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今日(7月20日)は泌尿器科と歯医者さんの受診日です。 明日は整形外科の受診日。 8月3日に予約していた精神神経科の受診日を、きのうの婦人科の主治医の先生のアドバイスをうけて7月27日に変更ができるかの連絡をお母さんにしてもらいました。 今日はちょうど、精神神経科の主治医の先生がいる日なので受け付けの方が主治医の先生に直接聞いたうえで予約変更をすることができました。 ⋇今日の泌尿器科と同病院ですが電話で予約変更した時間が診察開始時間前の方がいいと思い受け付け開始時間で診察開始時間前に電話してもらいました。 今日は今のところ受診の後のお買い物ができそうな体調ではあるので、体調維持ができることを祈って行ってきます(。・ω・)ノ゙
今日(7月19日)は婦人科にイライラの相談をしに受診します。 月経困難症のホルモンバランスの乱れでイライラが酷くなっているのか、発達障害特性からの二次性障害の適応障害のためのイライラなのかが分かりにくい状態なので、8月3日の精神神経科の受診時に主治医の先生にもお話することにしています。 けい椎腰椎椎間板ヘルニアの痛みは落ち着きましたが、いつ痛みが酷くなるかが油断できないので、あさって整形外科の主治医の先生に受診するために予約もしました。 明日は泌尿器科受診の後、歯医者さんの受診… 連日の受診がしばらくなく、体調も落ち着いていたのですが、また連日の受診がしばらく続きます(^^; ですが、嬉しいこともあって電子ピアノ(キーボード)を買ってもらったので、ピアノ台が届いたら電子ピアノを置いて練習できます(*´ω`*) 朝起きてから夜寝るまでほとんど体に力が入りっぱなしで体の力を抜くことが苦手なことを精神神経科の主治医の先生に相談したところ「上半身をほぐして、肩の力を抜く練習」をすすめて頂いたのですが、私の場合に好きなことで上半身をほぐして力を抜く練習をしないと緊張してしまうらしく逆に力が入りやすいという状態なので、ピアノは苦手ですが嫌いではないしむしろ弾けるようになりたいと思っているので、電子ピアノで体の力を抜くリハビリ(練習?)をすることにしました。 1つ問題点があるのは、音符が読めないので、聴いた音の「音感」で弾かないといけないということです…(汗) でも、頭の体操にもなるので利点だと考えながら頑張ってみようと思います。 お仕事の合間にリハビリをして、お仕事自体も手のリハビリにもなっているので、お仕事で手のリハビリをして、合間に電子ピアノで体の力を抜くリハビリをしながら無理をせずに生活できたらいいなぁと思っています。 自分自身の体調と体力の限界も一緒にコントロールできるようになってくれたら1番いいのですが、そんなに都合良くないですよね…(*T^T)
今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
こんにちは。こころです(^-^) なんか、とっても生活しにくくなってきました。 今まで当たり前にできていたことができない。 それがもどかしくて、悲しくて悔しくて。 それでも前向きに頑張っている自分もいるのです。 わたしは今、自分と向き合い闘っているんだと思います。 1年前から右手足が麻痺していたのに加えて、1ヶ月前ぐらいから左手足にも麻痺が出てきたんですが… 左手の進行が速くて、気持ちも体も追いついていません。 とりあえず、左手のみ診断がつきました。 複合性局所疼痛症候群CRPSって病気。 症状は痛み、筋力低下、骨・筋肉・皮膚の萎縮などなど… (※わたしはレアケースなうえ、まだ知識不足なので参考にしないでくださいね^ ^) わたしは手首の皮膚が真っ白に変色し、手首とすべての指の付け根の骨が痩せてきています。 痛いし見た目が変わっていくのは見るたびに病む。。 手首の骨の萎縮のスピードが速すぎるっ! 日に日にへこんできてヤバイ。骨折れそう(>_<) 診断してくれたのは整形外科の主治医で、先週大学病院の神経内科に行ったので、そっちの主治医にも相談。 先生とたくさんお話ししました。 患者さんの波が去った時間だったからか、先生に余裕があり、30分以上時間取ってくれました。 聞きたいことはほとんど聞けたけど、この病気の難しさを改めて知りました。 整形外科でCRPSって診断されたって言ったら主治医が深いため息を… さらに線維筋痛症の話しを出したら、あぁぁ両方やっかいだもんね〜って頭抱えてました(苦笑) なかなか検査でわかるものではなく診断が難しいみたいで、症状からして右手足もこの病気かもしれないけど、 決め手に欠ける。 この病気は局所的なものだから両手足に症状が出ることなんてあるのか… CRPSと線維筋痛症の両方あるのかもしれない。 「かもしれない」ばかりで、スッキリしません^^; 治療もこの病気と確定できない今、治療に踏み切っていいのか迷ってるみたいです。 次回通院日までに対策を考えとくって言ってくれました。 自律神経の検査のためにまた入院するって話もありました。。 この病気の治療の例としてあがったのは、 ドラッグチャレンジとか、脊髄刺激装置、血しょう交換療法など どれもめちゃくちゃ怖いんだけど(T ^ T) 脊髄にペースメーカーみたいに機械を埋め込むなんて…わたし絶対無理。最初にそれを言われたら引くわ。 まぁでも今回の受診で神経内科の主治医のことを、だいぶ信頼できるようになってきました! これからのことを考えると不安でいっぱいだけど、3つの科の主治医と相談しながら進んでいけたらいいなぁと思います(*^^*) これはかなり長期戦になりそうです。 そしてこれから悪化していくかもしれません。 