趣味が闘病！の意識なくなる系女子･部長のななです*ˊᵕˋ* 毒持ちの蠍座Ｂ型、ものすごくマイペース人間のファッション学生です。 «ベーチェット病/sneddon症候群疑い» 重力にイマイチ勝てない日々で地球が合わないことに気付き始めました。 好きなものは、 甘いもの可愛いもの綺麗なもの！と女子みたいなことを言いながら、割と他の嗜好もあったり。 音楽とファッションは広く深く、いろんなジャンルを好みます。 マネージャーのさやちゃんがだいすき過ぎて、よくちょっかい出してます。見かけたら温かく見守ってください。笑 (この２人から闘病女子部の原型が生まれたんだよ！) 良かったら、仲良くしてね⸜(* ॑ ॑* )⸝
当たり前って、なんだと思いますか？ わたしの世界には長らく、当たり前なんてものは存在しませんでした。 この感覚って経験しないとわからないのだと思います。 わたしにも説明は出来ません。 自分の経験のことだけではなくて、 周り中、当たり前なんてないんだってわかるようなことが沢山ありました。 みんなもわかるんじゃないかな？って思います。 わたしは、 普通じゃないことを受け容れることに関しては、 自信があります。 この部が、普通じゃないことを受け容れられる場になっていると、信じてます。 そんな思いもありつつ。 ちょっとそんな当たり前について頑張って文で伝えてみようと思います。 今回は、「仕事においての当たり前」についてです。 普段働いている店の中では、 わたしは重いものが持てないのが当たり前。お酒のフタが開かないのが当たり前。立ってられなくて座るのも当たり前。 それが当たり前に受け入れられています。 これって、２年半も働いているからかな？とも思うのですが、 実は違って。 店のママが作っている世界に仕組みが隠されているのです。 不思議なことに、 雇ってくれた時に「出来ないことは言ってくれればいいから。みんなわかってくれると思うよ」とかるーい感じで言われたことを最後に、 「出来ないことは言って」なんて言われたことが無いです。 そもそも、先に気付いてくれるので、出来ないことを言う必要なんてほとんどないし、 言えば普通に助けてくれる安心があるので、言えないことがありません。 常に「出来ないときに言える」体制が整っているから「出来ないときは言って」と言う必要がありません。 受け容れる世界がそこに出来ているから。 店の子たちは、 わたしがなんの病気か、なんてなーんにも知りません。 下手したら、単にわたしの手足が細いんで、「重いもの持てなさそう」ってだけ思って助けてくれてる子がいるくらいです。 でもわたしは困ったことなんて一度もありません。 同時に、わたしはそういう風にしてくれる店に感謝しているので、 「出来ることをしない」ことを絶対にしません。 そのことが店のみんなに通じているかはわかりませんが、 わたしが何かをしなければ出来ないこととして周りが代わりにやってくれるし、 わたしが休まなければもうダメだーっていうときには、すぐに帰らせてくれます。 これが当たり前のあるべき姿だって、わたしは思うんです。 「この仕事をやるのが当たり前」 「体調管理が当たり前」←暗に健康問題で配慮を求めるな！と言っているやつ。 「遅刻しないのは当たり前」 こういう当たり前を押し付けるのではなくて、 「出来ることをするのは当たり前」 「出来ないことをさせないのは当たり前」 この二つだけで良いんです。 でもね、現実的に、社会に出たら、 沢山の当たり前が襲ってきます。 実習の中で、当たり前のように掃除機をかけてくださいと言われ、 「出来ることはやる」わたしはトライしてみたのですが、 「もうちょっと早くやってもらえますか」と言われました。 チーン。 何かで困ってもじもじする度に「出来ないことがあったら言ってください」と言われたので、 「掃除機は無理そうです」と言ってみたら超気まずい空気を作り出した挙句、 それ以来していないのですが、 「給料をもらって仕事をしているのではない実習生だから」っていう理由で許してもらっているだけだっていう匂いがプンプンします。笑 そもそも出来ないことに分類される電車での通勤とフルタイム勤務をしていて、 その無理の中で全力を尽くしたのだけれども一分遅刻してしまうと、 「当たり前のことも出来ない」ということになってしまいます。 厳しいけれどこれが現実です。 遅刻をしないのは当たり前→当たり前のことが出来ないのはやる気がないからだ。と思われます。 (ちゃんとその後頑張って誤解は解けたけどもね！！！！) でも、わたしが働いている店もまた、現実にある場所です。(夢の国のつもりで営業しているけれども。笑) 世の中にはサボる人が沢山いるので、 わたしの提案した 「出来ることはやる」 「出来ないことはやらせない」 の法則がなかなか適用されないんですね。 実はね、人は疑ってかかるから、最初に「なんの病気？どんな病気？」って聞くんです。(ガチで理解しようとしてる場合を除く。) 必要な配慮をしようとするだけならば、理解をしようとするならば、 「どんなときに困る？」「痛いの？」「どういうことが出来ない？」と聞きます。 これ、本当です。(わたしの経験上は。) わたしは部室管理係の仕事がしばらく出来ないとかのときに、 あまり具体的に病状について語ったりしません。 だって必要ないもの！ わたしが多大な尊敬と愛を注いでいる店では、 実際サボる人が超沢山います。笑 みんなそれぞれ、多かれ少なかれ店に甘えてサボっています。 わたし自身、体力的なことでサボらないのだけど、 「あっハンカチ忘れちゃった～。」とか言ってますが忘れないようにする努力を全力でしているかというとしていません。 でも、わたしがハンカチを忘れても怒られないということは、 どう頑張っても忘れ物をしてしまう特性のある子が、怒られずに誰かにハンカチを借りて助かっています。 この感じ、わかりますか？ 当たり前に出来る人がハンカチを多く持ってきて、 当たり前に重いものを持てる人が沢山持つんです。 