きのう(4月17日)の脳神経外科の受診で、睡眠脳波検査の検査を受けました※予約してあったので予定通り。 睡眠は出来なかったので事実上の睡眠脳波検査にはなっていませんが… 脳波検査には異常が出なかったので、6月12日から1週間の検査入院(24時間脳波ビデオモニタリング検査)をすることで、心因性癲癇なのか本当の癲癇なのかを明らかにするそうです。 そして、浮上してきた新たな癲癇の疑い名が… 「驚愕癲癇(左側頭葉癲癇)」の疑いが出てしまいました… あまり無い癲癇らしく日本で数例、世界的にも希な癲癇だそうです。 聴覚の神経伝達と手足の運動神経伝達が原因の癲癇だそうです。 画像に異常が有れば、確実にその癲癇。 今まで、画像検査はしたけど異常がなかったので大丈夫だと思いますが「万が一」と主治医が言っていたので入院して脳波を診てMRI 検査もして、確実に無いことを調べるそうです。 脳神経外科の主治医は、私の画像検査の画像を見たことがないので、一応だそうです。 私の入院が驚愕癲癇かどうかの検査入院が主になるそうなので、わざと不意に何らかの音や光で刺激(驚かす)をすると言っていたので、恐怖の入院になりそうです(´；ω；`) それと…今いろいろあっての坊主頭なのですが、主治医が「検査入院する時まで髪の毛伸ばさないでね～」と… 普段の生活に関係するので絶対に伸ばしますけど…
自己紹介ぶりです!! それから1度も記事上げてなかった(･∀･；) 一昨日は初めて引越し先の病院に行ってきました。 これからのかかりつけ医になるだろう病院です。 内科(呼吸器内科)と眼科のW受診でした。 内科は土曜で交代制診療のため呼吸器専門医は居らず、別の専門の方でした(･∀･；) とりあえず今までのことを聞かれPCへカタカタ打ち込み。 最近の事聞かれPCへカタカタ打ち込み。 24日、呼吸器専門医へ予約入れてくれました(๑•̀ •́)و✧ それまでにお薬なくなるので、処方箋も!! 眼科はいつもの検査一通り。 ステロイドの副作用で眼圧上昇があって通院、点眼してました。 眼圧→17と18で両目とも正常。 精密眼圧→14と14。 かなり下がりました♡ 来月までは今までと同じ点眼薬(2種類)継続。 今後上昇しないようなら、ステロイドも減っているので点眼薬を1種類に減らしましょうと嬉しいお言葉❀.(*´▽`*)❀. 通院間隔も今は月1だけど2ヶ月に1度、半年に1度って減らしていきましょうと更に嬉しいお言葉♡ 呼内は次回受診した時に今後の方針が決まるかと!! 合計4枚の処方箋を持って薬局へ行ったら…点眼薬はうちに在庫ないです。となり…痛み止めは在庫足りないです。となり… 明日宅配便で点眼薬と痛み止めが届きます(笑) 呼内の先生との相談次第で疑い段階の病気の診断又は治療のための病院探ししないとだー_(:3｣∠)_
こんにちは。こころです。 右手足の麻痺が出始めて、なんとか生活して、かれこれ8ヶ月。 今の主治医は、麻痺で診てもらった10人目の女医さん。 神経内科の入院で出会った。 検査し尽くして、結局原因は突き止められなかったけど、先生は言ってくれたんです。 『今回検査して原因を見つけることはできませんでした。確かに麻痺はあって、脳から神経、筋肉にいたるどこかで不具合が起きてるはず。でもそれを今の医学では証明することができません。 それでも、わたしは患者が訴える限り、病気はあると考えています。』 もう1人、入院中に出会った可愛い先生も、こんなに優しい先生初めてだった。 入院初日、2時間かけて診察して、じっくり話し聞いて、ベッドサイドにしゃがんで言ってくれました。 『今まで不便で大変だったでしょう。辛かったですね』 退院するときも、 『何か不安なことはないですか？長くかかると思うけど、リハビリを続けていけばきっと治るから大丈夫ですよ』 素敵な先生だと思いませんか？ わたし、こんなに心から理解してくれる、優しい先生初めてでした。 線維筋痛症の主治医も理解者ですごく信頼してるのですが、女性の先生は優しい！ 