落ち込んだわたしは自慢をする習性があります。閲覧注意。 昨日泣きすぎてしまって、目が見事に腫れました。目擦らないようにしてたんだけどなぁ…。家族に気を遣わせるから嫌です。 昔泣きはらした目でずーん。どすーん。ずどーん。と落ち込んでいたら、 弟(一個下)が黙って銀魂の最新巻を差し出してきたときは こいつ…出来る!!! と感動致しました。 ほぼほぼただの泣き上戸だったのですが、無駄な涙だったと思えるときを待ち望んでるなうです。意味不明ですみません。 昨日も仕事終わってからお店のママに話を聞いてもらってしまって、すみません…って感じ。 仕事のことも私生活のことも全部。酔っ払いの泣きごとを優しく聞いてくれて。 多分最近のわたしが一杯一杯になってることをわかってて、本当は早く終わらせて帰りたいのにあえて聞いてくれてたんだろうなぁ。 雑談もして、ニキビの治療薬、オルビスが一番！って教えてくれましたよ。 最近なんなのか顎周りとか真っ赤なんですよ。もうほんと真っ赤。自分で見てて気持ち悪い。 化粧でほぼ完ぺきに隠しててね。すごいよね。って。話したり。 もしかしたらそれがママにとっては仕事だったとしても、帰るとき必ず優しい笑顔をくれるママ大好き。 ママはわたしにとって、何も無く逃げ回ってたわたしに仕事をくれて、優しい居場所をくれた天使なのです。 友達から電話来たり、荒れてた頃遊んでたアホからしつこく誘いが来て一刀両断したり(面白い)、呑み友達からお誘いがあったり。さやすき！って毎日いろんなことLINEしてくる友達がいたり。一昨日は可愛いいとこたちと会えたり。最近ぼっちのわたしの周りがいきなり賑わって、嬉しいことも多いです。 そんなわけで。わたしの生活と心はボロボロですが、何人もの天使が見守ってくれてるので今日もなんとか身体を起こしました。 ですが、ちょっとやっぱり調子も悪いし、やることもなんにもやってなくて…。 チャットイベントの開催が延期になってしまいそうです。 告知してすぐに急に開催！とかなら出来るけど、使い方の補足説明とか作らなきゃいけないしなぁ。 とにかく今は… あいらーびゅーあいにーじゅー。 って感じ。はい。
性同一性障害で、自分自身が女性で違和感は全くないけど男性でないことに違和感があるので、ジェンダークリニック(性同一性障害専門病院)に行くことも考えていた頃もあり、最近また考えていたのですが…病院が全て遠い…そして、日本にはジェンダークリニック自体が少ないことを知り、悩んでいました。 なので、諦めながらももう一度調べてみたら…（○_○）！！？と思う記事を発見して「これなら、病院に行けなくても何とかなる…かも※私としてはなかば開き直り状態ですが…」と思いました。 その記事は「ジェンダーレス(中性)」という記事で「ジェンダーレス男子」と「ジェンダーレス女子」の2つでした。 ジェンダーレス男子の記事の中では性同一性障害の方もいたので、私は女子ですが「ジェンダーレス女子」として生活することでも少しなら気持ちは落ち着けるかな…と思いました。※ジェンダーレス女子の記事はどちらかというと「性同一性障害」というより「ボーイッシュ」や「イケメンに見える髪型」という記事だったので… 完全にモヤモヤが消えるわけではないですが、病院に行くことができないので病院で治療ができなくて悩んでしまうと家族も辛いので、私はその方が辛いし何とかできるはんいで頑張りたいと思います。
今日は、約1ヶ月ぶりの病院の通院日でした。 診察室に入っていつも通りに話をしたのですが、この間、エリーちゃんが記事に「主治医が風邪を引いていた」と書いていましたが、私の主治医は風邪は引いていませんでしたが、マスクをしていて、どうやら花粉症が酷いみたいでした（笑） 前回通院に行ったときもマスクをしていて、そのときは「風邪ひいたのかな？」って思っていたんですが、今日もマスクをしていて、おそらく花粉症だと確信しました（笑） 確かに、今年は昨年の11倍の花粉の飛散量って言っていたなー なんて思いました。 でも、私も花粉症あるのに、今のところそんなに酷くないのでとても不思議です…（笑） これから酷くなるなら嫌ですね…(；´Д`A 診察では、いつも通り病気の経過を話して、+αで最近ちょっと気になる症状について話をしました。 あと、雑談も少々しました。 今回、主治医に伝えた症状の中でちょっと気になるところがあったらしく、その検査をするために次の通院日は1週間後です。 今日は、ちょっと疲れたのでゆっくりしたいと思います。 みなさんが、少しでも過ごしやすい夜を過ごせますように…
