こんばんは。こころです。 新たな症状が出始めて、怖くてたまりません。 たぶん暗くなります。閲覧注意です。 気分悪くされたらUターンしてください。 体の麻痺が進行しているんです。 去年の夏7月末に、突然右手足が麻痺し始めました。 あのときも急速に悪化していった… まずはいつもリハビリに行ってる整形のリハの先生に話し、いろいろ筋力チェックして診察に強制連行。 診察時間過ぎてるのにみてくれました。 わたしも主治医も、まずは頭のMRIを撮るのが最優先ということで意見が一致しました。 次の日、床に座ろうとしたら、膝に力入らず膝折れして足首捻挫。 もうヤバイと思って、MRIがある大きめの病院の脳神経外科を探しました。 紹介状なしですぐに診てくれる病院ないか、片っ端から電話してやっと見つけた。 ある総合病院の院長、脳神経外科の先生がみると言ってくれました。 院長に電話繋いでくれた看護師さんに感謝です。 次の日受診。この時点で発病4日目。 麻痺以外にもあった症状から脳腫瘍かもと言われた。それか脳梗塞。 即、頭のMRI、首のレントゲン。 先生がMRI室に見に来てました。 頭の太い血管がちゃんと映ってなく、血管の病気の疑い。これが本当なら頭中に血液行き渡らんだろって思った。それぐらい血管がない。 その2日後、土曜日で診察やってないのに診てくれて、頭のCT、首のMRI。 このときも先生がMRI室でリアルタイムで診てくれてました。 すごく優しくて丁寧な先生で、誰もいない土曜日に1人で3時間以上の診察という贅沢。 いっぱいお話ししました。 結局、原因はつかめなかったけど、もしかしたら1週間以内に全身が動かなくなるかもしれないと言われた。 絶望的だった。。でも現実味があり淡々と受入れてました。 わかるならこの素敵な先生にずっと見てほしかったけど、限界だからと大学病院へ。 ここからは、いくつかの病院を転々としました。 県内の大きな病院行き尽くすんじゃないかという勢い。入院もした。 膨大なお金と時間を使って、10人以上の医者に診てもらい、結局わからなかった。 いい医者ばかりじゃなくて、精神的なものだとすごく傷つく言い方をされたこともある。 もし本当に精神的なものだったら、あなたの言葉のせいでひどくなるって言いたかった。。 原因がわからないから治療もできない。 それでも、右手足の不自由さをカバーして生活する術を次々と見つけていきました。 そんなこんなでもうすぐ1年が経とうとしている今… 右手足だけだった麻痺が、左手足にも出てきました。進行しちゃった。。 最近よく物を落とすとは思ってた。 （携帯落としすぎてそろそろ壊れそう） 確実におかしいと思ったのは日曜日。急速に進んでる。 昨日いつものリハビリに行って、主治医に診てもらったら… 『今までで一番悪いね。次の外来待たず神経内科に速く行ったほうがいい。検査入院になるかもね』 って言われました。 また入院ね…… リハの先生とこれからの生活のこと、いっぱい悩んだ。 3年ぐらいリハしてもらってる大好きな先生。 わたしの体のことを一番知ってるのは主治医ではなく、リハの先生かもしれない。 身の回りのことが自分でできなくなることが怖くて怖くて。。 一刻も速く神経内科に行きたいと思った。 で、今日の朝、病院に電話したら主治医がみてくれるってことで、行ってきました！ 主治医交代したばっかりで全く信頼してなかったけど、意外といい先生かも^ ^ 車いすを自分で操作するのが難しいのに1人で来てるからか、診察終わって先生が受け付けまで連れて行ってくれた。 （たくさんの患者さんの前を先生に車いす押してもらうの初めて…） 書類書けないだろうから代筆してと看護師さんに頼んでくれた。 先生の人柄は信頼できた。医者としてはわかんない… 麻痺の原因はやっぱりわからなかった。もうわかる気配もありません。 2週間後に腰のMRIを撮ります。先週、骨盤撮ったばかりなのに。。 