こんばんは。 楪です。 暗い話になるので苦手な方はUターンしてください… 私は今 精神科の薬を５種類服用していますが、そのうちの１つの薬の副作用について、たまたまネットで調べたら… 「高プロラクチン血症」 という言葉が出てきました。 面倒なのでここでは詳しく書きませんが、もし気になる方は検索してみてください… なぜ私がこの言葉に不安を覚えるのかというと、 この症状が、不妊の原因の一つだからです。 私は今彼氏もいないので、まだまだ結婚や妊娠の予定はありませんが…将来は母親になりたいです。 両親に孫の顔を見せてあげたい、と思っています…(つ﹏⊂) 今週、精神科の診察があるので、血液検査をしてこようと思います… 血中のプロラクチンの濃度がもし高かったら…私は高プロラクチン血症だということです。 三年前の血液検査でもプロラクチンの濃度が基準値よりも遥かに高かったので、今回もきっとそうなのかな、と思ってます。(三年前は高プロラクチン血症という言葉を知らなかった) 将来妊娠が難しくなってしまうのかと考えると恐ろしいです。 それとも原因となる薬を止めれば治るのか…？先生によく聞いてこようと思います…(><) いずれにせよ… 血液検査の結果が出るまでは不安でいっぱいです。 読んでくださりありがとうございました。
実は、先週の火曜日から喉の痛みが酷く嚥下障害のような状態でものが全く飲み込めなくなり、点滴のみの生活になりました。 薬も飲めないため、全身の痛みやだるさがハンパない…(*´Д`) 起き上がることもできません。 それなのに… 入院できる病院がありません(＞＜)！ 主治医も入院したほうがいいとは思っているそうなのですが、「線維筋痛症」のせいでどこの病院でも断られてしまったそうです…。 今のところ、近所の内科医が毎日往診してくださっていて、そのおかげで点滴も受けられているのですが、明明後日は祝日！ 日、月と病院はお休みです。。 ２日間どうやったら生き延びられるのか、困り果てています。 なぜ線維筋痛症というだけで受け入れを拒否するのか、線維筋痛症の治療はしてくれなくていい、とりあえず脱水だけでもなんとかしてくれと言っているのに、今のところどこもだめだそう。。 正直、こんなに食べられない、水分もとれないのは初めてなので怖いです…
今日(7月14日)、カラオケに行ったことは投稿させて頂いていますが、その後に若干…(^^; 11日に抜糸も済み、親知らずの所は治療終了と思っていたのですが、翌日の夕方から「夕食」=「歯茎痛」…に。 なぜか夕方からの痛みが繰り返していました。※痛み止めがほとんど効きませんでした… 私は気圧や体調、ストレスなどで歯茎がもともと痛みやすいので、痛みも仕方がないかなと思って歯医者さんに受診することもしませんでした。 でも、なぜか今日は昼食でも歯茎痛… カラオケをしながら昼食も食べていたので、カラオケ続行しました。 いっこうに痛みが引かずに、いつもお世話になっている薬局で状態を説明して「歯医者さんに行った方がいいんですかね…？」と聞いてみたら即「行った方がいいと思う」と言っていたので抜歯をして頂いた歯医者さんに直行。 受付終了していたのですが、状態を説明したら診察して頂けて、痛みの原因が親知らずを抜いた所がなんらかの原因で治りが遅く、化膿してしまったらしくガーゼに薬を染み込ませた物を傷口に詰める治療をしたので、明日ガーゼを取り替え(？)取り除き(？)に行くために予約して帰宅しました。
今まで原因が分からなかったり、原因が分かっても受診できる病院が分からなかったり(近くに無く、お母さんが行けなくてお父さんがお仕事を休んで行けなくては行けない病院だったり…)、病院の主治医の先生が違う病院に移動してしまったり…病院がなかなか決まりませんでした…。 でも、やっと決定して「心因性癲癇」と「発達障害の特性、適応障害」などの精神面に関わる病気などは隣町のさらに隣町の精神神経科に通院が決まり、「神経因性膀胱」と「経圧性膀胱」で「尿閉」の治療は、精神神経科と同病院の泌尿器科に通院していますがそのまま継続決定しています。 「月経困難症」の治療は隣町病院の婦人科に通院決定して、「下肢の痛みや痺れ※原因がいろいろあるので、診断名はハッキリはしていませんが…」は婦人科と同病院の整形外科に下肢に不調がある時に受診することが決定しています。 「過敏性腸症候群」と「慢性胃炎」は地元町の診療所の先生の１番の専門分野なので、地元の診療所に通院が決定しました(※夜間診療があるので、夜間診療に行くことで聴覚過敏での心因性発作が防げているので夜間診療があることが本当にありがたいです) そして、「発達障害特性」の生活面の工夫の相談で発達障害者支援センターに定期的に相談受診(？)に行くことになっています。