親の感情に頼らず生きていけるシステムがあればいいな。 頼るのがダメとかではなく。 今も昔も、頼らざるを得ない状況だけど、今後、それ以外の選択肢があればいいな、と。 長文ですよー。 むかしばなし！ 全日制の大学に進学するのが、私と両親の両方の目標で。 さらに、私はどうしても東京に住みたくて、それは大学進学のタイミングしかないと思ってて。 体力的にひとりで暮らすのは、難しかったし、両親も心配していて。 両親が出した結論は、叔母と母が時期をずらして順番に、私と一緒に大学近くのアパートに住むこと。家事や私が体調を崩した時の世話をするために。 「一人暮らしなの？」 「叔母さんと一緒に住んでるよ」 もしくは 「いま母が遊びに来ているんだ」と答える。 つっこまれて聞かれると説明に困る。 病気のことを知らない友人には、東京に元々住んでいた叔母さんの家に下宿してる、みたいなストーリーを勝手に想像してもらうしかない笑 その間、父親は逆単身赴任状態で生活していて、祖母が家事を手伝っていた。 これが、過保護なのか適切なサポートなのか、わからない。私が安心して暮らせて、卒業できたのは、このサポートのおかげだと思う。 すごくすごく感謝している。 でもこのサポートは、両親(と叔母)の感情に由来するもので。 私はこれ以上、家族の感情を消費したくない。 もっといい方法を探したい。 なんとかして仕事を持ち、収入を得ることが、手っ取りばやいけど、それが難しい。 悪化させないことを目標にするなら、一般的な働き方はできない。ので、いろいろ謀略をめぐらせなければ。 今はまだ考え中。 本を何冊か読んだ程度の知識だけど。 重度の障害がある人でも地域で自立生活をしよう！ という機運が高まっているらしい。 参考書籍:大橋グレース愛喜恵「でも、生きてるし、今日も恋してる」など。 私は病気の悪化を望んでいるわけではないけど、でも余裕があるうちに、将来どんな風になったとしても安心できるように準備したい。 いろんな本を読もうと思う。 まずは、弱点をさらけ出して、それでも受け入れてもらえる環境、人間関係の構築。 できないよーと思ってたけど、すこしずつチャレンジ中。 大学時代の友人にも、今まで隠していたことをちょこちょこ話したりしてる。びくびくしてたけど、良い友をもったようで、みんなすこぶる優しい反応。 中学生の頃はまわりの友達も中学生だったけど、今は同世代の友達は大人だから、すこし難しい話も考えながら聞いてくれたりと、話しやすくなった、と思う。 人間関係は、大人になればなるほど楽になるよ、と年下のみなさんに言いたい！ 大人になっても悪い意味でこどもっぽい人もいるけど、そういう人は無視。 中学生のころ、起立性調節障害をひどくしてしまった時期は大変だった。 親が病気のことを手紙に書いて、学校に伝えていたのに、いろいろと嫌な目に遭ったなー。先生とか先生とか！！ 具体的なことは今回は省略するけど、この衝撃的な体験で、病気のことは隠していた方がマシなのでは、という考えが身についてしまった模様。 残念なことに、似たような話はたくさんあるみたい。このSNSでも見かけるし、Twitterなどでも書かれているのを見る。 見かけるたびに激しく怒っている…当時、体調が悪すぎて怒る余裕がなかったせいか、10年経っても思い出しては怒るし泣く。 悲しい思いをする人がすこしでも減ればいいな…。 話がずれずれ。 協力的で献身的な両親にはすごくすごく感謝してる。私は、これ以上ないほど幸運だと思う。 その上で言うけど。 とっても窮屈だよーー！！ 生活が全部把握されているんだもの。 大学後半、体調が安定してきてから、休みが来るたびあちこち留学していたのは、この反動だったのではと思っている。 秋田から東京へ、東京から海外へ、誰もついてこれないところまで逃げ続けているような。 結局一番逃げたかった病気からは逃げ切れず、今も親の感情を消費しながら実家で療養している。 最近考えていたことをつらつら。
本日、アレルギー検査の結果を聞きに通院してきました！ 今回はちょっと詳しくアレルギーの話になります。 ナッツ系は…どれも数値出ませんでした！ とりあえずピーナッツを少量から試して良いとの指示。楽しみです！ そして、それよりももっと嬉しかったことは… （基準値はどれも0.34。クラスは0～6まで。０が陰性。１が擬陽性。2から陽性。）卵黄が0.25（クラス０！）、卵白0.55（クラス１！）と、とても下がっていました！というか、卵黄に関してはまさかの基準値内でした！ずっとクラス2から下は下ったことがなかったし、卵白は昔のデータ見ると63.9とか出してるので、涙出るほど嬉しいです！ 一方残念だったことは、ダニが93.0、スギが74.5でクラス5と、（前回クラス２）かなり上昇していたことと、今まで全く出たこと無かったヒノキが出現したことです…(^0^;) 卵は昨秋にやっと、完全加熱だったら食べられるようになりました。数値が良かったからといって、「はい、今日から生卵OK！」とかそういうわけじゃないのですが、また指示に従いながら、頑張って、食べられるもの増やしていきたいです。 あと、喘鳴は、体質とかみたいにちょっと付き合っていかなきゃいけないかもね…という話でした。 もうひとつお知らせ。実はブログ始めました。 http://allekkohspmikan.hatenablog.com/ 良かったら見てください…！