この1年で8回目のMRI。お金が… 原因解明のために働いてるのかわたしは^_^; 左手足が右と同じレベルに筋力低下したら… ごはんを食べることもできません。 立ち上がることもできません。 階段の登り降りができなければ家から出られない（家2階） それはあまりにも悲しすぎるから。 歩けなくなる前に原因を見つけたい。県外の病院にでも行かないとダメかなって本気で考えています。 骨盤のMRIは婦人科の検査で、異常なしって言われたけども… もらった結果のプリントにがっつり病名書いてある。 聞いたことない名前で調べてみたら、超レアな疾患らしい。 あれ？手術せなんやつじゃない？ 卵巣の病気。ちょうどずっと痛い左下腹部。 痛み方から卵巣かなと思ってたけど。 なんの問題もないよ、じゃないわ！ 会計のときに結果のプリントもらったから先生には聞けなかった。なのでまた行かないとです。。 体の問題が山積みです。 これからのことが不安で、ただただ怖い。 でも、わたしは心は壊さない。 体の悪化はわたしにはもうどうすることもできないし、コントロールできない。 でも、痛みに心を支配されたくない。心だけはわたしが舵をとってブレないでいたい。 今までそう思ってきたから、今回も。 麻痺に心まで壊させません。それぐらい強気じゃないともたないから。 わたしはそれしか心を病まない方法がわかりません。。 もっとバランスとりたいな。 なんかまとまってなくて、長くてすみません。 みんなも1日1日を穏やかな気持ちで過ごせますように(*´꒳`*)
今日(6月27日)は、急遽婦人科に受診したのですが、歩くことも頑張っているので、装具着用せずにサポーターを履いて足首までしっかりした靴を履いて歩く練習(リハビリの感覚で)をしていました。 でも、右足で左足をけってしまうこともあり杖も階段いがいの場所でも使って歩いていました。 …病院から出て、音にビックリして体が硬直して転んでしまい、周りの方に迷惑をおかけしてしまいました… 結局、病院に戻って休ませて頂き車椅子で車に戻って、帰りのお買い物は車椅子で移動することになってしまいました… 車椅子から離れる生活は、なかなか難しそうです…
こんばんは！ わたしは、今、通院含め東京に滞在しています。 出発二日前に泊まるつもりだった友達の家に泊まれなくなって、てんやわんやで、とりあえず２週間一人暮らししてみています(笑) この先、どうしようかㅇ_ㅇ そして、 ここから観覧注意 わたしの体のことと部のことを少し話してみたいと思います。 今まで話してこなかった、体のことを少し話してみたいと思っています。 体調のことについて、病気のことについて個人のブログでもここでもTwitterでも言わなかったのは、部のコンセプトである「病気の枠を越えて」って言うのがあるから具体的には言わない方がいいんじゃないかって思ってました。 言えなかった。 とりあえず、 ベーチェット病のことは置いといて、sneddon症候群のことを。 んっと、 Googleで検索してもほとんど出てこない病気です。 Googleさんも知らないことがあるんだなーと思ったのですが(笑) 特に、ベーチェットとの合併は数例程度。 わたしも病気についてよく分からないし、医師でもよく分からないらしいです。 発病から平均だいたい２年くらいで亡くなる方が多いそうで、わたしは発病４年目になります。 平均過ぎたって、後は大丈夫！なんてことはなくてリスクは変わらないし、むしろ時が経つほど上がっていっています。 ちょっとずつ、ちょっとずつ、進行しています。 体が動かない日も増えてきました。 入院中は救命上がりの人が入ってくるような重症患者の部屋で半年過ごしました。 意識が２週間くらい朦朧としてたこともあって、本当にしんどかった。 だからこそ、 わたしが居なくても部がまわるように必死で体制を作ってきました。 