今まで原因が分からなかったり、原因が分かっても受診できる病院が分からなかったり(近くに無く、お母さんが行けなくてお父さんがお仕事を休んで行けなくては行けない病院だったり…)、病院の主治医の先生が違う病院に移動してしまったり…病院がなかなか決まりませんでした…。 でも、やっと決定して「心因性癲癇」と「発達障害の特性、適応障害」などの精神面に関わる病気などは隣町のさらに隣町の精神神経科に通院が決まり、「神経因性膀胱」と「経圧性膀胱」で「尿閉」の治療は、精神神経科と同病院の泌尿器科に通院していますがそのまま継続決定しています。 「月経困難症」の治療は隣町病院の婦人科に通院決定して、「下肢の痛みや痺れ※原因がいろいろあるので、診断名はハッキリはしていませんが…」は婦人科と同病院の整形外科に下肢に不調がある時に受診することが決定しています。 「過敏性腸症候群」と「慢性胃炎」は地元町の診療所の先生の１番の専門分野なので、地元の診療所に通院が決定しました(※夜間診療があるので、夜間診療に行くことで聴覚過敏での心因性発作が防げているので夜間診療があることが本当にありがたいです) そして、「発達障害特性」の生活面の工夫の相談で発達障害者支援センターに定期的に相談受診(？)に行くことになっています。※その他に地元町の保健師さんや隣町の相談支援センターの相談員さんが月1回ずつの自宅訪問をしてくださり、地元の健康相談でも保健師さんに相談させて頂いています。 通院科、病院が決定して改めて思う事があるのですが…私独りでは今の状態にまで考えつかなかったということと、いろいろな先生方や相談を聞いてくださる方々、そして両親、友達… 本当にいろいろな方々の支えを受け、今にたどり着いたんだと感じ本当にありがたいと感じています。 その中には、もちろん「闘病女子部」のみなさんに支えてもらっているという気持ちが強いです。 辛さも喜びも、話せることで前に進めることができたと感じます。 これからも、たくさん迷惑をおかけしてしまうとは思いますが…これからも、よろしくお願いします(*μ_μ)♪ 「私にとっての闘病女子部」がハッシュダックであてはまると思う事も投稿文に自然と書いていたのでハッシュダックにつけさせて頂きます(*´ω｀*)
今日(7月11日)は親知らずを抜いたところの抜糸の日で、地元の歯医者さんで抜糸をして頂きました。 その後、帰宅してお母さんが私の通帳を私の目の前に出して「嬉しいことが、書いてあるの分かる？」と言っていたので良く見てみたら…（○_○）！！ 通帳に、私が作った作品(商品)を置いてくださっているお店からの振り込みがあったんです(о´∀`о) 売れたら月の決まった日に振り込みという形式なので…つまり、私の作った作品が売れての初のお給料が入ったということです( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ 嬉しいことで、スゴくビックリしています！ ※体調がもっと落ち着いていたら、もっと喜び方もスゴいと思いますが(^^; 抜糸も済み、初のお給料が入って、私の作った作品が誰かに喜んでもらえているのかな～(*´ω｀*)と考えながら改めて「これからも私らしく、お仕事も通院を含めての生活も人生を楽しめるように頑張りたい！」と思った日です。
お久しぶりです＼(^o^)／ 前回の投稿では、たくさんコメントもらえてうれしかった！ 少しずつ参考にして動いてます。 投稿して良かった(о´∀`о) さて、タイトル通りただいま入院中です(*´ー`*) 連日の検査の嵐に、毎朝のめざまし採血。 やることいっぱいだけど、入院中はそれくらいの方がいいのよ。笑 そして９回目となる治療もしました。 また酷い目に遭った……(´-ω-`;) ってちょっと語弊がある言い方だけどね、こうやって一言でさらっと言える今が幸せ。 だって、また乗り越えた。乗り越えたから言えるのよ。 ９回目でも慣れるなんて絶対無理だけど、どこまで耐えれば終わるってもう分かってるからその分だけはちょっと気持ちが楽かな。それで、いま。 治療自体は成功したけど、効果はまだ分からない(^_^;) 脳脊髄液減少症の症状のひとつに起立性頭痛があって、起き上がってると頭痛くなるのね。薬は全く効かない。 でも入院中はずーっと寝たきり、車いす、ストレッチャー移動で歩くことをあまりしなかったからか、食事の時間以上起きているのはなかなか難しくて(結果自然と早食いw)、まだ寝てばっかり。そんな訳でよく分からないのが実情。笑 他にも病気があるので、ひとつひとつやっていこうねって主治医とも話してます。 あと、今回は本当に限界で気力だけだったこともあり、入院中は徹底的に自分に素直になってあげようと思っています。 私の痛みはきっと軽いから、と人と比較するのもやめました。 痛いものは痛いのです。 入院前はそれすら認めてあげられなくなってて、本当は痛くないんじゃないか、サボりたいだけじゃないかって自分で自分を疑ってしまっていました。 まぁ入院中は我慢の必要もない訳で、身体が痛いときは根性を使わずに、車いすや歩行器を使う(`・ω・´)ｷﾘｯ それから同じ位の痛みで無理矢理動いてた自分すごいな、って少しだけ認めてあげることにしました。(完全に自己満足ですみません(^^;) 主治医や看護師さんに伝える痛みのスケールはめちゃめちゃだけど(それは元から…)、まずはこんな感じから始めようかなって思ってます。
