こんにちは。 タイトルは、プラスにもマイナスにも受け取れそうですが、プラスのお話です！(^^) 昨日、エレベーターに乗っていて、ボタンを押したんです。 私は、症状の１つとして、関節が曲がりすぎるので、ボタンを押すと、人差し指の第一関節が外側に反るんです。 そうしたら、それをよく見ていた、見知らぬおばさんに、「すごく柔らかくてすごいわねぇ(^^)」って言われて。 なんだかちょっと気分が明るくなりました。（単純な私） 私の親は、指が曲がりすぎるのを見ると 「えっ、怖い、ホラーw」 とかなんとか言ってくるので…(^_^;) 見知らぬおばさん、ありがとう。
一昨日は呼吸器内科の通院日でした。 そう。あのイケメン爽やか主治医さんです。← ありがたい事に喘息さんが落ち着いてくれてるので、処方薬に変更なし!! 今のところ経口ステロイド減らす気なさげ( ´･ω･`) 急いで減らして増悪したら元も子もないしね!!と言い聞かせております。 今回、初杖つきでの通院。 主治医さん最初はびっくりしてたけど、身体の痛みがーって話したら納得してました(笑) 一昨日の通院は喘息の話よりも疑い段階の方のお話が多かった気がします。 アレルギー・リウマチ科の先生に診てもらう事になったけれど、一昨日は忙しかったらしくて来週月曜に予約入れてきました。 アレルギー・リウマチ科の先生に診てもらえる事になったのはちょっと進展♡ とりあえず一昨日の通院は何事もなく終了!! そして明日は眼科の通院日。 来週月曜はアレルギー・リウマチ科の通院日。 薬局の方に 病院ばかりで大変ですね(･∀･；) と言われるのも分かる気がする(笑) 今週土曜は大好きなアーティストさんのライブで仙台上陸してまいります。 楽しみです♡ 通院日も乗り切れそうです!!頑張ります!!
2016年、体調不良が続き、 9月にベーチェット病と診断されました。 健康な人と変わらず、むしろ健康な人よりも誰かに希望を与えるべく、仕事もプライベートも全力でがんばってます！ マイナスな話ばかりではなく 夢や楽しいことを皆さんと話して 私の言葉で誰かが前向きになればいいなと思ってます。
きいてきいて！きいてください！ こんにちは、ニーナです。 愚痴というか他のところで言えないことなので、よかったらきいてもらえると嬉しいです。 一応、閲覧注意にしておきます。 私、うつと不安障害で通院していますが、原因のストレスがいくつかあって、 そのうちに2ちゃんねるへの誹謗中傷があるんです。 去年の6月、今の彼氏と付き合い始めた頃から始まって、ツイッターやブログなどSNSを公開すると絶対に書き込まれます。 しかも、本当のことだけならまだしも、「ほや(ニーナのこと)は男を騙しまくってる」「ほや内定ゼロ」みたいなことまで書くんです！ 男を騙してるは否定できないけど(笑)誰かに言われるほど酷いことしてるわけじゃないし、内定も何も就活してないし！！！ くっそむかつく！！と思ってるんです。思ってたんです。 最近落ち着いてきました。ずっとツイッターで鍵をかけてたから見れてなかったんでしょうね。 アカウント新しくして鍵外しました。ブログも作ってみました。 そしたら即・・・「自己顕示欲の塊」と。 自己顕示欲の塊で何が悪いんでしょう。 自己アピールができないと働けないとか言ってるくせに、アピールしたら自己顕示欲の塊なんでしょうか。 大学に通ってた時、実害がなかったので先生に相談はしたものの何も行動はしていませんでした。しかし、そろそろ法的措置を取ろうという話を進めております(佑ちゃんとかとね)。 ほんとにほんとに全てがストレス。 仲の良い友人でさえ、「お前は発信をやめろ」と言うし、その子のこと悪く言うつもりはないけど、発信しないで封じ込めてたら悪くなるのがうつじゃないんですかね？ ヘルプマークをアイコンに載せるのもその子的にはNGらしい。私の身を思ってなのかもしれないけど、自己主張を完全に他人に制限されると、それが犯人であれ友人であれつらいものです…。 もうブログが書けないので、とりあえずここに書いて行くしかないと思ってます。たくさん書いて良いですか。覚悟してください。笑 通院は順調で、主治医の先生が好きな人(彼氏いるのに)に似ていていつも行くたび安心しています。 