障害者で悩んだことはあるけど病んだことは1度もないです 病むって言葉が嫌いだし体は弱くてもメンタルは普通てか人よりは強いことが自慢
亞彌(あや)っていいますm(*_ _)m 精神病と記憶障害 2つの病いと闘っております。 今年23になります。 よろしくお願いしますm(*_ _)m
恋愛…ではないような気もするし惚気はないけども閲覧注意。 きっとわかりにくい病気持ちだとそういう風になるのかなぁ。って思うのだけど、 わたしには友達がほとんどいません。 いろんな深い所まで知ってる数少ない友達とたまーに会ったり。 LINEもわたしが精神的に元気なときにチラっと返したり。 でもほんとにここ数日は堕ちちゃって。 ひとりっきりで、部屋にいて、予定とか差し迫った課題は無くて。 仕事のメールもする気にならないし、勉強も片づけもしなきゃならないのに 胸のどこかがうっっ……ってなってて。 ダメだ駄目だ。コレは無理だ。って 何度もここを開いたり、片づけしようと思う度に、苦しくなって煙草吸うだけでさぁ。 (あ、今せめて電子タバコだけにして、そして実習中にニコ中で辛くならないよう減らそうと奮闘中です。) 結局一日中、現実逃避に努めて、自分の存在や脳は消す勢いでNANAのアニメを観てたんですが。 余計落ち込みますね。ストロボライトと爆音が恋しい。元バンドマンなので。バンドウーマン？笑 そしてあの、NANAの依存的な、支配欲や見捨てられ不安、嫉妬、幼少期の愛情不足なんかが絡み合う感じが、とってもわたしの人生には縁が深くて。 親友を恋人とか好きとかそういうの以上に思い続けたわたしの子ども時代は終わり。 20歳過ぎてからは親友が消えて、ひとりっきりで生きて行けるように。って頑張って来たのだけど。 ななちゃんに出会って、 依存や行き過ぎた狂った愛情にならないようにはしてきて、 そんな感じでそこはなんとかなってるんですが。 (偶に踏み外しそうになる。危ない) 実はまだ、子ども時代からの共依存が生み出した野郎がひとり残っているわけで。 そいつから電話がかかってきて、今やっとまずお風呂に入る気になりました。 単純過ぎてへそでうじが湧きそうです。 出会った頃は あいつはボロボロで、情緒不安定で傷だらけで滅茶苦茶で。 わたしにはバイトもバンドも友達付き合いもあったけど、全部駄目になるところで将来が見えなくて。一緒に暗い場所に居させてもらいたかった感じで。 そのうち優劣というか立場が逆になったりを繰りかえして。 今はあいつは管理職で頑張っててさ。 お前も病気がどうのこうのってうじうじ言ってんじゃねーよっていっつも叱られてね。 そんなこと言ってくれるのあいつだけだし。可哀相で言えないよね普通。笑 頑張ろうって思うんだよね。 2人してニートで人生を棒に振り回しまくってどん底に居た頃もあったけど そこからよくここまでやってきたなぁと。やって来れたんだよと。 恋愛として見るとほんととんでもなく腐りきった腐れ縁で、 あいつには常に女も多数居るし、付き合ってない癖に情が湧いてんのはお互いにとって良くないから、離れた方がいいのはわかってるけど。 でもまだ 頑張るにはたまに奴の横顔くらい見ないと駄目なんだよなぁ。 抱きしめてもらいたくなったり…はしないな。笑 ゆうて次の瞬間には喧嘩してくそ野郎要らねえ！とか言ってますよ多分。 そんな関係ですが。 きっとわたしがロクな恋愛したことないのは、病気や出会いが無いせいじゃなくて、あいつのせいです。 今まで男が出来ても深入りしなかったのを病気のせいにしてきたけど、あいつよりも大事だと思えなかったからだろうな。 精神的に堕ちないくらい強くなるまではあいつから離れるのは無理だろ…。やだなぁ恋愛したいよ。 しかしようやく認め出した今日この頃。 病気のせいにすんな。って言われたらもう言い返せません。 この話はここでしか出来なかった。メンタル弱いことすら隠してるし。(多分隠せてないけど) なんか全体的にバカだし。 バカなので風呂入って片づけ(ここから始めるのが明日の精神衛生が向上するので良い)とか頑張ってみます。今ほんのちょっと出たやる気を消したらもう動けない気がする。
