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ついったー、ひっそり、再び始めるかもです。 始めたらお知らせので、宜しければよろしくお願いします…! ここから先、こう思うに至った訳のひとつは、ちょっと閲覧注意。 昨日の夜に、親とトラブってからメンタル不安定になったみかんです。午前中には少し回復したけれど… 昨日の夜、不安定で寝れなくて、ノートにまた感情書いてたら、親に気づかれ、寝ろと怒鳴られ、電気を消すまで監視される始末。結局泣きながら寝ました。 もう無理だ…。 病院まであと2週間ある今月は、ひっそりと、ちょこっとつぶやける場が必要かもしれない…と思いました。小出しにつぶやけば、少し楽になれるかな…。 というわけでひっそりつぶやき始めます。 明るいこともつぶやくと思うけど。 こんなんですが、仲良くしてもらえると嬉しいです…T_T
内容が完全に愚痴です。閲覧注意です。 そして痛みに関する記述が多いので、気分悪くされたらすみません…。 最近、自分が痛みに弱いだけなのではないかという思いによくかられてしまう…。 4月に喘鳴起こして、自律神経の話になったりしてから3か月。 (6月にまた起こしてから、小児心身症っていう名前になっているっぽいけれど) 喘鳴だったり、関節痛だったり、指が曲げにくくなったりといった症状に周期性がある気がしてきました。 1か月を4週間として考えると、だいたい3週目から体調が崩れ始め、4週目、1週目前半あたりまでがかなりしんどい。1週目の終わりから2週目は割と大丈夫。そして、また3週目から崩れ始め…といった具合で、毎月過ごしているような感じです。なんでだろー?心理的に月末に何かが起こる…とかは、あまり思い当たらないのですが。 最近、この周期性を客観的に確かめたいと思って(すぐ分析したくなるもんで…(^_^;)。)「リズムノート」という体調管理アプリを始めたり。このアプリ、項目がとっても自由に設定できますよ~ そして、ここ数日一番しんどい症状は、肋骨の端っこだったり、肋骨と胸骨の間の関節痛のような痛み。波はあるのですが、波が来ると、かなり痛い…。私の「激痛」の基準は「IgA血管炎の関節症状の関節炎(膝)」だったりするのですが、場所のせいもあるのではと思うけれど、それに匹敵するのではないかというレベルなのと、痛みの種類が似ているなと感じています。 喘鳴は心身症からということなのですが、関節痛に関しては、主治医も「うーん…あなたの場合、紫斑のこと(IgA血管炎のこと)もあるからね…。でも今、関節痛おこるほど、活動強い感じではないんだけどね…。」といった話だったり。加えて関節弛緩もあるので、関節痛は何が何だか。 とりあえず、発見した周期性が本物なら笑、あと数日で落ち着くのでは。と思い、乗り越えようと思っています。 23日が受診日。症状ちゃんと伝えられるように、頑張ります。
こんにちは。こころです。 最近の体調は絶不調です。 比例してこころも下降中… はやく上がってくれないかな〜 新たな病気、複合性局所疼痛症候(CRPS) どんどん痛みが強くなってきました。 線維筋痛症持ちなので、CRPSの痛み刺激で、線維筋痛症の全身痛も暴走してます… わたし、人一倍痛みには強い自信があったけど、こらは耐えられないよ(T-T) 先生にこのダブルは厄介と言われた理由がよくわかった。 お互いに足を引っ張って痛みを増幅させるし、CRPSの診断のジャマをするから。 皮膚が白くなってる範囲が広がってきて、萎縮してへこんできました。 見た目が変わっていく… 人から、どうしたの?って聞かれることが増えました。 手首だから目につくんだろうね。 ブレスレットしても隠れなくて、シュシュとかサポーターとかで隠そうと思ったけど、締め付けが痛いので諦めました。 しょうがないので外では長袖を羽織ってます。 線維筋痛症や足の障害たちは、もう慣れています。 