睡眠薬は増えましたが、安定剤は副作用が強く、日内変動も大きいので頓服になりました。 こんな感じで、割と元気に、そしてわりと見えない犯罪に怯えながら生きています。病気もバカにされていますが、もう反論する気力すら失っています(びょうきびょうき) お化粧の話とか、ディズニーのお話は是非とも皆さんとしたいし、する元気はあるので、よかったらツイッターでフォロリク送ってくださいね。例によって鍵なので無言OKです。 @BH6_honeylemon 途中でてきた「彼氏」「好きな人」についてはまた気が向いたときにでも書き込もうかと思います。ではでは。 最後まで読んでくれてありがとう！闘病女子部だいすき！
こんにちは✩ デジタル部誌委員会です！ 今、デジタル部誌vol.1の発行に向けて活動をしています。 部室に集まったアイテムや記事をデジタル部誌の記事として書いていますが、アイテムが不足する部分があるので以下の内容のおすすめアイテムがある方は 教えていただけるととても助かります。 ･美容、コスメ系 ･闘病女子のごはん(アレルギー食や入院中のご飯のお供など) ･入院アイテム ･自宅療養アイテム ･通院スナップ また、活動グループや個人からの記事を載せたいので、募集したいと思います。アイデアだけでも構いません。 ex)デコ杖の作り方コーナー、ヘルプマークのコーナー など 最後に、闘病女子のお悩み相談のコーナーも設けたいと思いますので、お悩みも募集します。(誰でも閲覧出来るものなので、ハンドルネームは出しません ) 全ての募集はこちらの投稿のコメントでお待ちしています。気軽にコメントください。 社会へ闘病女子の現実を知ってもらうため、部員や部員外の闘病中の方の参考になるような無料のデジタル部誌を作るご協力よろしくお願いします。
長いです まとまってないです ちょっと暗めかも 苦手な方はUターンしていただいたほうがよいかと。 いきますよ。 症状が出始めて半年ほど。 新学期が始まってもうすぐ2ヵ月。 杖を使い始めてもうすぐ1ヵ月。 そろそろ6月末の卒制企画審査にむけて動き出さねばーとか考えてるけどなかなか進まない。 GW明けすぐの教授とのミーティングに資料として好きなアーティスト(エリックカールやレオレオニ、ブルーナあたりを想像していただけるとわかりやすいかも)の作品をクロッキー帳にスクラップして持っていきました。そのスクラップを作ってるときに思ったこと、「杖や福祉用具、病院で使うような無地のやつ(MRIの服とか)も洋服みたいにたくさんいろんなデザインがあって、好きなの選べればいいのに。買う前に実物を見ながら選べればいいのに。実際に試して選べたらいいのに。」そう思いました。 私自身、杖を選ぶときに、クローズドカフのロフストって地味なのしかないなあ。あっても単色。T字杖はこんなにたくさんあるのにって思ったからです。 (身長の低い私(145cm)はなおさら、オープンカフなら適応身長に足りるのに、クローズドカフだと足りない。買う前に試したいけど通販だからできない。すごく迷って、結局子ども用の杖を病院の中のお店で試してそこで買って、マステでデコりました。これが今の相棒です。) もともと絵本みたいにカラフルでかわいい雰囲気のものがやキャラクターものが好きで、卒制ではそれを使ってインスタレーションや空間を作るか、それとも趣味の細かい作業系のことをして作品を作るか、そう考えていました。 でも、発症して、闘病女子部に出会って、杖つきになって、福祉関係に興味が出てきて、福祉用品って人によってはずっと使うものだから、自分に会うものを実際に目で見て、手に取って選べる、そんなお店があったらなあと思うようになりました。 ただ、福祉用品だと範囲が広すぎない？ 趣味の細かい作業系(ビーズとかお裁縫とか)の作品もやりたい、、、 インスタレーションや空間作りもやりたい、、、 心は揺れ動くばかり。 教授には「当事者でありながらデザインをする立場にいるのはものすごく強いこと。」と言われました。 自分自身のことも生かしたいけど、好きなこともしたい。 卒制は何をやってもOKだからなおさら。 そんなふうに悩む最近です。