私の職務経歴は「〜だけやった」「〜しかしてない」で済んじゃうらしいよ。2年間意味ないね(笑) ほんと消えたいよ。だって必要ないんでしょ？全部否定された風に聞こえて、心がボロボロ。
少し前に、 山形県の高校から生徒さん達が可愛い自助具の製作をしたいと考えているのでアドバイスをくださいというお問い合わせを頂きました。 諸事情により、 以前お知らせした山形へ訪問が中止になった代わりに山形の高校生とチャットイベントをします！ NHKさんの取材も入るので、やり取りは撮影されます。 7月30日 13:30～ 部室チャットルーム にて みなさんの参加をお待ちしています✧‧˚ なな＠部長
昨日今日と、小児科受診しました～ 今回割とハッピーな内容です。 昨日は国立病院、今日は総合病院。 まずは昨日の話から。 今まで私の状態（「心の疲れに体がサインを出している状態」）は先生から説明されていたけれど、電子カルテちら見して（←）「小児心身症」っていう名前であることが分かりました。まぁ、この際、病名分かってもどうしようもないので病名はどうでも良い気がするのですが(^_^;) 尿検査の結果は次回(^^)「今回急いでないから、結果聞くのは次回の時でいいよ」と言われたことに、IgA血管炎のほうの安定を感じて嬉しいです(^^)前は、結果待っててって言われて、当日に聞いてたので。 そんなこんなで、IgA血管炎はここ１，２か月信じられないくらい落ち着いています（*^_^*）あと２か月と少しで発病８年目に突入しますが、今までの経過からしても奇跡的です。紫斑（内出血）の数が両手で数えきれてます…！こんなこと発病してから今までなかった！ とはいえ、一発の風邪でがたがたと悪くなるのは今までよくあることなので、油断しないようにしつつも、コントロール良い時だからこそできることしたいなぁ。と甘い考えです(^_^;) この間も書いていた体調不良諸々は、小児心身症の症状らしいので仕方ない… 先生に、「広島暑かったと思うし、夏バテもありそうだね(^_^;)」って言われました。 やっぱり先生とお話してると、落ち着きます（*^_^*）ありがたいです。 先生と診察でお話しした後、心理の先生のところへ。 今回で、結構、私の中の防御バリアがほどけて、色々詳しいことも話せました。 国立病院は、次は一か月後です…！ 今日は総合病院でアレルギーの相談で受診しました。 ６月下旬から色々あって国立病院に行っていたので、４月に喘鳴起こしてから月１で行っていたこと（４月の時点で、心理的に問題があることは判明していて、話を聞いてもらっていました）を思うと、久しぶりになってしまった…「最近どう？」と聞かれて、近況報告。安心していました。 ざっくり言うと同じ地域の病院なので、国立病院の主治医と総合病院の主治医は知り合いです笑 アレルギーの方も少し進歩が…！嬉しいです（*^_^*） 今はほぼ確実に食べられるラインを続けているような形なので、今後進んでいくことになれば、またしんどいと思いますが…。その先に新しい食の世界が待ってるので、また卵の形態を進めることになった時も頑張ろうと思います。食べてみたいものがまだまだ沢山あるのです。今までの負荷で、ギブアップしたもの（メロンパン、とろとろしたプリンとか）もまた食べたいのです。 またかきたま飲みたくなったので笑 作ろうかなー。 （余談） というか夏の間にピーナッツやらないとです。卵はあるレベルまでは安定しているので、大丈夫なものなら、もう自分で食べられるので、今は自分でやっているのですが、ピーナッツは初なので親の協力が必要なのです…。（ある重要な数値が全く出なかったので、先生から家でやる許可は出たのです。） が、親に何回話を振っても流され、４月に許可出たのに、試せないまま今に至ります。 というのも先生に話しましたが、「確かにときどき（なかなか試させない親）いるわ…(^_^;)」という話になりました。 うまーく話を振って協力してもらってやります。じゃないと全然進まなくて困る…。