こんにちは。こころです。 雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは？？ わたしはしんどいです。。 今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。 やっと、ずっと原因不明だった麻痺の１つを病気特定することができたのに… 全然前には進めていません。 診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^; ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような… わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。 前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。 全然痛みおさまらないって言ったら、 「えー？腱鞘炎でしょ？」みたいな… わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は？」 先生「ん？あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」 わたし「ない」（だって毎回おきまりの会話だから） 先生（腱鞘炎の時に痛む押し方で押す）「痛くないのか、じゃあ違うね」 わたし「でしょ？」 そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑) そして違うと納得してくれるのだけど。 このやり取りにこっちは笑いそう。 っていうか、病気の存在忘れないでよ。 自分が先週診断したんでしょうが(￣^￣)ゞ 患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。 その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。 この病気についてわたしも調べてみました。 ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。 でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。 こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。 わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。 見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。 そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ？って言いたい。 動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ？って言いたい。 すでに関節固まってきたんだけど… 薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。 一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^; すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない！ってきっぱり言われた… で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。 たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。 もっと他にあるはずだけど… 薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。 で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。 右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。 それを聞いたら、 「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって！〇〇先生すごい人なんだよ！」 まぁそうですよね！って笑って答えたけど… わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。 そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。 診察した医者の権威ではなく、目の前の＂わたし＂を見てほしい。 そう思うのはおかしいことなのかな？ しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;) いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(；ω；) まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか… 左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。 整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを（サービスで）してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。 リハビリの先生大好きだし。 良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^) まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。 そのあとリウマチ内科の主治医へ。 ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました！（左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品） 最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。 そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。 あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。 これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^ 患者も知恵を働かせなきゃね☆ 検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。 しんどい体で頑張って受けた検査。 疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。 データさえあればなんとかなるさ！って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*) ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)
明日は受診日です(*´꒳`*) この2週間、しんどいこともありましたが、明日の受診日を楽しみにここまで来ました。よし、あと1日（笑） 今日は、校医検診がありました。夏に宿泊行事があるのでそのためです。しかし、持病がある人は、ここで校医の先生の印もらわないと行けないので呼ばれます。もちろん、呼ばれて、行ってきました。 ここからは、閲覧注意…。愚痴入るかも。 部屋には保健室の先生と校医の先生がいました。 ちなみに保健室の先生は、私の吸気性喘鳴が、心の疲れから来ていると言われたことを知っています。 問診と診察があって。 問診は、健康診断などのように状況を自分で説明しました。 診察で。 やっぱり、多少喘鳴が出ていたようです。自覚としては苦しくは無かったのですが。 というか、慣れて自覚が薄れているのかも知れないです。波はありますが、最初の喘鳴から3ヶ月経ちました。その間、ちょこちょこ出ています。よっぽど酷いと苦しいので気付きますが。 それで、喘息あります？と聞かれ、経緯を話すことになりました。 校医の先生「心の問題もあると思うんだけど、喘息とクループもあると思うんだよね。音はどちらかというと喉からの音だと思うんだけど。喉頭浮腫とか…。耳鼻科行きました？」 私「耳鼻科も行きました。」 校医「そうですか。とりあえず、これは宿泊行事のための検診なので、宿泊中に喘鳴が酷くなった時のために、行事の前にお薬とか、対処を主治医の先生に聞いて来て下さい。」 このような感じだったのですが、4月〜現時点で私を診た先生5人の見解がバラバラしていて混乱します…。 総合病院の主治医、国立病院の主治医→心の疲れや自律神経系から （ぜんそく治療は要らないよ…！心からの問題あると思うので、お話聞くよ。） 総合病院の代診の先生→喘息！！ （ぜんそく治療始めて！） 大学病院の先生（エーラスで受診した日も聴診では喘鳴が出ていた）→咳喘息…？ （ぜんそく薬使って悪いことはないんじゃない…？） そして今日（喘息、クループ、喉頭浮腫？＋心？） というか、今日の喉頭浮腫とか…？というお話がちょっと怖かったです(°_°)一応、最初の時に総合病院の小児科から耳鼻科に回されたから行って、喉頭ファイバーやったのですが…。 そういえば国立病院の主治医にも前回、耳鼻科行ったか聞かれたな…。 キーワードは耳鼻科…？？？？ という感じです。 My 喘鳴よ。君の正体は一体なんなんだ…！(^_^;) というわけで、明日の受診で、喘鳴用のお薬の話も聞かなきゃいけなくなったので、その時今日の学校検診の話も話そうかなと思います。 突然すみませんでした…。
予定通り、今日(7月4日)抜歯してもらえました。 抜歯前に、なにやら点滴の指示があったようで…点滴と血圧計とバイタルチェックを着けたままの、抜歯… きょねんの抜歯の時と雰囲気が違い、緊張していました(^^; きょねんは痛みで麻酔が効かずに、診察台でエビぞりで抜歯でしたが、今日は麻酔も効いてスムーズに切開、抜歯して縫ってもらえました。 明日、地元の歯医者さんが消毒をすることになっているので診療情報提供書を書いて頂きました※抜歯してくださった先生が抜歯の予約した日に「分かるように診療情報提供書を書くから、それを持って地元の歯医者さんに行ってね」と言っていたので知っていましたが。 明日は、町の検診(通院をしていても、毎年受けています)の後に抜歯したところの消毒をしてもらいに行って、隣町の病院の婦人科に受診なのでスケジュールがわりとハードな方です(汗) 無事に、親知らずを抜いてもらうことができて良かったです(*´∀`)♪ あの点滴が、何の点滴だったのかは謎ですが…(･д･`;)