こんばんは。こころです。 左手が着実に進行しています。 毎日が激痛と不安の連続。 左手首が白く変色してきて。 強烈に痛くなってきて。 骨と筋肉が痩せてへこんできて。 手首と親指が動かなくなってきて。 手首の骨が飛び出てきて。 異変を感じて3ヶ月。 痛くなり始めて2ヶ月。進行速いよ。 一応、リハビリに行ってる整形でこの病気じゃないかなーって言われているのはあるけど、なんでも「わからない」で終わってしまう。 大学病院の神経内科の主治医も、何を訴えても「へぇそうなんだね」、質問しても「難しいからね」で終わってしまう。 みんなしっかりしろ！ 今度、神経内科に入院することになっているけど、実験台になる予感が… 入院目的がちょっとズレてる。 なので、入院までのつなぎに、大学病院の麻酔科に行ってみました！ 電話で看護師さんに相談して予約したら、大量の問診票が郵送で届いて、びっくりした(笑) 行ってほんとによかったです。 痛みを心から理解してくれた女医さん。 泣きそうになりました。 整形で言われてた複合性局所疼痛症候群（CRPS）だろうとのこと。 線維筋痛症の治療は今まで薬だけだったけど、薬以外に痛みを緩和する方法があることを知りました。 がしかし、今いろんな病院に通ってるので、手出しできない…って感じ。 でも、少しでも軽くなればと治療を試してくれました。 今後のことを検討してくれるらしい。 今まで、医者の「検討します」には裏切られてきたから期待してなかったけど、処置室にいたら上司の先生に相談されていたので、ちゃんと考えてくれてるみたい^ ^ 今後は大学病院がちゃんと診てくれるなら、いろんな科を大学病院に集結させたい。 ただ、麻酔科ではわからない部分があるので、リハビリの整形でレントゲンとMRI をお願いする予定。 それでわからなければ、大学病院の整形の手外科専門の先生に診てもらいたい。 骨がおかしくて、CRPSを発症してると思うから。 先生たちがちゃんと診てくれないから、自分で考えて動かないといけない。 ただでさえきついのに。 ほんとちゃんとしてほしい… 険しい道のりだけど、ちゃんと適切な治療にたどり着きたいです。 起きてる間中左手が痛いけど、MAX痛いときは、うわーって、物投げて暴れたい気分。そんなことできないけど… 暴れられるときはまだ元気なんだと思うな。 心の中で暴れていても、人と笑って話すことはできます。 辛くて辛くて友達に泣きつきたいときも、わたしは笑いながら話してしまうんです。 よく、強いねとか積極的だねって言われる。 でも、だんだんそれがプレッシャーになってきました。 わたしはそんなに、できた人じゃない。 「わたしだったら耐えられない。偉いね」って言われるけど… 逃げたくても逃げられないし、耐えるしかないんだもの。 どんな人も 同じ状況になれば嫌でも、生きてく限り耐えていく。 なんでこんなに病気がつきまとってくるんだろう。 わたしだって病気から逃げられるものなら逃げたい。 いつからだろう。 きつくても辛さを表に出さなくなった。 母から小さいときからそうしなさいと言われていたのもあるかな。 弱音吐くとしても、笑いながらになっちゃう。 本当は泣きたいのに。。 激痛に耐えながら人と接してると、こんな風になっちゃうんですかね。 でも、そのおかげか、わたしの周りには人が集まってくるようになりました。 車いすだとしても。 たくさんの人に愛されてると実感できる。 わたしが前の職場の片麻痺のお姉さんを、魅力的で憧れて見ていたように、周りの人はそんな風に見てくれているのかもしれません。 可哀想とかじゃなくてね。 それはきっとわたしの成長だし、誰かが元気になってくれるのなら、それはそれでいいかなって思う。 そしていつか、弱さも見せられる人ができたら嬉しい。 病気をわかった上で、助けてくれつつ、たくさんの楽しいことに誘ってくれて、新しいことに挑戦させてくれる素敵な友達がいます。 病気は違っても車いすのお姉さんと女の子、全盲の同級生。励まし合える仲間がいます。 病気を隠すんじゃなくて、そんな友達を増やしていけたらいいな。 わたしは今日も明日も明後日も、ずっとずっと痛みに耐えていく。 それが心底いやになることもあるけど、そんな自分とも付き合っていこうと思います。