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… （※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^） わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ！ 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました！ これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その１つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット（子供用） ・ストローの長いの、短いの（小包装の） ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ（ストローさせるもの） これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ！！って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー（イヤリング）作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)
今日はついに受診日でした(*´꒳`*) 心の疲れが体の症状として出てしまっている件です。 相変わらず主治医大好き丸出し&私のメンタル話入るので、閲覧注意かけておきますね。 行って、診察室で先生と少しお話しした後、 「今日は〇〇ちゃん（ずーっとそう呼ばれてます笑小児科なので笑最初に会ったのが9歳と思うと感慨深い…。）に紹介したい先生がいます(^^)心理の先生なんだけど、私もよく話聞いてもらうし、私も大好きな先生だから大丈夫よー(^^)」 と言われ、処置室の裏の別の部屋に連れられ、心理の先生とお話ししました(^^) 今回は主に学校のことでした。 小学校の頃の話からしました。体調にまつわったりする小学校の対応の話（あまりよろしくない対応(ｰ ｰ;)）とかもしましたが、当時から薄々思ってましたが、やっぱり小学校の対応は変わってるらしく、驚かれました…苦笑 波乱万丈ね…って言われましたね(^◇^;) その後、次回までに心理テストやって持って行くことになりました。 初対面でしたが、なんだか話しやすそうな感じでした(*´꒳`*) その後、もう一回先生とお話したくなって…お願いしました(^_^;) 先生が降りてきてくれて、またお話しました。沢山お話ししました。 まとめとして、今回の先生と話した「心がけること」を書きます。 書いて、再認識。笑 それは 「もっと自分のことを考えること。 少しずつでいいから、そうしていこう。自己中ぐらいでちょうどいいからね。」 私「う…難しい…」 先生「まぁ、そうだと思うんだけど…。」 自分で言うのも変ですが… 私は、家庭環境上、小さい時から、家族にとても気を使ってきました。 昔から、実年齢よりも上の対応を求められ、（それは、お話ししている中で気づかせてもらったのですが。ずっと当たり前だと思っていました。）穏便に行くように、色々考えて、行動してきました。 それが普通だと思ってきたし、潤滑油になるために頑張ってきたつもりです。（それでも「本当に気が利かない！！」などと言われますが…。）それでも、そうじゃないと、成り立ちそうになかった。 とここまで来たわけですが、最近身体に症状が出るようになってしまったのです。キャパオーバーです。時期は、年齢的に、変わって行く時期っていうのもあると言われています。 そうやってきた私にとって、今回の課題は難題です…。 でもこれからのために乗り越えないといけないね。という話で。 新たな課題ですね。 難しいけど、難しいけど、頑張ります(*´꒳`*) やっぱり先生と話してると落ち着きます(*´꒳`*) そんな大好きな主治医は、お話の後、一緒に1階まで降りてくれて、そうしたら、会計閉まってたのでΣ（ﾟдﾟlll）、時間外会計のところまで一緒に行ってくれて、会計終わらした後、玄関まで付いて来て見送ってくれるという…(；▽；)（心の中では←笑、嬉し泣きで号泣ものです…！！！） その間も雑談したり…（嬉し泣き） 先生に「甘えられる人には甘えなさいよ〜気ぃ使わなくて良いから！」 って言われたので 私「えー、私、先生にはすごい甘えてる笑」 先生「そうっぽいね〜いいよ笑」 という会話もあったり。笑 ありがたすぎて泣ける…！！！ 次は2週間後です(*´꒳`*) また日々、頑張ります(^^)