右手足の麻痺も、装具を作り生活のほとんどを左手足でカバーし、前向きになれてきたところだった。 でも。 左手までおかしくなって、もう心がもたない。 麻痺に心は壊させないって強く思っていたけど、もう無理かもしれない。 いろんな病院の主治医と話してわかったことがあります。 それは、わたしの新しい病気は、検査ではっきりわかるわけでもなく、治療も難しいということ。 大学病院で言われた治療法は、どれもすごく怖いものでした。 他の科の主治医は誰も知らないものもありました。 大学病院で上げられた治療法を話すと、やめときなさいとか、慎重に決めないといけないよって諭された。 今飲んでる1つの薬を飲むぐらいで止めといたほうがいいっても言われた。 でも、この強烈な痛みを、そんな効果が出るまで1年かかるらしい薬だけで放っておくなんてできない! これは治る可能性があるのは早期に治療を始めた人。 長引けば痛みは慢性化し、骨や皮膚、筋肉の萎縮は拡大。命に関わるものではないけど、患者は大きな代償を払う。 みたいなことを書いてある、医療者向けの文献を読みました。 (間違ってたりすると思うので、参考にはしないでくださいねm(_ _)m) お願いだからだれか助けて!痛みをとって! 治らなくてもいいから、進行を止めてよ! そんな思いでいっぱいです。 なんでわたしは痛い病気ばかりなのか、うんざりします。体の病気はすべて痛みがあるもの。 病名に「痛」の文字が入ってるのが多いしね…(笑) 来週の大学病院の受診のときに、ちゃんと伝えたいと思います。 それと、わたしは障害年金をもらっていて、その更新のために診断書を書いてもらいました。 身体と精神のダブルで。 やっぱり診断書って病気の現状が書いてあるから、あれを手にすると重〜い気持ちになるのです。 身体は悪化してるし、やっぱり発達障害も、軽度の知的障害もあるんだなぁって… 現実見て、ちょっとしんどくなりました。 でも、こういう助けを借りながらでもいいから、わたしはわたしらしく生きていきたいです(*^^*) この前、久しぶりに美容室に行きました。 ほんとは髪を伸ばして編み込みやお団子など、ヘアアレンジをするのが大好きです。 器用だねってよく褒められていたけど、今は両手の麻痺があって全然できません。 だから、バッサリ、ショートにしてみました。 今までで一番短く。 こんなこと病気になって諦めてきた沢山のことに比べたら小さいことだけど、悲しかった。 でも、いろんな人に可愛いって言われて嬉しかったです。 これはこれで好きです(๑ᴖ◡ᴖ๑) いつか麻痺が治ったとき、そんな日が来るのかわからないけど、また髪を伸ばしたい。 巻いたり編み込みしたり… 小さな小さなわたしの夢です(*´꒳`*)
今まで何回も入院して痛いこと いっぱいしてきたけど今回の入院は 辛くて寂しくて泣いてばっか もうICUには行きたくない辛いよ 初めて入院しておかしくなって ママの名前を呼びながら大泣きした
閲覧注意です。 以前、こんな言葉を聞いたことがあります。 「心の奥底に宿る苦しみは、話したところでなくなることはない。逆に話したことによって辛くなることだってある。」 まさしくそうだと思いました。 話すことによって、気づかないフリしてた、抑えてたおもいがでてくることだってある。 心に刺さってるトゲは抜けてもそのキズは決して完全に癒えることなどない。 だから、なんども傷口が疼く。 だから、自分の記憶や気持ちに鍵をかけて知らないふり、なかったことにしたくなる。 でも、どんなに鍵をかけてても、ふとしたキッカケやふと気を抜いた瞬間、おもいが溢れてきてしまいそうになることだってある。 どうしたらいいのか、自分がどうすべきなのか分からなくなる。 読んでくださりありがとうございました。
一言ですが⋯ なぜか眠れない状態です⋯スマホ禁止時間も過ぎているのに、寝れなくて少しメンタル状況が悪くなってしまっているようです⋯