ごはんを食べること、飲み物を飲むこと、髪を洗う・乾かすこと、物を持つこと、ドアを開けること… 日常の何気ない動作がわたしには苦行になってしまった。すごくエネルギーを使います。 ごはん食べるのとかすぐにイライラして諦めたくなる… 自分の身の回りのことができなくなることが怖い。。 でも、なにかができなくなったとき、わたしはどうすればできるのか、補えるのかを考える。 いろんな物を使ったり、やり方を工夫して生活しています。ひらめきが大事^ ^ その1つ、外で食べたり飲んだりできるように、お出かけセットを作りました。 ・スプーンとフォークのセット(子供用) ・ストローの長いの、短いの(小包装の) ・ペットボトルオープナー ・ペットボトルキャップ(ストローさせるもの) これをまとめてリュックに入れて持ち歩いてます。 便利で可愛いものを見つけたらまた増やします。 ちょっと荷物になるけど、この時期外出で水飲めないと困るから。持ってると安心(^-^)/ 妥協しないといけないこともあるけど、工夫すればどうにかなることもあると思うんです。 こんなことしてると諦めないですごいねとか言われるけど、わたしはただ自分がラクになりたいだけ。 最近は積極的だね、明るいねって言われることが増えました^ ^ 昔はね、母から、あんたは根暗、ネガティブだって言われてた…小さいときから。 でも今はそんな母も強くなったねって言ってくれる。 本格的に病気になって5年。 もがいてるうちに積極的な考え方ができるようになった。 それは病気になって出会った人たちのおかげかも。 病気持ちの人たちとの出会いだったり。先生や支援センターの方たちとの出会いだったり。 わたしは健康だった頃よりも、病気になってからの自分のほうが好き。 たくさんの痛みや苦しみを知った今のほうが。 健康であることにこしたことはないんだけどね。 でも、あんまりにも積極的だねとか明るいねって言われると、辛いんだ!!って言いたくなる。 頑張って笑ってばかりいないで、たまには弱音吐いて泣きたい。 ポジティブなのか、ネガティブなのか(笑) なんか文章まとまってなくてスミマセン^^; あっこの前友達とアクセサリー(イヤリング)作りをして、女子力高い女子会しました♡ 完成したらのせますね。 ではでは、みなさんも辛いなかでも楽しいことがたくさんありますように(*´꒳`*)
今回の記事、少し愚痴が入ります。 ご注意です。 水曜日は通院日でした。 実は先月通院した日の夜から、脚の痛みがありました。 我慢出来る痛みの時もあれば、夜中に寝てて痛みで目が覚めてしまうこともありました。 そして水曜日の通院のとき、タイミングが良いのか悪いのか脚の痛みが出てきました。 目が覚めてしまった時ほどの痛みではないけど、そこそこの痛みでした。 だから、診察の時に主治医の先生に説明したら「原因不明」と。 それで頓服として痛み止めを処方されました。 お決まりの「原因不明」 別に主治医を責めるつもりはありません。 本当に原因不明なのですから。 ただ、主治医に 「じゃあ、痛み止め処方するね?」 と言われた時、痛みのピークだったため、 「いや、今、この痛みどうにかしてよ。今、痛いだけど。原因、ちゃんと見つけてよ。原因不明聞き飽きたし。」 と心の中で思ってしまいました(^_^;) 主治医も本当に分からないからそう言ってるんでしょうけど、主治医に対して一瞬でもイラついたのこれで2回目です(笑) 普段、主治医は病気のこと(原因不明のことも)を分かりやすく説明してくれますし、私とどーでもいいような雑談もしてくれます。 だから、主治医のことは嫌いじゃないですし、普段ならイラつくこともありません。 むしろ笑わせてもらってます。 やっぱり私、自分の中に余裕がないとこうなるんですよね(笑) 心に余裕を持つって大事だなと感じた通院日でした(笑) ちなみに、痛みのピーク過ぎたら 「また原因不明1つ増えたな(笑) 気長にやっていくかぁー」 なんてことを考えられるようになりました(笑)
きのう(7月15日)は14日にカラオケの後に急きょ歯医者さん受診をして、予約で再診して来ました。 14日に歯茎に詰めた軟膏付のガーゼをきのう取り替えたので、また18日に予約で再診することになっています。 歯茎に詰めた軟膏付のガーゼは、抜歯した後に歯茎ができるはずが、治りが遅いため抜糸した後に歯茎が開きかさぶたが剥げたようになり知覚過敏(歯に物がしみると痛みがでる的な…)状態になってしまったのを、かさぶたのかわりに詰めた(歯を保護するため?)ことを説明してくださりました。 痛み止めも効くようになると言っていました。 もし、ガーゼが歯茎から出てしまったとしても気にしないでも大丈夫だそうですが出てしまったら痛みが出てしまうのでは…と若干心配してます… ガーゼが出てしまった場合はガーゼが入っている時よりも気をつけて歯をみがけば大丈夫と言っていました。 きのうまでは痛み止めも効かなかったのですが、今は痛み止めも効くようになり夕方になってからはまだ飲まずにすんでいます。 ※きのうの受診後のことも一緒に1度投稿させて頂きましたが、メンタルがおかしな状態になってしまった投稿だったので…(^^; 投稿し直しさせて頂きました。 どちらかと言うと、受診後をメインで投稿してしまったので…(泣)
