今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… （※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^） わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ！ 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました！ これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その１つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット（子供用） ・ストローの長いの、短いの（小包装の） ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ（ストローさせるもの） これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ！！って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー（イヤリング）作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)
明日(7月18日)が歯医者さんの受診の日なのに、落ち着いていたヘルニアがここ2日くらい気圧変動とストレスのダブルで悪化して今日は夕方からベットでつぶれています… この状態だと、明日の歯医者さんと20日の泌尿器科の受診は杖か車椅子になりそうな予感が… 整形外科の主治医の先生は「痛みが酷くなったりしたら受診」と言っていたのですが、もう痛み止め飲んでるし薬が増えるのは嫌だし… 整形外科の受診をした方がいいのか若干迷っています…(^^; 体調が落ち着いていたので、油断してしまっていたかもしれないです… 最近、歩く感覚に慣れ始めたところなので車椅子は何がなんでもさけたいですが…お母さんがたぶん「車椅子にした方が安心できるんだけど…」と言いそうな予感がしますし、なぜかお母さんが「車椅子」と言う時のほとんどの時に私の苦手な音がするという場合が多い…お母さんの状況判断が凄いと思っています。 話しが反れてしまいましたが、お母さんが「車椅子」と言う時はあまり逆らわずに車椅子に乗るので、ほとんど発作も起きないし、発作が起きても安全な場所(苦手な音や光など苦手な感覚に影響がない場所)に移動させてもらえるので安心できます。 ヘルニアの痛みの悪化もあるし、お母さんが「車椅子」と言ったら嫌ですが明日も20日も車椅子で受診する方が無難かもしれないです…※外出時もお母さんの判断と私の体調で車椅子移動してます…
打って変わって、タイトルの通り、デリケートな話題です。閲覧注意。 でも、ちっぽけな悩みかも…。 実は、体重減少してます。 ダイエットは全くしてません…。 心がけてもないし、どちらかというと元の体重に戻したいです。 ここ2、3年は、ずーっと体重が一定だったのですが、昨年の12月の関節痛が酷かった時に2キロほど減少しました。4月の健康診断でも安定していた時の体重より3キロ減少していました。 最近測っていて、また減っているな…と思ってはいたのですが、安定していた時の体重より4キロ減っていて、昨日思い立ってBMI計算したら、17.0と（標準は18.5〜らしく、安定していた時の体重だと、ちょうどそのぐらいでした。）出てきて、客観的に体重減少を実感しました。 BMIじゃなくて体重で言うと、私の身長で言うと、適正体重を12キロ切り、いわゆる「シンデレラ体重」さえ、2キロ切ってしまっていました。前は、適正は切ってたけど、シンデレラ体重には全然ならなかった。 食事は食べてます。 最近、食後1時間後くらいに、5〜10分程度、そこそこ痛い腹痛に襲われることが多いのですが、まぁ耐えれるほどの腹痛ですし、食べることが好きなので、それも覚悟で普通に食べています。 前回の受診の雑談時（別れ際）に、 主治医「…あと、もうちょっと太った方がいいかもね」 私「えー、食べてるけど、最近食べたあとお腹痛くなるからなぁ…」 主治医「え、ちょっとそれは気になる…」 という会話もしてて、金曜日が元々受診日なので、また相談しようと思います。 こんな内容ですみません…。 ありがとうございます。
今回の記事、少し愚痴が入ります。 ご注意です。 水曜日は通院日でした。 実は先月通院した日の夜から、脚の痛みがありました。 我慢出来る痛みの時もあれば、夜中に寝てて痛みで目が覚めてしまうこともありました。 そして水曜日の通院のとき、タイミングが良いのか悪いのか脚の痛みが出てきました。 目が覚めてしまった時ほどの痛みではないけど、そこそこの痛みでした。 だから、診察の時に主治医の先生に説明したら「原因不明」と。 それで頓服として痛み止めを処方されました。 お決まりの「原因不明」 別に主治医を責めるつもりはありません。 本当に原因不明なのですから。 ただ、主治医に 「じゃあ、痛み止め処方するね？」 と言われた時、痛みのピークだったため、 「いや、今、この痛みどうにかしてよ。今、痛いだけど。原因、ちゃんと見つけてよ。原因不明聞き飽きたし。」 と心の中で思ってしまいました(^_^;) 主治医も本当に分からないからそう言ってるんでしょうけど、主治医に対して一瞬でもイラついたのこれで2回目です(笑) 普段、主治医は病気のこと(原因不明のことも)を分かりやすく説明してくれますし、私とどーでもいいような雑談もしてくれます。 だから、主治医のことは嫌いじゃないですし、普段ならイラつくこともありません。 むしろ笑わせてもらってます。 やっぱり私、自分の中に余裕がないとこうなるんですよね(笑) 心に余裕を持つって大事だなと感じた通院日でした(笑) ちなみに、痛みのピーク過ぎたら 「また原因不明1つ増えたな(笑) 気長にやっていくかぁー」 なんてことを考えられるようになりました(笑)