平成28年から「障害者差別解消法」が施行され、国公立大学では障害のある学生に対する不当な差別的取扱いを行わないこと、そして合理的配慮の提供を行っていくことが義務付けられました。 東北大学のガイドラインは、簡潔、明瞭、温かです。 学生さんが学校に何らかの配慮をお願いしなければならないとき、参考になさってください*.･ﾟ 一から自分の言葉でプレゼンして回るのって、なかなかの重労働です。 弱っているときは特に。 私も会場で試験や講義を受けるためには、どんな伝え方が必要かなぁ…と悩んでいます。
こんにちは〜こころです(^-^) この前は、仕事について書いた記事に、みなさん自分の経験を話してくれてありがとうございました！ こんな話し、今まで誰にもできなかったから、共感してもらえたことなかったから… ここに書いてみてほんとよかったです。 心が軽くなりました♡ わたし、自分で自分を窮屈にさせてたのかなぁって思います。 病気でも仕事できてるんだから… 在宅で家族よりラクなんだから… 障害者雇用で病気理解してもらえてるから… 同僚のみんなよりも時短なんだから… その分、がんばらなきゃって。 背負わなくていいものを背負ってました。 別にさ、誰とも比べなくていいよね。 健康で仕事してる人とも、病気で仕事できない人とも。 わたしはわたし。 わたしも他の人も、自分の置かれた環境の中で精一杯やってる。 その考え方で自分を追い詰めるとか、余計なことにエネルギー使ってたな。。 なんか目が覚めました。 っていうか、わたし今、十分すぎるぐらい頑張ってるから、これ以上頑張る必要なんてない！ もっと、今の自分を認めて、褒めてあげようと思います。 勝手に背負っていたお荷物、捨てます(笑) それとね、なんで仕事を頑張りたいって思うのかっていうと、純粋に仕事が楽しいから。 経理って地味な仕事。 でも会社が成り立つには欠かせない存在。縁の下の力持ち。 ひたすらお金を動かし、管理する。 めんどくさいことが多くて、ギャー！って頭抱えることもあるけど… 仕事覚えたときの喜びとか、手こずってた処理が上手くいったときの喜びとか、喜びも地味だけどさ。 わたしは好き。 そして、上司がとってもいい人で。 がんばりを認めてくれるのよ。昨日も。 その言葉が嬉しくて、喜びが体中を駆け巡るの。 楽しくなってくると、もっと頑張りたい、上に行きたいと思うようになってきた。 そう思うのはすごくいいこと。 でも、同時に上司はこう言う。 『今短期的にムリをするよりも、長期的に続けていけるように考えましょう』 そう。 短期的にムリをして潰れては意味がない。 つまりわたしには… もっと頑張らなきゃという思いと もっと頑張りたいという思い。 両方あるのです。 その思いをコントロールしていかないといけない。 なぜならわたしには、病気があるから。 わたしには闘病という、大仕事があるからです。 それでも、仕事はわたしの人生に必要なもの、生きがいだから… 仕事と育児の両立のように、仕事と闘病を両立をするのです。 わたし、決めました❣️ 体力的に自分の限界を超えません。 自分の体力の限界の70％に抑えます。それぐらいの気持ちでする。 自分の限界はよくわかってます。 辛すぎて無理ってほどにせず、辛いけど楽しいって思える範囲にとどめる。 病気がある以上、辛いもんは辛いからね。 まぁ、いい意味で適当にってこと(^^; まずは最近休憩できてなかったけど、1時間おきにPCから離れて休憩します。 お茶したり、ホットアイマスクしたり、横になったり。 在宅だから、誰にも見られないというメリットを最大限活用してリラックス。 そして、仕事も全部自分でやらなきゃって思わずに、人に渡す。 手伝ってもらえませんか？って言える勇気を持とうと思います。 それでも厳しいとき、勤務形態を変える、業務量を減らすとか上司に相談しようと思います。 やっと手にした仕事、それも好きな仕事。 大切な居場所。 ずっと続けていきたいから。。 でね、たまに自分にご褒美をあげます！ リラックスできること。 来週は、仕事でガチガチに凝った頭をほぐす（頭も凝るのよ）ため、気になってるヘッドスパに行ってみよう(*^ω^*) みなさん、ありがとう。