その環境で安心して「自分に出来ること」をそれぞれ考えて発揮出来ます。 サボらせないことよりも、 全ての子が受け入れられて働ける環境の方をママが大事にしているから出来た世界のからくりなのでしょうね。 従業員20人程の店の中でのことであって、全世界の中でそれが通用するかはわかりませんが、本当に凄いことなので見習いたい！ わたしは店の中で病気のことで気まずい思いをしたり、申し訳なく思ったり、困ったりしたことが無いので、 店が大好きです。 そんな風に安心して働ける幸せが全ての闘病女子の当たり前になるといいなと思います。 いつか、闘病女子部がそんな風に働ける場になれたらいいなって思います。また、そのような世界を広げていく拠点になれたらいいなって思います。 なのでまず。闘病女子部内では、サボってもいいから、 「出来ることはする」 「出来ないことはさせない」 をみんなで心がけてみませんか？ そういうことを考えて、 例えば、閲覧注意の記述を先にすることを、ルールにしていなかったりします。 全てにおいて、ルールによって裁くのではなく、話し合いで解決するようにしています。 なーんて、 偉そうにルールを作ったわたし。みたいに語ってみましたが、 ルールはみんなで作りましょうね！
今日は朝から日が落ちるまで病院にいました。疲れた〜_(x3」∠)_ 採血→筋電図→診察 ↳MRI→ルンバール→診察 リハビリよりハードでした( ´;ଳ;` ) というか今までで1番しんどかった、、 もともと血管が浮かないので採血の時 いつも臨床検査技師さんが困ってました笑 1週間の内に1箇所に針を刺しまくってたので、今日はそのおかげで一発でした:-D 筋電図は手足がバタバタ動いてなんか面白かったです:D特に異常はなし。 MRIはいつものごとく爆睡。異常もなし。 最後の検査はルンバールです… 正直、すごく緊張しました:( 副作用が怖いから局所麻酔なしね、と言われた時は先生をぶん殴って逃げようかと思いました:D 先生が上手かったのと、針が細かったおかげで殆ど痛みはなかったです(*Ü*) 初圧が200を超えたら異常らしいんですが、私は240でした٩꒰⍢ ꒱۶⁼³₌₃ 酷いともっと凄いことになるらしいです。 私は検査結果異常無し、MRIも異常無しだったので緊急性は無いそうです( ᐖ )۶ 自己抗体を調べるのに外注で1か月かかるらしいです、、しかも高い。 結果によっては腫瘍摘出と抗がん剤治療などをするみたい:( ;´꒳`;): 何ともありませんように、、:-(
すなと申します。 27歳で主人と2人暮らししています。 自己紹介します 発達障害(ADHD)と抑うつ病にかかってます。 もうとにかく頭が悪くて（−＿−；） ズレている、空気が読めない、焦る、動かないが1つのことに対してすべて起きます。 体重も2年ごとに10キロ単位で増減してます(今年は増量中（ ; _ ; ）) ADHDは今年の6月にわかって、治療を始めたばかりです。 幼少期から被害妄想がひどく、気分の波が数分ごとにあり、夜の闇が怖いです。 立派になろうと思ったり、命を絶ちたいと悲しくなってしまったりと、毎日同じ事を考えています。 明るい未来が見えなくて、過去は嫌なことばかりで、抜け出したくて入部希望を出しました。 今は、コスプレ、スチームパンク、ロリィタ、ドール、お酒、任天堂のゲームが好きです♡ 家電と物流の仕事も好きです。 皆様との交流がすごく楽しみです！ よろしくお願い致します！(*'▽'*) 最後に… 見直しておりますが、 ここにこの様に書いて、ズレている・空気読めてないがありましたら、仰ってください…すみませんm(_ _)m
鍼灸の先生に提案されて、北海道にホームステイ(？)します。 8/1から最長で2週間。帰りは未定。天気が良くフェリーが揺れない日に帰ります。 行きも帰りもフェリーは一人旅かなーと思ったのですが、行きは先生方と一緒のフェリーに乗るので安心です。 行きはすこーし揺れそうですが 先生「鍼灸師が同乗しておりますので」 とのことで、船に酔ったら治療してくれるそうです笑 北海道でやること！ 鍼灸の専門学校見学。 今年の春くらいまで、進学する:しないが6:4くらいの気持ちで迷っていたのですが、今は2:8くらいになってしまって。来年進学できる気がしない…！ 体調的に。 とりあえず学校見学はしようと思います。 先生の家から学校まで片道1時間半くらいで、乗り換えなどでちょこちょこ歩くので、杖を持っていこうと思います。 さっさと見学してしまって、体調見つつちょっとだけ観光もできたらいいな(*^^*) 体調が悪い中、行儀よく過ごせるだろうかと不安になり、母に相談← 母「10年以上お世話になっているのだから、体調が悪いのも、無理して元気そうにするのも、全部バレる。親より鋭いかもしれない。あきらめて」 うむむ… 母「そもそもなぜ体調的に可能な範囲以上に行儀よくしようとするのか」 うむむむ…… 母「現状を見せた方がいい。入院するつもりで行ったら」 うむむむむ。 1.無理しないで2.ひとに頼る どちらも超苦手でへたっぴです……。
こんにちは。こころです。 雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは？？ わたしはしんどいです。。 今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。 やっと、ずっと原因不明だった麻痺の１つを病気特定することができたのに… 全然前には進めていません。 診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^; ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような… わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。 前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。 