部室は、いつも「普通」から外れることが多いけど、いろんな病気の子がいる部室では「普通」の枠に入れる場所になるように。 活動は「こんなことをしてみたい」の背中を押せるように。 闘病女子部は、 ベッドの中からでもいつでも行ける外の世界になればいいなと思っています。 たった半年で、 思ってた以上に急成長してたくさんの方が部に共感して入部して、 嬉しいことだけど制度や体制が付いていかない部分も出てきちゃうし、人が集まればいざこざだって出てくるし こういうときに人間性が試されるんだなぁとしみじみ思います。 その時々でわたしが出せる最善の回答をしてるけど、誰かにとっては正解でも誰かにとっては不正解になってしまう。絶対に。 みんなにとって正解になるのが一番いいし、それを目指してるんだけどなぁ... 仕方ないとは言わないけど、後悔はいつも無いです。 反省はあるけど(笑) 人数が少なかったら仲良しグループでも居れるけど、もうそれは難しいです。 闘病女子部という社会になりつつあるから。 でも、それぞれの気持ちや意見をなるべく汲み取りたい。知りたい。そう思っています。 「あ、そういえばね！」くらいのことでも気軽に話しかけれる体制や雰囲気を作っていきたいなぁ... その中で、 間違ってることは「それは違うんじゃない？」って言うこともあると思います。 個々のルールだけじゃなくて、社会の中のルールに当てはめなきゃいけないときもあるから 例えば、 同じクラスの中でいざこざがあったとして、「あの子を他のクラスにして！」って言うのは、自分にとってはいい解決策だけど社会の中の常識に当てはめたら根本的な解決では無いし、もっといい解決策もあると思う。 出来るだけ、 なんでそれは違うのかということを一緒に考えて、もっといい方法も考えていけたらいいなも思っています。 その中で、 他の人に意見を仰ぐこともあるかもしれないし、相談して許可をとった上でみんなで考える場を作ったりもしていけたらなと考えてみたり 無意味に否定することは絶対にしないけど、社会の中のルールに遅れたまま生きていくことは先々に良くない影響をすることもあるから。 教えてくれないことも多いものだし 「病気を抱えてるから常識に疎くても許されると思ってる」って、思われるたり言われたりするようなことがあったらやだもん。 だから、 間違ってることは間違ってるって言うけど、解決策や対策は一緒に考えていきたいと思っています。 だから、 何でも言ってきてほしいかなぁ。 言わないと何も変わらないことが多いけど、言うだけで変わることもあるから 余談ですが、 本当に女子、 集まると大変！ 集めたのわたしだけど(笑) 女子校出身なので、 女の子が集まって楽しいのもいざこざがあったりすることもなんだか懐かしい気持ちになったりしてるのもあります。笑 最後に一番言いたかったことがあるのですが、なんか...みんな私に対してかしこまりすぎて悲しいですㅇ_ㅇ 敬語じゃなくていいのに...フレンドリーにして欲しいのに...友達になって欲しいのに... ものすごく悲しくて寂しいので仲良くしてください(´இωஇ｀) そして、 体もポンコツなので手助けしていただけるととても心強いです
こんにちは。ここ最近、体調不良の投稿をしまくっていてお騒がせしています…汗 今日、色々あって、長年の主治医のところ（小児科）に行き、かなり原因が分かった感じです。 「心の疲れに、身体が悲鳴を上げて、サインを出している状態」らしいです。喘鳴はありますが、喘息では無さそうです。 今日、先生とお話ししていたら、最初は息苦しくて、途切れ途切れだったのに、いつのまにか喘鳴の症状が良くなってきて、驚きました。 今後、元の病気に加えてそれも診てもらえるそうです。 ここから、超長文＆私のメンタルな話が入るので、閲覧注意。 配慮して書いてますが、ここから先の文章で、不快に感じてしまったら本当にすみません。 文章おかしいかもです。ご了承下さい。 では…。 