、6月30日に整形外科で再検査(レントゲン)をすることになっているのですが… 多少痛いけど装具無しでも今はなんとか歩ける状態で、筋力が左足と右足とで差があることでバランスが崩れやすい状態で、30日の整形外科に行く必要あるのかが分からないのでお母さんに聞いてみたら「ちゃんと行く方が、本当に関節が良くなったか分かるから行くよ」と言われてしまいました(*T^T) 心因性癲癇発作が起きない時は歩けるようになったのに…病院(整形外科)行かなくて済むと思ったのに…と思ってしまう私です…
実は、少し兄姉と私との間にうっぷんがあります… 自分が悪いのは、分かるのですが… 兄姉は、私の体調の心配をしながらも「親孝行がしたい」という気持ちが強く、「お父さん、お母さんが出掛けられる年齢のうちに旅行に沢山連れて行ってあげたい」と正直な気持ちを言ってくれます。 でも、私は本当は「知らない所は、体温調整が難しくて服だけで荷物多いから荷物持ってもらわないとだし、平面の視覚で行くのも怖いし、ビックリして発作が起きたり、ちょっとした会話でブラッシュバックが起きて発作が起きて見てて辛いと思うし(※実際にお姉ちゃんの家でも、お兄ちゃんの家でもあって空気がはりつめました…)、 言い訳になるかもしれないけど本当は旅行に行きたくない…」と言いたいです… でも、お兄ちゃんとお姉ちゃんが「親孝行したい」と思うのと同じかは分かりませんが、私も「親孝行したい」し「兄姉孝行したい」ので、いつも「旅行楽しみ～！体調調えて行けるように頑張るね！絶対行こう！」と言いたいことと違うことを言ってしまっています… 自分が情けなくて… お兄ちゃんとお姉ちゃんとのLINEで、私の体調の状態を話していたのですが、いつも「大丈夫だよ、体調にあわせて様子で行く場所変えるから！」と言ってくれますが…私は、予定が急に変わっても心因発作が起きます…でも、言えませんでした… 逃げたらダメと思いながらも、LINEアカウント自体を辞めて、お兄ちゃんとお姉ちゃんと連絡自体できなくしてしまいました…兄姉に本当に申し訳ないのですが…精神的にも耐えられなくなってしまいました…兄姉孝行どころではない状態です… お兄ちゃんとお姉ちゃんに申し訳なくて、自分の不甲斐なさにもいらだち状態で… 自分が本音が言えないせいで、お兄ちゃんとお姉ちゃんがどんな気持ちになってしまったのかと思うと本当に申し訳なくて申し訳なくて、謝って済む問題ではないと思っています…
今日も歯石削られてきました。 ちょっとずつ口内、キレイになってるんですが… はぁ、削られ作業は早く終わりたいもんです(´・ω・｀) ブログ更新～：5月の病院デー・その2 http://huefide.geo.jp/?p=1444
今日は癲癇(てんかん)啓発の日で、私が癲癇と診断されてから初めてのパープルデーでした。 なので私も大切なドールもパープルコーデにしてドールも連れて外出しました。 外出と言っても癲癇の詳しい検査をする予定があるので、病院までの道が分からないと予約時間に間に合わなかったら困るということで、病院までの道の下見という名のドライブに行ったのですが…(´▽｀；)ゞｴﾍﾍ… 癲癇啓発の日に癲癇の病院への道の下見ドライブ…ちょっと複雑な心境ではありました(^^; ちゃんと病院の外観を見て来ましたが…「でっかい…Σ(Ｔ▽Ｔ;)」と分かり少し不安になってしまいました… ドライブついでにお買い物もしたので、せっかくなのでパープル(紫色)のグッズをいろいろ購入してもらいました(^^)v※金銭感覚が分からないので、お母さんが悲しそうな顔をしていたことで「私、お金使いすぎたんだ…」と分かりました(´；ω；`) 疲れて帰宅したけど、不安感の中に「いろんな意味で下見に行っておいて良かった」という安心感もあります。 良くも悪くも、充実したパープルデーでした(〃⌒ー⌒〃)ゞ
とーっても長いです。 読みにくかったらごめんなさいm(__)m 今日はいつもより30分早い7:00にアラームをセット。 大きな病院に通院なので。 目が覚めてまず一番にすることはこわばった体のストレッチとお薬の服用です。 本当はおくすり食後なんだけど、それだと効いてくるのが遅いので先に飲みます。 それから布団の中で朝食。 今日はジャムパンでした。朝は糖分を多めに摂ると脳がシャキッとすることに気づいてから朝食は専ら甘いものです。 その後起き上がれるようになるまでスマホいじりながらごろごろ＆ストレッチ。 8:00すぎぐらいにやっと起き上がれるかな～とリクライニングを起こしてみる。 けどやっぱりそのまますくっと起き上がれるわけではなくて体を慣らしながら少しずつ母の手も借りながらキャスター付きの椅子へ。 家の中の移動は基本はキャスター付きの椅子です。 で、なんとかお手洗いへ。 でも今日は思っていたよりもしんどくてお手洗い終わったあとはすぐまた横になりました。 あ～横になっちゃったから今日は化粧はする時間なくなっちゃったな～、まぁでもこの体調じゃあ化粧はそもそも無理かぁとか考えながらまた起き上がれるチャンスを待つこと15分。 なんとか再起して着替えて９時過ぎ、まず近所のクリニックへ。 そこで、痛みと倦怠感を少しでも和らげるために点滴をしてもらいます。 いつもは母に送迎だけしてもらうんだけど、今日はめまいも酷いため肩を貸してもらいました。 １時間後、点滴を終えて大学病院へ。 行きしなスタバのドライブスルーに寄ってもらって期間限定のラテを購入。 実は人生２度目のスタバだったんです！ やった～！(笑) さてさて、大学病院での移動は今日はあまり体調良くないことも考えてリクライニング車椅子ですることにしました。 意外と待ち時間少なくて助かりました。 今日の病院は線維筋痛症の知識とかは実は全然なくて、言ってしまえば検査を受けるために受診しただけだったので、先生ともどこか他人行儀で終わってしまいました。お人柄は悪くなさそうだったんだけどね。検査の結果も特に問題なかったので一旦ここへの通院はおしまいです。 会計を待ってる間食堂でお昼ご飯。 今日は比較的スムーズに全てが進んだおかげで２時半には帰ってこれました～。 帰ってすぐにバタンキュー。 しばらくお昼寝です。 目が覚めたらスマホいじったり聖書の勉強をしたり。 聖書の勉強好きなんです。 でも結構すぐ疲れちゃうので横になったまま休み休みやります。 親が仕事から帰ってくる９時頃に合わせて夕食。 私は夕食は基本軽めです。 親が何日も前に食べてたおかずひと品をちまっと食べるぐらい。 食べたあとすぐには動けないからひと休みしてから着替えとか歯みがきとかして今日は10時半頃に部屋の電気を消しました。 いつも痛みが真夜中になると酷くなるから眠れないんだけど、少しでもリズムつけるために部屋の電気はだいたいいつも同じ時間に消すようにしてます。 まぁ、その後またスマホいじるんだけど。だって痛みから少しでも気をそらさないとやってられないんだもん。 と、いうわけで今日のわたしの一日はこんな感じでした。 いかがでしょうか？ もしまた読みたい！という方がいればまた書いてみようかな？
沈んできたー。 理由もちゃんとあって、考えてるんだけど…良い方向にいかない。 今は1日が苦痛で仕方ない。 でも明日は大切な予定があるから、そんなこと言ってられないよ！
＠allekkohspmikan です。 よろしければ、フォローしていただけると嬉しいです…！ 以前やっていた時のように、突然消えてしまうかもしれませんが…泣
今日は起きたらすぐに祖母が急な来訪をしており、あまり会っていなかったこともあってほぼ抜けられず、運営に関するチャットに参加出来ませんでした…。 その旨、書いて投稿したつもりが出来てなくて、本当に申し訳なかったです。 でも、わたしが主催とはいえ、わたしが決めるわけではないので、 みんなで話し合ってくれて、 ログは全部読みました！ 今後、部長の負担のこともあり、 生徒会のようにある程度役割分担をしつつ、関わっていく人数を多くして、運営をしていったらどうか？というお話が出ていました。 部長、副部長が最後の要として全てをカバーできるようにした上で、 負担を減らす為に役割ごとに細かく委員長を決め、更にその下に委員を置いて、それぞれの負担を減らし、カバーしやすくする。みたいな感じだと思います。←みんなの意見をまとめてみましたが、間違ってたらごめんなさい。 大事なのは、体調で無理をしないように、カバーし合えるようにすること。 そこでわたしが居なくて申し訳なかった件の回答。 役割分担におけるログイン問題！ ログイン出来る人数が多いと、プライバシーの問題、誰かが対応したかどうかが分からなかったり、同時に同じ作業をしてしまう…などなど問題が起きます。 チャットの話し合いにて↓ 部長、副部長は全てにログイン出来るように。 あとは各ジャンルで役割を分け、委員長がログインして最終的な投稿などを出来るようにして、中身を委員で分担してやれば良いのでは？ これは可能です。 今はほとんど全てを一つのアドレスを使ったアカウントにしていますが、 それを違うアドレスで作ればいいだけです。 twitter、公式サイト、部室サイト、部室SNS…などなど、 別のアカウントにすれば、別の人が管理出来ます。 今までやっていなかったのは、全部が同じアカウント、パスワードになっていたから、それを簡単に教えてしまうと、例えばその人が謝ってサイト自体を削除。みたいな大事故が起こる可能性があるからです。 これからは分けて行こう！っていうのはメールアドレスを変更し、パスワードを変更すればいいんだと思うので、わりとすぐにでも出来ます。 その辺が出来るとすれば、今ある問題は、 役割を割り振っても、今の部だと、その役割に参加する人数が少なく、結局数人に負担が集中するのでは？ 役割を担いたい人、それによって出来た部を使いたい人、社会に発信する活動がしたい人…それぞれ部に求めるものはみんな違うから、難しいですね…。 そんなところで今日は終わりです。 改めて今日は申し訳なかったです。 寛大に許してフォローしてくれたみんなありがとう。 この先を決めることに関しては、また運営に関するチャットを開けたらいいなぁと思いますが、 当初は部室の問題を話し合うつもりだったのが、ななちゃんの投稿の件で運営全体について話し合うことになったので、そこはわたしが仕切ることではないと思います。 運営、部長に関してはわたしは仕切らないので、 一旦運営自体、部長がどうするか、のお話がまとまるのを待って、部室について相談したかったことを相談しようと思います。 以上、質問などはコメントでお願いします！