受給者証がサルコイドーシスへ新しくなった時、今まで3割負担で通院してたからか、 病院から逆に「これは（眼科）受給者証効きますかねぇ？」と聞き返されたこと。 まさに「こっちが知りたいわ～～」状態だった(-_-;) （後に眼科の先生聞いたら、「頭の脳炎がサルコイ確定してないと無理」言われた） あと今、困りごとといえば、診察終わったことが会計に伝わるのでしょう。 次回の予約表とか処方箋受け取って「はぁやれやれ」と思ってた直後に、 自己負担上限票出してもらいたいがために、即呼び出すの止めて… すぐに移動できんわ～～(怒) …と、会計窓口でよく困るパターンに合うことが多いな…(´・ω・｀)
こんにちは。こころです^ ^ 今日は大学病院の神経内科の通院でした。 去年の年末に入院したときの検査結果で、まだ残ってるのがあります。 検査している病院があまりない、最近見つかったとても珍しい病気らしい。 2月に聞く予定だったのが伸びて、今日聞くはずだったのに、まだ結果出てなかったんです(>_<) 伸びて伸びて… 次は5月。 5月なんて、入院して検査してから半年後。 症状出だして1年になる。 気長に付き合っていこうと思っていたけれど… 右手足の麻痺の影響で、だんだん膝や手首の骨が変形し始めたんです。 もともと悪いのも合わせると今骨が変形しているのは、首・肩・顎・両股関節・右膝・両足首・左手首。 義肢さんに作ってもらった装具がいっぱいある。 骨が変形したら、それはもうなかなか元には戻らない。もうこれ以上、障害を残す変形を進行させたくないから… どうしても、早く検査結果わかって治療したい！って焦っちゃう。 検査の結果を待っているみなさんも、穏やかな気持ちでいられますように(*^ω^*)
最近どうしてこんなに時間が無いのか不思議… 部屋の片づけ(多少模様替えをしてる)と、実習課題と、部室管理。 あとはギターとピアノ弾いたり。 が最近のおうちでのToDoリストなんだけど…。 大体元気があるとギター弾いてるし。 それで元気と時間を使い果たしてしまうし。(１時間くらい) 好きなことに逃げるよね。当然だよね。 休息してるときも、闘病グッズ探したり、実習に必要なもの探したり、色々してるつもりなんだけど、 毎日何もしてなくね…これ…っていう気分で一日が終わってます。 多分モチベーションを急に高め過ぎて、以前より色々してるのに自分が満足出来てない感じの気がする。 昨日は、部室の企画投稿したあと、出掛ける準備して弟の吹奏楽部の定期演奏会を見てきました！ 青春だなぁ…。って年寄りのような見方を笑 基本的にみんな精神的に問題アリアリなうちの家族なので、一緒にいるととても疲れます。 身体的にも疲れたので昨日はそれで満身創痍。 今日は仕事前に職場近くのイトヨーに寄って実習施設への挨拶用のスーツを買いに行こうと思っています！ スーツ嫌だ！嫌い！動きづらい！ 昔専門入学のとき買ってもらったスーツは友達に貸した記憶があるけどそのまま消えました。 よく覚えてないけど。 もうどうせスーツなんて関係ねえしーいらねえしーって不貞腐れてました。馬鹿でした。 明日は久々に夜の街へ冒険に行ってきます。 わたし夜の街で働いてるけども。規模の違う夜の街へ。 ＪＲ新宿ー駅のー東口ーを出たら～そーこーはーあーたしーの庭、大遊戯場歌舞伎町～。(バンド時代の十八番) 高級相席居酒屋に行きたい！と友達に誘われたのでした。 面白そうです。でも多分オッサンしかいません。 高級だものだって。 電車１時間半くらいかかるし体調悪くて不安だけど、テンションとアルコールで乗り切れることをわたしは知っている。 電車混んでる時間帯を避ければ大丈夫だきっと。家近くからはタクシーも使う。 …って書いてるうちにどんどん時間押して、時間が無くなる今日この頃の悪い癖です。 行ってきまーす。
今日のわたしの一日をご紹介します( ´ ▽ ` )ﾉ 今日は、家族で地元の学問の神様が祀られているという神社に、受験のお礼参りに行きました。 お礼参りを終えて境内からでるときに、まだ1歳ぐらいの女の子かな？ その子が、お母さんのマネをして、頭をペコペコって2回下げてたのがすごく可愛かったです(*´艸`*) そういえば、旅行のパックで来たと思われる韓国人？中国人？の方がものすごく多かったんですけど、その方々が両手に持っている透明な袋の中をチラッと横目に見たら、なぜか「蒟蒻ゼリー」ばかり… 思わず2度見しました（笑） 一体、あんなに蒟蒻ゼリーを買ってどうするんでしょう… 賞味期限もありますし、なによりあれ、一気にたくさん食べたらお腹下しますし… みんなに配るんでしょうか…(-_-)?