一昨日から、微熱が出るようになり、昨日の夜からは、いつもより息苦しい状態で、腹痛も起こるようになっていました。 今朝は、とりあえず学校に行きましたが、喘鳴で1限受ける前にダウンして、保健室に。一向に治まらなくて、酷くなるので早退。総合病院より国立病院の方が近かったので、IgA血管炎でお世話になっている長年の主治医の先生の居る病院に行きました。 注：ここから先の会話文、（）内は私の心の中の呟きとなっています。 まず、聴診して「喘息では無いね。」と。 「もう、疲れに身体が悲鳴を上げているよ。サイン出してきてるよ。昔から診てるけど、〇〇ちゃん真面目だからさ。多分ここで私がそう言っても学校休まないし、休めないんだと思うけど（さすが…図星…(^0^;)）、私としては、本当に、1週間とか、かっちり家で休ませて、ゆっくりさせたい。病状的には必要ないけど、休めないんだったら、場合によっては入院させたいぐらいは思ってるよ。じゃないと、これからもっと大変なことになっちゃうかも知れない。」 と言われ。 しかし、実は私のストレス源は、学校ではなく、圧倒的に家庭内なのです。 「どちらかというと、学校の方がストレス発散になってて良いけど…。家の方が…」と言う話をしたら、 「どうしたの…？もう付きあい長いんだから話しなよ笑（ほんとにそうだな笑）話聞くよ。」 そう言ってもらったので、話せました。母が同室に居たので、母が分かっているレベルでの、家庭でのストレスを。 家庭環境の改善を、もの凄く真剣に考えてくれました。なんかもう、泣きそうでした。 そうしたら、それよりも深い話も、先生に話したくなって。でも、母が居る場所では話せないので、母には申し訳ないですが、一旦出てもらって、先生と2人だけで話しました。 沢山お話ししました。 先生は、私の話を沢山聞いてくれたし、先生自身の話も聞かせてくれました。 いつのまにか、朝、あんなに苦しかった喘鳴は落ちついていました。 お話全体を通して、「決して、あなたの心が弱いわけじゃ無いんだからね。今、年的にもそういう時期でもあるんだよ。いつか、抜け出せるからね。」って、何度も言われました。 結局、「凄くよく分かったよ。これから、お話聞くから、学校帰りとかにおいでよ。身体の方も、辛かったらおいで。」 と言ってもらい、七夕に予約です。 まだ微熱下がらないし、息苦しかったり、辛いこともあるけど、今、支えてくれる主治医の先生達（小児科だけで病院3つ、主治医が３人笑）にとてもとても感謝しています。 頼るところは上手く頼りながら、気抜くところは上手く抜きながらやっていきたいです。
こんにちは〜こころです^ ^ 今日は婦人科のMRIを撮りに行きました。 やっぱりMRIはうるさくて疲れますね… でも、ここ1年で5ヶ所の病院でMRIを撮ってきたんだけど、今日のが一番よかった。 なんとね、検査中にビデオが見れるの！！ 最新の機械に感動♡ あの工事現場みたいな音があるから、普通は耳栓かヘッドホンをくれる。 だけど、今までのところは頭とか首だったからか、そんなものくれなくて、うるさくてたまらなかった。 わたし、聴覚過敏があってしんどくて、修行のようにただただ耐えてました。 ガッガッガッ ピー ガガガガガ ピーピーピー… みたいな音。共感してくれる人多いと思う^_^; 今回は骨盤のMRIで、ヘッドホンで音楽かけてくれたから、だいぶ音がマシになりました。 そして、目に箱型のメガネみたいなのをかぶせられて 『映像見えますか？』 って聞かれて、見えなかったから調整してもらったら、なんかビデオが見えた‼️ …魚が泳いでる⁉︎（笑） MRIの機械に入っていったら頭のところに穴が空いていて天井が見えた。 天井にモニターがあるのか、メガネっぽいのに仕掛けがあるのかわからないんだけど、とにかくビデオが見れるんです。 しかも超至近距離で見てる感覚。 ニモみたいな感じのアニメ。音なし、字幕なし。 