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一昨日(7月6日)の通院が、泌尿器科と精神神経科だったのですが…泌尿器科で、主治医の先生に「自己導尿だね」と言われてしまいました… 前に自己導尿はしていたので、方法は分かるのですが…正直、自己導尿が苦手(下手)ですし導尿自体も嫌いです…※好きな人はいないとは思いますが(汗) そのあと、精神神経科に受診(泌尿器科と同病院)して主治医の先生に、検査入院した病院で他医院への紹介状を書いてもらった話しをして、主治医の先生は「う~ん、微妙…あなたの場合は、経過をみる限りでいろいろな先生に話しを聞くと混乱しやすい方だよ(汗)」とずぼしを言われてしまい『(○_○)!!』という状態に…それを見て主治医の先生は「でも、いろいろ考えてみることも悪くはないから、行ってみてから焦らずに今後の受診とか考えてみたら良いと思う。肩の力抜いて考えてみ(^^)」と言ってくださり、他医院への受診を反対はせずに今後のことをゆっくり考えられる方法があると良いね、というように考えてくださったように思えました※主治医の先生の表情が目が無くなったくらいの笑顔で不思議な感覚がしました… 泌尿器科では「自己導尿の決定」 精神神経科では「先生の私の考え方へのずぼし発言にビックリ」 この2日間のメンタルの浮き沈みがよけいに増しています…※自分の気持ちの弱さに落ち込んでます…
今日(7月5日)は町の検診と歯医者さんと婦人科に受診して来ました。 町の検診で順番を待っていたら、不意の風で体が硬直…めまい… そのまま心因性発作になって椅子から立とうと思ったらくずれるように倒れてしまいました… 眼振で視点がさだまらないくらいの発作ですみましたが周りの方に迷惑をかけてしまって、検診が終わってもめまいが残り車椅子で車まで行って帰宅… 午後は地元の歯医者さんに行き、きのうの抜歯の後の消毒をしてもらい、そのまま隣町の婦人科へ行ったのですが、めまい感があったため車酔い…普段はわりと車酔いをしないのですが…(汗) 婦人科に着いてもめまい感は少ししか落ち着かず、待ち合い室のソファーのかげで横になり待っていました。 前回の受診時の検査結果に異常も無く、月経困難症のお薬の飲み方の不安があったので詳しく説明して頂き(※月経自体は嫌ですが…)、受診終了して3ヶ月後に再診するように言われたので、月経の状態に応じての電話予約をすることになりました。 受診終了時に気付いたのですが…きのう親知らずを抜いたところが腫れてます… 感覚過敏のせいかは分からないのですが、痛みとめまいでストレスになり普段なら風では発作まではならないのですが、今日は発作になってしまったのかなぁと思いました… 考えてみると、最近の発作は普段なら気にならないことで発作誘発されていることが多いので、若干混乱しています… 明日は、精神神経科の主治医の先生に、検査入院で心因性癲癇だと診断が確定してその病院の主治医の先生に他医院でも心因性癲癇のケアと発達障害の検査、診断を受けた方がいい(※今の精神神経科の主治医には診断が出ないため)ことと性同一(私の場合はジェンダーレスと思い込みかどうかのこと)の診断が必要ということで今の病院と他医院で治療をするようにできるかの相談(※検査入院をした病院の主治医の先生は紹介状を書いてくださったので、精神神経科の主治医の先生にも診療情報提供書を書いて頂く必要もあるようなので…)をするための受診をすることになっています… いろいろあって、頭の中の整理が必要ですが、なんとかなると思いながら頑張りたいと思います…正直自信はないのですが… 診療情報提供書を書いて頂けても、予約ができるのは8月半ば以降らしいので… 自分自身のメンタルの弱さに自己嫌悪と嫌気があります…