全然痛みおさまらないって言ったら、 「えー？腱鞘炎でしょ？」みたいな… わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は？」 先生「ん？あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」 わたし「ない」（だって毎回おきまりの会話だから） 先生（腱鞘炎の時に痛む押し方で押す）「痛くないのか、じゃあ違うね」 わたし「でしょ？」 そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑) そして違うと納得してくれるのだけど。 このやり取りにこっちは笑いそう。 っていうか、病気の存在忘れないでよ。 自分が先週診断したんでしょうが(￣^￣)ゞ 患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。 その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。 この病気についてわたしも調べてみました。 ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。 でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。 こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。 わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。 見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。 そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ？って言いたい。 動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ？って言いたい。 すでに関節固まってきたんだけど… 薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。 一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^; すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない！ってきっぱり言われた… で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。 たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。 もっと他にあるはずだけど… 薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。 で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。 右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。 それを聞いたら、 「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって！〇〇先生すごい人なんだよ！」 まぁそうですよね！って笑って答えたけど… わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。 そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。 診察した医者の権威ではなく、目の前の＂わたし＂を見てほしい。 そう思うのはおかしいことなのかな？ しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;) いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(；ω；) まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか… 左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。 整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを（サービスで）してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。 リハビリの先生大好きだし。 良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^) まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。 そのあとリウマチ内科の主治医へ。 ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました！（左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品） 最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。 そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。 あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。 これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^ 患者も知恵を働かせなきゃね☆ 検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。 しんどい体で頑張って受けた検査。 疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。 データさえあればなんとかなるさ！って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*) ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)