こんにちは。こころです(^-^) 今日、リハビリないのに急きょ整形外科に行きました。 そして、またまた装具を作ることになっちゃいました。 どんどん装備品が増えていくよぉ(>_<) 今3つ使ってる、いや両足って考えると5つ使ってるから、6つ目になる(笑) 今まで作ってきたオーダーメイドの装具の数はもうわかんない。 最近、左手の関節が拘縮してきたのです。 左手首が内側に入り、親指が動かず、人差し指の手前に親指がくっついているかんじです。これで伝わるのかな？ 親指が動かないってことは、物をつまんで持つってことができないんです。 これね、生活のいろんなことが困ります。 わたしはもともと右手も麻痺していて、腕が上がらず力も入らないから。 何度か書いてるけど、最近、複合性局所疼痛症候群CRPSという病気になったんですが、その影響かな？と思ってます。 次から次に難題を持ってくるわたしに、主治医も困り果てております。。 本日の診察会話です↓ 先生・次は何事ね？ （リハビリ以外で自分から診察に行ったら毎回こんな反応） わたし・相変わらず左手が痛いんですけど… 先生・おっと痙攣してる！？ わたし・指伸ばそうとするとこうなるんですよね。それはいいんだけど、なんか親指開かなくなってきて… 先生・ほんとだ、動かない。（いろんな方向に押してみる）無理やり動かすと痛いのか。なんでだろ… わたし・しかも左手内側に入りすぎじゃないですか？右と比べて 先生・ほんとだ傾いてる！うわーこれいつから？ わたし・CRPSって言われたあたりから動かしにくいとは思ってたんですけど、傾いたり完全に動かなくなってきたのは、ここ1週間ぐらい 先生・……左手の装具作ろうか。このままの状態で固まるのはマズイね。痛いよね わたし・そうですね（わたしもそのつもりだった）これも、CRPSの影響なんですか？ 先生・いやCRPSじゃ、こうはならないよ〜 わたし・そうなんですかねー違うのか。 先生・原因わかんないから薬でスパッと治せるものでもないし…やっぱり装具作ろう！次に大学病院に行くのいつ？ わたし・来週です。ちょうどいいから、そっちでも聞いてきます ……… 今日は診察で言いたいこと言えたって満足してます。 診察も１つの仕事と捉えて、相手にいかにわかりやすく正確に伝えるかっていう仕事に必須のことを、診察にも応用しよう！と考え始めたところです(*･ω･)ﾉ CRPSを診断してくれた整形の主治医は、今回の左手の拘縮とは関係ないって言ってるけど、わたしはそのせいだと思います。 そうなんですかねーとか言いながら、違うだろー！ってコッソリ思ってます(苦笑) わたしは自分の病気はとことん調べます。 で、どっかの大学病院のサイトに詳しく載っていて、『慢性化すると関節拘縮をきたし難治となることもある』と書いてあるのです。ほかのでも見つけた。 んーなんか進行が速い上、いろいろとイレギュラーで治療が難しい… まぁでも、一応診断がついて、これに対してリハビリしたり、装具作ったりとちゃんと前進しています。 今できることをやる、最善を尽くす。 それでいいんじゃないかなって思い始めました(^-^) ということで、またまた装具を作ることになりました。この1年で3種類目。 オーダーメイドの装具って、めちゃくちゃ高いんですよ！！ 役所通して公費で落とせればいいけど、前回作った膝の装具は難しく、普通にお金かかりました。 