こんばんは。こころです。 新たな症状が出始めて、怖くてたまりません。 たぶん暗くなります。閲覧注意です。 気分悪くされたらUターンしてください。 体の麻痺が進行しているんです。 去年の夏7月末に、突然右手足が麻痺し始めました。 あのときも急速に悪化していった… まずはいつもリハビリに行ってる整形のリハの先生に話し、いろいろ筋力チェックして診察に強制連行。 診察時間過ぎてるのにみてくれました。 わたしも主治医も、まずは頭のMRIを撮るのが最優先ということで意見が一致しました。 次の日、床に座ろうとしたら、膝に力入らず膝折れして足首捻挫。 もうヤバイと思って、MRIがある大きめの病院の脳神経外科を探しました。 紹介状なしですぐに診てくれる病院ないか、片っ端から電話してやっと見つけた。 ある総合病院の院長、脳神経外科の先生がみると言ってくれました。 院長に電話繋いでくれた看護師さんに感謝です。 次の日受診。この時点で発病4日目。 麻痺以外にもあった症状から脳腫瘍かもと言われた。それか脳梗塞。 即、頭のMRI、首のレントゲン。 先生がMRI室に見に来てました。 頭の太い血管がちゃんと映ってなく、血管の病気の疑い。これが本当なら頭中に血液行き渡らんだろって思った。それぐらい血管がない。 その2日後、土曜日で診察やってないのに診てくれて、頭のCT、首のMRI。 このときも先生がMRI室でリアルタイムで診てくれてました。 すごく優しくて丁寧な先生で、誰もいない土曜日に1人で3時間以上の診察という贅沢。 いっぱいお話ししました。 結局、原因はつかめなかったけど、もしかしたら1週間以内に全身が動かなくなるかもしれないと言われた。 絶望的だった。。でも現実味があり淡々と受入れてました。 わかるならこの素敵な先生にずっと見てほしかったけど、限界だからと大学病院へ。 ここからは、いくつかの病院を転々としました。 県内の大きな病院行き尽くすんじゃないかという勢い。入院もした。 膨大なお金と時間を使って、10人以上の医者に診てもらい、結局わからなかった。 いい医者ばかりじゃなくて、精神的なものだとすごく傷つく言い方をされたこともある。 もし本当に精神的なものだったら、あなたの言葉のせいでひどくなるって言いたかった。。 原因がわからないから治療もできない。 それでも、右手足の不自由さをカバーして生活する術を次々と見つけていきました。 そんなこんなでもうすぐ1年が経とうとしている今… 右手足だけだった麻痺が、左手足にも出てきました。進行しちゃった。。 最近よく物を落とすとは思ってた。 (携帯落としすぎてそろそろ壊れそう) 確実におかしいと思ったのは日曜日。急速に進んでる。 昨日いつものリハビリに行って、主治医に診てもらったら… 『今までで一番悪いね。次の外来待たず神経内科に速く行ったほうがいい。検査入院になるかもね』 って言われました。 また入院ね…… リハの先生とこれからの生活のこと、いっぱい悩んだ。 3年ぐらいリハしてもらってる大好きな先生。 わたしの体のことを一番知ってるのは主治医ではなく、リハの先生かもしれない。 身の回りのことが自分でできなくなることが怖くて怖くて。。 一刻も速く神経内科に行きたいと思った。 で、今日の朝、病院に電話したら主治医がみてくれるってことで、行ってきました! 主治医交代したばっかりで全く信頼してなかったけど、意外といい先生かも^ ^ 車いすを自分で操作するのが難しいのに1人で来てるからか、診察終わって先生が受け付けまで連れて行ってくれた。 (たくさんの患者さんの前を先生に車いす押してもらうの初めて…) 書類書けないだろうから代筆してと看護師さんに頼んでくれた。 先生の人柄は信頼できた。医者としてはわかんない… 麻痺の原因はやっぱりわからなかった。もうわかる気配もありません。 2週間後に腰のMRIを撮ります。先週、骨盤撮ったばかりなのに。。 この1年で8回目のMRI。お金が… 原因解明のために働いてるのかわたしは^_^; 左手足が右と同じレベルに筋力低下したら… ごはんを食べることもできません。 立ち上がることもできません。 階段の登り降りができなければ家から出られない(家2階) それはあまりにも悲しすぎるから。 歩けなくなる前に原因を見つけたい。県外の病院にでも行かないとダメかなって本気で考えています。 