はじめまして！の人もそうじゃない人も、改めましてよろしくお願いします(•ᵕᴗᵕ•) 私が最初に体がおかしくなったのは小学校４年生の時でした。今までは全くなかった喘息の発作が出るようになり、原因不明の腰痛に苦しめられました。 １年ぐらい腰痛は続いて、その後自然消滅したのですが次に異変が生じたのは６年生の時。 運動会の練習中に熱中症で倒れたり、その年の冬にインフルエンザがなかなか治らなかったりしているうちに微熱と頭痛が続くようになったのです。 でもなぜかそのことを親には言いませんでした。 そして我慢することが当たり前になっていきました。 その後中学生になってしばらくは元気に過ごしていましたが、１年生の２学期のある日、突然頭痛で起き上がれなくなりました。 ようやくそこで親もおかしいと思ったようで病院に行きましたが、「学校に行きたくないんじゃないの？」と言われただけでした。 私はそう言われたことが嫌で、ムキになって学校に通いました。 とは言っても２日に１回はやはり起き上がれず休むようになりましたが…。 そして３学期の始業式の日、私は遂に壊れました。 教室に入ろうとすると冷や汗と震えが止まらなくなり過呼吸になってしまったのです。 そこから不登校になりました。 その後結局中学校には１度も行くことなく卒業しました。 でも高校はちゃんと行きたかったので、不登校の子にも理解のある全日制の高校を選びました。 最初のうちはやはり何度か教室に入れなくて過呼吸で倒れたこともありましたが、学校側のサポートもあってだんだん教室に入れるようになりました。 やっと高校生活が楽しめるようになるかな、と思った矢先、線維筋痛症を発症しました。 実は高校入試の一週間前、小４の時に経験した腰痛が全身に広がっていたのですが、入試３日前に治っていたのであまり気にしていませんでした。 でも今度は痛みが比べものにならないほど強い。 とても学校に行ける状態ではありませんでした。 たまたま知り合いの友人が線維筋痛症友の会関西支部の支部長さんだったので、すぐに病院を紹介してもらい受診しましたが、その医師の対応はそっけないものでした。 「若い子は診断が難しい。様子を見よう」 実際そうなのかもしれません。仕方のないことなのかもしれません。 でも当時の私にとってそれは見放されたのと同じことでした。 全身痛くてたまらないのに、様子を見るということはこの痛みに耐え続けなければならないということ。 とても辛くて苦しい毎日が始まりました。 薬もどんどん効かなくなり車椅子が必要になることもありました。 不思議と体調には波があって、嘘のように動ける時もあったのでその間にがむしゃらに学校に通いつめて勉強しました。 そうすると必ず無理がたたってまた痛みが酷くなって動けなくなって…その繰り返しでしたがなんとか単位を取ることができ、高校３年生の夏休みからはスーパーのレジのアルバイトもしました。 そして卒業後もそのアルバイトを続けました。 でもやはり無理がたたったのでしょうか、今までなんとなくはあったけど我慢できていた倦怠感、疲労感、微熱といった症状が我慢できないほどになっていきました。 そして遂にアルバイトも辞めざるをえなくなってしまいました。 １年ちょっと前のことです。 そしてその後、病院を変えてようやく線維筋痛症、慢性疲労症候群との診断が下りました。 今は体を起こし続けることができないためほぼ寝たきり状態です。 外出時は杖かリクライニング車椅子が必要です。 調子の悪い日は痛みで意識が朦朧とします。 失神することもしょっちゅうです。 食べることも水を飲むことも痛くてできなくなって脱水状態になります。 体の上に象が何十匹も乗っているようで息をするのも大変になります。 前は、嘘のように調子が良くなったりすることもありましたがここ３年ほどは一度もそんなことはありません。 これからあるのかもしれませんが。 このカラダになって、とっても苦しい毎日を過ごしてきました。 でも、苦しいだけではなかった。 幸せって感じられる時もたくさんありました。 今も、そう、闘病女子部に入って似た状況の仲間に出会って励まし合える場に来れたこともとっても幸せです！ どうか、この幸せがみんなにも広がりますように… 長くなってしまいましたが、どうぞよろしくお願い致します( ᵕᴗᵕ )