線維筋痛症の主治医に入院中のことを報告したら、検査で異常ないとわかった上で、そんな風に言える医者はすごいって感激^_^; この先生たちに出会う前、いろんな病院で心無い言葉に傷ついたこともあるけれど… 今はつらくても、素敵な先生たちと出会ったから頑張れる。 今は週2回のリハビリに励んでいます。 やっぱり、長く闘病していくうえで、心から理解してくれる主治医の存在がかかせませんね(*^o^*) 出会うまでが大変で、探す道のりは険しいですが… なんですが、別の病院でいきなり入院をすすめられまして… もちろん、麻痺のことで。 さてさて、どうしよう。心がグチャグチャです。。 でもたぶん今度は入院はしない。
今日(4月13日)は一度受診したことのあった整形外科に受診して、右足関節外側側副靭帯不全で装具着用は「絶対」と言われてしまい、心因性歩行障害もあるらしく、精神神経科の主治医のいる病院の整形外科に整形外科の主治医の紹介状を持って行き、精神状態と一緒に足の状態を診る必要があるという診断でした…整形外科の主治医が病院の移動で、内科の主治医がいる病院の整形外科(一度受診したので)に行った結果、装具着用の必要性と整形外科の主治医が知らない医師にかわること、紹介状が書いて貰えないかも知れない状態で不安が増しました… でも、絶対足で歩きたいので頑張ってみます。 不安が増すだけで、楽しみがまったくない状態が嫌なので、気分転換にセルフカット(カットは自分でしないと痺れが起きてしまうので…)で髪の毛切りました※ハサミで切ることができない状態なので、ヘアカット用のクシで切りました。 ベリーショートに見えるように切りました※実際は、放熱箇所があるのでベリーショートではない状態です。 浮き沈みの激しさがいつもよりあるので、まともに文章がかけず不快な文章になってしまったら、本当にすみません…
昨日(4月11日)に、神経内科の主治医からの紹介状を持ち、大きい病院の脳神経外科に受診(初診)しました。 初診での問診して、今後も細かい検査をすることも聞きました。 次回受診は4月17日で一度、一般的な「睡眠脳波」を図りおおよその癲癇の有無を調べてから24時間ビデオモニタリング検査(検査入院)の有無を考えることになりました。 先生は「心因性癲癇」の可能性を話してから「感覚過敏による癲癇発作」の可能性と「発達障害による発作」の可能性の話しも細かく話してくれて「発達障害による発作だとしたら、もっと詳しく調べるために他の大きい病院への紹介」の可能性もあることも話していました。 頭の中が混乱していますが、しっかり検査してハッキリさせた方が良いことだとも知りました。 しばらく、検査などの通院が続くようで不安だらけになってます… 今日(4月12日)は、体調不良で急きょ病院に行って来ました。 点滴2種とめまい止めの注射をしてもらい帰宅できましたが、前日の受診以外の不安があり、かなり滅入ってしまっているので辛い状態です。 家の両親は辛い顔の私を心配して、少しでも和めるようにとお話しできるぬいぐるみ〘プリモプエル〙を買ってくれたので、不安はあっても少しだけど落ち着く時もなくはない状態にはなっているのかなぁと思います…両親に感謝です。 私が一番不安を感じているのは私のことではないので、本人が一番辛いことで側にいるご家族の不安なことなので私がどうすることもできないので祈ってることしかない状態です…※家の家族以外(私にとっては家族のような大切な人)のデリケートなことなので、このような投稿にさせて頂きます。