メンタル浮沈み激しいと、普段以上に文章を理解する力も会話を理解する力も人の感情を理解する力も落ちてしまいます⋯ 最近、連日の通院と頻回な発作があり疲れからか発熱⋯私の場合は37.3度は微熱ではありますが。 気圧も不安定で、心身も不安定になってしまった結果⋯解熱鎮痛剤を飲んでまで外出⋯(お買い物です⋯) 体調悪化してしまい車椅子でも、めまいの状態だったのにいじでお買い物をして車に戻ってから意識混濁の後に寝て帰宅しました。 帰宅途中でLINEしていたようですが、頭混乱していて訳の分からない状態に⋯ きのう(7月22日)に必要になりメンタルが不安定な中LINEアカウント再開したので一定の友達には再開報告をしました。⋇必要ないことまですみません⋯ 私は自分自身の体調や体力のコントロールも感情のコントロールもできないし、部室のみなさんに迷惑おかけしていないか不安です⋯ 部室の部員としてお役にたてるのかも分からないし⋯ 不快な文章の投稿をしてしまい、本当にすみません⋯ 自分自身に自信がもてず、モヤモヤしています⋯
今日(7月18日)の歯医者さん受診は車椅子移動と装具(自分でデコった方の装具…)に決定です… 理由は、ヘルニアの痛みがきのうよりも酷く、めまいもしているため移動は車椅子ではないとできない。 装具をしていないと膝と足首の連動もできないし立つことも難しいため、診察台に移動ができない… ※ガーゼを歯茎につめているため、取り替えをしないと化膿してしまう可能性が高いため、受診しないといけないので受診は絶対ですし… 整形外科に受診もしないといけない状態ですが、整形外科の主治医が午前のみの診察…※次の主治医の診察可能な日が金曜日… 痛みは耐えるしかない状態です…
実は、先週の火曜日から喉の痛みが酷く嚥下障害のような状態でものが全く飲み込めなくなり、点滴のみの生活になりました。 薬も飲めないため、全身の痛みやだるさがハンパない…(*´Д`) 起き上がることもできません。 それなのに… 入院できる病院がありません(><)! 主治医も入院したほうがいいとは思っているそうなのですが、「線維筋痛症」のせいでどこの病院でも断られてしまったそうです…。 今のところ、近所の内科医が毎日往診してくださっていて、そのおかげで点滴も受けられているのですが、明明後日は祝日! 日、月と病院はお休みです。。 2日間どうやったら生き延びられるのか、困り果てています。 なぜ線維筋痛症というだけで受け入れを拒否するのか、線維筋痛症の治療はしてくれなくていい、とりあえず脱水だけでもなんとかしてくれと言っているのに、今のところどこもだめだそう。。 正直、こんなに食べられない、水分もとれないのは初めてなので怖いです…
こんにちは。こころです。 雨ばっかりでみなさん体調優れないのでは?? わたしはしんどいです。。 今回ちょっとグチが入るので閲覧注意です。 やっと、ずっと原因不明だった麻痺の1つを病気特定することができたのに… 全然前には進めていません。 診断された1週間後の昨日、再び行ったら主治医がその病気の存在忘れていました(^^; ちょっと、いやだいぶ主治医のことが信頼できなくなってきた…ような… わたしの新たな病気は、複合性局所疼痛症候群CRPS。 前回とりあえず、塗り薬の痛み止めをもらってたんだけど、それだけでおさまるはずもなく。 全然痛みおさまらないって言ったら、 「えー?腱鞘炎でしょ?」みたいな… わたし「いやいやいや、この左手、複合性局所疼痛症候群って話は?」 先生「ん?あっそうだった(汗)CRPSだったね。でも腱鞘炎もあると思うんだよ」 わたし「ない」(だって毎回おきまりの会話だから) 先生(腱鞘炎の時に痛む押し方で押す)「痛くないのか、じゃあ違うね」 わたし「でしょ?」 そんなに腱鞘炎にこだわらなくても。この腱鞘炎の圧痛、診察のたびにやってるから(笑) そして違うと納得してくれるのだけど。 このやり取りにこっちは笑いそう。 っていうか、病気の存在忘れないでよ。 自分が先週診断したんでしょうが( ̄^ ̄)ゞ 患者さん混雑してたし、まぁいいんだけどね。 