こんにちは。ここ最近、体調不良の投稿をしまくっていてお騒がせしています…汗 今日、色々あって、長年の主治医のところ（小児科）に行き、かなり原因が分かった感じです。 「心の疲れに、身体が悲鳴を上げて、サインを出している状態」らしいです。喘鳴はありますが、喘息では無さそうです。 今日、先生とお話ししていたら、最初は息苦しくて、途切れ途切れだったのに、いつのまにか喘鳴の症状が良くなってきて、驚きました。 今後、元の病気に加えてそれも診てもらえるそうです。 ここから、超長文＆私のメンタルな話が入るので、閲覧注意。 配慮して書いてますが、ここから先の文章で、不快に感じてしまったら本当にすみません。 文章おかしいかもです。ご了承下さい。 では…。 一昨日から、微熱が出るようになり、昨日の夜からは、いつもより息苦しい状態で、腹痛も起こるようになっていました。 今朝は、とりあえず学校に行きましたが、喘鳴で1限受ける前にダウンして、保健室に。一向に治まらなくて、酷くなるので早退。総合病院より国立病院の方が近かったので、IgA血管炎でお世話になっている長年の主治医の先生の居る病院に行きました。 注：ここから先の会話文、（）内は私の心の中の呟きとなっています。 まず、聴診して「喘息では無いね。」と。 「もう、疲れに身体が悲鳴を上げているよ。サイン出してきてるよ。昔から診てるけど、〇〇ちゃん真面目だからさ。多分ここで私がそう言っても学校休まないし、休めないんだと思うけど（さすが…図星…(^0^;)）、私としては、本当に、1週間とか、かっちり家で休ませて、ゆっくりさせたい。病状的には必要ないけど、休めないんだったら、場合によっては入院させたいぐらいは思ってるよ。じゃないと、これからもっと大変なことになっちゃうかも知れない。」 と言われ。 しかし、実は私のストレス源は、学校ではなく、圧倒的に家庭内なのです。 「どちらかというと、学校の方がストレス発散になってて良いけど…。家の方が…」と言う話をしたら、 「どうしたの…？もう付きあい長いんだから話しなよ笑（ほんとにそうだな笑）話聞くよ。」 そう言ってもらったので、話せました。母が同室に居たので、母が分かっているレベルでの、家庭でのストレスを。 家庭環境の改善を、もの凄く真剣に考えてくれました。なんかもう、泣きそうでした。 そうしたら、それよりも深い話も、先生に話したくなって。でも、母が居る場所では話せないので、母には申し訳ないですが、一旦出てもらって、先生と2人だけで話しました。 沢山お話ししました。 先生は、私の話を沢山聞いてくれたし、先生自身の話も聞かせてくれました。 いつのまにか、朝、あんなに苦しかった喘鳴は落ちついていました。 お話全体を通して、「決して、あなたの心が弱いわけじゃ無いんだからね。今、年的にもそういう時期でもあるんだよ。いつか、抜け出せるからね。」って、何度も言われました。 結局、「凄くよく分かったよ。これから、お話聞くから、学校帰りとかにおいでよ。身体の方も、辛かったらおいで。」 と言ってもらい、七夕に予約です。 まだ微熱下がらないし、息苦しかったり、辛いこともあるけど、今、支えてくれる主治医の先生達（小児科だけで病院3つ、主治医が３人笑）にとてもとても感謝しています。 頼るところは上手く頼りながら、気抜くところは上手く抜きながらやっていきたいです。
なんかとりあえず実習に関することをSNSで書くのは特定の人にしか公開していない場でもいけないそうなので、 やめておきます。 この先ネガティブ閲覧注意 窮屈な世界だなぁ…。福祉…。 あんまり福祉施設とか、福祉事業で働きたいとは思わないな。 前から思っていたことだけど。←なにを目指してるんだか。 福祉だからって 真面目で窮屈である必要はないと思うんだけど。 そりゃあ守秘義務とかそういうのは大事なんだけどさぁ。 そういうことを大事にする為に 真面目過ぎて窮屈に感じてしまうのは嫌だな。 だってそれって、 その職員と関わる利用者側も絶対窮屈に感じると思う。 闘病女子部を、自由で楽しい団体として、 いろんな子の居場所、仕事に出来たらいいなぁ…。 福祉事業じゃなくて、ベンチャー企業になったらいいなって思う。(個人的に) 患者や障がい者、弱者であるからって、 真面目で窮屈な世界に閉じ込められたくはないよね。 とにかくもう何が正しいのかわからないし、 分からない中で社会との違和感だけを感じるし、 わたしは破天荒に生きたい病が再発しそう。 ↑これ物凄くまずい。 利用者やようするに“弱者”というものを“弱者”にしない為に、守る為の高い倫理観や誠実な態度が求められているっていうのに 物凄くそれが居心地が悪い。それこそ、そういう職員に接しているときこそ“弱者”なような気持ちがするのはわたしだけ？？？ とはいえ、部に関する仕事をしてると、 真面目で窮屈にならざるを得ないシーンは沢山あるから、 わかるんだよなぁ。 わかるんだけど。 なんにしても、 やっぱり苦しいな。 身体的にも精神的にも、健常者の世界に混ざるのは。 健常者と障がい者なんて無いとか、同じだとか色々言うけど、 世界を物凄く自分の健康問題のせいで生き辛く感じているからで。 お店や闘病女子部で、世界の片隅に居場所を見つけてしまったわたしが、 今さら無理をして混ざるのは苦しい。 いつか当たり前のように混ざれるようになるのかなぁ…。って 久々ネガティブの闇に迷い込んじゃったわ。 わたしにとってはごく普通の社会が 穴に落ちたみたいな気分がするよ。ワンダーランドだよまじで。