※その他に地元町の保健師さんや隣町の相談支援センターの相談員さんが月1回ずつの自宅訪問をしてくださり、地元の健康相談でも保健師さんに相談させて頂いています。 通院科、病院が決定して改めて思う事があるのですが…私独りでは今の状態にまで考えつかなかったということと、いろいろな先生方や相談を聞いてくださる方々、そして両親、友達… 本当にいろいろな方々の支えを受け、今にたどり着いたんだと感じ本当にありがたいと感じています。 その中には、もちろん「闘病女子部」のみなさんに支えてもらっているという気持ちが強いです。 辛さも喜びも、話せることで前に進めることができたと感じます。 これからも、たくさん迷惑をおかけしてしまうとは思いますが…これからも、よろしくお願いします(*μ_μ)♪ 「私にとっての闘病女子部」がハッシュダックであてはまると思う事も投稿文に自然と書いていたのでハッシュダックにつけさせて頂きます(*´ω｀*)
今回は暗いかも知れないので閲覧注意。（最近、閲覧注意しか言ってない気がする…（;￣O￣）） 本題の前に雑談を…笑 毎日暑いですよね…(>o<) 昨日外出していて、相当暑かったので塩分と水分しっかりとるようにしたら…むくみました…(^◇^;) すねがへこむよ。いや、普通の人もむくむと思うし、病気の性質的にもむくみやすいと聞きますが、腎臓からのむくみに注意！（それは合併症のサインかも）な病気なので、むくむと多少ビビります。（はい、ビビりです。）主治医から言われているように、顔むくんできたら対処しますね。 本題行きますね。 さっき、心理の先生からの宿題の心理テストをやっていました。 ２種類。チェックをつけるものと、書きかけの文章の続きを書くものです。 書きかけの文章の続きを書くものに取り組んでいて思ったのは、「向き合うことの難しさ」。 過去と向き合うことも。今と向き合うことも。未来と向き合うことも。 文章は思うままに書くという指示なのですが、たまに書きながら泣けてしまうものがある。 普段忘れたように思っている過去も、やはり心には深く根を下ろしていて。 辛かったことも含めて、過去があって、今があって、それが未来につながるのかな。 心理テストに取り組みながら、「あぁ、過去が今をこじらせてるなぁ…」と思うこともあったり。 とにかく再確認したのは、過去があって今につながっていること。 ということは、今も未来につながるのでは…。 ずっとやってこれたのに、なぜここで身体がサイン出しちゃうの？と思うけど、ある意味、今回、身体がサインを出してくれて良かったのかも知れないです。そうじゃなきゃ、多分心のことに気づけなかった。 自分で、「私弱いなぁ」と思うけど、主治医の先生や心理の先生の力も借りながら、上手く「今」をこじらせずに軌道修正したいです。 よりよい未来になるように。 負の連鎖を打ち切れるように。（←これは先生とした話。）
こんにちは。こころです。 雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは？？ わたしはしんどいです。。 今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。 やっと、ずっと原因不明だった麻痺の１つを病気特定することができたのに… 全然前には進めていません。 診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^; ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような… わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。 前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。 全然痛みおさまらないって言ったら、 「えー？腱鞘炎でしょ？」みたいな… わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は？」 先生「ん？あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」 わたし「ない」（だって毎回おきまりの会話だから） 先生（腱鞘炎の時に痛む押し方で押す）「痛くないのか、じゃあ違うね」 わたし「でしょ？」 そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑) そして違うと納得してくれるのだけど。 このやり取りにこっちは笑いそう。 っていうか、病気の存在忘れないでよ。 自分が先週診断したんでしょうが(￣^￣)ゞ 患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。 その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。 