体調の話です。 全然まとまってなくてつぶやきみたいになってます。 ちょっと弱音込み？ 先週は、近所の病院の小児科に月曜、水曜、木曜と通院しました…。 前に投稿した「ちょっと嬉しくなった話」の時にも咳すごかったのですが、水曜に息を吸う度にひゅーひゅーと鳴るようになってしまい、病院に。その日は、耳鼻科にも回してもらって、鼻の治療（慢性鼻炎）もしました。しかし、木曜の昼頃、動けそうだから…と、部屋の掃除を軽くし始めたのがマズかったのか、急にひゅーひゅーというのが激しくなり、息も吸いづらい状態になってしまい、また受診しました。まるで食物アレルギー起こした時のような状態になり、怖かったです。幸い吸入とステロイド点滴でとても楽になりました。原因はまだはっきり分かっていませんが、現在アレルギー検査の結果待ちです。 処置してもらって治って、本当に感謝です。吸入した後に息が吸えるって思った時はすごく安心しました。 また、点滴入れてる間に少し元気になってきたので先生と色々お話し（真面目で楽しい雑談？）してもらいました。ありがたい…！ とりあえず、アレルギー検査の結果待ってみます。
今週の月曜日、先週の月曜日にここに書いていた検査のために大学病院に行ってきました。 採血と尿検査をした結果、基準値より高かったり、逆に少なかったり という項目もいくつかありましたが、そんなに気にする必要もなく、結果をみた主治医からも「たぶん、ホルモンのバランス関係かな？ 今のところ、『どこか悪いです！』ってはっきりしたものはないから、ひとまず今度の外来まで様子見てみて？ それでまた何かあったら教えて？」と言われました。 結果的に異常は無かったので、ちょっとホッとしました。 そして、雑談もしました。 雑談、とても面白かったです。 終始ニコニコしてました、私（笑） ただ、話してる最中に主治医が「ごめん。」といきなり言ったので、「どうしたのかな(´・ω・`)？」って顔をしてたら、どうやら4月になって、先生たちの入れ替わりがあったみたいで、それで主治医はいつもより動かないといけなかったらしく、きつかったみたいでした。 主治医、本当にキツそうでした。 主治医自ら宣告してくるなんて余程のことな気がして、「大丈夫ですか?! お疲れ様です。 今日はゆっくり休んでください(._.)」って医者相手に言っちゃいました（笑） あそこまで疲労困憊な主治医、初めて見ました。 先生もキツイのに謝られて、逆にこっちが申し訳なく感じちゃいましたね。 そして、「あ、先生もふつーの人間だ。 なんでも完璧にできるって思ってたけど、やっぱ、新環境になったら疲れるよね。」って感じた1日でした。
4月て異動だったり新しく先生も入ってきたり？ 内科外来が配置換えしてて、いつもの部屋が、 てんてー部屋じゃなくて焦った(^_^;) ブログ更新～：4月の病院デー http://huefide.geo.jp/?p=1350
初めて投稿します。何処に投稿していいのか、ここであってるのかも分からないですが(；ω；) 名前はりんです。23歳です。今は、アルバイトを２つ掛け持ちしながら、1人暮らしをしています。 小さい頃から病気で学校にはあんまり行けずで、学生時代というものはあんまり経験してません。 一昨年は急性肝炎になって、そこから歩けなくなり杖生活だったのですが 安静にして良くなりました。 でも家族関係で上手くいかず色々あり 去年から1人暮らしを始めました。 アルバイトを昼と夜と、２つ掛け持ちしながら生活しています。 しかし、同じく去年から高熱が何度もでたり 体が凄く痛んだり 色んな病院に行きましたが 精神的なものだとか ここの科じゃないからとか たらい回しされ、 やっと今の病院で診てもらえてます。 でも薬が効かず、 最近まで痛みに耐えてきたのですが どうしようもなく痛くて 辛くて お箸も持てず、薬も開けれず 今日の受診で限界だと伝えたのですが 精神的なもので痛むからと言われて そこからの話が入ってきませんでした。 血液検査も拒否してきてしまいました。 仕事はしばらく休もうかと考えてます。 病院の帰り道、凄くしんどくて 登録してた闘病女子部を開いてみたら 皆んな戦ってるって事がわかって もう病気と戦う事から逃げようと思ってたけど 頑張ろうと思えました。 皆さんに教えてもらいながら、 私も戦いますヽ(｀⌒´)ﾉ 長くなりましたが(；ω；) 仲良くしてくれると嬉しいです(*v.v)