骨盤のMRIは婦人科の検査で、異常なしって言われたけども… もらった結果のプリントにがっつり病名書いてある。 聞いたことない名前で調べてみたら、超レアな疾患らしい。 あれ?手術せなんやつじゃない? 卵巣の病気。ちょうどずっと痛い左下腹部。 痛み方から卵巣かなと思ってたけど。 なんの問題もないよ、じゃないわ! 会計のときに結果のプリントもらったから先生には聞けなかった。なのでまた行かないとです。。 体の問題が山積みです。 これからのことが不安で、ただただ怖い。 でも、わたしは心は壊さない。 体の悪化はわたしにはもうどうすることもできないし、コントロールできない。 でも、痛みに心を支配されたくない。心だけはわたしが舵をとってブレないでいたい。 今までそう思ってきたから、今回も。 麻痺に心まで壊させません。それぐらい強気じゃないともたないから。 わたしはそれしか心を病まない方法がわかりません。。 もっとバランスとりたいな。 なんかまとまってなくて、長くてすみません。 みんなも1日1日を穏やかな気持ちで過ごせますように(*´꒳`*)
私は本当のことをいうと、性別に違和感がある性同一性障害というよりは自分自身の体に違和感(今言っていることはコンプレックスとして考えてみると分かりやすいかもしれません…)を持っています。 私、小さい頃から「女の子らしく」を周りの方に注意されてしまうような子だったので、「女の子らしくしなきゃいけない」と頭にあるんです… 可愛い物や可愛い服装が大好きなのは本当で、ぬいぐるみやドール(お人形)が大好きなのも本当で「将来お姫様になりたい!」と、小さい頃から思っていて、手芸も大好きです。 でも、どうしても受け入れ難い自分自身の体の違和感があるんです… 成長すると共に、身長がのびていること(現身長が約160センチですが、150センチ以下が良かったです…)、バストサイズも成長したこと(ぺったんこが良かったです…)、月経があること… その3つの違和感がなければ、私らしさがなくなることなく、自信を持って「私は女性です!」と言えるのに… その気持ちを、お母さんに話しました… でも、「バストと月経は女性には必要なんじゃないかな…少なくとも、月経は女性にはつきものじゃない?」と返答が… それでも、私は嫌なんです。 受け入れ難いんです… その3つの違和感がなければ、「自分らしく」自信を持って女性として生活できるんです… お母さんにしてみたら、私の言うことは矛盾してしまうことらしいので、もし自分の違和感を受け入れられるようにメンタル面の治療ができるなら本当は良いのかもしれないと思います。 今日(6月28日)は、癲癇の検査入院をした病院の主治医の先生に、上の件と発達障害の件の相談をするために病院に行って来ます。 必要なら、主治医の先生は病院の紹介も考えてくださっているとお母さんが教えてくれました。 不安はありますが、相談して来ます。
今日(6月27日)は、急遽婦人科に受診したのですが、歩くことも頑張っているので、装具着用せずにサポーターを履いて足首までしっかりした靴を履いて歩く練習(リハビリの感覚で)をしていました。 でも、右足で左足をけってしまうこともあり杖も階段いがいの場所でも使って歩いていました。 …病院から出て、音にビックリして体が硬直して転んでしまい、周りの方に迷惑をおかけしてしまいました… 結局、病院に戻って休ませて頂き車椅子で車に戻って、帰りのお買い物は車椅子で移動することになってしまいました… 車椅子から離れる生活は、なかなか難しそうです…