こんばんは。こころです^ ^ この前はわたしの麻痺の進行の話しにコメントしてくれてありがとうございました。 読んでくれた方、聞いてください！ なんと、１つ原因がわかって病名がつきました！！！ 大きな一歩前進(*≧∀≦*) 結論から言うと、骨が萎縮してきていました。 たぶんすでに皮膚も筋肉も。 どういうこと⁉︎って感じですよね。 はい、説明します。 1年前から右手足が麻痺しています。 先週あたりから左手足にも力が入らなない&痺れが出てきたから、ついに左に来たかと… いつものリハビリの整形外科で診てもらい、次の日神経内科受診しました。 すっごく焦ってたの。歩けなくなったら困る。 が、その後なんかこれは右手足の麻痺とは種類が違うんじゃないかと気づきました。 右と今回の左の発症の仕方を冷静になって整理してみました。 （わたしの脳内） 発症4日目、右と同じなら今頃は腕上がらないし、足の指も動かないだろう。 左手の痺れてるのは、手首と肘の中間から指先にかけて。 5月から皮膚が真っ白に変色し、皮膚が劣化した感じの親指側の手首の骨が腫れてきてる。 ってか、どんどんここが痛くなってきた。 左手の麻痺、絶対これのせいだ。。 っていう結論に達して 土曜日にリハビリついでにもう一回主治医のところに行きました。 今回は絶対原因見つけてやろうって思ってました。 これまであたしが上手く伝えられないせいで、ちゃんと先生に症状を理解してもらえなかった。 その失敗をもう繰り返すわけにはいかない。 心配しすぎと笑われようが気にしない。 言いたいことは全部言うって心に決めて。。 …診察… 左手の麻痺の原因について議論 腱鞘炎だよと言われ、違う！腱鞘炎の痛みじゃない、骨なの！と言い張り。それは先生も違うと納得。 じゃあなに？って聞かれて、知るかー！こっちが聞きたいって思った。 「その部分には感覚神経はあるけど運動神経はないから、痺れはわかるけど麻痺にはならない。もうわからない。わからないことだらけだね」 って言われた… 主治医の言いたいことはわかる。 でもここで諦めてもらったら困るの。 「いやいや痛いし力入らなくて生活できない」って言ったら、じゃあレントゲン撮ろうということになった。 たぶんわからないと思うけどという言葉つきで。 こんなこと書いてるけど、主治医のこと信頼してるんですよ^ ^ 今回は特に主治医に言いたい放題言っちゃいました。主治医も遠慮なく言ってくるから。 …レントゲン後診察… 診察室入って、レントゲンをぱっと見なにも映ってないから、なんもないですね〜って声かけたら、主治医が得意げに 「異常ないように見えるでしょ？それがあるんだよ〜」 と大きな辞書を持ってきました。 「本当ですか！？」って不安よりも、ついにわかるかとワクワクした。 不思議な医者と患者でしょ？(笑) で、「左手のレントゲン、骨が痩せてきてるんだよ」って言われました。 どういうこと！？ そして１つの病名を告げられました。 骨は通常レントゲンで白く映ります。 が、わたしの訴えてた手首も、すべての指の付け根も黒い。 レントゲンで骨として映ってくれないんでしょうかね… これは骨が萎縮してるらしい(@_@) 手首の皮膚の色素がなくなり白くなって、シワシワに劣化してるのも、皮膚が萎縮し、変色してるんです。 なんとも説明しにくい独特の痛みも、力が入らないのも、これで説明がつくらしい。 なるほどね〜そんなことが起きるのか… まさか骨が萎縮してるとは衝撃的。 ついに見つかった病名は 『複合性局所疼痛症候群（CRPS）』 主治医がね 「やっと１つ原因特定できたね！！」 って言ってくれました。 めっちゃ盛り上がった(*≧∀≦*) 主治医はいつもいつも難題ばかり持ってくるこの患者の原因を見つけられたことに、達成感と安心感があるようです。 見つけてくれたこと、ほんとに感謝です^ ^ 普通、診断されたら不安だろうけど、わたし嬉しくて嬉しくて。 診察室出てから、主治医が病名書いてくれたメモを見ながら泣きそうになった。 怖いからじゃない。ホッとしたから。 これからがわたしのスタート。 ようやく前に進めるのです！ 病名特定するだけで診察時間使いすぎたから、治療とか今後の話はまだこれから。 わたし的には右手足の麻痺もこれ関連だと思います。ここが一番大事なとこ。 来週の神経内科受診までに、今回の主治医のところにもう一回行く。 右手足との関連、進行、治療…聞きたいことをリストにして持っていくつもりです。 この1週間、仕事も日に日にパソコンが使いづらくなってきました… 月初で大忙しなのにこのままじゃ自分の仕事をちゃんと果たせない。 なのでせっかく病名も１つわかったことだし、今日上司に話しました。 通院で急きょシフト変更があること、業務スピードが落ちていくこと… できない分はみんなで割り振ってフォローしてくれるそうです！ありがたい。 わたしは自分にできることを精一杯やっています。 障がい者雇用でも手抜きはしない。 病気のことは話しにくいけれど、普段コツコツ頑張って信用してもらえたら…伝え方次第で病気でも配慮してもらいつつ仕事ができる。 わたしはそう思ってます(*^ω^*) さてさてわたしの新しいスタート。 本音を言うとすごく怖いんです。 どんどん不自由になっていくこの体が。。 怖くて怖くてたまらない。 でも、新たな気持ちで、これからの自分の人生を歩んでいけそうな気がします。 悲しみも苦しみも抱えつつ… わたしは強くなんかない。弱いけれど必死にもがいてるうちに、病気が少しずつ強くしてくれるの。 また弱音も書くと思いますが…(*^^*) （※ここで上げた病気のことまだよく知らないし、わたしはレアケースだと思うので参考にはしないでくださいねm(_ _)m）
今日(7月3日)は、隣町の病院に薬をもらいに行くはずでしたが…地元の診療所と地元の歯医者さんに行って来ました… 歯医者さんでは「明日抜歯(隣町の歯医者さんで)だよね？気圧と体調で、歯茎に炎症が出ちゃってるね。」と言われ、歯茎の腫れをひかせるために化膿止め(？)をもらい、診療所で熱をはかったら37.6度あり先生に「風邪ひいた感覚ない？」と聞かれたので「いつも風邪ひいた時に関節が痛くなるので、今も痛いし(風邪ひいた)感覚あります…」と答えたら「だよね(苦笑)」ということで、風邪薬とめまい止めをもらいました。 あとは、隣町に行ける体調ではないので隣町でもらうはずだった薬を処方してもらいました。 ということで、今日はオフトンヌです… 明日の抜歯については、地元の歯医者さんも診療所の先生も知ってはいますが「無理だよね」と言っていないし、明日の体調しだいになりそうです…
