こんにちは。こころです。雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは??わたしはしんどいです。。今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。やっと、ずっと原因不明だった麻痺の1つを病気特定することができたのに…全然前には進めていません。診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^;ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような…わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。全然痛みおさまらないって言ったら、「えー?腱鞘炎でしょ?」みたいな…わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は?」先生「ん?あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」わたし「ない」(だって毎回おきまりの会話だから)先生(腱鞘炎の時に痛む押し方で押す)「痛くないのか、じゃあ違うね」わたし「でしょ?」そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑)そして違うと納得してくれるのだけど。このやり取りにこっちは笑いそう。っていうか、病気の存在忘れないでよ。自分が先週診断したんでしょうが( ̄^ ̄)ゞ患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。この病気についてわたしも調べてみました。ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ?って言いたい。動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ?って言いたい。すでに関節固まってきたんだけど…薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^;すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない!ってきっぱり言われた…で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。もっと他にあるはずだけど…薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。それを聞いたら、「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって!〇〇先生すごい人なんだよ!」まぁそうですよね!って笑って答えたけど…わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。診察した医者の権威ではなく、目の前の"わたし"を見てほしい。そう思うのはおかしいことなのかな?しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;)いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(;ω;)まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか…左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを(サービスで)してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。リハビリの先生大好きだし。良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^)まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。そのあとリウマチ内科の主治医へ。ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました!(左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品)最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^患者も知恵を働かせなきゃね☆検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。しんどい体で頑張って受けた検査。疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。データさえあればなんとかなるさ!って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*)ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)