性同一性障害で、自分自身が女性で違和感は全くないけど男性でないことに違和感があるので、ジェンダークリニック(性同一性障害専門病院)に行くことも考えていた頃もあり、最近また考えていたのですが…病院が全て遠い…そして、日本にはジェンダークリニック自体が少ないことを知り、悩んでいました。 なので、諦めながらももう一度調べてみたら…(○_○)!!?と思う記事を発見して「これなら、病院に行けなくても何とかなる…かも※私としてはなかば開き直り状態ですが…」と思いました。 その記事は「ジェンダーレス(中性)」という記事で「ジェンダーレス男子」と「ジェンダーレス女子」の2つでした。 ジェンダーレス男子の記事の中では性同一性障害の方もいたので、私は女子ですが「ジェンダーレス女子」として生活することでも少しなら気持ちは落ち着けるかな…と思いました。※ジェンダーレス女子の記事はどちらかというと「性同一性障害」というより「ボーイッシュ」や「イケメンに見える髪型」という記事だったので… 完全にモヤモヤが消えるわけではないですが、病院に行くことができないので病院で治療ができなくて悩んでしまうと家族も辛いので、私はその方が辛いし何とかできるはんいで頑張りたいと思います。
実は、少し兄姉と私との間にうっぷんがあります… 自分が悪いのは、分かるのですが… 兄姉は、私の体調の心配をしながらも「親孝行がしたい」という気持ちが強く、「お父さん、お母さんが出掛けられる年齢のうちに旅行に沢山連れて行ってあげたい」と正直な気持ちを言ってくれます。 でも、私は本当は「知らない所は、体温調整が難しくて服だけで荷物多いから荷物持ってもらわないとだし、平面の視覚で行くのも怖いし、ビックリして発作が起きたり、ちょっとした会話でブラッシュバックが起きて発作が起きて見てて辛いと思うし(※実際にお姉ちゃんの家でも、お兄ちゃんの家でもあって空気がはりつめました…)、 言い訳になるかもしれないけど本当は旅行に行きたくない…」と言いたいです… でも、お兄ちゃんとお姉ちゃんが「親孝行したい」と思うのと同じかは分かりませんが、私も「親孝行したい」し「兄姉孝行したい」ので、いつも「旅行楽しみ~!体調調えて行けるように頑張るね!絶対行こう!」と言いたいことと違うことを言ってしまっています… 自分が情けなくて… お兄ちゃんとお姉ちゃんとのLINEで、私の体調の状態を話していたのですが、いつも「大丈夫だよ、体調にあわせて様子で行く場所変えるから!」と言ってくれますが…私は、予定が急に変わっても心因発作が起きます…でも、言えませんでした… 逃げたらダメと思いながらも、LINEアカウント自体を辞めて、お兄ちゃんとお姉ちゃんと連絡自体できなくしてしまいました…兄姉に本当に申し訳ないのですが…精神的にも耐えられなくなってしまいました…兄姉孝行どころではない状態です… お兄ちゃんとお姉ちゃんに申し訳なくて、自分の不甲斐なさにもいらだち状態で… 自分が本音が言えないせいで、お兄ちゃんとお姉ちゃんがどんな気持ちになってしまったのかと思うと本当に申し訳なくて申し訳なくて、謝って済む問題ではないと思っています…
※閲覧注意(愚痴等) 昨日今日友達が家に泊まりに来ました とても楽しかったのだけれど病院で貰ったお薬(気分を落ち着かせる気分をあげる等の)を飲んでいたら『もう元気じゃん、飲む必要ないよね?病院も行かなくてよくない?』と言われました その子はズバズバいう性格の子なので気にしないようにとは思ったのですがどうしてもショックを受けてしまいました 私は元気なのではなく薬を飲むことによって元気になろうとしているのに『もう元気じゃん』と言われるとは... その子は他にも『ちゃんと学校行けよ』と何回もしつこく言ってきたり『学校の友達に迷惑かけすぎじゃない?』と言われたり 今日はそのショックかお腹をめちゃくちゃ下して学校に行けませんでした その子はずっと行けと言うのですがもうほんとに泣きそうで泣きそうで行くことが出来なかったんです 学校の友達はノートを見せてくれたりしてすごく優しい子ばかりで心配してLINEも送ってくれるしその子達に悪いな、とか見捨てられたらどうしようとか高校でのトラウマとかがフラッシュバックしてきてとにかく普通の顔してるのが精一杯でした。 出席日数もそろそろヤバくてどうしようどうしようとずっと不安で焦ってる状態です.... 私はもともと対人不安症だったのでいつまたあの時のように外に出れなくなったらと思うと怖くて仕方がありません 愚痴ばかりで申し訳ないです... すみません....