こんなこと言うと笑われるかもだけど、音から気をそらすために、わたしはそのビデオ見ながら物語を作っていました。 キャラクターに名前つけたりして(笑) だって暇なんだもん。 そんなことをしてたら時間が過ぎ、部屋が寒すぎて右手が痺れて動かなくなってきたから、緊急ボタンでも押そうかなぁって考えてたら終わりました。 いつもよりすごくリラックスできました(*´꒳`*) MRIは磁場を発生させるから、あのうるさい音がするのは避けられないみたいですね。。 でも、 検査の機械は技術的に性能が良ければそれでいいとかじゃなくて、患者さんの気持ちを考えて音楽とかビデオでリラックスさせてくれる。 そういうものもあるんだなぁって体験できてよかった。 今回行った病院は、今年の4月に移転して新しくなった病院だから、最新の機器を入れてたのかもしれないです。 ぜんぶの病院のMRIに普及してほしいな。 すでに当たり前になっていたりして。 １ついやだったのが、 検査着がブカブカではだけること… 今までは金具を一切身につけないような服装（下着もブラトップ）で行ってたから検査着に着替えずにすんでたけど、今回の病院はきびしかったようで。 検査着に着替えたけど、大きすぎるし、前が空きすぎ。 下着なしなのにこれはちょっとね… もっと小さいサイズ、なんなら子供用も用意しろよって思いました。 スイマセン、ちょっとグチになりました^_^; 今日の病院は依頼でMRIを撮りに行っただけなので、結果はいつもの婦人科に行って聞きます。 さてさてどうなってることでしょう。 今は不正出血は落ち着いたけど、結局2ヶ月近く毎日出血し続けてました。。 （今は他のところから出血してるんだけど） 婦人科の先生はあまりMRIをおすすめしていたわけではなく、なんの検査もせずに放置orピル服用という先生の考えに不信感を持っていました。 持病の主治医からは、 『早くMRI撮って！わたしだったらすぐ撮るよ。今度MRI撮る病院なら入院もあるからいいね』 って。入院が必要になるような病気を想定しないでほしいんだけどな。。 まぁ、今は出血止まったし、大したことないんじゃないかと思います。下腹部痛は気になるけどね。 持病のほうの主治医から、他の病院で診断を聞くときの聞き方というか心構えを叩き込まれてるので、それを忘れずに。 来週結果を聞いてきます(*´꒳`*)
6月30日に整形外科に行くのですが、一昨日(6月20日)くらいに右足首から「ガコン‼」と音がして激痛が走ったら「あれ？足首と膝の連動できてる…」 確かに、右足首の関節は多少開いていると元主治医に言われていて、膝と足首の連動ができないいじょうに、足首から先が全く動かず「右下肢障害」という診断で装具を作る状態になり、その後連動はできないけど足首だけ、膝だけなら動かせるようになり「右足関節外側側副靭帯不全」という診断でサポータータイプの装具と最初に作った装具で様子を見ていたのですが、「心因性歩行障害の可能性」もあり、6月30日に整形外科で再検査(レントゲン)をすることになっているのですが… 多少痛いけど装具無しでも今はなんとか歩ける状態で、筋力が左足と右足とで差があることでバランスが崩れやすい状態で、30日の整形外科に行く必要あるのかが分からないのでお母さんに聞いてみたら「ちゃんと行く方が、本当に関節が良くなったか分かるから行くよ」と言われてしまいました(*T^T) 心因性癲癇発作が起きない時は歩けるようになったのに…病院(整形外科)行かなくて済むと思ったのに…と思ってしまう私です…