スマホ禁止時間(9時)が過ぎましたが、どうしてもと… ※神経内科に通院していた時に「9時にはスマホを使わない(※本当は寝る2時間前には使わないこと主治医の先生は言っていましたが、寝る時間が8時30分～9時には寝ていると言ったことで9時がスマホ禁止時間になりました…)こと」と決めたので… 本題になります。 若干、観覧注意です… 少し前の話しになりますが、6月30日の整形外科の受診の後に相談員さん(いつも自宅に訪問に来てくださる方)と会ってお話をしました。 相談員さんは隣町から訪問に来てくださるのですが、6月27日に急きょ病院受診が入ってしまったため、本当は27日に訪問に来てくださることになっていたのですが、お断りすることになってしまいました。 なので、謝りたかったのと訪問の時に話したかったことを話そうと思い会ってお話する議会を頂いて整形外科が隣町だったこともあり、相談員さんの職場の近くで会いました。 6月28日に、12日から検査入院をした病院の主治医の先生とお話した時にパソコン(電子カルテ)が見えて、相談員さんの職場の名前の隣に【なりきっている】とあったので、相談員さんの言った「なりきっている」という本当の意味を知りたくて、相談員さんに聞いてみました… 相談員さんが困ってしまったので、本当に申し訳ない気持ちでしたが相談員さんは、本当の意味を話してくださりました… 相談員さんが言ったことは「ちえさんが、病院受診後には受診をした科の主治医の先生がおっしゃったこと(病状)に体調がかたよるように思ったので〇〇先生(神経内科の主治医の先生)にお会いした時にそういった言い方をしてしまったかも知れません…ちえさん、体調が辛いのに本当にすみません…」と言って何度も謝っていました… 脳神経外科の主治医の先生に神経内科の主治医の先生が紹介状を書いた時に、相談員さんが言ったことも紹介状に書いていたようで…元はと言えば電子カルテを見てしまった私の欠点でもあることなので、私も本当に申し訳ない気持ちで何度も謝っていました… それに、私の欠点は精神的な要因が+されることで病状が悪化してしまっている傾向が強く、周囲の方からしたら「なりきっている」ように思うのも無理もないということを私自身で忘れてしまっていたことで、相談員さんに聞いてしまった結果、相談員さんを傷付けてしまったということです… 自分の状態(症状の変化の特徴)を知っていながら、忘れてしまっていたことで人を傷付けてしまったことは、本当に私自身の落ち度であり欠点だと感じます。 これからは、感情にまかせた質問をする前に質問するべきかどうかを考えられるようになりたいと思った日でした。
きのう(7月15日)は14日にカラオケの後に急きょ歯医者さん受診をして、予約で再診して来ました。 14日に歯茎に詰めた軟膏付のガーゼをきのう取り替えたので、また18日に予約で再診することになっています。 歯茎に詰めた軟膏付のガーゼは、抜歯した後に歯茎ができるはずが、治りが遅いため抜糸した後に歯茎が開きかさぶたが剥げたようになり知覚過敏(歯に物がしみると痛みがでる的な…)状態になってしまったのを、かさぶたのかわりに詰めた(歯を保護するため？)ことを説明してくださりました。 痛み止めも効くようになると言っていました。 もし、ガーゼが歯茎から出てしまったとしても気にしないでも大丈夫だそうですが出てしまったら痛みが出てしまうのでは…と若干心配してます… ガーゼが出てしまった場合はガーゼが入っている時よりも気をつけて歯をみがけば大丈夫と言っていました。 きのうまでは痛み止めも効かなかったのですが、今は痛み止めも効くようになり夕方になってからはまだ飲まずにすんでいます。 ※きのうの受診後のことも一緒に１度投稿させて頂きましたが、メンタルがおかしな状態になってしまった投稿だったので…(^^; 投稿し直しさせて頂きました。 どちらかと言うと、受診後をメインで投稿してしまったので…(泣)
実は、先週の火曜日から喉の痛みが酷く嚥下障害のような状態でものが全く飲み込めなくなり、点滴のみの生活になりました。 薬も飲めないため、全身の痛みやだるさがハンパない…(*´Д`) 起き上がることもできません。 それなのに… 入院できる病院がありません(＞＜)！ 主治医も入院したほうがいいとは思っているそうなのですが、「線維筋痛症」のせいでどこの病院でも断られてしまったそうです…。 今のところ、近所の内科医が毎日往診してくださっていて、そのおかげで点滴も受けられているのですが、明明後日は祝日！ 日、月と病院はお休みです。。 ２日間どうやったら生き延びられるのか、困り果てています。 なぜ線維筋痛症というだけで受け入れを拒否するのか、線維筋痛症の治療はしてくれなくていい、とりあえず脱水だけでもなんとかしてくれと言っているのに、今のところどこもだめだそう。。 正直、こんなに食べられない、水分もとれないのは初めてなので怖いです…