その後の会話でも、ちょっと信頼できなくなってきました。 この病気についてわたしも調べてみました。 ネットの情報にまどわされて、なんでも信じたらいけないと思う。 でも、ちゃんと信用できそうなもので見た治療法とかこの病気の重要性が、主治医と全然違うんです。 こんなこと言うのもなんだけど、主治医はこの病気について考えが甘いと思う。 わたしは骨や皮膚や筋肉が萎縮してるっていうのがすごく怖い。 見た目にもおかしくなっていくこの手の進行を食い止めたい。強烈な痛みをおさえたい。 そのためには、早期に治療するのがすごく大事でしょ?って言いたい。 動かしたほうがいいよとか言うけど、そんなレベルではなく、これに対してリハビリすべきでしょ?って言いたい。 すでに関節固まってきたんだけど… 薬の話になって、すでにわたしがリウマチ内科からの神経系の痛み止めを大量に飲んでるから、薬の調整はなかなか難しいんですが。 一つ、24時間持続型の痛み止めは1日1回の服用のはずだけど、わたしは1日もたなくて朝夕にわけてけっこう多めに飲んでるからびっくりされた^^; すでに飲んでる薬が、この病気の治療薬にもなるからから増やすべきかなぁと思ってたら、それはこれには効かない!ってきっぱり言われた… で、効くという薬をもらったけど、前に飲んでて経験上それはすごく威力が弱い。 たぶんこれぐらいじゃ、わたしの痛みに勝てないと思うな。 もっと他にあるはずだけど… 薬に関しては他科の主治医にも相談して、話に上がってる新たな薬を試していこうかなと考え中です。 で、わたしにとって一番重要な、もともとある右手足の麻痺もこの病気が影響してるんじゃないかってこと。 右も骨が萎縮していたり、この病気のせいで筋力低下してたりないかな…と思うのです。 それを聞いたら、 「そうだったら大学病院の神経内科の教授が最初に気づいてるって!〇〇先生すごい人なんだよ!」 まぁそうですよね!って笑って答えたけど… わたしはその教授さんが名医で先生達の間で尊敬される人だとしても、その先生が見つけられなかったからと言って自分は病気じゃないとは思えないの。 そんな先生達の上下関係なんて患者は知らない。 診察した医者の権威ではなく、目の前の"わたし"を見てほしい。 そう思うのはおかしいことなのかな? しかもその教授さんが主治医だったのは、最初の3回だけだしね(^^;) いろいろと主治医に不信感がつのってしまいました(;ω;) まあ、この病気は整形外科のクリニックでは限界があるのかも。そもそも何科で見てもらうのが正しいのか… 左手の原因を見つけてくれただけでも有難いと思って、あとは神経内科とリウマチ内科の主治医に任せよう。 整形のリハだけでなく、原因不明の右手足の麻痺のリハビリを(サービスで)してくれる今の病院は間違いなくわたしの支え。 リハビリの先生大好きだし。 良いとこだけとって、ここで難しい病気は別の病院でやっていこうと思います(^-^) まず今週の水曜日に大学病院の神経内科に行くので、主治医にこの病気のことを相談しよう。 そのあとリウマチ内科の主治医へ。 ちゃっかりレントゲンのデータをゲットしてきました!(左手の骨が部分的に萎縮してる証拠品) 最近は異常があるレントゲンやMRIの結果は、データをもらうようにしています。 そこの病院で話が進まなくても、それを持って他の病院に行ける。 あっちの主治医にも見せたいので〜とか言って。 これはリウマチ内科の主治医から叩き込まれてる患者としての心構えの一つです^ ^ 患者も知恵を働かせなきゃね☆ 検査代はわたしが闘病しながら必死に働いた給料。 しんどい体で頑張って受けた検査。 疑問や不安を残したままにせず、自分が納得できるまで追求したい。その権利があると思う。 データさえあればなんとかなるさ!って開きなおって、わたし、前に進もうと思います(*^ω^*) ではでは、みなさんもキツイなかでも少しでも穏やかな気持ちでいられますように(*´꒳`*)