元値9万、保険で支払いは2万いくらか。 今回はそこまで高くないと思うので、1万に抑えられればいいなぁと思います。 他にも、不便になった生活を補うためのグッズをいろいろと見つけてるから買いたい！ この前ボーナスをもらったので、ちゃんと自分で予算を決めて、そこから闘病のためのグッズを買おうと思います。 経理の仕事をしてるからお金の管理はちゃんとしたくなるんだよね(笑) QOL（生活の質）を上げるために、ボチボチ動き始めます♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪
今回は暗いかも知れないので閲覧注意。（最近、閲覧注意しか言ってない気がする…（;￣O￣）） 本題の前に雑談を…笑 毎日暑いですよね…(>o<) 昨日外出していて、相当暑かったので塩分と水分しっかりとるようにしたら…むくみました…(^◇^;) すねがへこむよ。いや、普通の人もむくむと思うし、病気の性質的にもむくみやすいと聞きますが、腎臓からのむくみに注意！（それは合併症のサインかも）な病気なので、むくむと多少ビビります。（はい、ビビりです。）主治医から言われているように、顔むくんできたら対処しますね。 本題行きますね。 さっき、心理の先生からの宿題の心理テストをやっていました。 ２種類。チェックをつけるものと、書きかけの文章の続きを書くものです。 書きかけの文章の続きを書くものに取り組んでいて思ったのは、「向き合うことの難しさ」。 過去と向き合うことも。今と向き合うことも。未来と向き合うことも。 文章は思うままに書くという指示なのですが、たまに書きながら泣けてしまうものがある。 普段忘れたように思っている過去も、やはり心には深く根を下ろしていて。 辛かったことも含めて、過去があって、今があって、それが未来につながるのかな。 心理テストに取り組みながら、「あぁ、過去が今をこじらせてるなぁ…」と思うこともあったり。 とにかく再確認したのは、過去があって今につながっていること。 ということは、今も未来につながるのでは…。 ずっとやってこれたのに、なぜここで身体がサイン出しちゃうの？と思うけど、ある意味、今回、身体がサインを出してくれて良かったのかも知れないです。そうじゃなきゃ、多分心のことに気づけなかった。 自分で、「私弱いなぁ」と思うけど、主治医の先生や心理の先生の力も借りながら、上手く「今」をこじらせずに軌道修正したいです。 よりよい未来になるように。 負の連鎖を打ち切れるように。（←これは先生とした話。）
遂に！新生ハッシュタグ編集部が主催するハッシュタグ企画第１弾を実施します٩(๑>∀<๑)۶ お題はこちら！ #旅行時の工夫 今回は一色さんが出してくれたアイデアをもとに企画しました。 一色さんありがとう(´˘`)❣❣ ちょうど女子会もあったので、女子会で遠征した子は、ぜひ今回の旅行で工夫したことや、こんな工夫をすればよかった～という感想など投稿してみてください！ もちろん、それ以外の子も！過去の経験談など投稿してみてくださいね(^_-)-☆ とは言っても、実際にどんな投稿すればいいの？と思っている子もいると思うので、そういう子は、近々ハッシュタグ編集部編集長のちえリラックマが出す投稿を見てみてね (^^)/ 少しは参考になる、ハズ…笑 でも基本どんな投稿もありですので！ ぜひ気にせず自分の思ったように書いてそのまま投稿してみてくださいね(^_-)-☆ 期限とか、そういうのは設けないつもりです。 みんな、体調のこととかあるよね(´ー｀*) でも、せっかく女子会と重なるいい機会だし、ある程度投稿が集まったところで(具体的には１ヶ月程度を想定しています)まとめ記事的な活動報告を出す 予定にしているので、ぜひこの機会に投稿してね！ もし分からないことがあればここのコメントで遠慮なく聞いてください(^_-)-☆ では、皆さまの投稿、お待ちしております( ❁ᵕᴗᵕ )"
