ついに病名がつきました！

こんばんは。こころです^ ^

この前はわたしの麻痺の進行の話しにコメントしてくれてありがとうございました。

読んでくれた方、聞いてください！

なんと、１つ原因がわかって病名がつきました！！！
大きな一歩前進(*≧∀≦*)



結論から言うと、骨が萎縮してきていました。
たぶんすでに皮膚も筋肉も。

どういうこと⁉︎って感じですよね。
はい、説明します。



1年前から右手足が麻痺しています。
先週あたりから左手足にも力が入らなない&痺れが出てきたから、ついに左に来たかと…

いつものリハビリの整形外科で診てもらい、次の日神経内科受診しました。
すっごく焦ってたの。歩けなくなったら困る。

が、その後なんかこれは右手足の麻痺とは種類が違うんじゃないかと気づきました。


右と今回の左の発症の仕方を冷静になって整理してみました。

（わたしの脳内）
発症4日目、右と同じなら今頃は腕上がらないし、足の指も動かないだろう。
左手の痺れてるのは、手首と肘の中間から指先にかけて。
5月から皮膚が真っ白に変色し、皮膚が劣化した感じの親指側の手首の骨が腫れてきてる。
ってか、どんどんここが痛くなってきた。
左手の麻痺、絶対これのせいだ。。


っていう結論に達して
土曜日にリハビリついでにもう一回主治医のところに行きました。

今回は絶対原因見つけてやろうって思ってました。

これまであたしが上手く伝えられないせいで、ちゃんと先生に症状を理解してもらえなかった。
その失敗をもう繰り返すわけにはいかない。
心配しすぎと笑われようが気にしない。
言いたいことは全部言うって心に決めて。。


…診察…

左手の麻痺の原因について議論

腱鞘炎だよと言われ、違う！腱鞘炎の痛みじゃない、骨なの！と言い張り。それは先生も違うと納得。
じゃあなに？って聞かれて、知るかー！こっちが聞きたいって思った。

「その部分には感覚神経はあるけど運動神経はないから、痺れはわかるけど麻痺にはならない。もうわからない。わからないことだらけだね」
って言われた…

主治医の言いたいことはわかる。
でもここで諦めてもらったら困るの。

「いやいや痛いし力入らなくて生活できない」って言ったら、じゃあレントゲン撮ろうということになった。
たぶんわからないと思うけどという言葉つきで。


こんなこと書いてるけど、主治医のこと信頼してるんですよ^ ^
今回は特に主治医に言いたい放題言っちゃいました。主治医も遠慮なく言ってくるから。


…レントゲン後診察…

診察室入って、レントゲンをぱっと見なにも映ってないから、なんもないですね〜って声かけたら、主治医が得意げに
「異常ないように見えるでしょ？それがあるんだよ〜」
と大きな辞書を持ってきました。
「本当ですか！？」って不安よりも、ついにわかるかとワクワクした。

不思議な医者と患者でしょ？(笑)



で、「左手のレントゲン、骨が痩せてきてるんだよ」って言われました。
どういうこと！？

そして１つの病名を告げられました。


骨は通常レントゲンで白く映ります。
が、わたしの訴えてた手首も、すべての指の付け根も黒い。
レントゲンで骨として映ってくれないんでしょうかね…
これは骨が萎縮してるらしい(@_@)

手首の皮膚の色素がなくなり白くなって、シワシワに劣化してるのも、皮膚が萎縮し、変色してるんです。

なんとも説明しにくい独特の痛みも、力が入らないのも、これで説明がつくらしい。

なるほどね〜そんなことが起きるのか…
まさか骨が萎縮してるとは衝撃的。



ついに見つかった病名は

『複合性局所疼痛症候群（CRPS）』


主治医がね
「やっと１つ原因特定できたね！！」
って言ってくれました。
めっちゃ盛り上がった(*≧∀≦*)

主治医はいつもいつも難題ばかり持ってくるこの患者の原因を見つけられたことに、達成感と安心感があるようです。
見つけてくれたこと、ほんとに感謝です^ ^


普通、診断されたら不安だろうけど、わたし嬉しくて嬉しくて。
診察室出てから、主治医が病名書いてくれたメモを見ながら泣きそうになった。
怖いからじゃない。ホッとしたから。

これからがわたしのスタート。
ようやく前に進めるのです！


病名特定するだけで診察時間使いすぎたから、治療とか今後の話はまだこれから。

わたし的には右手足の麻痺もこれ関連だと思います。ここが一番大事なとこ。
来週の神経内科受診までに、今回の主治医のところにもう一回行く。
右手足との関連、進行、治療…聞きたいことをリストにして持っていくつもりです。


この1週間、仕事も日に日にパソコンが使いづらくなってきました…
月初で大忙しなのにこのままじゃ自分の仕事をちゃんと果たせない。

なのでせっかく病名も１つわかったことだし、今日上司に話しました。
通院で急きょシフト変更があること、業務スピードが落ちていくこと…
できない分はみんなで割り振ってフォローしてくれるそうです！ありがたい。

わたしは自分にできることを精一杯やっています。
障がい者雇用でも手抜きはしない。
病気のことは話しにくいけれど、普段コツコツ頑張って信用してもらえたら…伝え方次第で病気でも配慮してもらいつつ仕事ができる。
わたしはそう思ってます(*^ω^*)



さてさてわたしの新しいスタート。

本音を言うとすごく怖いんです。
どんどん不自由になっていくこの体が。。
怖くて怖くてたまらない。

でも、新たな気持ちで、これからの自分の人生を歩んでいけそうな気がします。
悲しみも苦しみも抱えつつ…
わたしは強くなんかない。弱いけれど必死にもがいてるうちに、病気が少しずつ強くしてくれるの。

また弱音も書くと思いますが…(*^^*)


（※ここで上げた病気のことまだよく知らないし、わたしはレアケースだと思うので参考にはしないでくださいねm(_ _)m）