今日(7月14日)、カラオケに行ったことは投稿させて頂いていますが、その後に若干…(^^; 11日に抜糸も済み、親知らずの所は治療終了と思っていたのですが、翌日の夕方から「夕食」=「歯茎痛」…に。 なぜか夕方からの痛みが繰り返していました。※痛み止めがほとんど効きませんでした… 私は気圧や体調、ストレスなどで歯茎がもともと痛みやすいので、痛みも仕方がないかなと思って歯医者さんに受診することもしませんでした。 でも、なぜか今日は昼食でも歯茎痛… カラオケをしながら昼食も食べていたので、カラオケ続行しました。 いっこうに痛みが引かずに、いつもお世話になっている薬局で状態を説明して「歯医者さんに行った方がいいんですかね…?」と聞いてみたら即「行った方がいいと思う」と言っていたので抜歯をして頂いた歯医者さんに直行。 受付終了していたのですが、状態を説明したら診察して頂けて、痛みの原因が親知らずを抜いた所がなんらかの原因で治りが遅く、化膿してしまったらしくガーゼに薬を染み込ませた物を傷口に詰める治療をしたので、明日ガーゼを取り替え(?)取り除き(?)に行くために予約して帰宅しました。
今まで原因が分からなかったり、原因が分かっても受診できる病院が分からなかったり(近くに無く、お母さんが行けなくてお父さんがお仕事を休んで行けなくては行けない病院だったり…)、病院の主治医の先生が違う病院に移動してしまったり…病院がなかなか決まりませんでした…。 でも、やっと決定して「心因性癲癇」と「発達障害の特性、適応障害」などの精神面に関わる病気などは隣町のさらに隣町の精神神経科に通院が決まり、「神経因性膀胱」と「経圧性膀胱」で「尿閉」の治療は、精神神経科と同病院の泌尿器科に通院していますがそのまま継続決定しています。 「月経困難症」の治療は隣町病院の婦人科に通院決定して、「下肢の痛みや痺れ※原因がいろいろあるので、診断名はハッキリはしていませんが…」は婦人科と同病院の整形外科に下肢に不調がある時に受診することが決定しています。 「過敏性腸症候群」と「慢性胃炎」は地元町の診療所の先生の1番の専門分野なので、地元の診療所に通院が決定しました(※夜間診療があるので、夜間診療に行くことで聴覚過敏での心因性発作が防げているので夜間診療があることが本当にありがたいです) そして、「発達障害特性」の生活面の工夫の相談で発達障害者支援センターに定期的に相談受診(?)に行くことになっています。※その他に地元町の保健師さんや隣町の相談支援センターの相談員さんが月1回ずつの自宅訪問をしてくださり、地元の健康相談でも保健師さんに相談させて頂いています。 通院科、病院が決定して改めて思う事があるのですが…私独りでは今の状態にまで考えつかなかったということと、いろいろな先生方や相談を聞いてくださる方々、そして両親、友達… 本当にいろいろな方々の支えを受け、今にたどり着いたんだと感じ本当にありがたいと感じています。 その中には、もちろん「闘病女子部」のみなさんに支えてもらっているという気持ちが強いです。 辛さも喜びも、話せることで前に進めることができたと感じます。 これからも、たくさん迷惑をおかけしてしまうとは思いますが…これからも、よろしくお願いします(*μ_μ)♪ 「私にとっての闘病女子部」がハッシュダックであてはまると思う事も投稿文に自然と書いていたのでハッシュダックにつけさせて頂きます(*´ω`*)
今日(7月11日)は親知らずを抜いたところの抜糸の日で、地元の歯医者さんで抜糸をして頂きました。 その後、帰宅してお母さんが私の通帳を私の目の前に出して「嬉しいことが、書いてあるの分かる?」と言っていたので良く見てみたら…(○_○)!! 通帳に、私が作った作品(商品)を置いてくださっているお店からの振り込みがあったんです(о´∀`о) 売れたら月の決まった日に振り込みという形式なので…つまり、私の作った作品が売れての初のお給料が入ったということです( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ 嬉しいことで、スゴくビックリしています! ※体調がもっと落ち着いていたら、もっと喜び方もスゴいと思いますが(^^; 抜糸も済み、初のお給料が入って、私の作った作品が誰かに喜んでもらえているのかな~(*´ω`*)と考えながら改めて「これからも私らしく、お仕事も通院を含めての生活も人生を楽しめるように頑張りたい!」と思った日です。
こんにちは。こころです。 雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは?? わたしはしんどいです。。 今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。 やっと、ずっと原因不明だった麻痺の1つを病気特定することができたのに… 全然前には進めていません。 診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^; ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような… わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。 前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。 全然痛みおさまらないって言ったら、 「えー?腱鞘炎でしょ?」みたいな… わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は?」 先生「ん?あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」 わたし「ない」(だって毎回おきまりの会話だから) 先生(腱鞘炎の時に痛む押し方で押す)「痛くないのか、じゃあ違うね」 わたし「でしょ?」 そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑) そして違うと納得してくれるのだけど。 このやり取りにこっちは笑いそう。 っていうか、病気の存在忘れないでよ。 自分が先週診断したんでしょうが( ̄^ ̄)ゞ 患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。 その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。 この病気についてわたしも調べてみました。 ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。 でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。 こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。 わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。 見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。 そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ?って言いたい。 動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ?って言いたい。 すでに関節固まってきたんだけど… 薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。 一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^; すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない!ってきっぱり言われた… で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。 たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。 もっと他にあるはずだけど… 薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。 で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。 右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。 それを聞いたら、 「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって!〇〇先生すごい人なんだよ!」 まぁそうですよね!って笑って答えたけど… わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。 そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。 診察した医者の権威ではなく、目の前の"わたし"を見てほしい。 そう思うのはおかしいことなのかな? しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;) いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(;ω;) まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか… 左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。 整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを(サービスで)してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。 リハビリの先生大好きだし。 良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^) まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。 そのあとリウマチ内科の主治医へ。 ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました!(左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品) 最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。 そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。 あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。 これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^ 患者も知恵を働かせなきゃね☆ 検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。 しんどい体で頑張って受けた検査。 疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。 データさえあればなんとかなるさ!って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*) ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)