この病気についてわたしも調べてみました。 ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。 でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。 こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。 わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。 見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。 そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ？って言いたい。 動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ？って言いたい。 すでに関節固まってきたんだけど… 薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。 一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^; すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない！ってきっぱり言われた… で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。 たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。 もっと他にあるはずだけど… 薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。 で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。 右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。 それを聞いたら、 「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって！〇〇先生すごい人なんだよ！」 まぁそうですよね！って笑って答えたけど… わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。 そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。 診察した医者の権威ではなく、目の前の＂わたし＂を見てほしい。 そう思うのはおかしいことなのかな？ しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;) いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(；ω；) まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか… 左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。 整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを（サービスで）してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。 リハビリの先生大好きだし。 良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^) まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。 そのあとリウマチ内科の主治医へ。 ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました！（左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品） 最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。 そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。 あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。 これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^ 患者も知恵を働かせなきゃね☆ 検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。 しんどい体で頑張って受けた検査。 疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。 データさえあればなんとかなるさ！って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*) ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)
今日はついに受診日でした(*´꒳`*) 心の疲れが体の症状として出てしまっている件です。 相変わらず主治医大好き丸出し&私のメンタル話入るので、閲覧注意かけておきますね。 行って、診察室で先生と少しお話しした後、 「今日は〇〇ちゃん（ずーっとそう呼ばれてます笑小児科なので笑最初に会ったのが9歳と思うと感慨深い…。）に紹介したい先生がいます(^^)心理の先生なんだけど、私もよく話聞いてもらうし、私も大好きな先生だから大丈夫よー(^^)」 と言われ、処置室の裏の別の部屋に連れられ、心理の先生とお話ししました(^^) 今回は主に学校のことでした。 小学校の頃の話からしました。体調にまつわったりする小学校の対応の話（あまりよろしくない対応(ｰ ｰ;)）とかもしましたが、当時から薄々思ってましたが、やっぱり小学校の対応は変わってるらしく、驚かれました…苦笑 波乱万丈ね…って言われましたね(^◇^;) その後、次回までに心理テストやって持って行くことになりました。 初対面でしたが、なんだか話しやすそうな感じでした(*´꒳`*) その後、もう一回先生とお話したくなって…お願いしました(^_^;) 先生が降りてきてくれて、またお話しました。沢山お話ししました。 まとめとして、今回の先生と話した「心がけること」を書きます。 書いて、再認識。笑 それは 「もっと自分のことを考えること。 少しずつでいいから、そうしていこう。自己中ぐらいでちょうどいいからね。」 私「う…難しい…」 先生「まぁ、そうだと思うんだけど…。」 自分で言うのも変ですが… 私は、家庭環境上、小さい時から、家族にとても気を使ってきました。 昔から、実年齢よりも上の対応を求められ、（それは、お話ししている中で気づかせてもらったのですが。ずっと当たり前だと思っていました。）穏便に行くように、色々考えて、行動してきました。 それが普通だと思ってきたし、潤滑油になるために頑張ってきたつもりです。（それでも「本当に気が利かない！！」などと言われますが…。）それでも、そうじゃないと、成り立ちそうになかった。 とここまで来たわけですが、最近身体に症状が出るようになってしまったのです。キャパオーバーです。時期は、年齢的に、変わって行く時期っていうのもあると言われています。 そうやってきた私にとって、今回の課題は難題です…。 でもこれからのために乗り越えないといけないね。という話で。 新たな課題ですね。 難しいけど、難しいけど、頑張ります(*´꒳`*) やっぱり先生と話してると落ち着きます(*´꒳`*) そんな大好きな主治医は、お話の後、一緒に1階まで降りてくれて、そうしたら、会計閉まってたのでΣ（ﾟдﾟlll）、時間外会計のところまで一緒に行ってくれて、会計終わらした後、玄関まで付いて来て見送ってくれるという…(；▽；)（心の中では←笑、嬉し泣きで号泣ものです…！！！） その間も雑談したり…（嬉し泣き） 先生に「甘えられる人には甘えなさいよ〜気ぃ使わなくて良いから！」 って言われたので 私「えー、私、先生にはすごい甘えてる笑」 先生「そうっぽいね〜いいよ笑」 という会話もあったり。笑 ありがたすぎて泣ける…！！！ 次は2週間後です(*´꒳`*) また日々、頑張ります(^^)
明日は受診日です(*´꒳`*) この2週間、しんどいこともありましたが、明日の受診日を楽しみにここまで来ました。よし、あと1日（笑） 今日は、校医検診がありました。夏に宿泊行事があるのでそのためです。しかし、持病がある人は、ここで校医の先生の印もらわないと行けないので呼ばれます。もちろん、呼ばれて、行ってきました。 ここからは、閲覧注意…。愚痴入るかも。 部屋には保健室の先生と校医の先生がいました。 ちなみに保健室の先生は、私の吸気性喘鳴が、心の疲れから来ていると言われたことを知っています。 問診と診察があって。 問診は、健康診断などのように状況を自分で説明しました。 診察で。 やっぱり、多少喘鳴が出ていたようです。自覚としては苦しくは無かったのですが。 というか、慣れて自覚が薄れているのかも知れないです。波はありますが、最初の喘鳴から3ヶ月経ちました。その間、ちょこちょこ出ています。よっぽど酷いと苦しいので気付きますが。 