※超長文です。おまけに愚痴入ってます。体力・精神力の有り余ってる時にお読みください(苦笑、でも大真面目) シャンビリって知ってますか? 抗うつ薬を減らしたりやめたりした時に出ることのある独特の症状のことです。 シャンシャン音がする耳鳴りと、ビリビリと痺れるような電気ショックを受けたような症状がなんとも特徴的らしく、それが合わさってネットではシャンビリと呼ばれているそうです。 医学的には抗うつ薬の離脱症状とか、抗うつ薬中断症候群とか言うそうです。 なぜ突然こんな話を始めたのかと言いますと、今まさにその「シャンビリ」に非常に悩まされているのです。。 もう何年も「痛みに効くから」と言われて飲んでいた抗うつ薬なのですが、一向に効いてる感じしないし、新しく通い始めた病院で別の抗うつ薬を飲むことになって、そのお薬のほうが少し効いてる感じがあるので、これを機に減薬、将来的にはそのお薬は卒業という方向で調整してみようということになりました。 実は、すでに何度かそのお薬やめようと減薬したことがあるのですが、やはりシャンビリがキツくて諦めざるを得ませんでした。 今度こそは!三度目の正直!とチャレンジして、最低量までの減薬はできたのですが、やはり断薬2日目にシャンビリが出始め、お出かけ中に倒れてしまいました…。 わたしの場合、シャンシャンどころかザクッザクッと彫刻刀かなんかで脳をえぐられているような音、痛み、それに伴うめまいで全く起き上がれず寝返りも打てず、光や音にもいつも以上に過敏になって、それはもうパニックになりそうでした。 痺れはいつもよりちょっと強いぐらいだったのがせめてもの救いか、、でも動けなくなるのは薬をやめて今より楽になればと思ってるのに本末転倒やん!と思ったのですが、主治医に母に電話してもらったら(喋るのも人の声を聞くのも全くできない状態でした)、「最低量からの断薬でそんなに離脱症状出た人なんて診たことありませんよ~。他の薬で対処しようとしたらその薬もやめられなくなりますしね~。頑張って過ぎ去るのを我慢して~。どうしても無理やったら再開してもいいよ~。そもそもやめたいと言い出したのはちえさんやしね~。」となんとも納得できない返答。。 いやいや、他の人のことなんて聞いてませんよ、わたしが一人目なら一人目の患者として真剣に診てくださいよ、最後にはわたしに責任転嫁して自分で決めろと?!それはないでしょ!!…と言いたいのを必死に我慢して自分で決めることにしました。 とは言っても、三度目の正直で減薬には成功してる分、断薬を諦める気にはなかなかなれず、今ここで諦めたら意志が弱かった、負けた、みたいになりそうだし、でもこの状態が何日続くのかも分からない、なんのためにお薬をやめようとしてるのかもう分からなくなってきている、どうするのが一番いいんだろう??とものすごく葛藤してました。 そんな時に、母がいろいろ調べてくれて、そもそもシャンビリがおきる理由というのを突き止めてくれました。 どうやら体の中のセロトニンが今まで薬で補充されていたのが、薬をやめたことで急激に減ってそういった症状が出ているらしいのです。 自分の力でセロトニンを作れるようになれば問題ないらしいのですが、そうなるまでの時間は人それぞれで短くても一週間、長い人だと何ヶ月もかかるとか。 なかには、最悪の状態は脱してもめまいや耳鳴りの症状が何年も残っている人もいるそうで。 まぁそこまでのことは滅多にないにしても、わたしの場合一時的に体調を崩すことで病状自体が悪化して…ということを何度も経験しているので、怖くなりました。 そして、お薬を飲んでいた頃、副作用で今ほど困ることはなかったこと、なんのためにお薬をやめようと思ったのか、それは体がお薬に束縛されているのではないか、お薬から卒業できれば体はもっと楽になるのではないかと思ったからだったことを思い出しました。 それで体は楽になったの?ううん、今とっても苦しい。 この苦行を我慢して楽になる保証はあるの?ううん、分かんない。賭けみたいな感じ。 だったらいま無理してお薬をやめるというリスクを踏むことないんじゃない?体が本当に自分でセロトニンを作れるようになった時、その時にやめればいいんじゃない? 自問自答して、そういう結論にたどり着きました。 もちろん、これが本当に正しい選択だったのかは分かりません。 でも、今はこれで良かったと思っています。 だって、とりあえずはあの苦痛のシャンビリから解放されたのですから。 それにいちおう最低量までの減薬はできた。 今回はそれでいいじゃないか。 そう思うことにしました。 ただ、一つ引っかかることが。 それは、今回のことで医者不信がまた強くなったかもということ^^; 医者が万能じゃないことはよく分かっています。 でも、知識ないならないで探すとか調べるとか、もうちょっと誠実に診てくれてもいいんじゃないの?なんで一番病気とよく付き合っているとはいえ素人の患者に全部押し付けるかなぁ?一緒に相談して決めるじゃなくて最終判断こっちに丸投げにするかなぁ? …と思ってしまいます(((^^;) でも、先生も今回のことで最低量からの断薬でも強い離脱症状が出る人もいるってことは分かってくれたかな? わたしの今回のことがこれからのわたしや他の人を含め、治療の礎みたいな感じになってくれたらいいな( ´•᎑•` ) 甘い考えかもしれませんが…(^_^;) ※今回のわたしのしたことは決して真似しないでください(苦笑)