今日(6月20日)は、右の奥歯よりも奥が痛みが繰り返してリンパ腺が腫れることもあるので、きょねん左の親知らずを切開して抜いた時に「右側にも親知らずがある」と聞いた記憶がうろ覚えであったので「もしかしたら親知らずがあってそれが炎症してリンパ腺が腫れるのが繰り返してるのかな…」と思い、地元の歯医者さんは切開する場合には抜歯ができる設備がなく、紹介状できょねんは隣町の歯医者さんで抜いてもらったので、もし私の予想通り右の親知らずがあるとしたら抜くことになるかも…と思ったので、迷わず隣町の歯医者さん(きょねん親知らずを抜いてもらった歯医者さん)に電話して、行って来ました。 そしたら予想通りに… 歯医者さんに着いて即レントゲン、順番が来て話しをしたら即「抜きましょう！」…私はやっぱり…と思いましたが先生もきょねん親知らずを抜いてくださった先生で、私が今飲んでいる処方薬を見てから体調を細かく聞いてくださり、心因性癲癇のことで発作のおきやすい状態がどんな時かとも聞いてくださったので細かく話したところ、状態を聞いたうえで安全に抜いてくださるようで安心はできました。 …切開して抜くので縫うのもきょねんと同様なことも説明してくださったので、きょねんのことを思い出して若干……※きょねん抜いた親知らずは隣の歯にめり込む生えかたをしていたうえ、体調が影響して痛みが引かず、麻酔が効かなかったので抜く時に大変だったので… でも今回の歯は歯茎の中ということは同じですが隣の歯にはめり込む生えかたをしていないし痛みは痛み止めも効いてくれるくらいの状態なのできょねんのおもいはしないで済むと思うし、頑張りたいと思います(^^; 抜歯は7月の4日に予約して来ました。 抜歯の後の消毒と抜糸は地元の歯医者さんで良いそうなので良かったです。※きょねんもそうでした。 帰りにお買い物をしたら、可愛いハムスターの小屋があったので「シナモン(ペットのハムちゃん)に買って～( ☆∀☆)※シナモンはオスです」と言って、お母さんに買ってもらいました。 帰宅してから、早速シナモンをお引っ越し作業中にモコちゃん(愛犬)がじーっと見つめていたので「メッ！」と言って気をつけていました。 シナモンに買った小屋がお城の形なので、シナモンはお城の王子様になりました( ☆∀☆)※ピンクの屋根のお城です(*´∀`)♪ 地元いがい(隣町から先)の通院の後はお買い物な私です。
実は、少し兄姉と私との間にうっぷんがあります… 自分が悪いのは、分かるのですが… 兄姉は、私の体調の心配をしながらも「親孝行がしたい」という気持ちが強く、「お父さん、お母さんが出掛けられる年齢のうちに旅行に沢山連れて行ってあげたい」と正直な気持ちを言ってくれます。 でも、私は本当は「知らない所は、体温調整が難しくて服だけで荷物多いから荷物持ってもらわないとだし、平面の視覚で行くのも怖いし、ビックリして発作が起きたり、ちょっとした会話でブラッシュバックが起きて発作が起きて見てて辛いと思うし(※実際にお姉ちゃんの家でも、お兄ちゃんの家でもあって空気がはりつめました…)、 言い訳になるかもしれないけど本当は旅行に行きたくない…」と言いたいです… でも、お兄ちゃんとお姉ちゃんが「親孝行したい」と思うのと同じかは分かりませんが、私も「親孝行したい」し「兄姉孝行したい」ので、いつも「旅行楽しみ～！体調調えて行けるように頑張るね！絶対行こう！」と言いたいことと違うことを言ってしまっています… 自分が情けなくて… お兄ちゃんとお姉ちゃんとのLINEで、私の体調の状態を話していたのですが、いつも「大丈夫だよ、体調にあわせて様子で行く場所変えるから！」と言ってくれますが…私は、予定が急に変わっても心因発作が起きます…でも、言えませんでした… 逃げたらダメと思いながらも、LINEアカウント自体を辞めて、お兄ちゃんとお姉ちゃんと連絡自体できなくしてしまいました…兄姉に本当に申し訳ないのですが…精神的にも耐えられなくなってしまいました…兄姉孝行どころではない状態です… お兄ちゃんとお姉ちゃんに申し訳なくて、自分の不甲斐なさにもいらだち状態で… 自分が本音が言えないせいで、お兄ちゃんとお姉ちゃんがどんな気持ちになってしまったのかと思うと本当に申し訳なくて申し訳なくて、謝って済む問題ではないと思っています…