それで、喘息あります？と聞かれ、経緯を話すことになりました。 校医の先生「心の問題もあると思うんだけど、喘息とクループもあると思うんだよね。音はどちらかというと喉からの音だと思うんだけど。喉頭浮腫とか…。耳鼻科行きました？」 私「耳鼻科も行きました。」 校医「そうですか。とりあえず、これは宿泊行事のための検診なので、宿泊中に喘鳴が酷くなった時のために、行事の前にお薬とか、対処を主治医の先生に聞いて来て下さい。」 このような感じだったのですが、4月〜現時点で私を診た先生5人の見解がバラバラしていて混乱します…。 総合病院の主治医、国立病院の主治医→心の疲れや自律神経系から （ぜんそく治療は要らないよ…！心からの問題あると思うので、お話聞くよ。） 総合病院の代診の先生→喘息！！ （ぜんそく治療始めて！） 大学病院の先生（エーラスで受診した日も聴診では喘鳴が出ていた）→咳喘息…？ （ぜんそく薬使って悪いことはないんじゃない…？） そして今日（喘息、クループ、喉頭浮腫？＋心？） というか、今日の喉頭浮腫とか…？というお話がちょっと怖かったです(°_°)一応、最初の時に総合病院の小児科から耳鼻科に回されたから行って、喉頭ファイバーやったのですが…。 そういえば国立病院の主治医にも前回、耳鼻科行ったか聞かれたな…。 キーワードは耳鼻科…？？？？ という感じです。 My 喘鳴よ。君の正体は一体なんなんだ…！(^_^;) というわけで、明日の受診で、喘鳴用のお薬の話も聞かなきゃいけなくなったので、その時今日の学校検診の話も話そうかなと思います。 突然すみませんでした…。
今日(7月5日)は町の検診と歯医者さんと婦人科に受診して来ました。 町の検診で順番を待っていたら、不意の風で体が硬直…めまい… そのまま心因性発作になって椅子から立とうと思ったらくずれるように倒れてしまいました… 眼振で視点がさだまらないくらいの発作ですみましたが周りの方に迷惑をかけてしまって、検診が終わってもめまいが残り車椅子で車まで行って帰宅… 午後は地元の歯医者さんに行き、きのうの抜歯の後の消毒をしてもらい、そのまま隣町の婦人科へ行ったのですが、めまい感があったため車酔い…普段はわりと車酔いをしないのですが…(汗) 婦人科に着いてもめまい感は少ししか落ち着かず、待ち合い室のソファーのかげで横になり待っていました。 前回の受診時の検査結果に異常も無く、月経困難症のお薬の飲み方の不安があったので詳しく説明して頂き(※月経自体は嫌ですが…)、受診終了して3ヶ月後に再診するように言われたので、月経の状態に応じての電話予約をすることになりました。 受診終了時に気付いたのですが…きのう親知らずを抜いたところが腫れてます… 感覚過敏のせいかは分からないのですが、痛みとめまいでストレスになり普段なら風では発作まではならないのですが、今日は発作になってしまったのかなぁと思いました… 考えてみると、最近の発作は普段なら気にならないことで発作誘発されていることが多いので、若干混乱しています… 明日は、精神神経科の主治医の先生に、検査入院で心因性癲癇だと診断が確定してその病院の主治医の先生に他医院でも心因性癲癇のケアと発達障害の検査、診断を受けた方がいい(※今の精神神経科の主治医には診断が出ないため)ことと性同一(私の場合はジェンダーレスと思い込みかどうかのこと)の診断が必要ということで今の病院と他医院で治療をするようにできるかの相談(※検査入院をした病院の主治医の先生は紹介状を書いてくださったので、精神神経科の主治医の先生にも診療情報提供書を書いて頂く必要もあるようなので…)をするための受診をすることになっています… いろいろあって、頭の中の整理が必要ですが、なんとかなると思いながら頑張りたいと思います…正直自信はないのですが… 診療情報提供書を書いて頂けても、予約ができるのは8月半ば以降らしいので… 自分自身のメンタルの弱さに自己嫌悪と嫌気があります…
こんばんは。こころです^ ^ この前はわたしの麻痺の進行の話しにコメントしてくれてありがとうございました。 読んでくれた方、聞いてください！ なんと、１つ原因がわかって病名がつきました！！！ 大きな一歩前進(*≧∀≦*) 結論から言うと、骨が萎縮してきていました。 たぶんすでに皮膚も筋肉も。 どういうこと⁉︎って感じですよね。 はい、説明します。 1年前から右手足が麻痺しています。 先週あたりから左手足にも力が入らなない&痺れが出てきたから、ついに左に来たかと… いつものリハビリの整形外科で診てもらい、次の日神経内科受診しました。 すっごく焦ってたの。歩けなくなったら困る。 が、その後なんかこれは右手足の麻痺とは種類が違うんじゃないかと気づきました。 右と今回の左の発症の仕方を冷静になって整理してみました。 （わたしの脳内） 発症4日目、右と同じなら今頃は腕上がらないし、足の指も動かないだろう。 左手の痺れてるのは、手首と肘の中間から指先にかけて。 5月から皮膚が真っ白に変色し、皮膚が劣化した感じの親指側の手首の骨が腫れてきてる。 ってか、どんどんここが痛くなってきた。 左手の麻痺、絶対これのせいだ。。 っていう結論に達して 土曜日にリハビリついでにもう一回主治医のところに行きました。 今回は絶対原因見つけてやろうって思ってました。 これまであたしが上手く伝えられないせいで、ちゃんと先生に症状を理解してもらえなかった。 その失敗をもう繰り返すわけにはいかない。 心配しすぎと笑われようが気にしない。 言いたいことは全部言うって心に決めて。。 …診察… 左手の麻痺の原因について議論 腱鞘炎だよと言われ、違う！腱鞘炎の痛みじゃない、骨なの！と言い張り。それは先生も違うと納得。 じゃあなに？って聞かれて、知るかー！こっちが聞きたいって思った。 「その部分には感覚神経はあるけど運動神経はないから、痺れはわかるけど麻痺にはならない。もうわからない。わからないことだらけだね」 って言われた… 主治医の言いたいことはわかる。 でもここで諦めてもらったら困るの。 「いやいや痛いし力入らなくて生活できない」って言ったら、じゃあレントゲン撮ろうということになった。 たぶんわからないと思うけどという言葉つきで。 こんなこと書いてるけど、主治医のこと信頼してるんですよ^ ^ 今回は特に主治医に言いたい放題言っちゃいました。主治医も遠慮なく言ってくるから。 …レントゲン後診察… 診察室入って、レントゲンをぱっと見なにも映ってないから、なんもないですね〜って声かけたら、主治医が得意げに 「異常ないように見えるでしょ？それがあるんだよ〜」 と大きな辞書を持ってきました。 「本当ですか！？」って不安よりも、ついにわかるかとワクワクした。 不思議な医者と患者でしょ？(笑) で、「左手のレントゲン、骨が痩せてきてるんだよ」って言われました。 どういうこと！？ そして１つの病名を告げられました。 骨は通常レントゲンで白く映ります。 が、わたしの訴えてた手首も、すべての指の付け根も黒い。 レントゲンで骨として映ってくれないんでしょうかね… これは骨が萎縮してるらしい(@_@) 手首の皮膚の色素がなくなり白くなって、シワシワに劣化してるのも、皮膚が萎縮し、変色してるんです。 なんとも説明しにくい独特の痛みも、力が入らないのも、これで説明がつくらしい。 なるほどね〜そんなことが起きるのか… まさか骨が萎縮してるとは衝撃的。 ついに見つかった病名は 『複合性局所疼痛症候群（CRPS）』 主治医がね 「やっと１つ原因特定できたね！！」 って言ってくれました。 めっちゃ盛り上がった(*≧∀≦*) 主治医はいつもいつも難題ばかり持ってくるこの患者の原因を見つけられたことに、達成感と安心感があるようです。 見つけてくれたこと、ほんとに感謝です^ ^ 普通、診断されたら不安だろうけど、わたし嬉しくて嬉しくて。 診察室出てから、主治医が病名書いてくれたメモを見ながら泣きそうになった。 怖いからじゃない。ホッとしたから。 これからがわたしのスタート。 ようやく前に進めるのです！ 病名特定するだけで診察時間使いすぎたから、治療とか今後の話はまだこれから。 わたし的には右手足の麻痺もこれ関連だと思います。ここが一番大事なとこ。 来週の神経内科受診までに、今回の主治医のところにもう一回行く。 右手足との関連、進行、治療…聞きたいことをリストにして持っていくつもりです。 この1週間、仕事も日に日にパソコンが使いづらくなってきました… 月初で大忙しなのにこのままじゃ自分の仕事をちゃんと果たせない。 なのでせっかく病名も１つわかったことだし、今日上司に話しました。 通院で急きょシフト変更があること、業務スピードが落ちていくこと… できない分はみんなで割り振ってフォローしてくれるそうです！ありがたい。 わたしは自分にできることを精一杯やっています。 障がい者雇用でも手抜きはしない。 病気のことは話しにくいけれど、普段コツコツ頑張って信用してもらえたら…伝え方次第で病気でも配慮してもらいつつ仕事ができる。 わたしはそう思ってます(*^ω^*) さてさてわたしの新しいスタート。 本音を言うとすごく怖いんです。 どんどん不自由になっていくこの体が。。 怖くて怖くてたまらない。 でも、新たな気持ちで、これからの自分の人生を歩んでいけそうな気がします。 悲しみも苦しみも抱えつつ… わたしは強くなんかない。弱いけれど必死にもがいてるうちに、病気が少しずつ強くしてくれるの。 また弱音も書くと思いますが…(*^^*) （※ここで上げた病気のことまだよく知らないし、わたしはレアケースだと思うので参考にはしないでくださいねm(_ _)m）
